Identification d’une maladie mystérieuse

Le syndrome de fatigue chronique fait planer “une grave menace sur la santé et l’économie. Juste après le SIDA”.

CES propos ont été tenus à Cambridge (Angleterre) en avril 1990 par le médecin canadien Byron Hyde, lors de la première rencontre mondiale consacrée au syndrome de fatigue chronique. De son côté, le docteur Jay Levy, sidologue de San Francisco, est allé jusqu’à parler de “la maladie des années 90”.

Selon une revue médicale (Emergency Medicine), le syndrome de fatigue chronique est “une maladie qui touche plusieurs systèmes: le système nerveux central, le système immunitaire et souvent le système musculo-squelettique”. Cette affection fait de plus en plus peur. D’ailleurs, c’est avec un dossier consacré à ce sujet dans un de ses numéros de novembre 1990 que la revue américaine Newsweek a réalisé ses meilleures ventes de l’année.

Le Centre américain d’épidémiologie d’Atlanta (C.D.C.) prend la situation très au sérieux. En 1988, cet important organisme de santé a reconnu officiellement l’existence de cette mystérieuse maladie en dressant une liste de critères physiques — un ensemble de signes et de symptômes — permettant d’en poser le diagnostic. La principale caractéristique de la maladie étant la fatigue, le C.D.C. lui a donné le nom de syndrome de fatigue chronique.

Un nom contesté

Cette dénomination ne fait toutefois pas l’unanimité. Beaucoup estiment en effet qu’elle ne rend pas compte de la gravité de la maladie, la fatigue en question n’étant pas une lassitude ordinaire. “Notre fatigue, a expliqué un patient, est à la fatigue ordinaire ce qu’un éclair est à une étincelle.”

Pour le docteur Paul Cheney, qui a traité des centaines de cas, parler de fatigue chronique “revient à parler d’une pneumonie comme d’un ‘syndrome de toux chronique’”. Même son de cloche de la part du docteur J. Van Aerde, qui a été victime du syndrome. Il n’y a pas si longtemps, ce mari et père de famille menait de front deux activités à plein temps: scientifique dans la journée, il était médecin la nuit. L’année dernière, il a raconté ce qui lui est arrivé, et son récit a été publié dans un quotidien canadien (The Medical Post):

“Imaginez une maladie qui sape toute votre énergie, au point que repousser les couvertures pour vous lever vous demande un réel effort. Faire le tour du quartier, même à pas lents, relève de l’exploit sportif, prendre votre enfant dans vos bras vous coupe le souffle. Vous ne descendez plus au bureau parce que vous êtes incapable de remonter les escaliers sans vous asseoir à mi-chemin pour vous reposer. Lorsque vous lisez le journal, vous ne comprenez plus le sens des mots et des phrases (...).

“Vous avez l’impression qu’on vous fait des centaines de piqûres en même temps dans tous les muscles du corps; vous asseoir est une torture, bouger est impossible, serrer quelqu’un dans vos bras devient une corvée. (...) Vous avez fréquemment des frissons et des sueurs froides généralement accompagnés d’une légère fièvre. Combinez tous ces symptômes et vous obtenez la plus forte grippe que vous ayez eue, à ceci près que celle-là est beaucoup plus grave et persiste toute une année, parfois plus.

“Imaginez à quel point vous pouvez être angoissé et découragé quand vous faites rechute sur rechute alors que vous pensiez enfin vous en sortir. Vous avez peur, vous paniquez parce que vous vous sentez prisonnier d’un corps qui n’est plus le vôtre, et vous ne savez pas quand tout cela va s’arrêter, ni même si cela s’arrêtera.” — 3 septembre 1991.

Au Royaume-Uni et au Canada, on désigne la maladie par un nom qui en montre toute la gravité: l’encéphalomyélite myalgique. “Encéphalomyélite” pour ses effets sur le cerveau et les nerfs, “myalgique” en raison des douleurs musculaires qu’elle provoque.

Comme le système immunitaire aussi est touché, les associations de malades, qui se comptent maintenant par centaines aux États-Unis, parlent de syndrome de fatigue chronique et de dysfonctionnement immunitaire.

Cette affection est-​elle vraiment un nouveau phénomène clinique? Comment en est-​elle venue à être connue du public?

Historique

Le syndrome de fatigue chronique n’est probablement pas une maladie nouvelle. Pour certains, ses symptômes évoquent ce qu’au siècle dernier on appelait la neurasthénie, terme forgé à partir du grec et signifiant “manque de force nerveuse”. Comme on a également relevé de nombreuses similitudes avec la fibrosite, certains sont d’avis qu’il s’agit de la même maladie.

De nombreuses affections rappelant le syndrome ont été décrites au cours des décennies passées surtout aux États-Unis, mais aussi en Angleterre, en Islande, au Danemark, en Allemagne, en Australie et en Grèce. On les a appelées maladie de l’Islande, maladie d’Akureyri, maladie du Royal Free, etc.

Plus récemment, en 1984, environ 200 habitants de la petite ville d’Incline Village, près de la frontière entre la Californie et le Nevada, ont contracté une pseudo-grippe persistante. “Nous les connaissions pour des hommes et des femmes productifs, joyeux, vigoureux, raconte le docteur Cheney, qui a soigné bon nombre d’entre eux. Ils sont tombés malades brutalement et ne se rétablissaient pas. Certains transpiraient tellement la nuit que leur conjoint devait changer les draps.”

De façon peu obligeante, d’aucuns ont baptisé l’affection d’Incline Village “grippe des Yuppies”, sous prétexte que la plupart des malades étaient de jeunes cadres ambitieux. On a évoqué une mononucléose infectieuse aiguë, mais les examens ont infirmé cette hypothèse dans la majorité des cas. Toutefois, comme les analyses de sang avaient tout de même mis en évidence de fortes concentrations d’anticorps dirigés contre le virus d’Epstein-Barr, un virus du groupe herpès, la maladie a été communément appelée pendant quelque temps infection chronique par le virus d’Epstein-Barr.

Reconnue comme une maladie à part entière

Le docteur Cheney a signalé au Centre américain d’épidémiologie ce qui se passait à Incline Village, mais son rapport n’a guère été pris au sérieux. Cependant, des rapports similaires n’ont pas tardé à parvenir de différents endroits du pays.

Avec le temps, les études ont montré que le virus d’Epstein-Barr était rarement en cause. En fait, environ 95 % de la population adulte américaine est porteuse de ce virus. Il sommeille dans l’organisme. “Lorsqu’il est réveillé, explique un spécialiste du syndrome de fatigue chronique, il peut contribuer à la maladie.” Mais ce n’est pas systématique.

De nombreuses recherches sont actuellement en cours pour trouver les causes du syndrome de fatigue chronique. Et de plus en plus de médecins reconnaissent que des millions de personnes affrontent sans doute un problème médical bien réel. Le docteur Walter Wilson, responsable du service des maladies infectieuses à la clinique Mayo de Rochester (États-Unis), a reconnu avoir révisé son point de vue. Constatant que quantité de gens étaient prêts à dépenser d’importantes sommes d’argent pour qu’on les soulage, il a dit: “Il faut les traiter avec respect eu égard à ce qu’ils endurent.”

Ce qui précède atteste que de nombreuses personnes voient leur vie dévastée par cette maladie aux symptômes courants. Le Centre américain d’épidémiologie reçoit des milliers d’appels téléphoniques par mois, et seul le SIDA vaut plus de questions à l’Institut américain de la santé. Avant de partir en retraite, le docteur Walter Gunn, responsable de la recherche sur le syndrome de fatigue chronique au Centre d’épidémiologie a confié: “Il se passe des choses étranges. Nous ne savons pas si nous sommes en présence d’une ou de plusieurs maladies ni s’il y a une ou plusieurs causes.”

Certains pensent que le syndrome de fatigue chronique relève essentiellement de la psychiatrie. Voici par exemple ce qu’on pouvait lire dans le numéro de décembre 1991 de l’American Journal of Psychiatry: “Pour les auteurs, le syndrome de fatigue chronique connaîtra la même destinée que la neurasthénie: on en parlera de moins en moins, car il sera démontré que la majorité des malades présentent surtout des troubles psychiatriques.” Pareillement, un livre récent, De la paralysie à la fatigue (angl.), parle de “maladie à la mode”, laissant entendre qu’elle ne se révélera pas être une maladie importante.

Le syndrome de fatigue chronique est-​il donc un trouble essentiellement d’ordre psychiatrique? Faut-​il en attribuer les symptômes à la dépression? A-​t-​on affaire à une maladie bien réelle?

Une maladie bien réelle?

“JE SUIS allée d’un médecin à l’autre, raconte Priscilla, une victime du syndrome de fatigue chronique. On m’a fait des analyses de sang et on m’a posé des questions sur mon mode de vie. On m’a dit que tout allait bien et que je devrais essayer de voir un psychiatre. Aucun de ces médecins ne m’a prise au sérieux ni ne s’est intéressé à mes symptômes.”

Le cas est courant. Témoin ce constat fait l’année dernière par un médecin dans JAMA (Journal of the American Medical Association): “Les malades du syndrome de fatigue chronique avaient déjà consulté en moyenne 16 praticiens. La plupart s’étaient entendu dire qu’ils étaient en parfaite santé, qu’ils souffraient tout bonnement de dépression ou étaient trop stressés. Nombreux étaient ceux qu’on avait dirigés vers un psychiatre. Aujourd’hui, la situation s’améliore, mais très lentement.”

Comme le fait observer l’American Journal of Medicine, le syndrome de fatigue chronique pose des problèmes bien particuliers: “Il est extrêmement difficile de soigner des malades qui ont l’air en bonne santé et pour lesquels tant l’examen physique que les analyses biologiques ne révèlent rien d’anormal. Le mal est fréquemment associé à de mauvaises relations avec le conjoint ou d’autres membres de la famille, ou bien avec l’employeur, un enseignant, un médecin ou une compagnie d’assurances.”

Pour les médecins, la difficulté tient au fait que la fatigue est un symptôme courant. “Si un médecin touchait 1 dollar chaque fois qu’un patient se plaint d’être fatigué, il pourrait s’arrêter de travailler”, a écrit une rédactrice médicale. Mais, de toute évidence, sur le nombre de ceux qui se plaignent d’être fatigués, seule une petite minorité souffre du syndrome de fatigue chronique. Dès lors qu’il n’existe aucun test permettant de diagnostiquer la maladie, comment le médecin peut-​il la reconnaître?

Une définition du syndrome de fatigue chronique

En mars 1988, le Centre américain d’épidémiologie (C.D.C.) a publié dans les Annals of Internal Medicine une série de signes et de symptômes concomitants du syndrome de fatigue chronique (voir l’encadré page 7).

Les deux principaux critères sont 1) un accès de fatigue qui persiste plus de six mois et entraîne une diminution de 50 % du volume d’activité du patient, et 2) l’exclusion de toute autre affection organique ou psychiatrique susceptible d’être à l’origine des symptômes. Toutefois, pour que soit posé le diagnostic du syndrome de fatigue chronique, le patient doit en plus présenter 8 des 11 symptômes décrits comme des critères secondaires ou bien 6 de ces 11 symptômes ainsi que 2 des 3 symptômes figurant sur la liste des critères physiques.

En d’autres termes, les personnes qu’on estime atteintes du syndrome de fatigue chronique sont gravement malades et pour longtemps. Le C.D.C. a tenu à donner du syndrome de fatigue chronique une définition très restrictive afin d’en identifier clairement les malades. Les individus qui présentent des formes moins graves du syndrome sont pour l’instant exclus de cette définition.

Est-​ce de la dépression?

Des médecins affirment que les malades du syndrome de fatigue chronique souffrent en réalité de dépression et d’autres troubles d’ordre psychologique. Qu’en penser? Présentent-​ils les symptômes classiques de la dépression?

Il est exact que nombre de ces patients souffrent de dépression. Mais, comme le fait remarquer le docteur Kurt Kroenke, professeur à la faculté de médecine de Bethesda (États-Unis), “qui d’entre nous ne serait pas déprimé s’il devait rester fatigué un an ou plus?” Toute la question est donc de savoir si la dépression est la cause du syndrome de fatigue chronique ou si elle en est la conséquence.

Voilà qui est souvent difficile à déterminer. Un médecin peut très bien s’attacher au second critère principal (la nécessité d’exclure les affections psychiatriques susceptibles d’être à l’origine des symptômes) et estimer que le patient souffre de dépression et non d’une maladie organique. Or, dans de nombreux cas, ce diagnostic ne s’avère pas satisfaisant.

Voici en effet ce qu’écrit une revue médicale (The Cortlandt Consultant): “La meilleure preuve de la nature ‘organique’ du syndrome de fatigue chronique est son déclenchement brutal dans 85 % des cas. La majorité des patients racontent que la maladie s’est déclarée un jour précis sous la forme d’un syndrome pseudo-grippal: fièvre, [mal de gorge, inflammation des ganglions, douleurs musculaires] et autres symptômes associés.” Les médecins qui s’occupent de malades du syndrome de fatigue chronique sont convaincus que souvent la dépression n’est pas la cause des symptômes.

“En comparant les cas, nous avons été frappés par le fait que la plupart des patients ont dit avoir été en parfaite santé, pleins de vitalité, et avoir mené une vie productive jusqu’au jour où ils ont contracté un rhume, une grippe ou une bronchite qui ne s’est jamais guéri”, témoigne le docteur Anthony Komaroff, chef du service de médecine générale du Brigham and Women’s Hospital de Boston (États-Unis). “Les symptômes qui pouvaient passer pour psychologiques — dépression, malaises, troubles du sommeil, etc. — ne sont apparus qu’avec la maladie.”

Le dépressif type se désintéresse de tout. Or, comme l’explique le docteur Paul Cheney, “ces patients font tout le contraire. Ils veulent absolument savoir ce que signifient leurs symptômes. Ils sont hors service; ils sont incapables de travailler; beaucoup sont pétrifiés de peur. Mais ils ne se désintéressent nullement de ce qui se passe autour d’eux”.

Inflammation des ganglions, fièvre, nombre anormal de globules blancs, infections respiratoires à répétition, douleurs musculaires et articulaires, et surtout un malaise accompagné de douleurs musculaires qui peut apparaître à la suite d’un effort même modéré — voilà autant de symptômes étrangers au syndrome dépressif.

Le poids des données les plus récentes

Dans le numéro du 6 novembre 1991 de JAMA, on lisait: “Les conclusions préliminaires d’une étude en cours sur des patients qui répondent aux critères du syndrome de fatigue chronique établie par le C.D.C. montrent que la plupart d’entre eux ne souffrent ni de dépression ni d’un quelconque trouble psychiatrique.”

Dans ce même numéro, le docteur Walter Gunn, qui a suivi de près les recherches du C.D.C. sur le syndrome de fatigue chronique, expliquait: “Contrairement à ce que bon nombre de médecins auraient pu croire, à savoir que tous les patients [étudiés] étaient dépressifs, nous avons constaté que seuls 30 % d’entre eux présentaient des signes évidents de dépression au moment où leur fatigue s’est installée.”

En fait, il peut même exister des différences physiologiques entre de nombreux malades du syndrome de fatigue chronique et les dépressifs. “Les personnes qui souffrent de dépression grave ont souvent un sommeil paradoxal perturbé, alors que chez [les fatigués chroniques], c’est le sommeil lent qui est perturbé”, révèle une revue médicale (The Female Patient).

Le numéro du 20 décembre 1991 de Science évoquait une autre découverte significative, à savoir que “les malades du syndrome de fatigue chronique présentent des taux anormaux de certaines hormones du cerveau”. “Même si les différences avec les sujets témoins étaient faibles, les malades atteints du syndrome montraient systématiquement des taux de cortisol (hormone stéroïde) abaissés et des taux d’A.C.T.H. (hormone adrénocorticotrope sécrétée par l’hypophyse) élevés, soit exactement le contraire de ce qui se passe en cas de dépression.” — C’est nous qui soulignons.

Et si le syndrome de fatigue chronique était une maladie à part entière?

Le milieu médical est sceptique devant les affections qu’il ne comprend pas. Ainsi en est-​il du syndrome de fatigue chronique. “Notre profession est imprégnée de scepticisme, a écrit le docteur Thomas English. Il est aujourd’hui de bon ton pour un médecin intelligent et sagace d’exprimer un sain scepticisme.” Mais, demande-​t-​il, ce scepticisme est-​il sain pour le patient “si le syndrome de fatigue chronique est une maladie bien réelle”? À ceux de ses confrères qui font preuve d’un tel scepticisme il pose la question: “Et si vous vous trompez, quelles en sont les conséquences pour vos patients?”

Le docteur English est lui-​même atteint du syndrome de fatigue chronique, et l’appel qu’il a adressé à ses confrères a été publié l’année dernière dans JAMA. Les incitant à se mettre à la place du malade, voici comment il a décrit le syndrome:

“Vous attrapez ‘un rhume’ et votre vie s’en trouve irrémédiablement affectée. Vous n’arrivez plus à penser clairement (...). Certains jours, lire le journal ou suivre l’intrigue d’un film vous demande des efforts considérables. C’est comme un décalage horaire dont vous ne parviendriez pas à vous remettre. Vous longez craintivement la vallée ténébreuse du royaume de la maladie où vous évoluiez naguère avec assurance. Les myalgies [douleurs musculaires] vous lancent dans tout le corps. Les symptômes vont et viennent, s’amplifient et s’atténuent. (...) Vous pourriez, vous aussi, avoir des doutes sur certains symptômes, si vous n’aviez pas parlé à d’autres malades (...) ou à des médecins ayant déjà vu des centaines de cas similaires. (...)

“J’ai discuté avec des dizaines de malades qui, venus chercher de l’aide auprès de notre profession, sont repartis humiliés, furieux et inquiets. Alors que leur corps leur disait qu’ils étaient malades, les médecins, par leurs considérations psychosomatiques, les ont plongés dans l’inquiétude et la colère au lieu de les rassurer. Ils en ont conclu que les médecins ne comprenaient pas grand-chose à la situation. (...) Faut-​il nier la réalité de symptômes sous prétexte qu’ils nous déroutent? Sommes-​nous sûrs que nos tests de laboratoire sont capables de détecter les nouvelles maladies aussi bien que les anciennes? La méfiance envers les idées nouvelles est vieille comme le monde; ses conséquences néfastes aussi.” — JAMA, 27 février 1991, page 964.

L’importance de reconnaître la réalité de la maladie

“Les médecins qui prennent le temps de discuter avec des malades atteints du syndrome de fatigue chronique entendent toujours le même récit; un classique, a fait remarquer le docteur Allan Kind, spécialiste des maladies infectieuses. Je peux vous assurer que le syndrome de fatigue chronique est une maladie bien réelle.”

De plus en plus de médecins partagent cet avis. D’où cette recommandation du Female Patient: “Jusqu’à ce qu’un diagnostic précis soit établi et qu’un traitement approprié soit trouvé, le médecin a le devoir de dire à ces patients qu’ils sont atteints d’une maladie bien réelle, que ce n’est pas ‘dans leur tête’ que cela se passe.”

Confirmer à un patient qu’il est atteint d’une maladie réelle peut lui faire un bien considérable. Une femme à qui son médecin venait de révéler qu’elle souffrait du syndrome de fatigue chronique a dit: “Les larmes me sont montées aux yeux.” Elle a été soulagée au plus haut point d’entendre le médecin attester la réalité de sa maladie, lui donner un nom.

Mais quelle est la cause du syndrome de fatigue chronique? Que révèlent les recherches?

[Encadré, page 7]

Critères de diagnostic pour le syndrome de fatigue chronique

Critères principaux

1. Accès de fatigue qui persiste plus de six mois et entraîne une diminution de 50 % du volume d’activité du patient

2. Exclusion de toute autre affection organique ou psychiatrique susceptible d’être à l’origine des symptômes

Critères secondaires

Ces symptômes doivent apparaître à la suite d’un accès de fatigue

1. Légère fièvre

2. Mal de gorge

3. Ganglions douloureux

4. Faiblesse musculaire généralisée

5. Douleurs musculaires

6. Fatigue prolongée après exercice

7. Maux de tête

8. Douleurs articulaires

9. Troubles du sommeil

10. Troubles neuropsychologiques, tels que pertes de mémoire, confusion, difficultés de concentration, dépression

11. Déclenchement brutal (de quelques heures à quelques jours)

Critères physiques

1. Légère fièvre

2. Inflammation de la gorge

3. Ganglions palpables ou sensibles

[Illustration, page 8]

Les médecins doivent être suffisamment perspicaces pour faire la différence entre une dépression et le syndrome de fatigue chronique.

À la recherche de la cause de la maladie

IL A fallu des années pour découvrir ce qui détruisait le système immunitaire des sidéens, mais il faudra plus de temps encore pour déterminer ce qui sème la perturbation dans le corps et le cerveau des malades du syndrome de fatigue chronique. En attendant, on a d’ores et déjà démontré l’existence d’anomalies physiques chez les patients. Ces preuves sont même utilisées devant les tribunaux.

Le journal canadien Medical Post a signalé que des experts médicaux sont venus témoigner à un procès pour soutenir l’affirmation de la défense selon laquelle la maladie avait altéré les facultés de discernement de l’accusé. Sur cette base, le juge William Egbert a conclu que “la maladie affecte le bon jugement sous tous ses aspects. (...) De petites zones du cerveau présentent des lésions”.

Est-​ce effectivement le cas?

Anomalies cérébrales

La recherche médicale l’a démontré: le cerveau des malades du syndrome de fatigue chronique est bel et bien affecté. “Syndrome de fatigue chronique: une étude révèle l’existence d’anomalies cérébrales”, titrait le New York Times du 16 janvier 1992. L’article reprenait un rapport publié la veille dans les Annals of Internal Medicine. Voici ce qu’on pouvait y lire:

“La plus vaste étude menée à ce jour sur le syndrome de fatigue chronique a mis en évidence une inflammation cérébrale chez les malades. C’est la première anomalie neurologique découverte dans cette maladie mystérieuse.” L’article ajoutait: “Cette étude est la dernière d’une série qui a révélé l’existence de différences immunologiques et hormonales entre les personnes atteintes du syndrome et les sujets sains.”

Une autre étude qui a reçu une large publicité a été publiée dans le numéro de décembre 1991 du Journal of Clinical Endocrinology and Metabolism. Elle apportait des preuves que le syndrome de fatigue chronique s’accompagne de déficiences hormonales au niveau des glandes endocrines et dans le cerveau. Cette étude confirmait l’origine biochimique et immunologique des symptômes de la maladie.

À l’époque où il travaillait au Centre américain d’épidémiologie, le docteur Walter Gunn a suivi de près nombre d’études sur le syndrome de fatigue chronique. Il a signalé que “quelques scientifiques chevronnés commencent à s’investir dans la recherche sur le syndrome”. Bien que le résultat de tous ces travaux mène souvent à des conclusions différentes, “ils ont un dénominateur commun: tous montrent l’existence d’anomalies”.

Quels sont le ou les agents du syndrome de fatigue chronique? S’agit-​il d’un ou de plusieurs virus? Et avec quel mode d’action? Qu’est-​ce qui cause l’altération du système immunitaire? Comment ce dysfonctionnement peut-​il provoquer les symptômes du syndrome de fatigue chronique?

Les causes possibles

On sait que des virus sont impliqués. Mais lesquels? La liste est longue: “Parmi les candidats les plus sérieux figurent des rétrovirus (...), des entérovirus, le virus d’Epstein-Barr et le Human herpes virus de type 6”, déclarait le Journal of the American Medical Association de novembre 1991.

Quant à savoir comment les virus provoquent le syndrome de fatigue chronique, on l’ignore. Le docteur Anthony Komaroff, un chercheur de premier plan, avance cependant l’explication suivante: “Le modèle qui est en train de s’esquisser est celui d’une activation chronique du système immunitaire; le système immunitaire engagerait une sorte de guerre chronique contre quelque chose qu’il perçoit comme étranger.”

Chez les sujets sains, le système immunitaire répond à l’attaque d’un ou de plusieurs virus par la fabrication de substances chimiques appelées cytokines. Mais une fois l’alerte passée, la production de cytokines s’arrête. Or, chez les malades du syndrome de fatigue chronique, le système immunitaire semble ne pas se mettre au repos. C’est ce qu’indique la forte concentration de cytokines relevée chez tous ces patients.

C’est là un point capital, car ce n’est pas le virus qui rend la personne malade en envahissant son organisme; la fièvre, les douleurs et la fatigue sont plutôt la conséquence de l’action des cytokines. Comme l’explique le docteur William Carter, professeur de médecine, “les cytokines continuent d’être fabriquées, et elles causent des dommages à l’hôte jusqu’à ce qu’il soit obligé de s’aliter”.

Mais pourquoi le système immunitaire ne coupe-​t-​il pas la production de cytokines? Pour le docteur Jay Goldstein, “un virus latent est activé par quelque facteur déclenchant, ce qui amène les cellules du système immunitaire à produire [des cytokines] en quantité anormale”.

À cela s’ajoute une diminution de la quantité ou de la qualité des lymphocytes T et des macrophages, la première ligne de défense contre l’invasion d’organismes étrangers, ce qui a pour effet d’affaiblir en plus le système immunitaire. Même si les avis divergent quant aux causes du phénomène, une constatation s’impose: le système immunitaire des malades paraît mal fonctionner.

Comme nous l’avons vu dans l’article précédent, de nombreux médecins ont constaté que le syndrome de fatigue chronique est rarement dû à la dépression. Certains estiment cependant que des troubles psychologiques, tels que la dépression, sont parfois en cause. Or des études ont justement révélé que la dépression peut affaiblir le système immunitaire. “La souffrance psychologique peut perturber les fonctions neurohormonales et immunologiques”, confirme le docteur Kurt Kroenke, de l’hôpital militaire Walter Reed de Washington.

Ainsi, dans certaines circonstances, la dépression peut, en altérant le système immunitaire, contribuer à l’apparition du syndrome de fatigue chronique. Il est toutefois probable que de nombreux autres facteurs susceptibles d’affaiblir le système immunitaire sont impliqués.

De nombreux facteurs

Très peu de chercheurs pensent que le syndrome de fatigue chronique a une cause unique. “Le syndrome de fatigue chronique serait plus vraisemblablement le fait d’individus vulnérables dont le système immunitaire a été plus ou moins endommagé par une dépression, [des allergies], des infections virales ou d’autres facteurs”, explique la revue médicale Cortlandt Forum.

Dans le Medical Post, un médecin a écrit: “Peut-être y a-​t-​il une sensibilité héréditaire et une fragilisation due à l’épuisement. Puis, un jour, cet organisme épuisé subit une attaque brutale, généralement une infection virale aiguë. La conjugaison de tous ces facteurs endommage vraisemblablement le système immunitaire.”

Selon le docteur Charles Lapp, “le stress est l’un des principaux facteurs déclenchants. Nous avons également constaté que certains produits chimiques sont parfois impliqués. (...) Curieusement, certains de mes patients (mais nous n’avons jamais établi de statistiques) ont signalé que des insecticides, des peintures ou des vernis semblent avoir joué un rôle dans le déclenchement de leur maladie”.

Jamais au cours de son histoire l’homme n’a été autant agressé par la pollution. Les additifs alimentaires et les produits médicamenteux peuvent, eux aussi, nuire à l’organisme et altérer le système immunitaire. Certains médecins affirment même que de longs traitements aux antibiotiques dépriment le système immunitaire.

D’autres facteurs encore sont peut-être impliqués. Quoi qu’il en soit, aussi séduisants soient les indices et les hypothèses, la cause du syndrome de fatigue chronique reste inconnue.

Un signe des derniers jours

Dans sa remarquable prophétie sur les derniers jours du système mondial, Jésus Christ a annoncé: “Il y aura (...), dans un lieu après l’autre, des pestes.” (Luc 21:11). Nous vivons incontestablement la réalisation de ces paroles. Si nombre de maladies modernes n’ont pas de causes connues, elles n’en sont pas moins réelles et débilitantes.

De toute évidence, le syndrome de fatigue chronique n’est qu’une maladie de plus composant le signe qui, selon Jésus, devait caractériser les derniers jours. Fort bien, mais cela ne soulage pas pour autant ceux qui en souffrent. Que peuvent donc faire ces malades?

Comment combattre le syndrome de fatigue chronique

DES médecins réunis en colloque s’entretenaient du traitement du syndrome de fatigue chronique dans une émission de télévision lorsque l’un d’eux a dit: “Tous ces patients ont l’air en aussi bonne santé que les personnes ici présentes.” N’ayant pas l’air souffrants, les malades du syndrome de fatigue chronique sont souvent traités d’une manière qui augmente leur détresse.

“À certains moments, je me sens comme Job, dont les compagnons n’étaient pas toujours encourageants”, témoigne Patricia. Un jour, quelqu’un lui a dit: “Mais tu m’as l’air en pleine forme! Je pensais que tu étais vraiment malade. Finalement, tu es comme ma belle-mère: elle aussi, elle est hypocondriaque.”

De telles remarques peuvent faire beaucoup de mal; elles comptent parmi les pires épreuves que doivent endurer les malades du syndrome de fatigue chronique. “Vous ne pouvez pas savoir comme cela fait mal d’être rabaissée parce qu’on n’arrive pas à ‘faire un effort’, explique Betty. C’est ce qu’il y a de plus pénible dans le syndrome de fatigue chronique.”

Le besoin de compréhension et d’amour

Betty exprime peut-être le sentiment de tous les malades du syndrome quand elle dit: “Nous n’avons pas besoin de pitié ni de compassion. Par contre, comme nous aimerions que l’on nous comprenne un peu mieux! C’est vrai que Dieu connaît nos difficultés et notre douleur, et c’est le plus important. Mais nous avons également grand besoin du soutien moral de nos frères et sœurs chrétiens.”

Malheureusement, comme l’a fait remarquer récemment une jeune malade, le syndrome de fatigue chronique reste souvent mal compris. “Je ne demande qu’une chose, c’est que les gens se mettent davantage à notre place, a-​t-​elle dit; pas qu’ils compatissent, mais qu’ils se mettent à notre place. C’est hélas! impossible parce qu’il n’y en a pas beaucoup qui ont déjà eu affaire à une maladie comme celle-là.”

Pourtant, il ne devrait pas être impossible de comprendre ces malades. Même si nous n’avons jamais été dans leur situation, nous pouvons nous renseigner sur la maladie, afin de saisir à quel point ils sont affectés. Comme l’a expliqué un patient, à la différence du SIDA, qui tue, le syndrome de fatigue chronique “vous donne seulement envie de mourir”. Déborah, qui est tombée malade en 1986, l’avoue: “Pendant longtemps, j’ai prié Dieu toutes les nuits de me laisser mourir.” — Voir Job 14:13.

Parfois, alors que nous voudrions être encourageants et soutenir les malades dans leur combat, nos remarques ont malheureusement l’effet inverse. Par exemple, un visiteur bien intentionné a dit un jour à un malade: “Ce qu’il te faut, c’est boire un peu de lait chaud avant de te coucher. Cela t’aidera à dormir, et tu seras de nouveau sur pied dans quelques jours.” Ce conseil révélait une méconnaissance totale du syndrome de fatigue chronique. Il a fait plus de mal que de bien.

Il arrive fréquemment que les malades estiment au-dessus de leurs forces d’assister aux réunions de la congrégation. Et quand ils sont là, nous n’avons pas toujours conscience de la somme d’efforts que cela leur a demandée. Aussi, au lieu d’évoquer leurs absences précédentes, il est préférable de dire quelque chose comme: “Cela me fait vraiment plaisir de te voir. Je sais que ce n’est pas toujours facile pour toi de venir, c’est pourquoi nous sommes heureux que tu sois là ce soir.” — Voir l’encadré ci-dessus.

Leur système nerveux étant souvent affecté, bon nombre de malades ont des problèmes relationnels. “Nous servons de tampons entre eux et les autres, explique Jennifer, dont le mari souffre du syndrome de fatigue chronique. Nous devons les aider en préservant leur intimité, en ne nous fâchant jamais avec eux et en leur évitant toute rencontre désagréable.”

Selon Jennifer, la maladie pesant lourdement sur les membres de la famille, il arrive que ceux-ci se fatiguent à force de tout faire à la place du malade. D’un autre côté, comme elle le fait remarquer, ne pas laisser les patients se reposer, c’est risquer de différer la guérison, ce qui, à long terme, sera préjudiciable à tout le monde. Il existe probablement des prédispositions héréditaires, mais il semble, fort heureusement, qu’à de rares exceptions près la maladie ne soit pas contagieuse.

Tottie, mariée à un surveillant itinérant des Témoins de Jéhovah, raconte que depuis des années son mari l’aide à lutter contre la maladie. Bien qu’elle lui exprime personnellement sa reconnaissance, elle fait l’observation suivante: “Nos amis prennent souvent des nouvelles de ma santé, mais Ken aussi a besoin d’encouragements.”

Pronostic favorable, mais prudence!

Le syndrome de fatigue chronique n’est pour ainsi dire jamais mortel. Voilà qui peut vous soutenir dans votre combat. La plupart des malades voient leur état s’améliorer avec le temps, et beaucoup guérissent. “Sur les centaines de patients que nous avons rencontrés pour les besoins de notre étude, aucun n’a connu d’aggravation chronique et progressive de son état, témoigne le docteur Anthony Komaroff. Aucun. Cette maladie est donc très différente de celles qui évoluent inexorablement.”

Le docteur Andrew Lloyd, grand spécialiste australien du syndrome de fatigue chronique, le confirme en ces termes: “Lorsque la guérison survient, et nous pensons que cela est courant, elle est complète. (...) Cela signifie que, quel que soit le processus responsable de cet état de fatigue, il est totalement réversible.” Il semble que les patients ne gardent aucune séquelle organique détectable après leur guérison.

Vous rappelez-​vous Déborah, qui priait pour mourir tellement elle se sentait mal? Sa santé a fini par s’améliorer. Aujourd’hui, elle a retrouvé sa forme d’antan, et récemment elle envisageait de rejoindre son mari dans le ministère à plein temps. D’autres, comme elle, ont guéri de la même façon. Reste que la prudence s’impose. Pourquoi?

Keith, victime d’une rechute, fait cette mise en garde: “Il est capital de ne pas sous-estimer la gravité de cette maladie ni de croire trop vite qu’on en est débarrassé.” Dès qu’il s’était de nouveau senti en forme, Keith avait repris le ministère à plein temps ainsi que ses activités sportives (course à pied et haltérophilie). C’est alors qu’il a fait une rechute et a dû de nouveau s’aliter.

Telle est la nature insidieuse de cette maladie: les rechutes sont courantes; qui plus est difficiles à éviter. “Comment résister à l’envie de rattraper le temps perdu dès qu’on se sent mieux? explique Elizabeth. On veut absolument oublier la maladie, faire des choses.”

La guérison passe donc par de grands efforts et de la patience.

Ce que les malades peuvent faire

Il est important que les malades adaptent leur façon de penser à une affection chronique dont l’évolution est imprévisible. Beverly, malade depuis longtemps, cite son propre cas: “En général, si je commence à me dire que je suis rétablie quand je me sens mieux pendant quelques semaines ou quelques mois, par la suite je retombe plus bas que jamais. C’est pourquoi je m’efforce constamment d’accepter mes limites.” Selon Keith, “le facteur probablement le plus important est la patience”.

Les malades ont besoin d’économiser leurs forces pour favoriser le processus de guérison. À cette fin, ceux qui parviennent à se rétablir soulignent la valeur d’une thérapie de repos active. Ce procédé consiste à prendre du repos à l’avance en vue d’activités à venir. Ce faisant, des malades du syndrome peuvent assister aux assemblées chrétiennes ou à d’autres événements spéciaux sans souffrir outre mesure des efforts fournis.

Il est également très important de garder son calme et sa sérénité. La tension mentale ou les émotions peuvent en effet provoquer une rechute aussi sûrement que des efforts physiques trop intenses. Suivez donc ce conseil: “Ne gaspillez pas votre énergie à essayer de vous justifier.” Ne vous échinez pas à expliquer votre état à des sceptiques qui ne vous comprennent pas.

Rappelez-​vous que ce n’est pas l’opinion des autres qui compte, mais celle de notre Créateur, Jéhovah Dieu. Il comprend votre situation et vous aime pour tout ce que vous faites dans son service. Vous pouvez avoir l’assurance que Jéhovah et les anges regardent, non à votre productivité, mais comme dans le cas de Job, à votre état d’esprit, à votre endurance et à votre fidélité.

Pour Susan, que le syndrome de fatigue chronique tient alitée presque en permanence depuis deux ans, l’impression de n’avoir aucun but dans la vie est l’un des aspects les plus accablants de la maladie. Aussi donne-​t-​elle ce conseil: “Trouvez-​vous des centres d’intérêt qui vous procurent de la joie ou le sentiment d’accomplir quelque chose. Tous les jours, je regarde si mes trois saintpaulias ont fait de nouveaux boutons.” Mais le plus important, ajoute-​t-​elle, c’est de “s’appuyer sur Jéhovah en le priant et d’accorder la priorité à la spiritualité”.

Nombre de malades disent trouver du réconfort à écouter les enregistrements sur cassette de la Bible ou de La Tour de Garde. Priscilla, dont nous avons parlé dans le deuxième article de cette série, fait d’ailleurs remarquer qu’à partir du moment où le malade cesse de s’appesantir sur ce qu’il n’est plus capable de faire, “le syndrome de fatigue chronique devient moins pesant”. Elle ajoute: “Pour éviter de penser que je vais rester dans cet état éternellement, j’ai disposé des textes bibliques encourageants bien en vue dans toute ma chambre.”

Existe-​t-​il un traitement?

À ce jour, on en est toujours réduit à traiter les symptômes. Aux États-Unis, on fondait de grands espoirs sur un médicament appelé Ampligen, qui semblait améliorer l’état de nombreux malades. Mais, compte tenu des effets secondaires qu’il entraînait chez certains, la FDA (Office des produits alimentaires et médicamenteux) n’a pas accordé d’agrément pour son utilisation.

Les malades du syndrome de fatigue chronique souffrent souvent de troubles du sommeil, y compris d’insomnie. Or, la prise d’antidépresseurs à des doses jusqu’à cent fois plus faibles que pour une dépression aide certains patients — mais pas tous — à mieux dormir et, ce faisant, améliore leur état. Après avoir refusé ces médicaments pendant des années, Beverly a un jour décidé d’en essayer un. “Cela m’a fait tellement de bien, dit-​elle, que j’ai regretté de ne pas avoir commencé plus tôt.”

“On a testé bien d’autres méthodes pour soigner le syndrome de fatigue chronique [y compris des traitements moins conventionnels auxquels recourent des déçus des traitements classiques], signale The Female Patient: divers médicaments, kinésithérapie, (...) acupuncture, homéopathie, naturopathie, traitements contre la candidose, āyurveda, pour ne citer que celles-là.”

Cette revue médicale disait encore: “Quel que soit son avis personnel, il serait bien que le médecin connaisse un peu ces [traitements], pour mieux comprendre et conseiller son patient. De nombreux malades apprécient d’avoir en face d’eux un médecin qui les écoute et prend leurs symptômes au sérieux. (...) La plupart des malades du syndrome de fatigue chronique peuvent être aidés, ne serait-​ce que par la présence rassurante d’un allié médical, et beaucoup peuvent enregistrer une amélioration spectaculaire de leur état.”

Puisqu’il n’existe pas de remède, pourquoi consulter un médecin? se demanderont certains. Le principal intérêt de cette démarche est d’exclure par analyses d’autres maladies aux symptômes similaires, telles que le cancer, la sclérose en plaques, le lupus ou la maladie de Lyme. Détectées à un stade précoce, ces affections peuvent d’ailleurs être soignées avec succès. Emergency Medicine donne le conseil suivant aux médecins: “Une fois le diagnostic établi, le mieux est de diriger le patient vers un centre d’étude du syndrome de fatigue chronique.”

De l’avis général, le repos constitue le meilleur des traitements. Toutefois, il convient de rester équilibré. Le meilleur conseil qu’on puisse donner est donc celui-ci: Apprenez à vous modérer. Connaissez vos limites et n’essayez à aucun moment d’en sortir. Il peut être bénéfique d’avoir une activité physique douce, telle que la marche ou la natation en piscine chauffée, tant qu’elle ne provoque pas de fatigue physique ou mentale. Un régime alimentaire propre à renforcer le système immunitaire est également important.

La maladie suscite parfois le désespoir, comme l’illustre le cas de Tracy, qui a fini par se suicider. Mais la mort n’est pas une solution. “Je sais ce que Tracy voulait au fond d’elle-​même, a confié l’une de ses amies. Elle ne voulait pas mourir. Elle voulait vivre, mais vivre débarrassée des souffrances. Et tel doit être notre but.” De fait, c’est là un excellent objectif. Par conséquent, au lieu de penser à la mort, accrochez-​vous à la vie pour atteindre cet objectif, aussi éloignée que puisse vous sembler la guérison.

Le syndrome de fatigue chronique est l’une des nombreuses maladies singulières qui affligent l’humanité de nos jours. La médecine aura beau faire des progrès, il faudra plus que des compétences médicales pour les guérir toutes. Un monde débarrassé des maladies, c’est pourtant ce que prévoit le grand Médecin, Jéhovah Dieu, grâce à la domination pleine d’amour de son Royaume. Alors, “aucun résident ne dira: ‘Je suis malade.’” Telle est l’assurance que donne Dieu! — Ésaïe 33:24.

[Encadré, pages 12, 13]

Ce que l’entourage peut faire

Ce qu’il ne faut ni dire ni faire

◆ “Tu as une mine superbe” ou “Tu n’as pas l’air bien malade”. Par ces paroles, vous laissez entendre au malade que vous ne croyez pas à la gravité de son état.

◆ “Moi aussi, je me sens fatigué.” Cette remarque dévalue les souffrances. Le syndrome de fatigue chronique ne se limite pas à une simple fatigue. C’est une maladie douloureuse et débilitante.

◆ “Je suis fatigué. Moi aussi je dois avoir le syndrome de fatigue chronique.” Cela est peut-être dit en plaisantant, mais le syndrome de fatigue chronique n’a rien de drôle.

◆ “J’aimerais bien prendre quelques jours pour me reposer moi aussi.” Les malades du syndrome de fatigue chronique ne sont pas en congé.

◆ “Tu travaillais trop. C’est ça qui t’a rendu malade.” C’est une autre façon de dire au malade qu’il est responsable de ce qui lui arrive.

◆ “Comment vas-​tu?” Ne posez cette question que si la réponse vous intéresse vraiment. En fait, le malade se sent généralement très mal, mais ne veut pas forcément se plaindre.

◆ “Une telle a eu le syndrome de fatigue chronique, et elle n’a été malade qu’un an.” Chaque cas de syndrome de fatigue chronique variant en durée et en gravité, parler de la guérison rapide d’un tiers peut être décourageant pour celui ou celle dont la maladie persiste plus longtemps.

◆ Ne donnez pas de conseil médical, à moins qu’on ne vous le demande et que vous ne soyez qualifié pour le faire.

◆ Si le malade fait une rechute, ne lui laissez pas entendre que c’est sa faute.

Ce qu’il faut dire et faire

◆ Montrez au malade que vous prenez son état au sérieux.

◆ Passez un coup de téléphone ou rendez-​lui visite (il est généralement préférable de téléphoner avant).

◆ Respectez toutes les restrictions touchant aux visites et aux appels téléphoniques.

◆ Si les visites sont interdites, envoyez une carte ou une lettre. Les malades attendent souvent le courrier avec impatience.

◆ Soyez compatissant. Pour cela, il suffit parfois de prendre au sérieux l’état du malade.

◆ Proposez au malade de lui faire ses courses, de l’emmener chez le médecin, etc.

◆ Vous pouvez dire tout simplement: “Cela me fait très plaisir de te voir. Jéhovah accorde une grande valeur à ta fidélité et à ton endurance.”