Vivre avec la maladie cœliaque

DE NOTRE CORRESPONDANT EN FINLANDE

“ Quelle farine as-​tu utilisée pour faire ton gâteau ?

— De la farine de maïs.

— Et qu’est-​ce que tu as mis dans le fond de ton plat ?

— De la chapelure.

— Je suis vraiment désolé, mais dans ce cas je ne vais pas pouvoir en manger. ”

SANS doute avez-​vous déjà eu ce genre d’échange embarrassant si vous êtes atteint de la maladie cœliaque. Ce trouble du système digestif est provoqué par l’incapacité de l’organisme à tolérer une substance présente dans de nombreux aliments. Cette substance est la gliadine, une fraction du gluten, protéine que l’on trouve dans le blé, l’orge, le seigle et l’avoine. Le gluten ne présente aucun danger pour la plupart des gens, mais peut détruire la muqueuse de l’intestin grêle d’une personne atteinte de la maladie cœliaque, réduisant ainsi sa capacité à assimiler les nutriments.

Parmi les symptômes de la maladie cœliaque figurent les maux d’estomac, la flatulence, la diarrhée et la perte de poids. Ces symptômes étant présents dans d’autres affections, la maladie cœliaque n’est pas toujours facile à diagnostiquer. “ Pendant des années, raconte Judy, on m’a dit que je souffrais du ‘ syndrome du côlon irritable ’. ”

La maladie cœliaque se manifeste habituellement dès l’enfance. Chez certains patients, cependant, les symptômes n’apparaissent que vers la cinquantaine. Les médecins pensent que, au moins dans une partie de ces cas, la maladie était déjà présente à l’état latent. Quoi qu’il en soit, en l’absence de traitement, la maladie cœliaque peut avoir des effets dévastateurs. En règle générale, les enfants qui en sont atteints sont petits et émaciés ; ils ont l’abdomen gonflé et leurs muscles ne sont pas normalement développés. L’assimilation des vitamines étant perturbée, diverses maladies peuvent survenir, telles que l’anémie, le rachitisme et le scorbut. Les personnes gravement atteintes peuvent présenter une déformation des os ou souffrir d’ostéoporose. Dans quelques cas rares, la maladie cœliaque peut même être mortelle, particulièrement chez des adultes atteints sévèrement et depuis longtemps. Toutefois, la plupart des malades parviennent à vivre avec la maladie, et même à améliorer leur état, grâce à un traitement adéquat.

Que peut-​on faire ?

Le meilleur traitement contre la maladie cœliaque est un régime sans gluten, excluant tous les aliments contenant du blé, du seigle, de l’orge ou de l’avoine. Il n’est pas toujours facile de suivre un tel régime. Un malade raconte : “ Au début, quand on m’a dit que je devais éliminer le blé, l’orge, le seigle et l’avoine, j’ai pensé : ‘ Ça ne devrait pas être trop difficile. Il va juste falloir éviter le pain et les pâtisseries. ’ Mais quand je me suis rendu compte du nombre d’aliments qui contiennent ces céréales — surtout le blé —, ça m’a fait un choc ! ”

Les personnes atteintes de la maladie cœliaque se voient contraintes de lire attentivement les étiquettes des produits alimentaires. Si elles doivent éviter le blé, le seigle, l’orge et l’avoine, elles peuvent en revanche manger des aliments à base de sarrasin, de maïs, de riz, de soja, de millet et de pommes de terre. Il existe également de nombreuses farines sans gluten qui peuvent convenir. Reconnaissons qu’il peut être démoralisant de constater que la plupart des produits que l’on trouve dans les magasins sont “ interdits ”. Mais ne vous découragez pas. Pensez aux choses que vous pouvez manger plutôt qu’à celles dont vous êtes privé. Avec le temps, faire les courses deviendra de moins en moins éprouvant.

Vous pourriez avoir l’impression qu’un régime sans gluten va limiter votre vie sociale. Mais ne vous isolez pas simplement parce que vous êtes atteint de la maladie cœliaque. Expliquez plutôt à vos amis ce qu’est cette maladie et ce qu’ils peuvent faire pour vous aider à respecter votre régime sans gluten. Lorsqu’ils connaîtront vos besoins, ils seront certainement heureux d’en tenir compte. Si quelqu’un vous fait une remarque indélicate, ne vous offusquez pas. Une réaction amicale l’encouragera à se montrer plus compréhensif.

Certaines personnes atteintes d’une forme bénigne de la maladie cœliaque peuvent, avec le temps, réintroduire du gluten dans leur alimentation. Que ce soit ou non votre cas, restez optimiste. “ Gardez à l’esprit les aspects positifs ”, recommande une malade. Les aspects positifs ? “ La maladie cœliaque n’est pas contagieuse, poursuit-​elle, et le traitement est clair et simple : un régime strict. Plus longtemps vous le suivrez, mieux vous vous sentirez. Il y a de fortes chances pour que vous arriviez à vous sentir plutôt bien malgré la maladie cœliaque. ”

[Encadré, page 19]

Comment soutenir le malade

Si quelqu’un que vous connaissez est atteint de la maladie cœliaque, ne le jugez pas pénible sous prétexte qu’il refuse de manger certaines choses. Évitez les remarques déplaisantes du genre : “ Comment peux-​tu être malade et avoir l’air aussi en forme ? ” Surtout, n’essayez pas de le convaincre de manger un aliment qui contient du gluten, en disant par exemple : “ Juste un petit peu, ça ne peut pas te faire grand mal. ” Si, justement ! Rappelez-​vous que l’intestin grêle du malade considère le gluten comme un poison et réagit en conséquence.

Il n’est pas difficile de respecter les besoins alimentaires d’une personne atteinte de la maladie cœliaque. Quelques modifications dans votre liste de courses devraient vous permettre de lui proposer certaines choses que son régime lui autorise. Peut-être même est-​il possible de ne préparer que des aliments qu’elle puisse manger. Un repas sans gluten peut être apprécié de tous. Vraisemblablement, personne ne verra la différence. En outre, le malade ne se sentira pas gêné, ce dont il vous sera reconnaissant !

[Illustration, page 18]

Les personnes atteintes de la maladie cœliaque doivent éviter le blé, l’orge, le seigle et l’avoine.