Quand votre corps vous trahit

“ C’était comme si j’avais reçu un coup de massue. ” — John, après avoir appris qu’il était atteint d’une maladie invalidante.

“ J’avais peur. ” — Beth, après avoir saisi la gravité de son état.

PEU de choses dans la vie sont pires que d’apprendre que l’on souffre d’une maladie inguérissable et invalidante ou de rester handicapé à la suite d’un accident. Soit la nouvelle tombe dans l’atmosphère feutrée d’un cabinet médical, soit la réalité vous atteint de plein fouet dans la bousculade d’une salle des urgences, toujours est-​il que vous ne voulez pas y croire. On n’est jamais préparé aux sentiments terribles qui submergent l’être humain dont la vie bascule à cause d’un grave problème physique.

Pour recueillir des renseignements susceptibles d’aider les personnes affectées récemment par une maladie ou une infirmité, Réveillez-vous ! a interrogé dans plusieurs pays de nombreux malades ou infirmes qui réussissent à affronter leur problème depuis des années. Les questions posées ont été les suivantes : Par quels sentiments êtes-​vous passé ? Qu’est-​ce qui vous a aidé à ne pas sombrer et à retrouver votre équilibre ? Qu’avez-​vous fait concrètement pour retrouver un maximum d’autonomie ? Nous vous livrons dans ce dossier la somme de leurs témoignages, ainsi que quelques remarques de spécialistes qui étudient les conséquences des déficiences persistantesa.

[Note]

Dans la tourmente des sentiments

“ QUAND on m’a dit que j’avais une maladie qui mettait mes jours en danger, raconte un homme âgé, j’ai essayé d’écarter ma peur, mais le désarroi me minait. ” Le fait est qu’en plus de frapper physiquement, la maladie atteint le moral. Malgré tout, des gens ont réussi à faire face. Nombre d’entre eux aimeraient vous assurer qu’il est possible d’affronter avec succès une déficience physique. Avant de parler de ce que vous pouvez faire, analysons quelques-uns des sentiments par lesquels vous passez peut-être.

Incrédulité, déni, dysphorie

Vos sentiments et ceux des autres ne sont pas forcément identiques. Cela dit, des spécialistes de la santé et des malades eux-​mêmes font remarquer qu’un certain nombre d’émotions sont communes à toutes les personnes frappées par un drame physique. À l’horreur et à l’incrédulité succède le déni : ‘ Ce n’est pas possible ’ ; ‘ Il y a une erreur quelque part ’ ; ‘ Ils ont dû inverser des résultats. ’ Une femme évoque sa réaction à l’annonce de son cancer : “ On a envie de se mettre la tête sous les couvertures en espérant que tout aura disparu quand on la ressortira. ”

Cependant, à mesure que la réalité s’impose à vous, le déni laisse place à la dysphorie, sentiment de malaise qui pèse sur votre vie comme des nuages lourds et menaçants. ‘ Combien de temps me reste-​t-​il ? ’ ‘ Vais-​je devoir souffrir tout le reste de ma vie ? ’ et d’autres questions de ce genre vous martèlent l’esprit. Vous voudriez pouvoir revenir en arrière, avant le diagnostic, mais c’est impossible. Et déjà déferlent d’autres sentiments douloureux et puissants. Lesquels ?

Désarroi, angoisse, peur

Une maladie ou un handicap graves ouvrent brusquement la porte à des interrogations et à des angoisses terribles. Un homme affligé de la maladie de Parkinson témoigne : “ Ma situation étant imprévisible, la vie est parfois très frustrante. Chaque matin je me demande ce que la journée va me réserver. ” Ou bien votre déficience physique vous fait peur, une peur oppressante si vous avez été frappé brutalement, une peur plus insidieuse si on vient de trouver la vraie cause de symptômes dont vous vous plaigniez depuis des années. En effet, si au début vous avez été soulagé que l’on vous prenne enfin au sérieux et de ne plus être accusé de vous faire des idées, bien vite ce soulagement s’est évanoui quand vous avez saisi toute la portée du diagnostic.

La perte de votre autonomie est un autre sujet d’inquiétude. Vous craignez de devenir de plus en plus dépendant des autres, surtout si vous tenez beaucoup à votre indépendance. Vous redoutez que votre maladie ne se mette à dominer votre vie et à régenter vos moindres mouvements.

Colère, honte, solitude

La perte grandissante d’autonomie éveille peut-être en vous une colère sourde. ‘ Pourquoi moi ? Qu’est-​ce que j’ai fait pour mériter ça ? ’ Ce changement brutal de condition physique vous semble si injuste, si aberrant ! Viennent ensuite la honte et le désespoir. Un paralysé raconte : “ J’avais tellement honte que tout ça me soit arrivé à cause d’un stupide accident ! ”

Il se peut que l’isolement vous enserre. L’isolement physique mène facilement à l’isolement social. Si votre maladie vous empêche de sortir, peut-être ne pouvez-​vous plus fréquenter vos amis. Or, vous avez plus que jamais besoin de voir du monde. Au début vous étiez inondé de visites et d’appels téléphoniques, et maintenant ils se font de plus en plus rares.

Dans la douleur de voir les amis s’éloigner, vous vous êtes peut-être replié sur vous-​même. Il est bien sûr compréhensible que vous ayez besoin de prendre un peu de temps avant d’affronter de nouveau le regard des autres. Mais si, à ce stade, vous vous habituez à vous écarter toujours plus des autres, vous risquez de passer de l’isolement social (personne ne vient vous voir) à l’isolement affectif (vous ne voulez voir personne). D’une manière ou d’une autre, une chape de solitude vous accablea. Parfois vous vous demandez même si vous arriverez à tenir un jour de plus.

Apprenez des autres

Ne désespérez pas. Si vous êtes malade ou invalide depuis peu, vous pouvez agir concrètement pour retrouver une certaine autonomie.

Ce dossier, il faut bien le dire, ne remédiera pas à votre déficience physique, quelle qu’elle soit. Mais vous y trouverez peut-être des pensées qui vous aideront à accepter votre état. Une femme atteinte d’un cancer a résumé ainsi son parcours mental : “ Après le refus, puis beaucoup de colère, est venue la recherche de recours. ” Vous pouvez faire cette recherche, vous aussi, en vous adressant à des personnes qui sont passées par là avant vous et qui vous indiqueront comment et où puiser de nouvelles ressources.

[Note]

[Entrefilet, page 5]

‘ Pourquoi moi ? Qu’est-​ce que j’ai fait pour mériter ça ? ’ vous demandez-​vous.

Comment vivre au mieux avec votre déficience physique

RASSUREZ-​VOUS : ce que vous ressentez probablement est fondé. Alors que c’est votre corps qui est atteint, votre esprit résiste aux changements que cette déficience vous impose. Il y a comme une bataille opiniâtre entre vous et ce mal, entre ce que vous étiez et ce que vous risquez de devenir. Or pour l’instant il semble que la maladie ou le handicap a le dessus. Il est cependant possible de retourner la situation. Comment ?

“ La perte qu’inflige une déficience, explique la psychologue Kitty Stein, est très comparable à un deuil. ” Ainsi, lorsqu’on perd quelque chose d’aussi précieux que la santé, il faut, c’est tout à fait normal, se laisser le temps de la pleurer, comme on le ferait pour un être cher. Du reste, la santé n’est peut-être pas la seule chose de perdue. Une femme témoigne : “ J’ai dû abandonner mon emploi. [...] J’ai dû dire adieu à l’indépendance que j’avais toujours eue. ” Pourtant, même alors, relativisez vos pertes. “ Vous devez pleurer ce qui est perdu, ajoute Kitty Stein, elle-​même affligée d’une sclérose en plaques, mais il vous faut aussi ouvrir les yeux sur ce qui est toujours là. ” En effet, une fois qu’on a versé toutes les larmes de son corps, on se rend compte qu’on a encore bien des possibilités intactes, ne serait-​ce que la capacité de s’adapter.

Le marin ne maîtrise pas la tempête, mais il peut en réchapper en manœuvrant les voiles de son navire. De même, vous n’avez pas pouvoir sur la déficience physique qui s’est abattue sur vous, mais vous pouvez y faire face en manœuvrant vos “ voiles ”, c’est-à-dire vos ressources physiques, mentales et affectives. Comment d’autres y sont-​ils parvenus ?

Renseignez-​vous sur votre mal

Beaucoup estiment qu’une fois absorbé le choc du diagnostic il est mieux de connaître la cruelle vérité que de trembler devant l’inconnu. La crainte pétrifie, alors que savoir ce qui se passe permet de réfléchir à ce qu’on peut faire et a souvent en soi un effet positif. “ Remarquez comme n’importe quel sujet d’inquiétude vous semble plus léger quand vous mettez sur pied un plan de contre-attaque, dit le docteur David Spiegel (université Stanford). Bien avant d’avoir fait quelque chose de concret, vous réduisez votre malaise en organisant une action. ”

Vous voudrez sans doute vous renseigner sur votre état. Comme le dit un proverbe de la Bible, “ un homme qui a de la connaissance raffermit la vigueur ”. (Proverbes 24:5.) “ Empruntez des livres à la bibliothèque. Renseignez-​vous au maximum sur votre problème ”, conseille un homme alité en permanence. En découvrant ce qui existe comme soins ou techniques d’adaptation, vous vous rendrez peut-être compte que votre situation n’est pas aussi dramatique que vous le pensiez. Qui sait même si vous ne trouverez pas des motifs d’optimisme ?

Mais votre but final n’est pas de tout savoir sur votre mal. Le docteur Spiegel dit encore : “ Cette collecte de renseignements fait partie d’un important processus d’acceptation, de compréhension et de relativisation de la maladie. ” Il faut un cheminement délicat et souvent lent pour en venir à accepter que votre vie a changé sans être finie pour autant. Entre comprendre la maladie intellectuellement et l’accepter affectivement, il y a un pas à franchir : vous le pouvez. Comment ?

Retrouvez un certain équilibre

Il vous faudra peut-être vous faire une autre idée de ce que signifie accepter votre déficience. Au fond, accepter que l’on est malade ou handicapé n’est pas plus un signe d’échec que, pour un marin, accepter le fait d’être pris dans une tempête. Au contraire, c’est parce qu’il est réaliste devant la tempête qu’il agit. Pareillement, accepter votre maladie n’est pas échouer, mais, selon l’expression d’une malade incurable, c’est “ prendre un virage ”.

Même si vos capacités physiques sont diminuées, songez que vos aptitudes mentales, affectives et spirituelles n’en sont pas forcément altérées. Vous avez toujours toute votre tête, vos facultés d’organisation et de réflexion, n’est-​ce pas ? N’avez-​vous pas conservé aussi votre bon sourire, votre sollicitude pour autrui, votre don pour l’écoute attentive et l’amitié véritable ? Plus important, vous avez toujours votre foi en Dieu.

Par ailleurs, n’oubliez pas que, même si vous ne pouvez pas changer la situation, c’est vous qui décidez de votre façon d’y réagir. Irene Pollin, de l’Institut américain de cancérologie, exprime cette idée ainsi : “ Vous êtes responsable de votre réaction à la maladie. Vous avez ce pouvoir peu importe ce que la maladie vous impose. ” Hélène, 70 ans, atteinte de sclérose en plaques à un stade avancé, confirme : “ Ce n’est pas tant la maladie que notre réaction à celle-ci qui fait que l’on retrouvera son équilibre. ” Un homme qui fait face à une infirmité depuis de nombreuses années déclare : “ Une optique positive est la quille qui tient le bateau droit. ” Proverbes 18:14 est très vrai : “ L’esprit d’un homme peut endurer sa maladie ; mais l’esprit abattu, qui peut le supporter ? ”

Reprenez votre vie en main

À mesure que vous vous ressaisissez, vous ne vous demandez plus : ‘ Pourquoi a-​t-​il fallu que ça m’arrive ? ’ mais : ‘ Puisque ça m’est arrivé, que vais-​je faire ? ’ C’est là que vous déciderez peut-être de franchir d’autres étapes pour dépasser le stade où vous en êtes. Voyons-​en quelques-unes.

Évaluez votre état, réfléchissez à ce que vous devrez modifier, puis efforcez-​vous de changer ce qui est changeable. “ Votre drame physique est une occasion de réévaluer la vie : c’est une sonnerie de réveil, pas un glas ”, affirme le docteur Spiegel. Demandez-​vous : ‘ Qu’est-​ce qui comptait pour moi avant ? Et maintenant ? ’ Ne vous posez pas ces questions pour dresser la liste de ce que vous ne pouvez plus faire, mais pour déterminer ce qu’il vous est toujours possible d’accomplir, au besoin en vous y prenant autrement. Reparlons d’Hélène, citée plus haut.

Depuis 25 ans, la sclérose en plaques affaiblit progressivement ses muscles. Au début, elle s’est servie d’un déambulateur pour conserver sa mobilité. Quand elle a perdu l’usage de la main droite, elle s’est rabattue sur la gauche. Puis celle-ci l’a trahie à son tour. Il y a huit ans, ce sont ses jambes qui n’ont plus répondu. Aujourd’hui, à sa grande tristesse, quelqu’un d’autre doit la laver, la nourrir et l’habiller. Pourtant elle dit : “ Ma devise reste : ‘ Pense à ce que tu peux faire et pas à ce que tu faisais. ’ ” Aidée par son mari et des infirmières et par un peu d’astuce personnelle, elle arrive à garder certaines des activités qu’elle a toujours aimées. Par exemple, elle continue à faire chaque semaine ce qu’elle fait depuis l’âge de 11 ans et qui compte beaucoup à ses yeux : répandre autour d’elle la promesse biblique d’un monde nouveau de paix (Matthieu 28:19, 20). Comment s’y prend-​elle ?

“ Je demande à l’infirmière présente de me tenir le journal. Nous lisons ensemble le carnet des décès et y relevons quelques avis. Puis je dis à l’infirmière quelles pensées j’aimerais mentionner dans une lettre à la famille du défunt, et elle tape la lettre. Je joins à mon courrier la brochure Quand la mort frappe un être aimé...a, qui explique l’espérance biblique consolante de la résurrection. Je fais cela tous les dimanches après-midi. Je suis très heureuse de pouvoir encore communiquer la bonne nouvelle du Royaume de Dieu autour de moi. ”

Fixez-​vous des objectifs raisonnables et accessibles. Si Hélène essaie de changer ce qui est changeable, c’est entre autres raisons parce qu’ainsi elle peut se fixer et atteindre des objectifs. Pour vous aussi c’est important. En effet, avoir des objectifs oriente la pensée vers l’avenir, les atteindre donne un sentiment d’accomplissement. C’est aussi un moyen de retrouver quelque peu confiance en vous. Veillez cependant à avoir un objectif précis : la lecture d’un chapitre de la Bible dans la journée, par exemple. Cela dit, donnez-​vous des objectifs qui soient réalistes pour vous. Étant donné que votre constitution physique et affective diffère de celle d’autres malades ou handicapés, vous n’êtes pas forcément en mesure d’atteindre les mêmes objectifs qu’eux. — Galates 6:4.

“ Même si un objectif semble minime, quand on l’a atteint on a envie d’aller plus loin ”, affirme Lex, qui vit aux Pays-Bas. Voilà plus de 20 ans, à l’âge de 23 ans, Lex est resté paralysé à la suite d’un accident. Pendant les nombreuses séances de rééducation qui ont suivi, on l’a encouragé à se fixer des objectifs, par exemple celui de se laver le visage avec un gant de toilette. C’était exténuant, mais il y est arrivé. En voyant qu’il avait réussi à atteindre un but, Lex s’en est donné un autre : ouvrir et fermer seul un tube de dentifrice. Là encore, il y est arrivé. “ Ce n’était pas facile, dit-​il, mais j’ai découvert que je pouvais me dépasser. ”

D’ailleurs, avec le soutien de sa femme, Tineke, Lex a atteint des objectifs plus importants encore. Ainsi, avec elle, il va en fauteuil roulant faire connaître le message biblique de porte en porte. Toutes les semaines, il rend visite à un grand invalide pour l’encourager et étudier la Bible avec lui. “ Aider les autres, dit-​il, m’apporte beaucoup de satisfaction. ” La Bible a raison, “ il y a plus de bonheur à donner qu’à recevoir ”. — Actes 20:35.

Et vous ? Pourquoi ne pas vous fixer pour objectif d’aider les autres ? Étant malade ou handicapé, vous pouvez être un consolateur particulièrement efficace parce que vos problèmes vous ont rendu plus sensible à la douleur d’autrui.

Restez en contact avec les autres. Des enquêtes médicales montrent que les contacts humains sont bons pour la santé. L’inverse est vrai aussi. “ Le rapport entre l’isolement social et la mortalité est aussi [...] fort que le rapport entre le tabagisme [...] et la mortalité ”, affirme un enquêteur. Il ajoute : “ Se rapprocher des autres est peut-être aussi important pour votre santé que d’arrêter de fumer. ” Fort logiquement, il en déduit que l’aptitude à conserver une vie sociale “ a valeur de survie ”. — Proverbes 18:1.

Cela dit, comme le mentionnait l’article précédent, le problème est peut-être que certains de vos amis ont cessé de vous rendre visite. Dans votre intérêt, vous devez briser ce cercle vicieux qu’est l’isolement. Comment ? D’abord, invitez vos amis à venir vous voir.

Rendez agréables les visites de vos amisb. Limitez vos propos sur votre maladie ou votre handicap pour que vos visiteurs ne se lassent pas d’en entendre parler. Ainsi, une femme a résolu le problème en fixant une limite au temps qu’elle passe à discuter de sa maladie avec son mari. “ Il fallait absolument stopper ça ”, dit-​elle. Nul besoin, en effet, que votre maladie étouffe tous vos échanges. Un homme, qui venait de passer un moment avec un ami invalide et qui avait parlé avec lui d’art, d’histoire et des raisons d’avoir foi en Jéhovah Dieu, s’est exclamé : “ Il a transcendé sa maladie. C’était formidable de converser avec lui. ”

Avec un solide sens de l’humour également, vous donnerez à vos amis du plaisir à s’arrêter chez vous. En plus, rire est bénéfique pour vous-​même. De l’avis d’un parkinsonien, “ l’humour aide à gérer bien des situations difficiles ”. En effet, le rire est parfois un bon remède, ce que Proverbes 17:22 énonce ainsi : “ Un cœur qui est joyeux fait du bien comme guérisseur. ” Même quelques minutes d’hilarité vous feront du bien. En outre, “ à la différence d’autres traitements que nous essayons, affirme l’auteur Susan Milstrey Wells (elle-​même malade), le rire est complètement inoffensif, non toxique et plaisant ”. Elle ajoute : “ Tout ce qu’on y perd, c’est la morosité. ”

Trouvez des moyens de réduire le stress. Des études confirment que le stress aggrave les symptômes physiques de la maladie, et qu’inversement la réduction du stress les rend plus tolérables. Par conséquent, accordez-​vous des pauses de temps en temps (Ecclésiaste 3:1, 4). Ne laissez pas votre maladie ou votre handicap vous manger la vie. Si vous êtes immobilisé chez vous, essayez de vous évader : écoutez de la musique douce, lisez, prenez un long bain, écrivez des lettres ou des poèmes, peignez, jouez d’un instrument, conversez avec un ami et confident, etc. Ce ne sera pas la solution définitive à votre problème, mais au moins vous aurez quelque répit.

Si vous êtes mobile, allez faire un tour, à pied ou en voiture, allez dans les magasins, jardinez, ou, si vous en avez la possibilité, partez en vacances. Il est vrai que dans votre état un voyage représente peut-être une véritable expédition, mais avec une bonne préparation et une pointe d’improvisation, on aplanit les obstacles. Par exemple, Lex et Tineke ont voyagé à l’étranger. “ Au début c’était un peu crispé, dit Lex, mais nous avons eu des vacances formidables ! ” C’est vrai que votre déficience physique fait partie de votre vie, mais elle n’a pas à la régenter !

Puisez de la force dans la foi. Des chrétiens qui assument bien une maladie ou un handicap graves affirment qu’ils puisent constamment consolation et force dans leur foi en Jéhovah Dieu et dans leur fréquentation de la congrégation chrétiennec. Voici quelques-unes de leurs réflexions sur la valeur de la prière, de l’étude de la Bible, de la méditation sur l’avenir et de l’assistance à leurs réunions religieuses.

● “ Il m’arrive encore d’avoir des moments de déprime. J’adresse alors une prière à Jéhovah, et il m’affermit dans ma détermination à continuer de faire ce que je peux. ” — Psaume 55:22 ; Luc 11:13.

● “ Je lis la Bible et je médite sur ma lecture : c’est un formidable moyen de garder l’esprit en paix. ” — Psaumes 63:6 ; 77:11, 12.

● “ L’étude de la Bible me rappelle que la vraie vie est encore à venir et que je ne serai pas handicapée éternellement. ” — Isaïe 35:5, 6 ; Révélation 21:3, 4.

● “ Ma foi dans l’avenir que promet la Bible me donne la force d’affronter la vie au jour le jour. ” — Matthieu 6:33, 34 ; Romains 12:12.

● “ En étant présente aux réunions à la Salle du Royaume, je reste concentrée sur des choses positives et non sur ma maladie. ” — Psaumes 26:12 ; 27:4.

● “ La compagnie encourageante des membres de la congrégation me réchauffe le cœur. ” — Actes 28:15.

La Bible donne cette assurance : “ Jéhovah est bon, une forteresse au jour de la détresse. Et il connaît ceux qui cherchent refuge en lui. ” (Nahoum 1:7). Des liens étroits avec Jéhovah Dieu et la fréquentation de la congrégation chrétienne apportent consolation et force. — Romains 1:11, 12 ; 2 Corinthiens 1:3 ; 4:7.

Donnez-​vous du temps

Selon la remarque d’une assistante sociale qui aide les gens à affronter les conséquences d’une maladie incurable, réussir à assumer une maladie ou un handicap graves “ ne se fait pas du jour au lendemain ”. Donnez-​vous du temps, conseille un autre spécialiste, parce que c’est “ un rôle entièrement nouveau ” que vous êtes en train d’apprendre, celui de “ gérer une déficience grave ”. Comprenez bien que, même si vous êtes un battant, vous aurez des jours ou des semaines “ sans ”, lorsque les effets ou les séquelles de votre mal vous mineront. Mais vous verrez vos progrès dans la durée. Une femme qui est passée par là a dit ensuite : “ J’ai été toute contente la fois où je n’ai pas pensé à mon cancer de la journée. [...] Peu avant, je n’aurais jamais cru cela possible. ”

En effet, quand on a surmonté les angoisses du début et que l’on s’est fixé d’autres objectifs, on peut se surprendre à très bien faire face : c’est ce qu’illustre l’article suivant.

[Notes]

[Illustration, page 7]

Renseignez-​vous sur votre déficience : vous arriverez mieux à l’accepter.

[Illustration, page 8]

En se faisant aider, Hélène prépare des lettres encourageantes.

[Illustration, page 8]

“ Je suis heureuse de communiquer la bonne nouvelle du Royaume de Dieu autour de moi. ”

[Illustrations, page 9]

“ J’ai découvert que, malgré ma paralysie, je pouvais me dépasser. ” — Lex.

Il a fait face aux adversités en se fixant des objectifs

WILLIAM (Bill) Meiners et sa femme, Rose, habitent un appartement près de La Guardia, l’aéroport de New York. C’est Rose, femme souriante d’environ 75 ans, qui reçoit aimablement le visiteur. Une fois entré, on est frappé de retrouver son empreinte chaleureuse dans l’aménagement douillet du séjour. De la magnifique composition florale près de l’embrasure et des tableaux aux belles couleurs sur les murs émanent la joie et l’amour de la vie.

Le séjour donne sur une pièce claire où Bill, 77 ans, est alité, le dos calé par un matelas adaptable. À la vue du visiteur, son regard plein de bonté s’éclaire et ses lèvres s’ouvrent en un large sourire. Il aimerait bien se lever, serrer la main de son hôte et l’étreindre, mais c’est impossible : à l’exception de son bras gauche, il est paralysé depuis la nuque jusqu’aux pieds.

Bill a des ennuis de santé depuis l’âge de 26 ans. À la question : “ Qu’est-​ce qui t’a aidé à faire face à la maladie depuis près d’un demi-siècle ? ”, lui et Rose échangent un regard amusé. “ Tu as dit maladie ? Qui est malade ici ? ” lance Rose, et son rire jovial emplit la pièce. Les yeux de Bill pétillent de malice ; il opine de la tête avec un gloussement. “ Personne n’est malade ici ”, dit-​il d’une voix rauque et saccadée. Quelques remarques enjouées fusent encore, et la pièce s’emplit de rires. Manifestement, Bill et Rose sont toujours aussi amoureux que le jour de leur rencontre en septembre 1945. Le visiteur revient à la charge : “ Mais, Bill, blague à part, quels coups durs as-​tu vécus ? Qu’est-​ce qui t’a aidé à faire face et à regarder toujours la vie du bon côté ? ” Bill se fait un peu prier, puis il consent à raconter son histoire. Nous vous en livrons quelques extraits, fruits de plusieurs conversations de Réveillez-vous ! avec Bill et sa femme.

Premiers malheurs

En octobre 1949, trois ans après son mariage avec Rose et trois mois après la naissance de leur fille, Vicki, Bill apprend qu’il a une tumeur cancéreuse sur une corde vocale. Il la fait enlever. Quelques mois plus tard, autre mauvaise nouvelle : son médecin lui révèle que le cancer envahit le larynx. “ Il m’a dit que sans laryngectomie (l’ablation du larynx), je n’en avais plus que pour deux ans à vivre. ”

On ne cache pas à Bill et à Rose les séquelles de l’opération. Situé entre la base de la langue et l’entrée de la trachée-artère, le larynx abrite deux cordes vocales. C’est en vibrant sous l’action de l’air exhalé par les poumons que ces cordes vocales produisent les sons de la parole. Après une exérèse du larynx, on raccorde le sommet de la trachée à une ouverture permanente pratiquée sur le devant du cou. C’est par cette ouverture que respirera désormais le patient, mais il n’aura plus de voix.

“ Cette explication m’a rendu furieux, raconte Bill. Nous avions une petite fille, j’avais un bon métier, nous faisions de grands projets, et voilà que tous mes espoirs volaient en éclats. ” Mais puisqu’une laryngectomie peut lui sauver la vie, Bill s’y soumet. “ Après l’opération, dit-​il, je ne pouvais pas avaler. Je ne pouvais plus dire un mot. J’étais muet. ” Quand Rose vient le voir, Bill ne communique avec elle qu’en écrivant sur un bloc-notes. Quel chagrin ! Pour faire face, Bill et Rose doivent alors se fixer de nouveaux objectifs.

Muet et sans emploi

L’opération a privé Bill non seulement de sa voix, mais aussi de son emploi. Jusque-​là, il travaillait dans un atelier d’usinage, mais maintenant qu’il ne peut plus respirer que par sa canule, la poussière et les fumées sont dangereuses pour ses poumons. Il doit se recycler. Toujours incapable de parler, il s’inscrit à un cours d’horlogerie. “ Ça ressemblait à mon premier métier, dit-​il. Je savais assembler des pièces de machines ; or, c’est aussi ce qu’on fait quand on est horloger. La seule chose, c’est que les pièces ne pesaient pas 25 kilos ! ” Peu après avoir terminé ses cours, Bill trouve un emploi correspondant. Il a atteint un but.

Entre-temps, il commence aussi à suivre une rééducation pour acquérir une voix œsophagienne. La technique consiste à produire des sons, non pas avec les cordes vocales, mais en faisant vibrer l’œsophage, c’est-à-dire la partie du tube digestif située entre la gorge et l’estomac. Le patient apprend d’abord à avaler de l’air dans l’œsophage puis à l’éructer de façon contrôlée : en sortant, l’air fait vibrer les parois de l’œsophage, produisant un son caverneux que le patient module avec la bouche et les lèvres pour articuler des mots.

“ Avant, dit Bill avec un sourire, j’éructais seulement quand j’avais trop mangé, et voilà qu’il fallait que j’apprenne à roter sans arrêt ! Au début, je n’arrivais à former qu’un mot à la fois, ce qui donnait à peu près ceci : ‘ [Inspiration, déglutition, éructation] Comment [inspiration, déglutition, éructation] allez- [inspiration, déglutition, éructation] vous ? ’ Ce n’était pas simple. Un jour l’éducateur m’a conseillé de boire quantité de sodas, dont les gaz me seraient utiles... Aussi, quand Rose allait se promener avec Vicki, je buvais, rotais, buvais, rotais, avec acharnement ! ”

Même si environ 60 % des laryngectomisés ne maîtrisent jamais la voix œsophagienne, Bill, lui, progresse. Sans le savoir, sa petite fille, qui a alors presque deux ans, le stimule grandement. Bill raconte : “ Vicki babillait, les yeux braqués sur moi, attendant une réponse. Mais je n’arrivais pas à prononcer un mot. Elle continuait, mais toujours pas de réponse. Fâchée, elle se tournait vers ma femme et disait : ‘ Maman, fais-​le parler ! ’ Ça me fendait le cœur. Je reparlerais un jour, coûte que coûte ! ” Et Bill réussit, à la grande joie de Vicki, de Rose et des autres. Un but de plus est atteint.

Nouveau coup dur

Vers la fin de 1951, Bill et Rose se trouvent devant un nouveau problème. Craignant une récidive du cancer, les médecins ont conseillé à Bill de subir une radiothérapie, et Bill acquiesce. À la fin du traitement, il est impatient de reprendre une vie normale, loin de se douter qu’un autre malheur se profile à l’horizon.

Environ un an passe. Un jour, Bill ne sent plus ses doigts. Puis il n’arrive plus à monter les escaliers. Peu après, il tombe en marchant et n’arrive pas à se relever. Des examens révèlent alors que la radiothérapie (qui, à l’époque, n’est pas encore bien au point) lui a abîmé la moelle épinière. Le mal va s’aggraver, lui dit-​on. Un médecin lui affirme même que ses chances de survie “ ne valent pas un clou ”. Bill et Rose sont effondrés.

Malgré tout, Bill se bat, et il entre à l’hôpital pour six mois de rééducation. La kinésithérapie ne changera pas le cours de son mal, mais son séjour à l’hôpital changera le cours de sa vie, car il va l’amener à connaître Jéhovah. Comment cela arrive-​t-​il ?

Réconforté de savoir la cause de ses malheurs

Pendant ces six mois dans un hôpital juif, Bill a pour compagnons de chambre 19 hommes paralysés, tous juifs orthodoxes. Chaque après-midi, ces hommes discutent de la Bible. Baptiste pratiquant, Bill se contente d’écouter. Mais à sa sortie de l’hôpital, il en a entendu assez pour conclure que le Dieu Tout-Puissant est une seule personne et que la doctrine de la Trinité n’a rien de biblique. Il ne remettra jamais les pieds dans un temple. Mais il ressent le besoin d’être guidé spirituellement pour affronter ses malheurs. “ Je ne cessais de demander l’aide de Dieu, raconte-​t-​il, et mes prières ont été exaucées. ”

Un samedi de 1953, Bill reçoit la visite de Roy Douglas, un homme âgé qui a été son voisin et a entendu parler de ses ennuis. Témoin de Jéhovah, Roy lui propose d’étudier la Bible avec lui, et Bill accepte. La Bible et le livre “ Que Dieu soit reconnu pour vrai ! ”a vont lui ouvrir les yeux. Quand il montre à Rose ce qu’il apprend, elle se joint à l’étude. “ Aux offices, raconte-​t-​elle, on nous disait que la maladie est une punition de Dieu, mais notre étude de la Bible nous a révélé que ce n’était pas vrai. Quel soulagement ! ” Bill ajoute : “ En apprenant dans la Bible la cause de tous les malheurs, dont ma maladie, et en découvrant qu’un avenir meilleur était en vue, nous avons réussi à accepter mon état. ” En 1954, Bill et Rose atteignent un autre but. Ils deviennent tous les deux Témoins de Jéhovah en se faisant baptiser.

Autres adaptations

Dans l’intervalle, la paralysie de Bill a gagné du terrain au point qu’il ne peut plus garder son emploi. Pour faire vivre la famille, Bill et Rose inversent leurs rôles. Bill restera à la maison avec Vicki, et Rose travaillera dans l’horlogerie, emploi qu’elle va occuper pendant 35 ans.

“ J’aimais beaucoup m’occuper de notre fille, raconte Bill. Vicki aimait ça aussi. Elle disait fièrement à qui voulait l’entendre : ‘ Je m’occupe de papa ! ’ Plus tard, quand elle a été scolarisée, je l’aidais à faire ses devoirs, et souvent j’étais son compagnon de jeux. De plus, j’avais là une excellente possibilité de lui inculquer l’enseignement biblique. ”

Bill, sa femme et leur fille sont très heureux aussi d’assister aux réunions chrétiennes. Même s’il faut à Bill une heure pour aller en boitillant de chez lui à la Salle du Royaume, il ne manque pas les réunions. Plus tard, à la suite d’un déménagement, le couple achète une petite voiture que Rose conduit pour aller aux réunions. Bill ne peut pas parler beaucoup à la fois, mais cela ne l’empêche pas de s’inscrire à l’École du ministère théocratique. “ J’écrivais mon exposé, raconte-​t-​il, et un autre frère le présentait. Après quoi le surveillant à l’école me conseillait sur son contenu. ”

Par ailleurs, différents membres de la congrégation aident Bill à participer régulièrement à la prédication. Personne n’est surpris quand, plus tard, il est nommé assistant ministériel. Puis vient le moment où ses jambes le trahissent et où la paralysie le terrasse : il ne peut désormais plus sortir de chez lui, jusqu’au jour où il doit s’aliter définitivement. Surmontera-​t-​il ce nouveau coup ?

Une évasion satisfaisante

“ Étant chez moi tout le temps, j’ai cherché un moyen d’évasion, raconte Bill. Avant d’être paralysé, j’aimais faire de la photo. J’ai donc pensé à essayer de peindre, même si je n’avais jamais touché un pinceau de ma vie. De plus, je suis droitier, mais toute ma main droite et deux doigts de ma main gauche étaient paralysés. Qu’à cela ne tienne ! Rose m’a acheté un tas de livres sur les techniques de la peinture. Je les ai étudiés et je me suis mis à peindre avec la main gauche. Bon nombre de mes tableaux ont fini au feu, mais petit à petit j’ai appris. ”

Les belles aquarelles qui ornent l’appartement de La Guardia sont la preuve que Bill a réussi au-delà de ses espérances. “ Il y a environ cinq ans, ajoute Bill, ma main gauche a commencé à trembler tellement que j’ai dû poser mon pinceau pour ne plus le reprendre. Mais pendant de nombreuses années ce passe-temps m’a donné énormément de satisfaction. ”

Un dernier but à atteindre

Bill raconte : “ Depuis mes premiers ennuis de santé, il s’est écoulé plus de 50 ans. La lecture de la Bible me console toujours autant, surtout la lecture des Psaumes et du livre de Job. J’aime lire les publications de la Société Tour de Garde. Je suis aussi très encouragé lorsque des membres de ma congrégation et des surveillants itinérants viennent me voir et me rapportent des nouvelles réjouissantes. De plus, une liaison téléphonique avec la Salle du Royaume me permet d’écouter les réunions, et on me porte même des cassettes vidéo du programme des assemblées.

“ Je m’estime particulièrement heureux d’avoir eu une femme si affectueuse. Elle a sans cesse été à mes côtés durant toutes ces années. Par ailleurs, notre fille, qui maintenant a fondé une famille avec qui elle sert Jéhovah, est toujours une joie pour nous. Je remercie vivement Jéhovah de m’avoir aidé à rester proche de lui. Aujourd’hui, alors que mon corps et ma voix faiblissent de plus en plus, je songe souvent à ces paroles de Paul : ‘ Nous ne renonçons pas ; au contraire, même si l’homme que nous sommes extérieurement dépérit, à coup sûr l’homme que nous sommes intérieurement se renouvelle de jour en jour. ’ (2 Corinthiens 4:16). Mon but n’a pas changé : c’est de rester spirituellement éveillé aussi longtemps que je vivrai. ”