Quand votre corps vous trahit

“ C’était comme si j’avais reçu un coup de massue. ” — John, après avoir appris qu’il était atteint d’une maladie invalidante.

“ J’avais peur. ” — Beth, après avoir saisi la gravité de son état.

PEU de choses dans la vie sont pires que d’apprendre que l’on souffre d’une maladie inguérissable et invalidante ou de rester handicapé à la suite d’un accident. Soit la nouvelle tombe dans l’atmosphère feutrée d’un cabinet médical, soit la réalité vous atteint de plein fouet dans la bousculade d’une salle des urgences, toujours est-​il que vous ne voulez pas y croire. On n’est jamais préparé aux sentiments terribles qui submergent l’être humain dont la vie bascule à cause d’un grave problème physique.

Dans la tourmente des sentiments

“ QUAND on m’a dit que j’avais une maladie qui mettait mes jours en danger, raconte un homme âgé, j’ai essayé d’écarter ma peur, mais le désarroi me minait. ” Le fait est qu’en plus de frapper physiquement, la maladie atteint le moral. Malgré tout, des gens ont réussi à faire face. Nombre d’entre eux aimeraient vous assurer qu’il est possible d’affronter avec succès une déficience physique. Avant de parler de ce que vous pouvez faire, analysons quelques-uns des sentiments par lesquels vous passez peut-être.

Incrédulité, déni, dysphorie

Vos sentiments et ceux des autres ne sont pas forcément identiques. Cela dit, des spécialistes de la santé et des malades eux-​mêmes font remarquer qu’un certain nombre d’émotions sont communes à toutes les personnes frappées par un drame physique. À l’horreur et à l’incrédulité succède le déni : ‘ Ce n’est pas possible ’ ; ‘ Il y a une erreur quelque part ’ ; ‘ Ils ont dû inverser des résultats. ’ Une femme évoque sa réaction à l’annonce de son cancer : “ On a envie de se mettre la tête sous les couvertures en espérant que tout aura disparu quand on la ressortira. ”

Cependant, à mesure que la réalité s’impose à vous, le déni laisse place à la dysphorie, sentiment de malaise qui pèse sur votre vie comme des nuages lourds et menaçants. ‘ Combien de temps me reste-​t-​il ? ’ ‘ Vais-​je devoir souffrir tout le reste de ma vie ? ’ et d’autres questions de ce genre vous martèlent l’esprit. Vous voudriez pouvoir revenir en arrière, avant le diagnostic, mais c’est impossible. Et déjà déferlent d’autres sentiments douloureux et puissants. Lesquels ?

Désarroi, angoisse, peur

Une maladie ou un handicap graves ouvrent brusquement la porte à des interrogations et à des angoisses terribles. Un homme affligé de la maladie de Parkinson témoigne : “ Ma situation étant imprévisible, la vie est parfois très frustrante. Chaque matin je me demande ce que la journée va me réserver. ” Ou bien votre déficience physique vous fait peur, une peur oppressante si vous avez été frappé brutalement, une peur plus insidieuse si on vient de trouver la vraie cause de symptômes dont vous vous plaigniez depuis des années. En effet, si au début vous avez été soulagé que l’on vous prenne enfin au sérieux et de ne plus être accusé de vous faire des idées, bien vite ce soulagement s’est évanoui quand vous avez saisi toute la portée du diagnostic.

La perte de votre autonomie est un autre sujet d’inquiétude. Vous craignez de devenir de plus en plus dépendant des autres, surtout si vous tenez beaucoup à votre indépendance. Vous redoutez que votre maladie ne se mette à dominer votre vie et à régenter vos moindres mouvements.

Colère, honte, solitude

La perte grandissante d’autonomie éveille peut-être en vous une colère sourde. ‘ Pourquoi moi ? Qu’est-​ce que j’ai fait pour mériter ça ? ’ Ce changement brutal de condition physique vous semble si injuste, si aberrant ! Viennent ensuite la honte et le désespoir. Un paralysé raconte : “ J’avais tellement honte que tout ça me soit arrivé à cause d’un stupide accident ! ”

Il se peut que l’isolement vous enserre. L’isolement physique mène facilement à l’isolement social. Si votre maladie vous empêche de sortir, peut-être ne pouvez-​vous plus fréquenter vos amis. Or, vous avez plus que jamais besoin de voir du monde. Au début vous étiez inondé de visites et d’appels téléphoniques, et maintenant ils se font de plus en plus rares.

Dans la douleur de voir les amis s’éloigner, vous vous êtes peut-être replié sur vous-​même. Il est bien sûr compréhensible que vous ayez besoin de prendre un peu de temps avant d’affronter de nouveau le regard des autres. Mais si, à ce stade, vous vous habituez à vous écarter toujours plus des autres, vous risquez de passer de l’isolement social (personne ne vient vous voir) à l’isolement affectif (vous ne voulez voir personne). D’une manière ou d’une autre, une chape de solitude vous accablea. Parfois vous vous demandez même si vous arriverez à tenir un jour de plus.

Apprenez des autres

Ne désespérez pas. Si vous êtes malade ou invalide depuis peu, vous pouvez agir concrètement pour retrouver une certaine autonomie.

Ce dossier, il faut bien le dire, ne remédiera pas à votre déficience physique, quelle qu’elle soit. Mais vous y trouverez peut-être des pensées qui vous aideront à accepter votre état. Une femme atteinte d’un cancer a résumé ainsi son parcours mental : “ Après le refus, puis beaucoup de colère, est venue la recherche de recours. ” Vous pouvez faire cette recherche, vous aussi, en vous adressant à des personnes qui sont passées par là avant vous et qui vous indiqueront comment et où puiser de nouvelles ressources.

[Note]

Comment vivre au mieux avec votre déficience physique

RASSUREZ-​VOUS : ce que vous ressentez probablement est fondé. Alors que c’est votre corps qui est atteint, votre esprit résiste aux changements que cette déficience vous impose. Il y a comme une bataille opiniâtre entre vous et ce mal, entre ce que vous étiez et ce que vous risquez de devenir. Or pour l’instant il semble que la maladie ou le handicap a le dessus. Il est cependant possible de retourner la situation. Comment ?

“ La perte qu’inflige une déficience, explique la psychologue Kitty Stein, est très comparable à un deuil. ” Ainsi, lorsqu’on perd quelque chose d’aussi précieux que la santé, il faut, c’est tout à fait normal, se laisser le temps de la pleurer, comme on le ferait pour un être cher. Du reste, la santé n’est peut-être pas la seule chose de perdue. Une femme témoigne : “ J’ai dû abandonner mon emploi. [...] J’ai dû dire adieu à l’indépendance que j’avais toujours eue. ” Pourtant, même alors, relativisez vos pertes. “ Vous devez pleurer ce qui est perdu, ajoute Kitty Stein, elle-​même affligée d’une sclérose en plaques, mais il vous faut aussi ouvrir les yeux sur ce qui est toujours là. ” En effet, une fois qu’on a versé toutes les larmes de son corps, on se rend compte qu’on a encore bien des possibilités intactes, ne serait-​ce que la capacité de s’adapter.

Le marin ne maîtrise pas la tempête, mais il peut en réchapper en manœuvrant les voiles de son navire. De même, vous n’avez pas pouvoir sur la déficience physique qui s’est abattue sur vous, mais vous pouvez y faire face en manœuvrant vos “ voiles ”, c’est-à-dire vos ressources physiques, mentales et affectives. Comment d’autres y sont-​ils parvenus ?

Renseignez-​vous sur votre mal

Beaucoup estiment qu’une fois absorbé le choc du diagnostic il est mieux de connaître la cruelle vérité que de trembler devant l’inconnu. La crainte pétrifie, alors que savoir ce qui se passe permet de réfléchir à ce qu’on peut faire et a souvent en soi un effet positif. “ Remarquez comme n’importe quel sujet d’inquiétude vous semble plus léger quand vous mettez sur pied un plan de contre-attaque, dit le docteur David Spiegel (université Stanford). Bien avant d’avoir fait quelque chose de concret, vous réduisez votre malaise en organisant une action. ”

Vous voudrez sans doute vous renseigner sur votre état. Comme le dit un proverbe de la Bible, “ un homme qui a de la connaissance raffermit la vigueur ”. (Proverbes 24:5.) “ Empruntez des livres à la bibliothèque. Renseignez-​vous au maximum sur votre problème ”, conseille un homme alité en permanence. En découvrant ce qui existe comme soins ou techniques d’adaptation, vous vous rendrez peut-être compte que votre situation n’est pas aussi dramatique que vous le pensiez. Qui sait même si vous ne trouverez pas des motifs d’optimisme ?

Mais votre but final n’est pas de tout savoir sur votre mal. Le docteur Spiegel dit encore : “ Cette collecte de renseignements fait partie d’un important processus d’acceptation, de compréhension et de relativisation de la maladie. ” Il faut un cheminement délicat et souvent lent pour en venir à accepter que votre vie a changé sans être finie pour autant. Entre comprendre la maladie intellectuellement et l’accepter affectivement, il y a un pas à franchir : vous le pouvez. Comment ?

Retrouvez un certain équilibre

Il vous faudra peut-être vous faire une autre idée de ce que signifie accepter votre déficience. Au fond, accepter que l’on est malade ou handicapé n’est pas plus un signe d’échec que, pour un marin, accepter le fait d’être pris dans une tempête. Au contraire, c’est parce qu’il est réaliste devant la tempête qu’il agit. Pareillement, accepter votre maladie n’est pas échouer, mais, selon l’expression d’une malade incurable, c’est “ prendre un virage ”.

Même si vos capacités physiques sont diminuées, songez que vos aptitudes mentales, affectives et spirituelles n’en sont pas forcément altérées. Vous avez toujours toute votre tête, vos facultés d’organisation et de réflexion, n’est-​ce pas ? N’avez-​vous pas conservé aussi votre bon sourire, votre sollicitude pour autrui, votre don pour l’écoute attentive et l’amitié véritable ? Plus important, vous avez toujours votre foi en Dieu.

Par ailleurs, n’oubliez pas que, même si vous ne pouvez pas changer la situation, c’est vous qui décidez de votre façon d’y réagir. Irene Pollin, de l’Institut américain de cancérologie, exprime cette idée ainsi : “ Vous êtes responsable de votre réaction à la maladie. Vous avez ce pouvoir peu importe ce que la maladie vous impose. ” Hélène, 70 ans, atteinte de sclérose en plaques à un stade avancé, confirme : “ Ce n’est pas tant la maladie que notre réaction à celle-ci qui fait que l’on retrouvera son équilibre. ” Un homme qui fait face à une infirmité depuis de nombreuses années déclare : “ Une optique positive est la quille qui tient le bateau droit. ” Proverbes 18:14 est très vrai : “ L’esprit d’un homme peut endurer sa maladie ; mais l’esprit abattu, qui peut le supporter ? ”