Mon combat contre une maladie invalidante

PAR TANYA SALAY

Il y a quelques années, j’étais une mère de famille et une évangélisatrice très active. Avec Duke, mon mari, et Daniel, mon fils, je menais une vie paisible dans la petite ville de Luverne, en Alabama. Puis une opération a complètement bouleversé notre vie.

EN 1992, j’ai subi une hystérectomie. Peu après, j’ai commencé à avoir mal constamment ; je devais uriner fréquemment (entre 50 et 60 fois par jour). Au bout d’un moment, ma gynécologue a pris rendez-vous pour moi avec un urologue pour essayer de déterminer la cause de mon problème.

J’ai été hospitalisée à plusieurs reprises pour des examens. Dès la première fois, l’urologue a diagnostiqué une cystite interstitielle, c’est-à-dire une inflammation invalidante de la vessie. Cette maladie n’est pas facile à diagnostiquer : ses symptômes ressemblent à ceux d’autres affections du système urinaire et aucun examen ne permet de l’identifier à coup sûr. Il faut procéder par élimination.

Notre médecin nous a dit de façon très directe que le traitement ne serait pas d’une grande utilité et qu’à terme on devrait m’enlever la vessie. Il a précisé qu’il existait d’autres traitements, mais qu’aucun n’était réellement efficace. Inutile de dire que cette nouvelle nous a fait un choc. Jusque-​là, j’avais toujours été en bonne santé. Témoins de Jéhovah, Duke et moi étions dans le ministère à plein temps depuis des années. Et maintenant, on m’annonçait que j’allais devoir me faire enlever la vessie ! Heureusement, mon mari m’a bien soutenue.

Nous avons décidé de chercher un autre urologue. Nous avons vu plusieurs médecins, mais à l’époque beaucoup ne savaient pratiquement rien de la cystite interstitielle. En plus, de nombreux urologues ont leur propre théorie sur la maladie, si bien que les traitements recommandés varient d’un spécialiste à l’autre. On lit dans une revue : “ Cette maladie est généralement chronique. ” Et dans un autre ouvrage : “ Les chercheurs n’ont encore trouvé aucun moyen de soigner la cystite interstitielle ; ils ne peuvent pas non plus prévoir quel traitement sera le plus efficace pour un patient donné. [...] Comme les médecins ne connaissent pas les causes de la cystite interstitielle, les traitements sont seulement destinés à atténuer les symptômes. ”

La douleur et le besoin fréquent d’uriner étaient si pénibles que j’étais prête à faire tout ce que les médecins me recommanderaient. J’ai essayé plus de 40 médicaments, des remèdes à base de plantes, l’acupuncture, l’anesthésie par blocs nerveux, les injections péridurales et l’électrostimulation transcutanée (l’envoi de faibles impulsions électriques dans l’organisme pendant quelques minutes ou quelques heures). J’ai fait autant de recherches que j’ai pu, ce qui m’a au moins permis de mieux comprendre ma maladie.

Actuellement, je prends de la méthadone (un analgésique) et six autres médicaments. Je vais régulièrement dans un centre antidouleur où on me fait des injections péridurales et on m’administre des stéroïdes qui m’aident à gérer la douleur. En ce qui concerne le problème de la fréquence des mictions, je vais à l’hôpital une fois tous les trois ou quatre mois pour subir ce qu’on appelle une hydrodistension : on injecte un liquide dans la vessie pour la dilater. On me l’a déjà fait plusieurs fois ; en général, je suis soulagée pendant quelques mois. Au cours des dernières années, j’ai fait plus de 30 séjours à l’hôpital.

Et l’ablation de la vessie ? “ La plupart des médecins hésitent à opérer, explique un ouvrage de référence, parce que le résultat est imprévisible : certains patients présentent toujours des symptômes après l’opération. ” Pour le moment, je n’envisage pas cette solution.

Parfois, la douleur est si forte et si constante qu’on a envie de baisser les bras. L’idée d’en finir m’a déjà traversé l’esprit. Mais je n’ose pas penser à l’opprobre qu’un tel acte jetterait sur le nom de Jéhovah. Je constate l’importance de la prière, de l’étude individuelle et de relations étroites avec Jéhovah : on ne sait jamais ce que nous réserve l’avenir. Mes relations avec Jéhovah m’ont littéralement sauvé la vie ; je sais que sans elles j’aurais mis fin à mes jours.

Quand je pense aux neuf années passées, je mesure à quel point la vie peut changer rapidement. Je saisis toute la valeur du conseil donné en Ecclésiaste 12:1 : “ Souviens-​toi donc de ton Grand Créateur aux jours de ton adolescence, avant que commencent à venir les jours funestes, ou que soient arrivées les années où tu diras : ‘ Je n’y ai aucun plaisir. ’ ” Je suis heureuse de m’être engagée à 15 ans dans le ministère à plein temps et d’avoir pu y consacrer près de 20 années. Pendant ce temps, j’ai pu nouer des relations étroites avec Jéhovah.

Je suis reconnaissante à Jéhovah d’avoir mon mari et mon fils Daniel, qui me soutiennent beaucoup. Je suis aussi encouragée quand des membres de la congrégation me téléphonent ou passent me rendre visite. L’hiver, je ne peux pas beaucoup sortir parce que le froid aggrave mes spasmes. Je prêche par téléphone ; cela m’aide à entretenir l’espérance du Paradis. J’attends avec impatience l’époque où la maladie et la souffrance appartiendront au passé et ne viendront plus à l’esprit. — Isaïe 33:24.

La cystite interstitielle

UNE cystite est une inflammation de la vessie. Ce problème est plus fréquent chez la femme que chez l’homme. Il en existe de nombreuses formes, dues à des causes diverses.

Les symptômes les plus courants sont un besoin d’uriner très fréquent et une gêne pendant la miction (dysurie), qui peut se traduire par une intense sensation de brûlure. Mais qu’est-​ce que la cystite interstitielle ? En quoi diffère-​t-​elle des autres formes de cystitea ?

Comme le reconnaît le docteur Susan Keay, “ la cystite interstitielle est très difficile à diagnostiquer et encore plus difficile à traiter ”. Elle “ peut causer des années de souffrance ”. C’est “ un problème extrêmement douloureux qui oblige à modifier sa manière de vivre et qui peut durer des décennies ”. Malheureusement, de nombreux médecins ont longtemps refusé d’admettre l’existence de cette maladie, pensant que tout se passait dans la tête des malades. Or, comme le dit un spécialiste, “ reconnaître les symptômes du patient en diagnostiquant une cystite interstitielle a souvent un effet thérapeutique ”. Les principaux symptômes de la maladie sont une douleur insupportable et un fréquent besoin d’uriner.

Un rapport récent indique qu’aux États-Unis la cystite interstitielle affecte 700 000 personnes, “ soit 50 % de plus que lors des dernières estimations ”. Certains hommes chez qui on diagnostique une maladie de la prostate souffrent en réalité de cystite interstitielle. Beaucoup sont touchés indirectement, en particulier les proches des malades qui souffrent presque constamment et ne peuvent plus être aussi actifs qu’auparavant, que ce soit à la maison ou au travail (souvent, ils doivent quitter leur emploi). Ajoutons que les relations sexuelles peuvent être très douloureuses pour le malade.

Étant donné qu’il n’existe actuellement aucun remède efficace contre la maladie elle-​même, les médecins essaient surtout de soulager le malade. Quels sont les traitements utilisés ?

Soulager faute de guérir

Le docteur Grannum Sant (Tufts University School of Medicine et New England Medical Center) recommande, comme traitement primaire, des antihistaminiques, des antidépresseurs tricycliques ou du polysulfate de pentosane (les trois se prennent par voie orale)b.

Certains médecins recommandent l’hydrodistension, décrite dans l’article précédent. Elle peut procurer un soulagement pendant quelques mois, voire un an. On utilise également les instillations vésicales de DMSO (diméthylsulfoxide). Ce traitement, approuvé aux États-Unis par l’organisme de régulation alimentaire et sanitaire (la Food and Drug Administration), peut diminuer l’intensité des symptômes pendant deux ans. Toutefois, le docteur Kenneth Peters, un urologue, émet des réserves à son sujet : il peut provoquer la formation de caillots sanguins importants ainsi que d’autres problèmes.

Un traitement récent utilisé lors d’études pilotes par le docteur Peters consiste à injecter le bacille de Calmette-Guérin (BCG) dans la vessie. “ Le BCG est une souche affaiblie de la bactérie responsable de la tuberculose. ” Il semble stimuler le système immunitaire. Un essai effectué sous contrôle indique que ce traitement a un effet sur 60 % des patients. Au terme d’un suivi de deux ans, quels résultats a-​t-​on observés ? Selon le docteur Peters, 90 % des patients sur lesquels le traitement a eu un effet “ ont continué à ressentir une amélioration sensible pour ce qui est de la douleur et de la fréquence des mictions ”.

Dans certains cas, l’Elmiron (pentosane polyester sulfurique) apporte un soulagement. Le docteur Raymond Hurm explique que ce médicament “ favorise la restauration de la muqueuse vésicale ”. Cela prend du temps, mais un patient a dit : “ Avec l’Elmiron, je supporte plus facilement ma maladie de la vessie. ”

Autre traitement en cours d’expérimentation : le Cystistat (acide hyaluronique). “ Ce médicament est instillé directement dans la vessie. On pense qu’il agit en remplaçant le glucosaminoglycane défectueux qui tapisse les parois de la vessie. [...] On commence actuellement [en 1998] à effectuer des essais cliniques aux États-Unis. ” L’autorisation de mise sur le marché a été obtenue en Europe, mais pas encore aux États-Unis.

Beth Getz, une infirmière qui anime un groupe de soutien aux personnes souffrant de cystite interstitielle, écrit : “ Parfois, les malades hésitent à interroger les médecins sur les thérapies alternatives [...], craignant de laisser entendre que les soins traditionnels qu’ils reçoivent sont inadaptés. Aujourd’hui, la plupart des urologues qui traitent des patients atteints de cystite interstitielle croient en une approche diversifiée qui laisse une place aux thérapies alternatives, à condition que celles-ci ne mettent pas la santé du patient en danger. ”

Les personnes souffrant de douleurs pubiennes chroniques peuvent également s’adresser à un centre antidouleur, où l’on utilise l’électrostimulation transcutanée (décrite dans l’article précédent), les blocs nerveux, l’acupuncture, l’aide psychologique et les programmes de restauration fonctionnelle.

Le docteur Peters, que Réveillez-vous ! a interrogé au sujet du problème des malades qui doivent uriner 40 ou 50 fois par jour, recommande l’emploi d’un stimulateur du nerf sacré, qui peut réduire le nombre de mictions à six par jour. Aux États-Unis, pour qu’un malade puisse utiliser le système InterStim Therapy, on doit lui implanter dans l’abdomen un petit appareil conçu pour envoyer de faibles impulsions électriques au nerf sacré, qui contrôle la vessie.

La dernière solution envisageable pour l’instant, la chirurgie, n’est pas une garantie de succès. “ Dans le cas de la cystite interstitielle, les résultats de l’opération de la vessie sont variables, constate le docteur Sant. De nombreux patients ayant subi une cystectomie continuent à se plaindre de douleurs suspubiennes et pubiennes persistantes, même après l’opération. ” Les spécialistes conseillent par conséquent de n’opter pour l’ablation de la vessie qu’en dernier recours et après mûre réflexion.

Des espoirs

Voici ce qu’on peut lire dans une brochure de l’Interstitial Cystitis Association (États-Unis) : “ S’il est peu probable que les chercheurs trouvent un remède unique pour toutes les personnes souffrant de cystite interstitielle, on peut en revanche espérer que le développement de nouvelles techniques de diagnostic, de nouveaux traitements et de nouvelles associations de traitements apportera un soulagement à un nombre croissant de patients. Lorsque nous aurons clairement identifié la cause (ou les causes) de la cystite interstitielle, nous serons beaucoup plus proches de la mise au point d’un remède (ou de plusieurs remèdes). ” Ce sera une bonne nouvelle pour les millions de personnes qui souffrent de cystite interstitielle !

[Notes]

[Encadré, page 21]

Un soutien psychologique

Les spécialistes constatent que le soutien psychologique de la famille, des amis et d’autres malades aide considérablement à supporter la maladie. On note aussi que les personnes qui se renseignent sur leur maladie et s’intéressent à leur traitement font généralement de meilleurs progrès.

[Encadré, page 22]

Les aliments à éviter

Bien qu’aucune étude clinique n’ait établi de rapport entre la cystite interstitielle et l’alimentation, beaucoup de médecins et de malades ont remarqué un lien entre elles. Le docteur Kenneth Peters, un urologue, explique que certains aliments, qui varient selon les patients, aggravent parfois les symptômes. Il conseille d’éliminer la caféine et l’alcool. Dans certains cas, il semble préférable d’éviter les tomates et les agrumes. Cependant, il importe d’avoir une alimentation variée et équilibrée. Des malades disent que les aliments qui leur réussissent le mieux sont le riz, les pommes de terre, les pâtes, les légumes et la viande. En buvant beaucoup, on dilue les substances acides présentes dans l’urine, ce qui réduit l’irritation de la paroi vésicale.

Voici une liste (non exhaustive) d’aliments à éviter :

Abricots

Acide citrique

Aliments épicés

Aliments sans valeur nutritive

Ananas

Anchois

Aspartame

Avocats

Bananes

Boissons gazéifiées

Canneberges/jus

Cantaloups

Caviar

Chocolat

Corned-beef

Crème aigre

Foie

Fraises

Fromage vieilli

Fruits à écales

Gourganes

Grenades

Haricots de Lima

Mayonnaise

Nectarines/ brugnons

Nitrates/nitrites

Oignons

Pain au levain

Pain de seigle

Pêches

Pommes

Prunes

Raisin

Rhubarbe

Saccharine

Sauce au soja

Tabac

Thé

Tofu

Viande/poisson cuisiné(e)

Vinaigre

Vinaigrette

Yaourt

Urologic Nursing, avril 2000, volume 20, numéro 2