“ J’étais terriblement gênée ”

“ Les études parlent souvent de la détresse qu’engendrent le vagabondage, les emportements et les comportements embarrassants [des malades] ”, lit-​on dans une revue spécialisée (The Journals of Gerontology). Par exemple, Gaëlle évoque ce qui s’est passé lors d’une réunion chrétienne quand une amie a voulu rencontrer sa mère âgée : “Maman n’a eu aucune expression, aucune réaction. J’étais terriblement gênée, et j’en ai eu les larmes aux yeux. ”

“ C’est l’une des choses les plus difficiles à supporter, dit Jocelyne, dont le mari est malade mental. Son état le rend quelque peu insensible aux convenances. Quand nous mangeons au restaurant, il lui arrive d’aller vers les autres tables, de goûter la confiture et de remettre dans le bol la cuillère qu’il a léchée. Chez les voisins, il va peut-être cracher dans l’allée du jardin. Je ne peux pas m’empêcher de penser que ces habitudes alimentent des discussions dans notre entourage et que certains le considèrent comme un malappris. Si bien que j’ai tendance à me replier sur moi-​même. ”

‘ Vous pleurez l’être qu’il était ’

“ Il est normal d’éprouver du chagrin lorsqu’on s’occupe d’un être cher atteint d’un mal chronique, lit-​on dans S’occuper d’un malade mental (angl.). La progression de la maladie peut vous voler un compagnon ou des relations que vous chérissiez. Vous risquez alors de pleurer l’être qu’il était. ”

Josiane décrit l’effet du déclin de sa mère sur sa famille : “ Cela nous faisait mal. Sa conversation nous manquait. Nous étions profondément affligés. ” De son côté, Gaëlle explique : “ Je ne voulais pas que ma mère meure, je ne voulais pas qu’elle souffre. J’ai pleuré plus d’une fois. ”

‘ Je me sentais rejetée, j’étais en colère ’

‘ Pourquoi cela m’arrive-​t-​il à moi ? se demandent parfois les gardes-malades. Les autres ne pourraient-​ils pas m’aider ? Ne voient-​ils pas que je peine ? Le malade ne pourrait-​il pas être plus coopératif ? ’ Par moments, la colère peut gagner un auxiliaire de vie à qui le malade et la famille demandent toujours plus et qui juge la charge répartie de façon peu équitable. Rose, dont nous avons parlé au début, dit : “ Je bous souvent intérieurement. Mais maman dit que ça se voit sur mon visage. ”

Peut-être est-​ce sur son auxiliaire de vie que le malade reportera le plus ses frustrations et sa colère. “ Certains malades déversent leur rage et leurs humeurs dépressives sur le premier venu ”, écrit le professeur Ernest Rosenbaum dans son livre Vivre avec le cancer (angl.). “ Cette colère se manifeste généralement par de l’irritation à propos de broutilles auxquelles le malade ne prêterait en temps normal aucune attention. ” On le conçoit, cela peut éprouver les nerfs déjà très sollicités de ceux qui font de leur mieux pour s’occuper du malade.

Maria, par exemple, était d’un dévouement remarquable pour son amie mourante. Parfois, cependant, celle-ci s’offusquait facilement et se hâtait de tirer des conclusions. “ Par ses paroles blessantes et impolies, elle nous mettait dans l’embarras ”, explique Maria. Cela affectait-​il Maria ? “ Sur le coup, on a l’impression de ‘ comprendre ’ le malade, dit-​elle. Mais quand j’y réfléchissais à froid, je me sentais rejetée. J’étais en colère, déstabilisée, et je n’étais pas poussée à manifester l’amour nécessaire. ”

Voici les conclusions d’une étude relevées dans The Journals of Gerontology : “ La colère peut atteindre des sommets lorsqu’on s’occupe d’un malade. Parfois, elle engendre la violence ou des intentions de violence. ” De fait, les auteurs des travaux en question se sont aperçus que près de 1 garde-malade sur 5 craignait de devenir violent, et que plus de 1 sur 20 l’était.

“ Je me sens coupable ”

Beaucoup de gardes-malades souffrent d’un sentiment de culpabilité. (Ils se reprocheront par exemple d’être parfois en colère.) Ce sentiment peut les tarauder au point qu’ils estiment devoir déclarer forfait.

Dans certains cas, il n’y a pas d’autre solution que de confier le malade à un établissement spécialisé. Le garde-malade risque alors d’être profondément perturbé. “ Quand, finalement, nous avons dû mettre maman dans un hospice, j’ai eu l’impression de la trahir, de m’en débarrasser ”, raconte Joëlle.

Que le malade soit hospitalisé ou non, les siens ou ses amis risquent de se reprocher de ne pas en faire assez. “ Je déplorais souvent d’avoir aussi peu de temps, dit Elsa. Parfois, mon amie ne voulait pas me laisser partir. ” On peut également craindre de négliger ses autres responsabilités familiales, particulièrement si l’on passe de longues heures avec le malade à l’hôpital ou que l’on doive travailler davantage pour payer les frais supplémentaires. “ Je dois travailler pour aider mon mari à couvrir les dépenses, mais je me culpabilise parce que je ne suis pas avec mes enfants ”, confie une mère de famille.

Reste que beaucoup d’hommes s’occupent d’un malade, précise le professeur Lewis. Par exemple, nombreux sont les maris dont la femme souffre de la maladie d’Alzheimer. Des hommes nullement immunisés contre les tensions qu’engendrent les soins à un être cher. “ Ces hommes sont peut-être les plus vulnérables de tous, poursuit Myrna Lewis, car ils sont en général plus âgés que leur conjoint et souvent eux-​mêmes en mauvaise santé. (...) La plupart n’ont aucun savoir pratique dans ce domaine. ”