Les médecins ont décidé de recourir à un traitement de substitution. Ils ont extrait le plasma du sang, afin d’enlever les anticorps qui s’attaquaient aux globules rouges et aux tissus rénaux, puis m’ont fait des perfusions de solution de Ringer et d’albumine. J’ai dû discuter de ce traitement avec eux et leur donner l’autorisation écrite de me l’administrera. Malgré cela mon état a empiré. Je leur ai aussi donné mon accord pour l’injection d’immunoglobulines, mais ils ne m’en ont pas administré à ce moment-​làb.

Pendant ce temps, le Comité de liaison hospitalier des Témoins de Jéhovah s’évertuait à recueillir des informations sur le traitement du lupus. Le bureau de la filiale nous a envoyé un article paru dans un journal médical. Il décrivait les cas compliqués de deux jeunes femmes atteintes du lupus érythémateux disséminé à qui on avait administré avec succès des immunoglobulines. Lors d’un entretien avec les médecins, mes parents leur ont demandé de lire l’article en question pour voir si ces renseignements pouvaient être utiles dans mon cas. Les médecins n’étaient pas d’accord sur la conduite à tenir. Certains s’inquiétaient, par exemple, du peu d’informations données sur les effets secondaires de l’injection d’immunoglobulines.

À ce stade, les médecins ont accepté d’essayer les injections d’immunoglobulines par voie intraveineuse. Du 9 au 11 octobre, on m’a administré six grammes d’immunoglobulines par jour.

On a repris le traitement. On m’a injecté de l’érythropoïétine et du fer-dextran par voie intraveineuse, ainsi que deux doses d’immunoglobulines par jour. Peu à peu, mon état s’est amélioré. Le 16 octobre, mon taux d’hémoglobine était remonté à 2,6 et le 17 à 3. J’allais de mieux en mieux. Le 12 novembre, j’ai quitté l’hôpital avec un taux d’hémoglobine de 8.

Nous ne savons pas exactement pourquoi la destruction de mes globules rouges s’est arrêtée, ni pourquoi ma numération globulaire a remonté aussi vite. Les injections d’immunoglobulines, d’érythropoïétine et de fer-dextran ont évidemment joué un rôle déterminant. Au début du mois de mai 1992, mon taux d’hémoglobine était de 12,3, ce qui est normal, et il est resté à ce niveau.

Je suis un traitement pour maintenir mon état, et je me porte bien.