L’ADR : un mal mystérieux et douloureux

De notre correspondant au Canada

L’ALGONEURODYSTROPHIE RÉFLEXE (ADR) est “ un des syndromes les plus mystérieux, les plus douloureux et les plus dangereux pour l’intégrité corporelle ”, écrit Allison Bray dans le Winnipeg Free Press. Elle “ échappe souvent au diagnostic pour la bonne raison qu’elle est mal connue ”, dit une malade, Anna Alexander, dans le British Medical Journal. La même revue fait observer que le diagnostic d’ADR est probablement très imparfait chez l’enfant. Pendant des années, les médecins ont même pensé que les douleurs étaient d’origine psychologique.

Les victimes de ce mal mystérieux éprouvent des douleurs incessantes et, parfois, ne se souviennent de rien qui puisse expliquer pareilles souffrances. Sarah Arnold écrit dans Accent on Living : “ Cette maladie résulte d’une blessure ou d’un traumatisme dans une région du corps riche en terminaisons nerveuses, telle que la main ou le pied. La blessure peut n’avoir été qu’une piqûre d’épingle ou, au contraire, une opération. Le premier symptôme du mal est une douleur prolongée plus forte que celle occasionnée par la blessure elle-​même. Les manifestations sont une douleur forte, cuisante et localisée, une hypersensibilité à la température et à la lumière, des modifications des phanères et un changement de couleur de la peau. ”

L’ADR évolue en plusieurs phases. Au départ, la région affectée est enflée et rouge, et des poils poussent là où on n’en voyait pas avant. Ces manifestations peuvent durer de un à trois mois. Puis la zone malade devient bleue et froide, les ligaments et les articulations plus douloureux et plus raides. L’ostéoporose peut apparaître. Finalement, les muscles touchés fondent, les tendons se contractent et le membre s’atrophie.

On peut éviter des dégâts irréversibles, dit le professeur Howard Intrater, directeur du centre de traitement de la douleur au Health Sciences Centre (Winnipeg). Il faut empêcher les nerfs sympathiques d’envoyer des messages douloureuxa. Relevé dans le journal de Winnipeg précité : “ Les traitements vont de l’électrostimulation à l’administration de bêtabloquants en passant par la stimulation épidurale (une électrode est implantée dans le canal rachidien pour stimuler la zone affectée) et l’inhibition, par injections, des nerfs sympathiques. ” La physiothérapie et la kinésithérapie sont utilisées conjointement avec l’acupuncture pour apaiser la douleur et accroître la mobilité. Selon le British Medical Journal, “ un traitement doit, pour être efficace, combiner psychothérapie, électrostimulation, inhibition chimique des nerfs sympathiques et physiothérapie et kinésithérapie intensives ”.

Une reconnaissance précoce est évidemment souhaitable. Toutefois, dans l’American Journal of Sports Medicine, des médecins signalent des résultats “ quasi identiques ” chez leurs malades, qu’ils soient atteints depuis moins de 6 mois, depuis 6 à 12 mois ou depuis plus d’un an. “ Voilà qui contredit l’opinion courante selon laquelle le pronostic est sombre pour ceux chez qui le traitement est entrepris plus d’un an après le début des manifestations. ”

On espère, avec les progrès de la médecine, mieux comprendre l’ADR et la soigner plus efficacement encore.

Ma lutte contre l’ADR

J’AI la quarantaine, et je travaille comme bénévole dans un bureau. Mon outil, c’est l’ordinateur. Opérée de la colonne vertébrale il y a quelques années, je pensais savoir ce qu’était la douleur. Quand donc, en janvier 1994, j’ai subi une nouvelle intervention, l’ablation d’un kyste synovial dans l’articulation du poignet gauche, je m’attendais à des douleurs et à une certaine gêne, mais à rien d’insupportable.

Dans les premières semaines qui ont suivi l’opération (réussie), mon bras gauche a commencé à me faire très mal. Il enflait et se décolorait. Mes ongles poussaient très vite, ils étaient cassants, et la douleur m’empêchait de les couper. Il m’était presque impossible de dormir. Au début, les médecins étaient perplexes, mais, quand mon état s’est aggravé, le chirurgien a compris que je souffrais d’ADR. Trois mois s’étaient écoulés depuis l’intervention.

L’ADR

Je n’avais jamais entendu parler de l’ADR, mais j’étais en train d’en découvrir dans ma chair le synonyme le plus exact : la DOULEUR. Une douleur sans égale. Une douleur incessante dans le bras et dans une main qui allait devenir trois fois plus grosse que la normale. Une sensation constante de brûlure, l’impression d’être prise dans un incendie sans pouvoir m’échapper. Je n’exagère pas. Ces souffrances étaient pour moi les plus atroces et les plus persistantes qu’on puisse imaginer. La douleur variait en nature (beaucoup) et en intensité : parfois, c’était comme si un essaim d’abeilles me piquait. D’autres fois, j’avais l’impression qu’on me serrait dans un étau ou qu’on me tailladait avec une lame de rasoir. Je ne supportais même pas le contact de mes cheveux longs sur ma peau ; on aurait dit que des épines me rentraient dans la chair. J’avais désespérément besoin de soulagement.

Un jour où la douleur était particulièrement atroce, j’ai songé à me couper le bras dans la salle de bains. Je me demandais combien d’entailles je devrais pratiquer pour mettre fin à cette torture. (Plus tard, les médecins m’ont expliqué que l’amputation ne résout pas le problème.) J’étais comme un renard pris au piège qui, fou de douleur, cherche à ronger le membre coincé jusqu’à ce qu’il se détache.

Enfin du soulagement

Finalement, on m’a envoyée dans une clinique spécialisée dans le traitement de la douleur. J’y ai rencontré un homme très compréhensif, le professeur Mathew Lefkowitz, anesthésiste et spécialiste de la douleur exerçant à Brooklyn Heights (New York). Cette clinique est devenue pour moi un refuge, surtout quand j’ai commencé à comprendre ma maladie et son traitement.

Le professeur Lefkowitz m’a tout d’abord appliqué un traitement destiné à endormir la douleur : il m’injectait régulièrement dans un nerf du cou un médicament qui bloquait temporairement les messages nerveux responsables de la douleur. La douleur, m’a-​t-​il expliqué, est déclenchée par le système nerveux sympathique. C’est la façon qu’a le cerveau de se protéger lors d’une blessure ou d’une intervention chirurgicale. Le système nerveux sympathique agirait comme une porte : les sensations nerveuses passent tant que la blessure n’est pas guérie. Arrive un moment, quand le cerveau n’envoie plus d’impulsions nerveuses, où la porte se referme et la douleur disparaît. Chez les sujets atteints d’ADR, la porte ne se referme pas, le système nerveux sympathique ne se calme jamais, il continue d’agir comme si la blessure n’était pas guérie. Le professeur m’a dit de venir immédiatement à la clinique chaque fois que la douleur s’intensifierait. Voilà donc déjà un certain temps que je reçois régulièrement des piqûres contre la douleur.

Ce traitement m’a aidée à supporter la kinésithérapie et la physiothérapie, thérapeutiques très indiquées qui permettent au malade de bouger le membre atteint. Avec le temps, j’ai pu accomplir des tâches simples en me servant de mes deux bras et de mes deux mains. C’était un bon début.

Les conséquences possibles

La douleur, incessante, m’affectait à plus d’un titre. Je ne voulais voir personne. Mais, où que j’aille, la douleur me suivait. Ce n’était donc pas une solution. Mon bras se transformait en une entité qui empoisonnait ma vie et mon mariage. Mon mari n’osait même pas s’approcher de moi pour me témoigner son affection. Il était indéniablement patient et compréhensif. J’étais devenue une épouse manchote, incapable de faire quoi que ce soit. Rien que d’essayer de ramasser une feuille de papier avec la main gauche me provoquait des douleurs effroyables.

On ne sait pas guérir l’ADR. Parfois, la guérison est spontanée. Aux derniers stades l’ostéoporose apparaît, et le membre s’atrophie. Voilà pourquoi une kinésithérapie et une physiothérapie intensives sont si utiles. Fort heureusement, je n’en suis pas là.

Ce qui m’aide à endurer

La douleur ne m’a pas quittée, mais elle est moins violente qu’elle ne l’a été. Reste que, sans mes piqûres, elle serait intolérable. Qu’est-​ce qui m’aide à endurer ? L’optimisme de certains médecins et de mes amis. J’ai également appris différentes techniques. Pour préserver ma dignité, j’avais besoin de conserver à ma vie une certaine normalité. Le fait de travailler avec des collègues encourageants et raisonnables m’a convaincue que je pouvais encore être productive. J’ai également constaté que la musique apaisante et les exercices respiratoires de relaxation me font du bien. L’un de mes plus grands bonheurs est de m’installer confortablement et de regarder le ciel et les nuages : je me mets alors à méditer, et je me transporte mentalement dans des endroits agréables. Le rire est invariablement un bon médicament, tout comme l’optimisme, surtout quand on se sait aimé et soutenu par sa famille et ses amis. Vous n’avez pas à vous sentir impuissant face à l’ADR, il faut absolument comprendre cela. Des médecins compétents peuvent vous aider à remporter la bataille.

Mon état m’a rendue plus sensible aux souffrances des autres, il me pousse à aider, à consoler. Mes croyances me soutiennent beaucoup. Je sais pourquoi je souffre, que ce n’est pas Dieu qui m’envoie cela. Non, Dieu n’est pas responsable. La douleur est un de ces mauvais tours que la vie peut jouer à n’importe qui. Les prières sincères que j’adresse à Dieu me font le plus grand bien. J’ai foi en lui, je sais que le jour viendra où il fera disparaître la douleur. Je communique cette idée autour de moi, et cela aussi m’aide. C’est vrai, la lutte n’est pas terminée, mais je suis heureuse des succès que j’ai déjà remportés (Révélation 21:1-4). — Par Karen Orf.

Le point de vue d’un médecin

Réveillez-vous ! a interrogé le professeur Lefkowitz sur les thérapeutiques qu’il utilise dans le traitement de l’ADR. Laissons-​le s’exprimer : “ Nous soignons toutes sortes de douleurs, pas seulement l’ADR. La plus fréquente est le lumbago, qui débouche souvent sur une affection très douloureuse, la sciatique. L’origine de la douleur est physiologique, c’est une évidence, mais le psychisme exerce souvent une influence. ”

Réveillez-vous ! : L’ADR atteint-​elle aussi bien les hommes que les femmes, les jeunes que les personnes âgées ?

Professeur Lefkowitz : Oui. Mais nous ne pouvons pas dire qui risque le plus d’être atteint. Ce que je sais, par contre, c’est que les femmes supportent généralement mieux la douleur que les hommes. Leur seuil douloureux semble plus élevé.

Réveillez-vous ! : Quelles thérapeutiques recommandez-​vous contre la douleur ?

Professeur Lefkowitz : Elles sont diverses, selon la cause et l’intensité de la douleur. La douleur est synonyme de souffrances, et nous devons alléger ces souffrances. Dans certains cas, nous utilisons des anti-inflammatoires non stéroïdiens, l’aspirine par exemple, et leurs variantes. Dans d’autres, comme avec Karen, nous employons un bloc sympathique régional. Dans les cas extrêmes, nous aurons peut-être recours à un opiacé. L’inconvénient avec les opiacés, c’est que nous devons veiller à ne pas créer de dépendance.

Réveillez-vous ! : L’évolution de l’ADR est-​elle inévitable ?

Professeur Lefkowitz : Non. En prenant la maladie assez tôt, on peut enrayer le processus. Prenez l’exemple de Karen. Elle en est au stade intermédiaire, mais rien ne dit que son membre s’atrophiera.

Réveillez-vous ! : Que conseillez-​vous pour aider un malade à supporter son état ?

Professeur Lefkowitz : Ce que fait justement Karen. Elle combat la douleur au niveau psychologique, en fixant son esprit sur des pensées et des images agréables. Elle a également recours à la physiothérapie et à la kinésithérapie. Enfin, je crois que sa foi lui est particulièrement bénéfique. Elle l’aide à voir les choses du bon côté. On ne saurait trop insister sur la valeur de la foi.

Réveillez-vous ! : Merci beaucoup pour votre patience et pour le temps que vous nous avez accordé.