Vivre avec la mucoviscidose

PAR JIMMY GARATZIOTIS

Le 25 juillet 1998, j’ai été hospitalisé d’urgence à cause d’une violente douleur dans la poitrine. Ce n’était pas un malaise cardiaque : mes poumons étaient si infectés que j’avais beaucoup de mal à respirer. Je n’avais que 25 ans et ma vie était menacée.

DEUX jours après ma naissance, les médecins ont annoncé à mes parents que j’étais atteint d’une jaunisse aiguë et leur ont dit que si l’on ne m’administrait pas une transfusion sanguine, je risquais la mort ou des lésions cérébrales. J’ai survécu sans transfusion... et sans lésions cérébrales.

Les deux premières années de ma vie ont été marquées par des ennuis de santé déroutants et des accès de pneumonie fréquents. Finalement, un médecin a diagnostiqué une mucoviscidose. À l’époque, les personnes atteintes de cette maladie avaient une espérance de vie de sept ans. Aujourd’hui, grâce aux progrès de la médecine, de plus en plus d’enfants souffrant de mucoviscidose atteignent l’âge adulte.

Qu’est-​ce que la mucoviscidose ?

La mucoviscidose, aussi appelée fibrose kystique, est une maladie héréditaire incurable qui provoque des difficultés respiratoires de plus en plus graves, auxquelles s’ajoutent souvent des troubles digestifs importants.

Environ 1 personne sur 25 est porteuse du gène déficient responsable de la mucoviscidose. Dans la plupart des cas, le sujet n’est pas conscient d’être porteur du gène, car il ne présente aucun des symptômes de la maladie. Si le père et la mère ont tous deux hérité du gène, le risque que leurs enfants soient atteints de mucoviscidose est de 1 sur 4.

Je fais partie des rares personnes dont la maladie a été décelée en raison de polypes des fosses nasales. Du fait de la présence de ces polypes, les médecins ont décidé de me faire passer le test de la sueur (destiné à mettre en évidence un taux anormalement élevé de chlorure de sodium dans la sueur), qui est le test le plus couramment utilisé pour le diagnostic de la mucoviscidose. Souvent, ce sont les parents et les grands-parents qui remarquent les premiers la présence de sel sur la peau de l’enfant, parce qu’ils ont un goût salé sur les lèvres après l’avoir embrassé.

Comme le développement des polypes m’empêchait de respirer convenablement, on a dû m’opérer des sinus presque tous les ans pour me les enlever. Ces opérations sont délicates et douloureuses. Elles sont également dangereuses parce qu’elles peuvent provoquer des saignements abondants. Mais j’ai subi de nombreuses opérations, et toutes ont été pratiquées sans transfusion. Je suis très heureux de ne pas avoir à souffrir ni à m’inquiéter des complications qui résultent parfois des transfusions sanguines.

La maladie au jour le jour

Même si la maladie m’empêche de faire certaines choses, j’essaie de rester aussi actif que possible. Le 1^er août 1987 a été une date importante dans ma vie : c’est le jour où j’ai symbolisé l’offrande de ma personne à Jéhovah Dieu par le baptême.

Le matin, lorsque je me lève, j’inhale un bronchodilatateur, puis une solution saline. Cela fluidifie les sécrétions qui encombrent les poumons et dégage les voies respiratoires, ce qui me permet de mieux respirer. Le traitement dure environ un quart d’heure. Ensuite, pendant 40 à 60 minutes, je fais une séance de kinésithérapie respiratoire pour fluidifier et drainer les sécrétions pulmonaires. Puis je fais une autre inhalation, cette fois avec un antibiotique destiné à combattre l’infection. L’après-midi, je recommence toutes ces opérations, puis de nouveau le soir.

Ces trois séances de traitement prennent environ quatre heures par jour. Habituellement, je mange après, car le traitement est plus facile lorsque j’ai l’estomac vide. Malgré ce régime très prenant, je m’efforce d’assister à toutes les réunions de la congrégation de langue grecque de London, dans l’Ontario (Canada). Les soirs de réunion, je commence mon traitement à 22 heures. J’estime que les bienfaits que l’on retire des réunions compensent largement les sacrifices que l’on fait pour y assister. La participation régulière au ministère est également importante pour moi.

Je parle de ma foi

Mes séjours à l’hôpital m’ont donné l’occasion de parler de ma foi chrétienne. Un jour, j’ai pu discuter avec un prêtre orthodoxe grec qui se trouvait dans une autre chambre. Il a remarqué que j’étais respectueux et m’a dit que j’étais un bon exemple pour les autres jeunes de la communauté grecque. Il était loin d’imaginer que je savais qu’il était l’un des principaux opposants au ministère des Témoins de Jéhovah parmi les personnes de langue grecque.

Un jour où il avait des visiteurs, le prêtre leur a dit de passer me voir aussi. Ces gens ont reconnu des membres de ma famille et des amis qui avaient frappé à leur porte dans le cadre du ministère. Certains sont restés quand même, mais d’autres, surpris, sont allés demander au prêtre pourquoi il les avait envoyés voir des Témoins de Jéhovah. Même après que le prêtre a appris que j’étais Témoin, nos conversations bibliques ont continué. Nous parlions par exemple du nom “ Jéhovah ”, de la Trinité ou de la neutralité politique des Témoins de Jéhovah de Grèce. Peu à peu, je sentais ses préjugés tomber.

Il a reconnu qu’il savait la vérité sur certains des sujets dont nous parlions, mais qu’il ne l’enseignait pas par crainte de perdre ses fonctions. Par la suite, je lui ai rendu visite chez lui avec Esther, ma sœur cadette, et il a accepté des publications bibliques. Dans notre territoire, nous avons senti l’opposition s’atténuer. Beaucoup de ceux qui avaient entendu parler de l’intérêt manifesté par le prêtre ont commencé à nous écouter. Peu après, le prêtre a été muté ailleurs.

Le témoignage que j’ai rendu pendant une autre hospitalisation n’a pas non plus été sans conséquences. Un jour, j’ai engagé la conversation avec un jeune homme nommé Jeff, qui était venu rendre visite à son grand-père. Après plusieurs discussions, nous avons commencé une étude biblique. Par la suite, Jeff a demandé à assister aux réunions de la congrégation. Habituellement, j’assistais aux réunions à London, mais pendant quelque temps je suis allé avec lui à la congrégation de Stratford. Mon objectif était qu’il puisse être aidé par quelqu’un qui habitait près de chez lui.

Pour finir, Jeff a cédé aux pressions de sa famille et n’a pas progressé spirituellement. Mais en assistant aux réunions à Stratford, j’ai revu Deanne Stewart, que j’avais rencontrée lors de la construction d’une Salle du Royaume. Nous sommes tombés amoureux, et nous nous sommes mariés le 1^er juin 1996.

Changement de situation

Malheureusement, trois semaines après notre mariage, je suis tombé gravement malade. Une série de séjours à l’hôpital a commencé, avec pour finir l’hospitalisation d’urgence dont j’ai parlé au début. Depuis, je suis sous oxygène vingt-quatre heures sur vingt-quatre. Je dois vivre avec des poussées de fièvre, des suées nocturnes, une pleurésie, une perte de sommeil due à la toux et des douleurs dans les articulations, dans les jambes et dans la poitrine. Parfois, quand je tousse, je crache du sang, ce qui est inquiétant, car si cela ne s’arrêtait pas, je pourrais en mourir.

Avec ma chère femme à mes côtés qui me soutient, je donne le témoignage aux médecins, aux kinésithérapeutes, aux autres patients ainsi qu’aux infirmières, que ce soit à l’hôpital ou lors de soins à domicile. Malgré l’épreuve que représentent mes ennuis de santé, nous considérons tous ces contacts comme des occasions de louer le nom de Jéhovah.

Ce qui me soutient

Vu notre situation, Deanne et moi bénéficions d’une liaison téléphonique spéciale qui nous permet d’assister et de participer aux réunions de la congrégation. Cette disposition pleine d’amour nous procure beaucoup de réconfort et nous donne le sentiment que nous faisons toujours partie de la congrégation, même si la plupart du temps nous ne pouvons plus être présents physiquement.

En outre, la prédication par téléphone nous permet de parler de notre espérance fondée sur la Bible. Nous avons commencé des études bibliques que nous dirigeons par téléphone. Nous éprouvons une grande joie à parler à des inconnus de Jéhovah et de son dessein merveilleux d’accorder aux humains obéissants la vie dans un monde nouveau de justice.

Le soutien de mon père et de ma mère est une autre source d’encouragement et de réconfort. Je suis également très reconnaissant à Jéhovah de m’avoir donné Deanne, qui m’a accepté malgré ma maladie et qui m’aide beaucoup à supporter ma situation.

Arrivé aux derniers stades de la maladie, je trouve la force de ne pas baisser les bras en méditant sur mon espérance. La lecture quotidienne de la Bible avec Deanne est un réconfort pour nous deux. Je sais que dans un proche avenir je serai en bonne santé et je n’aurai plus besoin d’un traitement quotidien pour simplement respirer. Dans le Paradis promis, quand j’aurai des poumons sains, je me vois courir dans les prés. C’est tout ce que je désire : simplement courir dans les prés pendant un moment pour voir ce que valent mes poumons.

Visualiser les bénédictions du monde nouveau promis par Dieu m’aide à endurer au jour le jour. On lit en Proverbes 24:10 : “ T’es-​tu montré découragé au jour de la détresse ? Ta force sera mince. ” Ma force n’est pas mince ; je sens que Jéhovah m’accorde la puissance qui passe la normale (2 Corinthiens 4:7). Cela m’aide à donner le témoignage sur son nom et sur ses desseins, et à accepter tout ce qu’il permet, que ce soit survivre à la fin de ce système de choses à Har-Maguédôn ou mourir maintenant et ressusciter plus tard dans le monde nouveau. — 1 Jean 2:17 ; Révélation 16:14-16 ; 21:3, 4.

[Illustrations, page 13]

Avec ma femme, Deanne, qui m’apporte un grand soutien.