Comment conserver au malade sa dignité

DEUX jours avant que Sally n’emmène son mari chez le neurologue, un nouveau premier ministre avait été élu en Afrique du Sud. Quand le médecin l’a interrogé sur le résultat des élections, Alfie l’a fixé d’un regard vide et n’a pas soufflé mot. Puis, après lui avoir fait passer un scanner, le praticien, manquant singulièrement de sensibilité, s’est exclamé : “ Cet homme n’est même pas capable d’additionner deux et deux. Son cerveau est détruit ! ” Et de donner ce conseil à Sally : “ Prenez vos dispositions sur le plan financier. Il peut vous chercher des ennuis et devenir violent. ”

“ C’est impossible, a répliqué Sally. Pas mon mari ! ” Elle avait raison. Alfie n’est jamais devenu violent, même si certains malades le deviennent bel et bien. (Souvent, cette agressivité naît de sentiments de frustration que l’on peut parfois atténuer par la façon dont on traite le malade.) Le neurologue avait posé le bon diagnostic, mais, apparemment, il n’était pas conscient de la nécessité de conserver au malade sa dignité. Autrement, il aurait expliqué la situation à Sally en privé.

“ Le besoin le plus évident chez les sujets atteints d’une forme ou d’une autre de démence est de pouvoir conserver leur dignité et leur amour-propre ”, lit-​on dans Quand on est trop vieux pour rêver (angl.). Communication, fiche-conseil de l’Alzheimer’s Disease Society of London, cite un moyen important de sauvegarder la dignité du malade : “ Ne parlez jamais à d’autres [du malade] comme s’il n’était pas là. Même s’il ne comprend pas, il risque de se sentir exclu, donc humilié. ”

Le fait est que certains malades comprennent ce que l’on dit d’eux. Tel cet Australien, qui est allé avec sa femme à une réunion organisée par une association spécialisée. “ On expliquait aux familles quoi faire et comment. Ce que je n’ai pas avalé, c’est que j’étais là, mais que personne n’a parlé du malade. [...] C’est vraiment frustrant. Parce que j’ai la maladie d’Alzheimer, personne ne m’écoute. ”

Soyez constructif

Il y a quantité de manières d’aider un malade à garder sa dignité. Peut-être a-​t-​il besoin d’être secondé pour continuer à s’acquitter de tâches quotidiennes qui ne lui posaient aucun problème auparavant. Par exemple, s’il aimait la correspondance, asseyez-​vous avec lui pour l’aider à répondre aux amis qui s’inquiètent. Dans son livre Maladie d’Alzheimer : pour soigner l’être aimé sans se détruire (angl.), Sharon Fish donne d’autres idées pratiques : “ Trouvez des choses simples et utiles à faire ensemble, comme laver et essuyer la vaisselle, balayer le sol, plier le linge ou préparer le dîner. ” Elle ajoute : “ Une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer ne pourra peut-être pas nettoyer toute la maison ou préparer entièrement le repas. Mais, en général, son déclin est progressif. Par conséquent, tirez parti des capacités restées intactes, et faites tout pour qu’elles le demeurent le plus longtemps possible. De cette façon, vous aidez également celui ou celle que vous aimez à garder son amour-propre. ”

Le malade risque de faire le travail à moitié ; vous devrez peut-être balayer de nouveau ou relaver la vaisselle. Mais, en lui donnant la possibilité de se sentir utile, vous lui permettez de trouver de la satisfaction dans la vie. Même si le résultat laisse à désirer, félicitez-​le. N’oubliez pas qu’il a fait de son mieux. Les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer ont besoin d’être constamment rassurées et félicitées, et ce besoin grandit au fur et à mesure que leurs capacités diminuent. “ Le malade peut à tout moment, et quand on s’y attend le moins, se sentir envahi par un sentiment d’inutilité ”, constate Kathy, qui s’occupe de son mari de 84 ans. “ Il faut lui apporter un soulagement immédiat en lui disant sur un ton très rassurant qu’il se débrouille ‘ comme un chef ’. ” La même idée apparaît dans le livre Maladie d’Alzheimer : des activités à la portée du malade (angl.) : “ Nous avons tous besoin d’entendre que nous faisons du bon travail, mais chez les déments, ce besoin est particulièrement grand. ”

Comment réagir face aux comportements embarrassants

Il faut apprendre à bien réagir face aux comportements embarrassants du malade. Par exemple, les épisodes d’incontinence en public sont l’une des grandes craintes des familles. “ Ces incidents ne sont pas fréquents, et on peut d’ordinaire les éviter, ou tout au moins limiter les dégâts, explique le professeur Gerry Bennett dans son livre Maladie d’Alzheimer et autres troubles mentaux (angl.). Il convient aussi de bien situer le problème : ce n’est pas l’acte en lui-​même ni la présence d’autres personnes qui doit être source d’inquiétude, mais le retentissement négatif sur la dignité du malade. ”

Si pareil incident se produit, ne réprimandez pas le malade. Suivez plutôt ce conseil : “ Restez calme, et rappelez-​vous que le malade ne l’a pas fait exprès. Il y a plus de chances qu’il coopère si vous vous montrez ferme mais gentil que si vous vous irritez et perdez patience. Faites tout pour que l’incident ne vienne pas nuire à vos relations. ” — Incontinence, fiche-conseil de l’Alzheimer’s Disease Society of London.

Faut-​il vraiment reprendre le malade ?

Un malade dira souvent des choses erronées, par exemple qu’un parent va venir alors que la personne en question est morte depuis longtemps. Il peut aussi avoir des hallucinations, voir des choses qui n’existent que dans son esprit. Mais est-​il toujours nécessaire de le reprendre ?

“ Il y a des parents qui ne peuvent s’empêcher de corriger leur enfant à la moindre faute de prononciation ou de grammaire ”, écrit Robert Woods dans son livre La maladie d’Alzheimer, ou comment vivre avec un mort vivant (angl.). “ Le résultat, c’est souvent un enfant amer ou renfermé dont les efforts pour s’exprimer sont réprimés au lieu d’être récompensés. La même chose peut se produire avec une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer si on la corrige constamment. ” On notera ce conseil biblique sur la façon d’agir envers les enfants : “ Pères, n’exaspérez pas vos enfants, pour qu’ils ne se découragent pas. ” (Colossiens 3:21). Si l’on exaspère un enfant en le reprenant sans cesse, que dire alors d’un adulte ! “ Rappelez-​vous que le malade est un adulte, quelqu’un qui a connu l’indépendance et obtenu des résultats ”, dit un bulletin médical sud-africain (ARDA Newsletter). En reprenant continuellement le malade, vous risquez non seulement de l’exaspérer, mais aussi de le rendre dépressif, voire agressif.

Pour ce qui est de bien réagir face aux limites du malade, on peut également tirer une leçon de l’attitude de Jésus Christ. Jésus ne s’empressait pas de redresser la moindre idée fausse de ses disciples. Au contraire, il lui arrivait de ne pas leur livrer certaines explications, qu’ils n’auraient pas saisies (Jean 16:12, 13). Si Jésus a compris les limites de personnes en bonne santé, à combien plus forte raison devrions-​nous être disposés à nous adapter aux idées bizarres mais inoffensives d’un adulte gravement malade ! Ce peut être attendre ou exiger trop du malade que de vouloir lui faire comprendre ce qu’il en est réellement. Au lieu de vous disputer avec lui, pourquoi ne pas rester calme ou changer adroitement de sujet ? — Philippiens 4:5.

Quand le malade a des hallucinations, il est parfois plus charitable de faire comme si ce qu’il voit était réel que de vouloir le convaincre du contraire. Par exemple, il peut être perturbé par la vision d’un animal sauvage ou d’un intrus caché derrière le rideau. Ce n’est pas le moment de chercher à raisonner avec lui. Comprenez que ce qu’il “ voit ” est réel à ses yeux ; et que sa peur, tout aussi réelle, doit être dissipée. Regardez derrière le rideau, et dites-​lui que, s’il aperçoit de nouveau l’intrus, il vous le signale pour que vous puissiez l’aider. En allant dans le sens du malade, expliquent les professeurs Oliver et Bock dans leur livre Maladie d’Alzheimer : pour aider sans s’épuiser (angl.), vous lui donnez “ un sentiment de maîtrise sur les images d’épouvante que crée son cerveau. [...] Il sait qu’il peut compter sur vous ”.

“ Tous, nous trébuchons souvent ”

Il n’est pas toujours facile d’appliquer ces suggestions, surtout si l’on a un travail prenant ou d’autres responsabilités familiales. Dans les moments d’agacement, il vous arrivera peut-être de perdre votre maîtrise et de ne pas respecter la dignité du malade. Si cela se produit, ne vous culpabilisez pas outre mesure. Rappelez-​vous que, vu la nature de son mal, le malade oubliera probablement très vite l’incident.

Par ailleurs, le rédacteur biblique Jacques déclare : “ Tous, nous trébuchons souvent. Si quelqu’un ne trébuche pas en parole, celui-là est un homme parfait. ” (Jacques 3:2). Puisqu’aucun humain n’est parfait, il faut s’attendre à commettre des erreurs dans la difficile tâche qui consiste à s’occuper de ce genre de malades. L’article suivant parlera d’autres facteurs qui aident à garder le moral, et même à trouver du plaisir dans son rôle.

Faut-​il le lui dire ?

BEAUCOUP se demandent s’ils doivent révéler son état au malade. Si vous décidez de le faire, comment vous y prendre, et quel moment choisir ? Le bulletin médical d’une association sud-africaine spécialisée, l’Alzheimer’s and Related Disorders Association, a publié le témoignage intéressant d’une lectrice :

“ Mon mari a la maladie d’Alzheimer depuis environ sept ans. Il a 81 ans, et son état se dégrade fort heureusement très lentement [...]. J’ai pensé pendant longtemps qu’il aurait été cruel de lui révéler sa maladie. Alors nous faisions mine d’accepter l’excuse derrière laquelle il se retranchait : ‘ Que voulez-​vous, quand on a 80 ans... ’ ”

Cette femme parle ensuite d’un livre qui suggérait de révéler avec gentillesse et simplicité son état au malade. Mais elle hésitait, car elle redoutait que pareille nouvelle n’anéantisse son mari.

“ Puis, un jour, poursuit-​elle, mon mari m’a confié que, lorsqu’il était avec des amis, il avait peur d’avoir des comportements aberrants. C’était l’occasion ! Prise de sueurs froides, je me suis agenouillée à côté de lui et je lui ai dit qu’il avait la maladie d’Alzheimer. Bien entendu, il n’a pas compris, mais je lui ai expliqué que c’était une maladie qui lui faisait tout oublier et qui rendait difficile ce qui avait toujours été pour lui un jeu d’enfant. Je ne lui ai montré que deux phrases de votre brochure Alzheimer’s: We Can’t Ignore It Anymore [Maladie d’Alzheimer : une affection dont il faut parler] : ‘ La maladie d’Alzheimer est une affection cérébrale responsable d’une dégradation de la mémoire et d’un déclin grave des facultés mentales [...]. C’est une maladie, PAS UN PHÉNOMÈNE NORMAL DE VIEILLISSEMENT. ’ Je lui ai également assuré que ses amis étaient au courant et que, de ce fait, ils comprenaient. Il a réfléchi quelques instants, puis il s’est exclamé : ‘ Ça alors c’est une révélation ! Maintenant je comprends tout ! ’ Vous imaginez mes sentiments quand j’ai vu le soulagement incroyable que cette nouvelle lui a apporté.

“ Si bien que, maintenant, chaque fois qu’il commence à s’énerver, je l’entoure de mes bras et lui rappelle que ce n’est pas de sa faute, mais que c’est cette terrible maladie qui lui joue encore un tour. Et il se calme immédiatement. ”

Bien sûr, chaque malade est différent, de même que sa relation avec sa famille. Par conséquent, la décision de dire ou non la vérité est un choix personnel.

Est-​ce vraiment la maladie d’Alzheimer ?

SI UNE personne âgée perd la tête, n’en concluez pas immédiatement qu’elle a la maladie d’Alzheimer. Un deuil, une infection, un déménagement précipité et bien d’autres facteurs encore peuvent l’avoir désorientée. Chez les seniors, les pertes de lucidité sont très souvent réversibles.

Même lorsqu’il y a maladie d’Alzheimer, une détérioration soudaine de l’état du sujet (il devient incontinent par exemple) n’est pas nécessairement le fait de sa maladie. En effet, la maladie d’Alzheimer progresse lentement. “ Une dégradation brutale est généralement le signe d’une maladie aiguë, telle qu’une infection urinaire ou pulmonaire. S’il est vrai que le déclin est parfois rapide [...], il est dans la majorité des cas plutôt lent, surtout si la personne est entourée des soins adéquats et que tout autre problème médical est soigné immédiatement et efficacement. ” (Maladie d’Alzheimer et autres troubles mentaux). Si le malade est incontinent, son état peut venir d’une affection curable. “ Dans tous les cas, la première chose à faire est de consulter le [médecin] ”, explique la fiche-conseil Incontinence.

Ce que l’on peut faire

“ J’AI toujours été surprise de constater à quel point [les gens] réagissent différemment quand ils doivent soigner quelqu’un ”, dit Margaret, une Australienne qui travaille depuis des années avec des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer et leurs familles. “ Certaines familles supportent l’insupportable, d’autres s’effondrent au moindre changement de personnalité chez le malade. ” — Quand on est trop vieux pour rêver.

Pourquoi ces différences ? La qualité des liens familiaux avant la maladie peut jouer. L’unité d’une famille est certainement un atout. Par ailleurs, quand le malade est entouré des soins qui conviennent, la situation est ordinairement plus facile à supporter.

Malgré le déclin de leurs facultés intellectuelles, les malades sont généralement sensibles jusqu’à la fin à l’amour et à la tendresse. “ Les mots ne sont pas le seul moyen de communication ”, relève-​t-​on dans la fiche-conseil Communication. Un visage aimable et souriant s’impose, de même qu’un ton doux. Le contact visuel est également important, ainsi qu’une bonne articulation. Enfin, parlez posément, et utilisez fréquemment le nom du malade.

“ Non seulement il est possible de communiquer avec le malade, mais c’est important ”, dit Kathy, dont nous avons parlé dans l’article précédent. “ Un contact physique empreint de chaleur et d’affection, une voix douce, votre seule présence même — tout cela le rassure et lui donne un sentiment de sécurité. ” Ce que l’Alzheimer’s Disease Society of London résume en disant : “ L’affection vous aidera à rester proche du malade, particulièrement lorsque la conversation devient plus difficile. Prenez-​lui la main, posez votre bras sur ses épaules, parlez-​lui d’une voix apaisante, étreignez-​le. Ce sont là autant de moyens de lui montrer qu’il compte toujours pour vous. ”

Quand une relation chaleureuse existe entre eux, le malade et son “ aide ” peuvent souvent rire de bon cœur ensemble, même d’erreurs. Par exemple, un mari se rappelle qu’en faisant le lit, sa femme avait mis la couverture entre les deux draps. Ils s’en sont aperçus le soir, en allant se coucher. “ Ce n’est pas possible ! a dit la femme. Je déraille complètement ! ” Et ils ont tous les deux éclaté de rire.

De l’importance d’une vie simple

La personne atteinte de la maladie d’Alzheimer se porte mieux dans un cadre qui lui est familier. Elle a également besoin d’une vie régulière. Un calendrier où sont notés en gros les rendez-vous de la journée lui sera très utile. “ Il peut être catastrophique d’arracher un malade à son cadre habituel, explique le professeur Gerry Bennett. Les déments ont absolument besoin de stabilité. ”

Plus son état empire, plus le malade a du mal à faire ce qu’on lui dit. Les instructions doivent être simples et claires. Par exemple, vous risquez de ne pas être compris si vous demandez au malade de s’habiller. Peut-être devrez-​vous lui préparer ses vêtements dans l’ordre et l’aider à les enfiler les uns après les autres.

Rester actif : un besoin

Parfois, le malade erre ou s’éloigne de la maison et finit par se perdre. Marcher est pour lui une bonne forme d’exercice : cela le détend, et il dort mieux. Mais s’il s’éloigne de la maison, il y a danger, comme l’explique Maladie d’Alzheimer : pour soigner l’être aimé sans se détruire : “ Si le malade s’éloigne de la maison, il faut agir immédiatement, car cela peut facilement tourner au drame. Le mot d’ordre est de ne pas paniquer. [...] Les secours ont besoin d’une description de la personne qu’ils doivent chercher. Ayez toujours à la maison des photos en couleurs récentes du maladea. ”

Inversement, le malade peut devenir léthargique et vouloir rester assis toute la journée. Essayez de lui faire faire quelque chose qui vous plaise à tous les deux, comme chanter, siffler ou jouer d’un instrument de musique. Certains aiment bien taper des mains, bouger ou danser au son de leur musique préférée. “ Les activités liées à la musique sont en général les meilleures pour ces malades, constate le professeur Carmel Sheridan. Les familles disent souvent que le malade continue à apprécier les chansons et les mélodies qui lui sont familières alors qu’il a oublié depuis longtemps la signification du reste. ”

“ Je voulais le faire ”

Une Sud-Africaine dont le mari, placé en maison de santé, en était au stade terminal de la maladie passait toutes ses journées auprès de lui. Mais, dans sa famille, certains la critiquaient. Leurs intentions étaient bonnes ; ils pensaient peut-être qu’elle perdait son temps, puisque son mari ne semblait pas la reconnaître et ne prononçait jamais un mot. “ Malgré tout, a dit cette femme après la mort du malade, j’avais envie d’être près de lui. Les infirmières étaient débordées, alors, quand il se salissait, je pouvais le laver et le changer. J’étais contente de le faire, je voulais le faire. Un jour où je le poussais dans son fauteuil roulant, il s’est cogné le pied. Je lui ai demandé s’il avait mal, et il m’a répondu : ‘ Bien sûr que oui ! ’ Ce jour-​là, j’ai compris qu’il pouvait encore parler et ressentir la douleur. ”

Même dans des familles où les relations n’étaient pas bonnes avant la maladie, on garde le moralb. Le seul fait de savoir qu’on agit bien et qu’on fait ce qui plaît à Dieu peut donner un profond sentiment de satisfaction. La Bible demande d’“ avoir des égards pour la personne du vieillard ” et de ‘ ne pas mépriser sa mère simplement parce qu’elle a vieilli ’. (Lévitique 19:32 ; Proverbes 23:22.) Par ailleurs, les chrétiens ont reçu cet ordre : “ Si une veuve a des enfants ou des petits-enfants, que ceux-ci apprennent d’abord à pratiquer l’attachement à Dieu dans leur propre maisonnée et à s’acquitter fidèlement envers leurs parents et grands-parents de ce qu’ils leur doivent en compensation, car cela est agréable aux yeux de Dieu. En effet, si quelqu’un ne pourvoit pas aux besoins des siens, et surtout de ceux qui sont des membres de sa maisonnée, il a renié la foi et il est pire qu’une personne sans foi. ” — 1 Timothée 5:4, 8.

Grâce à l’aide de Dieu, beaucoup s’occupent à merveille d’un parent malade, qu’il souffre de la maladie d’Alzheimer ou d’une autre affection.

[Notes]

[Encadré, page 11]

Maladie d’Alzheimer et médication

BIEN qu’environ 200 traitements soient actuellement testés, la maladie d’Alzheimer reste incurable. Certains médicaments ralentiraient le déclin de la mémoire aux premiers stades de la maladie, ou la progression du mal selon les cas. Cependant, la prudence s’impose, car ils ne sont pas efficaces chez tous et peuvent même être nocifs. D’autres sont parfois employés pour soigner des états qui vont souvent de pair avec la maladie d’Alzheimer, tels que la dépression, l’anxiété et l’insomnie. En s’informant auprès de son médecin, chaque famille peut peser le pour et le contre d’un traitement avant de prendre une décision.

[Encadré, page 11]

Si l’on ne fait pas partie de la famille

SES facultés intellectuelles amoindries empêchent généralement le malade de discuter en profondeur de l’actualité. Par contre, il en va autrement avec le passé. La mémoire des faits lointains demeure ordinairement très bonne, surtout aux premiers stades de la maladie. Souvent, le malade aime évoquer le passé. Dès lors, invitez-​le à vous raconter quelques-uns de ses souvenirs préférés, même si vous les avez déjà entendus x fois. Vous le rendrez heureux et, du coup, offrirez un précieux répit à la famille. Car, en proposant à l’entourage de prendre momentanément le relais, peut-être même toute une journée, vous lui faites le plus grand bien.

[Encadré, page 12]

En cas d’incontinence

BIEN que souvent l’incontinence “ apparaisse comme le pire qui puisse arriver, dit la fiche-conseil Incontinence, certaines choses peuvent être faites pour combattre le problème lui-​même ou le rendre moins pénible ”. N’oubliez pas que l’incontinence n’est pas forcément irréversible. Le malade a peut-être simplement été désorienté, ou n’a pas été assez rapide pour atteindre les toilettes. Enfin, son incontinence peut provenir d’une affection curable, d’où la nécessité de consulter un médecin.

Quelle qu’en soit la cause, l’incontinence sera beaucoup plus supportable si le malade porte des vêtements faciles à enfiler et à ôter, ainsi que des pantalons spéciaux. Il est également utile de mettre des alèses et de placer des protections sur les chaises. En évitant le contact du plastique avec la peau, vous épargnerez au malade une irritation ou des lésions cutanées. Lavez-​le correctement, à l’eau chaude et savonneuse, et essuyez-​le bien avant de le rhabiller. Ôtez tout obstacle qui pourrait l’empêcher d’atteindre rapidement et sans difficulté les toilettes. La nuit, une veilleuse l’aidera à trouver son chemin. Et, parce que le malade risque, à ce stade, de ne plus être très solide sur ses jambes, il appréhendera moins d’aller aux toilettes si vous y faites installer une barre d’appui.

“ Si vous pouvez aussi ajouter une pointe d’humour, vous détendrez l’atmosphère ”, dit l’Alzheimer’s Disease Society of London. Comment relever victorieusement ces défis ? Une aide-soignante expérimentée répond : “ La patience, la gentillesse, la bonté et la courtoisie permettront au malade de conserver à tout moment sa dignité, sans jamais avoir à craindre une situation gênante ou humiliante. ”

[Encadré, page 13]

Un déménagement est-​il souhaitable ?

IL ARRIVE parfois un moment où le malade doit être pris dans sa famille ou placé dans une maison de santé. Toutefois, avant de l’arracher à son environnement familier, il convient de considérer certains facteurs importants.

Un déménagement peut complètement désorienter l’intéressé. Le professeur Gerry Bennett cite l’exemple d’une malade qui errait çà et là et, de temps en temps, se perdait. Mais elle n’en arrivait pas moins à s’assumer. Un beau jour, les siens, désireux de mieux la surveiller, ont jugé qu’elle devait s’installer plus près de chez eux.

“ Malheureusement, explique le professeur Bennett, elle ne s’est jamais sentie chez elle dans sa nouvelle maison. [...] Elle ne s’y est jamais habituée. En réalité, elle est devenue beaucoup plus dépendante, car, dans ce nouveau cadre, elle ne savait plus se débrouiller. La cuisine lui était étrangère, et, incapable de mémoriser le chemin des toilettes, elle est devenue incontinente. Les meilleures intentions du monde ont produit un drame personnel, et la malade est finalement entrée dans un établissement de soins. ” — Maladie d’Alzheimer et autres troubles mentaux.

Mais s’il n’y a apparemment pas d’autre solution que le placement dans un centre de soins ? Indéniablement, il s’agit là d’une décision difficile, “ l’une [de celles] qui causent le plus fort sentiment de culpabilité ” chez la famille, lit-​on dans un ouvrage spécialisé, parce qu’elle a souvent l’impression d’avoir échoué et d’avoir abandonné le malade.

“ C’est une réaction normale, mais ce sentiment de culpabilité est illégitime ”, dit une infirmière qui s’occupe depuis longtemps de ce type de malades. Pourquoi ? “ Parce que c’est la santé [du patient] et sa sécurité qui comptent le plus. ” Un avis qui est aussi celui des professeurs Oliver et Bock : “ Rien n’est probablement plus difficile que de se dire qu’on a atteint ses limites affectives et que le malade est arrivé à un point où l’on ne peut plus le soigner soi-​même. ” Pourtant, après avoir pesé tous les facteurs en jeu dans leur cas, certains pourraient bien arriver à la conclusion que “ le placement en maison de santé est [...] dans l’intérêt du malade ”. — Maladie d’Alzheimer : pour aider sans s’épuiser.