« Vos deux enfants sont atteints du syndrome de Bardet-Biedla et, malheureusement, il n’existe pas de traitement », m’ont annoncé les médecins avec compassion. À cette époque, on savait très peu de choses sur cette maladie génétique rare, dont les principales manifestations sont : déficience visuelle menant à la cécité, obésité, présence de doigts ou d’orteils supplémentaires, retard de développement, problèmes de coordination des mouvements, diabète, ostéoarthrite et anomalies rénales. M’occuper de mes enfants ne serait donc pas une mince affaire. D’après une étude récente, en Grande-Bretagne, une personne sur 125 000 est atteinte de cette maladie, qui, semble-​t-​il, en touche bien plus sous une forme moins grave.