Quand votre corps vous trahit

“ C’était comme si j’avais reçu un coup de massue. ” — John, après avoir appris qu’il était atteint d’une maladie invalidante.

“ J’avais peur. ” — Beth, après avoir saisi la gravité de son état.

PEU de choses dans la vie sont pires que d’apprendre que l’on souffre d’une maladie inguérissable et invalidante ou de rester handicapé à la suite d’un accident. Soit la nouvelle tombe dans l’atmosphère feutrée d’un cabinet médical, soit la réalité vous atteint de plein fouet dans la bousculade d’une salle des urgences, toujours est-​il que vous ne voulez pas y croire. On n’est jamais préparé aux sentiments terribles qui submergent l’être humain dont la vie bascule à cause d’un grave problème physique.

Pour recueillir des renseignements susceptibles d’aider les personnes affectées récemment par une maladie ou une infirmité, Réveillez-vous ! a interrogé dans plusieurs pays de nombreux malades ou infirmes qui réussissent à affronter leur problème depuis des années. Les questions posées ont été les suivantes : Par quels sentiments êtes-​vous passé ? Qu’est-​ce qui vous a aidé à ne pas sombrer et à retrouver votre équilibre ? Qu’avez-​vous fait concrètement pour retrouver un maximum d’autonomie ? Nous vous livrons dans ce dossier la somme de leurs témoignages, ainsi que quelques remarques de spécialistes qui étudient les conséquences des déficiences persistantesa.

[Note]

Dans la tourmente des sentiments

“ QUAND on m’a dit que j’avais une maladie qui mettait mes jours en danger, raconte un homme âgé, j’ai essayé d’écarter ma peur, mais le désarroi me minait. ” Le fait est qu’en plus de frapper physiquement, la maladie atteint le moral. Malgré tout, des gens ont réussi à faire face. Nombre d’entre eux aimeraient vous assurer qu’il est possible d’affronter avec succès une déficience physique. Avant de parler de ce que vous pouvez faire, analysons quelques-uns des sentiments par lesquels vous passez peut-être.

Incrédulité, déni, dysphorie

Vos sentiments et ceux des autres ne sont pas forcément identiques. Cela dit, des spécialistes de la santé et des malades eux-​mêmes font remarquer qu’un certain nombre d’émotions sont communes à toutes les personnes frappées par un drame physique. À l’horreur et à l’incrédulité succède le déni : ‘ Ce n’est pas possible ’ ; ‘ Il y a une erreur quelque part ’ ; ‘ Ils ont dû inverser des résultats. ’ Une femme évoque sa réaction à l’annonce de son cancer : “ On a envie de se mettre la tête sous les couvertures en espérant que tout aura disparu quand on la ressortira. ”

Cependant, à mesure que la réalité s’impose à vous, le déni laisse place à la dysphorie, sentiment de malaise qui pèse sur votre vie comme des nuages lourds et menaçants. ‘ Combien de temps me reste-​t-​il ? ’ ‘ Vais-​je devoir souffrir tout le reste de ma vie ? ’ et d’autres questions de ce genre vous martèlent l’esprit. Vous voudriez pouvoir revenir en arrière, avant le diagnostic, mais c’est impossible. Et déjà déferlent d’autres sentiments douloureux et puissants. Lesquels ?

Désarroi, angoisse, peur

Une maladie ou un handicap graves ouvrent brusquement la porte à des interrogations et à des angoisses terribles. Un homme affligé de la maladie de Parkinson témoigne : “ Ma situation étant imprévisible, la vie est parfois très frustrante. Chaque matin je me demande ce que la journée va me réserver. ” Ou bien votre déficience physique vous fait peur, une peur oppressante si vous avez été frappé brutalement, une peur plus insidieuse si on vient de trouver la vraie cause de symptômes dont vous vous plaigniez depuis des années. En effet, si au début vous avez été soulagé que l’on vous prenne enfin au sérieux et de ne plus être accusé de vous faire des idées, bien vite ce soulagement s’est évanoui quand vous avez saisi toute la portée du diagnostic.

La perte de votre autonomie est un autre sujet d’inquiétude. Vous craignez de devenir de plus en plus dépendant des autres, surtout si vous tenez beaucoup à votre indépendance. Vous redoutez que votre maladie ne se mette à dominer votre vie et à régenter vos moindres mouvements.

Colère, honte, solitude

La perte grandissante d’autonomie éveille peut-être en vous une colère sourde. ‘ Pourquoi moi ? Qu’est-​ce que j’ai fait pour mériter ça ? ’ Ce changement brutal de condition physique vous semble si injuste, si aberrant ! Viennent ensuite la honte et le désespoir. Un paralysé raconte : “ J’avais tellement honte que tout ça me soit arrivé à cause d’un stupide accident ! ”

Il se peut que l’isolement vous enserre. L’isolement physique mène facilement à l’isolement social. Si votre maladie vous empêche de sortir, peut-être ne pouvez-​vous plus fréquenter vos amis. Or, vous avez plus que jamais besoin de voir du monde. Au début vous étiez inondé de visites et d’appels téléphoniques, et maintenant ils se font de plus en plus rares.

Dans la douleur de voir les amis s’éloigner, vous vous êtes peut-être replié sur vous-​même. Il est bien sûr compréhensible que vous ayez besoin de prendre un peu de temps avant d’affronter de nouveau le regard des autres. Mais si, à ce stade, vous vous habituez à vous écarter toujours plus des autres, vous risquez de passer de l’isolement social (personne ne vient vous voir) à l’isolement affectif (vous ne voulez voir personne). D’une manière ou d’une autre, une chape de solitude vous accablea. Parfois vous vous demandez même si vous arriverez à tenir un jour de plus.

Apprenez des autres

Ne désespérez pas. Si vous êtes malade ou invalide depuis peu, vous pouvez agir concrètement pour retrouver une certaine autonomie.

Ce dossier, il faut bien le dire, ne remédiera pas à votre déficience physique, quelle qu’elle soit. Mais vous y trouverez peut-être des pensées qui vous aideront à accepter votre état. Une femme atteinte d’un cancer a résumé ainsi son parcours mental : “ Après le refus, puis beaucoup de colère, est venue la recherche de recours. ” Vous pouvez faire cette recherche, vous aussi, en vous adressant à des personnes qui sont passées par là avant vous et qui vous indiqueront comment et où puiser de nouvelles ressources.

[Note]

[Entrefilet, page 5]

‘ Pourquoi moi ? Qu’est-​ce que j’ai fait pour mériter ça ? ’ vous demandez-​vous.

Comment vivre au mieux avec votre déficience physique

RASSUREZ-​VOUS : ce que vous ressentez probablement est fondé. Alors que c’est votre corps qui est atteint, votre esprit résiste aux changements que cette déficience vous impose. Il y a comme une bataille opiniâtre entre vous et ce mal, entre ce que vous étiez et ce que vous risquez de devenir. Or pour l’instant il semble que la maladie ou le handicap a le dessus. Il est cependant possible de retourner la situation. Comment ?

“ La perte qu’inflige une déficience, explique la psychologue Kitty Stein, est très comparable à un deuil. ” Ainsi, lorsqu’on perd quelque chose d’aussi précieux que la santé, il faut, c’est tout à fait normal, se laisser le temps de la pleurer, comme on le ferait pour un être cher. Du reste, la santé n’est peut-être pas la seule chose de perdue. Une femme témoigne : “ J’ai dû abandonner mon emploi. [...] J’ai dû dire adieu à l’indépendance que j’avais toujours eue. ” Pourtant, même alors, relativisez vos pertes. “ Vous devez pleurer ce qui est perdu, ajoute Kitty Stein, elle-​même affligée d’une sclérose en plaques, mais il vous faut aussi ouvrir les yeux sur ce qui est toujours là. ” En effet, une fois qu’on a versé toutes les larmes de son corps, on se rend compte qu’on a encore bien des possibilités intactes, ne serait-​ce que la capacité de s’adapter.

Le marin ne maîtrise pas la tempête, mais il peut en réchapper en manœuvrant les voiles de son navire. De même, vous n’avez pas pouvoir sur la déficience physique qui s’est abattue sur vous, mais vous pouvez y faire face en manœuvrant vos “ voiles ”, c’est-à-dire vos ressources physiques, mentales et affectives. Comment d’autres y sont-​ils parvenus ?

Renseignez-​vous sur votre mal

Beaucoup estiment qu’une fois absorbé le choc du diagnostic il est mieux de connaître la cruelle vérité que de trembler devant l’inconnu. La crainte pétrifie, alors que savoir ce qui se passe permet de réfléchir à ce qu’on peut faire et a souvent en soi un effet positif. “ Remarquez comme n’importe quel sujet d’inquiétude vous semble plus léger quand vous mettez sur pied un plan de contre-attaque, dit le docteur David Spiegel (université Stanford). Bien avant d’avoir fait quelque chose de concret, vous réduisez votre malaise en organisant une action. ”

Vous voudrez sans doute vous renseigner sur votre état. Comme le dit un proverbe de la Bible, “ un homme qui a de la connaissance raffermit la vigueur ”. (Proverbes 24:5.) “ Empruntez des livres à la bibliothèque. Renseignez-​vous au maximum sur votre problème ”, conseille un homme alité en permanence. En découvrant ce qui existe comme soins ou techniques d’adaptation, vous vous rendrez peut-être compte que votre situation n’est pas aussi dramatique que vous le pensiez. Qui sait même si vous ne trouverez pas des motifs d’optimisme ?

Mais votre but final n’est pas de tout savoir sur votre mal. Le docteur Spiegel dit encore : “ Cette collecte de renseignements fait partie d’un important processus d’acceptation, de compréhension et de relativisation de la maladie. ” Il faut un cheminement délicat et souvent lent pour en venir à accepter que votre vie a changé sans être finie pour autant. Entre comprendre la maladie intellectuellement et l’accepter affectivement, il y a un pas à franchir : vous le pouvez. Comment ?

Retrouvez un certain équilibre

Il vous faudra peut-être vous faire une autre idée de ce que signifie accepter votre déficience. Au fond, accepter que l’on est malade ou handicapé n’est pas plus un signe d’échec que, pour un marin, accepter le fait d’être pris dans une tempête. Au contraire, c’est parce qu’il est réaliste devant la tempête qu’il agit. Pareillement, accepter votre maladie n’est pas échouer, mais, selon l’expression d’une malade incurable, c’est “ prendre un virage ”.

Même si vos capacités physiques sont diminuées, songez que vos aptitudes mentales, affectives et spirituelles n’en sont pas forcément altérées. Vous avez toujours toute votre tête, vos facultés d’organisation et de réflexion, n’est-​ce pas ? N’avez-​vous pas conservé aussi votre bon sourire, votre sollicitude pour autrui, votre don pour l’écoute attentive et l’amitié véritable ? Plus important, vous avez toujours votre foi en Dieu.

Par ailleurs, n’oubliez pas que, même si vous ne pouvez pas changer la situation, c’est vous qui décidez de votre façon d’y réagir. Irene Pollin, de l’Institut américain de cancérologie, exprime cette idée ainsi : “ Vous êtes responsable de votre réaction à la maladie. Vous avez ce pouvoir peu importe ce que la maladie vous impose. ” Hélène, 70 ans, atteinte de sclérose en plaques à un stade avancé, confirme : “ Ce n’est pas tant la maladie que notre réaction à celle-ci qui fait que l’on retrouvera son équilibre. ” Un homme qui fait face à une infirmité depuis de nombreuses années déclare : “ Une optique positive est la quille qui tient le bateau droit. ” Proverbes 18:14 est très vrai : “ L’esprit d’un homme peut endurer sa maladie ; mais l’esprit abattu, qui peut le supporter ? ”

Reprenez votre vie en main

À mesure que vous vous ressaisissez, vous ne vous demandez plus : ‘ Pourquoi a-​t-​il fallu que ça m’arrive ? ’ mais : ‘ Puisque ça m’est arrivé, que vais-​je faire ? ’ C’est là que vous déciderez peut-être de franchir d’autres étapes pour dépasser le stade où vous en êtes. Voyons-​en quelques-unes.

Évaluez votre état, réfléchissez à ce que vous devrez modifier, puis efforcez-​vous de changer ce qui est changeable. “ Votre drame physique est une occasion de réévaluer la vie : c’est une sonnerie de réveil, pas un glas ”, affirme le docteur Spiegel. Demandez-​vous : ‘ Qu’est-​ce qui comptait pour moi avant ? Et maintenant ? ’ Ne vous posez pas ces questions pour dresser la liste de ce que vous ne pouvez plus faire, mais pour déterminer ce qu’il vous est toujours possible d’accomplir, au besoin en vous y prenant autrement. Reparlons d’Hélène, citée plus haut.

Depuis 25 ans, la sclérose en plaques affaiblit progressivement ses muscles. Au début, elle s’est servie d’un déambulateur pour conserver sa mobilité. Quand elle a perdu l’usage de la main droite, elle s’est rabattue sur la gauche. Puis celle-ci l’a trahie à son tour. Il y a huit ans, ce sont ses jambes qui n’ont plus répondu. Aujourd’hui, à sa grande tristesse, quelqu’un d’autre doit la laver, la nourrir et l’habiller. Pourtant elle dit : “ Ma devise reste : ‘ Pense à ce que tu peux faire et pas à ce que tu faisais. ’ ” Aidée par son mari et des infirmières et par un peu d’astuce personnelle, elle arrive à garder certaines des activités qu’elle a toujours aimées. Par exemple, elle continue à faire chaque semaine ce qu’elle fait depuis l’âge de 11 ans et qui compte beaucoup à ses yeux : répandre autour d’elle la promesse biblique d’un monde nouveau de paix (Matthieu 28:19, 20). Comment s’y prend-​elle ?

“ Je demande à l’infirmière présente de me tenir le journal. Nous lisons ensemble le carnet des décès et y relevons quelques avis. Puis je dis à l’infirmière quelles pensées j’aimerais mentionner dans une lettre à la famille du défunt, et elle tape la lettre. Je joins à mon courrier la brochure Quand la mort frappe un être aimé...a, qui explique l’espérance biblique consolante de la résurrection. Je fais cela tous les dimanches après-midi. Je suis très heureuse de pouvoir encore communiquer la bonne nouvelle du Royaume de Dieu autour de moi. ”

Fixez-​vous des objectifs raisonnables et accessibles. Si Hélène essaie de changer ce qui est changeable, c’est entre autres raisons parce qu’ainsi elle peut se fixer et atteindre des objectifs. Pour vous aussi c’est important. En effet, avoir des objectifs oriente la pensée vers l’avenir, les atteindre donne un sentiment d’accomplissement. C’est aussi un moyen de retrouver quelque peu confiance en vous. Veillez cependant à avoir un objectif précis : la lecture d’un chapitre de la Bible dans la journée, par exemple. Cela dit, donnez-​vous des objectifs qui soient réalistes pour vous. Étant donné que votre constitution physique et affective diffère de celle d’autres malades ou handicapés, vous n’êtes pas forcément en mesure d’atteindre les mêmes objectifs qu’eux. — Galates 6:4.

“ Même si un objectif semble minime, quand on l’a atteint on a envie d’aller plus loin ”, affirme Lex, qui vit aux Pays-Bas. Voilà plus de 20 ans, à l’âge de 23 ans, Lex est resté paralysé à la suite d’un accident. Pendant les nombreuses séances de rééducation qui ont suivi, on l’a encouragé à se fixer des objectifs, par exemple celui de se laver le visage avec un gant de toilette. C’était exténuant, mais il y est arrivé. En voyant qu’il avait réussi à atteindre un but, Lex s’en est donné un autre : ouvrir et fermer seul un tube de dentifrice. Là encore, il y est arrivé. “ Ce n’était pas facile, dit-​il, mais j’ai découvert que je pouvais me dépasser. ”

D’ailleurs, avec le soutien de sa femme, Tineke, Lex a atteint des objectifs plus importants encore. Ainsi, avec elle, il va en fauteuil roulant faire connaître le message biblique de porte en porte. Toutes les semaines, il rend visite à un grand invalide pour l’encourager et étudier la Bible avec lui. “ Aider les autres, dit-​il, m’apporte beaucoup de satisfaction. ” La Bible a raison, “ il y a plus de bonheur à donner qu’à recevoir ”. — Actes 20:35.

Et vous ? Pourquoi ne pas vous fixer pour objectif d’aider les autres ? Étant malade ou handicapé, vous pouvez être un consolateur particulièrement efficace parce que vos problèmes vous ont rendu plus sensible à la douleur d’autrui.

Restez en contact avec les autres. Des enquêtes médicales montrent que les contacts humains sont bons pour la santé. L’inverse est vrai aussi. “ Le rapport entre l’isolement social et la mortalité est aussi [...] fort que le rapport entre le tabagisme [...] et la mortalité ”, affirme un enquêteur. Il ajoute : “ Se rapprocher des autres est peut-être aussi important pour votre santé que d’arrêter de fumer. ” Fort logiquement, il en déduit que l’aptitude à conserver une vie sociale “ a valeur de survie ”. — Proverbes 18:1.

Cela dit, comme le mentionnait l’article précédent, le problème est peut-être que certains de vos amis ont cessé de vous rendre visite. Dans votre intérêt, vous devez briser ce cercle vicieux qu’est l’isolement. Comment ? D’abord, invitez vos amis à venir vous voir.

Rendez agréables les visites de vos amisb. Limitez vos propos sur votre maladie ou votre handicap pour que vos visiteurs ne se lassent pas d’en entendre parler. Ainsi, une femme a résolu le problème en fixant une limite au temps qu’elle passe à discuter de sa maladie avec son mari. “ Il fallait absolument stopper ça ”, dit-​elle. Nul besoin, en effet, que votre maladie étouffe tous vos échanges. Un homme, qui venait de passer un moment avec un ami invalide et qui avait parlé avec lui d’art, d’histoire et des raisons d’avoir foi en Jéhovah Dieu, s’est exclamé : “ Il a transcendé sa maladie. C’était formidable de converser avec lui. ”

Avec un solide sens de l’humour également, vous donnerez à vos amis du plaisir à s’arrêter chez vous. En plus, rire est bénéfique pour vous-​même. De l’avis d’un parkinsonien, “ l’humour aide à gérer bien des situations difficiles ”. En effet, le rire est parfois un bon remède, ce que Proverbes 17:22 énonce ainsi : “ Un cœur qui est joyeux fait du bien comme guérisseur. ” Même quelques minutes d’hilarité vous feront du bien. En outre, “ à la différence d’autres traitements que nous essayons, affirme l’auteur Susan Milstrey Wells (elle-​même malade), le rire est complètement inoffensif, non toxique et plaisant ”. Elle ajoute : “ Tout ce qu’on y perd, c’est la morosité. ”

Trouvez des moyens de réduire le stress. Des études confirment que le stress aggrave les symptômes physiques de la maladie, et qu’inversement la réduction du stress les rend plus tolérables. Par conséquent, accordez-​vous des pauses de temps en temps (Ecclésiaste 3:1, 4). Ne laissez pas votre maladie ou votre handicap vous manger la vie. Si vous êtes immobilisé chez vous, essayez de vous évader : écoutez de la musique douce, lisez, prenez un long bain, écrivez des lettres ou des poèmes, peignez, jouez d’un instrument, conversez avec un ami et confident, etc. Ce ne sera pas la solution définitive à votre problème, mais au moins vous aurez quelque répit.

Si vous êtes mobile, allez faire un tour, à pied ou en voiture, allez dans les magasins, jardinez, ou, si vous en avez la possibilité, partez en vacances. Il est vrai que dans votre état un voyage représente peut-être une véritable expédition, mais avec une bonne préparation et une pointe d’improvisation, on aplanit les obstacles. Par exemple, Lex et Tineke ont voyagé à l’étranger. “ Au début c’était un peu crispé, dit Lex, mais nous avons eu des vacances formidables ! ” C’est vrai que votre déficience physique fait partie de votre vie, mais elle n’a pas à la régenter !

Puisez de la force dans la foi. Des chrétiens qui assument bien une maladie ou un handicap graves affirment qu’ils puisent constamment consolation et force dans leur foi en Jéhovah Dieu et dans leur fréquentation de la congrégation chrétiennec. Voici quelques-unes de leurs réflexions sur la valeur de la prière, de l’étude de la Bible, de la méditation sur l’avenir et de l’assistance à leurs réunions religieuses.

● “ Il m’arrive encore d’avoir des moments de déprime. J’adresse alors une prière à Jéhovah, et il m’affermit dans ma détermination à continuer de faire ce que je peux. ” — Psaume 55:22 ; Luc 11:13.

● “ Je lis la Bible et je médite sur ma lecture : c’est un formidable moyen de garder l’esprit en paix. ” — Psaumes 63:6 ; 77:11, 12.

● “ L’étude de la Bible me rappelle que la vraie vie est encore à venir et que je ne serai pas handicapée éternellement. ” — Isaïe 35:5, 6 ; Révélation 21:3, 4.

● “ Ma foi dans l’avenir que promet la Bible me donne la force d’affronter la vie au jour le jour. ” — Matthieu 6:33, 34 ; Romains 12:12.

● “ En étant présente aux réunions à la Salle du Royaume, je reste concentrée sur des choses positives et non sur ma maladie. ” — Psaumes 26:12 ; 27:4.

● “ La compagnie encourageante des membres de la congrégation me réchauffe le cœur. ” — Actes 28:15.

La Bible donne cette assurance : “ Jéhovah est bon, une forteresse au jour de la détresse. Et il connaît ceux qui cherchent refuge en lui. ” (Nahoum 1:7). Des liens étroits avec Jéhovah Dieu et la fréquentation de la congrégation chrétienne apportent consolation et force. — Romains 1:11, 12 ; 2 Corinthiens 1:3 ; 4:7.

Donnez-​vous du temps

Selon la remarque d’une assistante sociale qui aide les gens à affronter les conséquences d’une maladie incurable, réussir à assumer une maladie ou un handicap graves “ ne se fait pas du jour au lendemain ”. Donnez-​vous du temps, conseille un autre spécialiste, parce que c’est “ un rôle entièrement nouveau ” que vous êtes en train d’apprendre, celui de “ gérer une déficience grave ”. Comprenez bien que, même si vous êtes un battant, vous aurez des jours ou des semaines “ sans ”, lorsque les effets ou les séquelles de votre mal vous mineront. Mais vous verrez vos progrès dans la durée. Une femme qui est passée par là a dit ensuite : “ J’ai été toute contente la fois où je n’ai pas pensé à mon cancer de la journée. [...] Peu avant, je n’aurais jamais cru cela possible. ”

En effet, quand on a surmonté les angoisses du début et que l’on s’est fixé d’autres objectifs, on peut se surprendre à très bien faire face : c’est ce qu’illustre l’article suivant.

[Notes]

[Illustration, page 7]

Renseignez-​vous sur votre déficience : vous arriverez mieux à l’accepter.

[Illustration, page 8]

En se faisant aider, Hélène prépare des lettres encourageantes.

[Illustration, page 8]

“ Je suis heureuse de communiquer la bonne nouvelle du Royaume de Dieu autour de moi. ”

[Illustrations, page 9]

“ J’ai découvert que, malgré ma paralysie, je pouvais me dépasser. ” — Lex.