La foi de Joshua: une victoire pour les droits de l’enfant

DE NOTRE CORRESPONDANT AU CANADA

“C’ÉTAIT la première fois que le principe du mineur doué de discernement était examiné en appel. Et certains affirment que le jugement établit des principes clairs, non seulement pour les médecins et les hôpitaux du Nouveau-Brunswick, mais aussi, peut-être, pour ceux d’autres régions du Canada.” — Journal de l’Association médicale canadienne.

La revue citée fait référence à un cas touchant à une disposition législative du Nouveau-Brunswick, la Loi sur le consentement des mineurs aux traitements médicaux: si deux médecins déclarent doué de discernement un mineur âgé de moins de 16 ans et que celui-ci comprenne tout ce qu’impliquent sa maladie et la thérapeutique envisagée, la loi lui reconnaît le droit, comme à tout adulte, d’accepter ou de refuser cette thérapeutique. À propos de Joshua Walker, un adolescent de 15 ans qui était atteint de leucémie myéloïde aiguë, William Hoyt, juge en chef de la Cour d’appel du Nouveau-Brunswick, a écrit: “Il est plus qu’évident que Joshua est suffisamment mûr et que, en l’espèce, le traitement envisagé servira au mieux ses intérêts ainsi que sa santé et son bien-être. (...) À mon avis, la demande [déposée pour que Joshua soit reconnu comme un mineur doué de discernement] n’était pas nécessaire.” Dans sa décision, le juge a également fait remarquer que le droit coutumier canadien “reconnaît le principe du mineur considéré comme mûr”.

La décision écrite de la cour d’appel va “faire jurisprudence dans tout le Canada”, a dit Daniel Pole, l’un des avocats de Joshua. En raison du caractère inhabituel de l’affaire, cinq juges ont siégé, au lieu de trois. “Dans les cas appelés à faire date, a expliqué Daniel Pole, c’est l’ensemble du tribunal qui siège. Peut-être les magistrats ont-​ils considéré la décision qui serait prise comme d’importance pour le Canada.” De l’avis de l’avocat, la décision de la cour, qui établit un précédent, ouvre aux mineurs mûrs la possibilité de prendre leurs décisions et “n’a plus lieu d’être débattue de nouveau devant un tribunal. Cette décision fera beaucoup pour les autres jeunes”. Soulignant encore ce que représente cette victoire juridique, Daniel Pole a déclaré: “C’est une formidable reconnaissance des droits des enfants, des adolescents et des adolescentes capables de décider de ce qu’on fera de leur corps.”

Sous le titre “Une victoire ‘mineure’”, un éditorialiste a écrit ce qui suit dans Telegraph Journal: “La décision de la Cour d’appel du Nouveau-Brunswick selon laquelle Joshua Walker, 15 ans, a le droit d’accepter ou de refuser un traitement médical est une victoire, non seulement pour les Témoins de Jéhovah, mais pour nous tous. (...) Parfois, les décisions d’un individu peuvent sembler inacceptables à la société, particulièrement quand la vie d’une jeune personne est en jeu. Mais une société qui aurait l’habitude de violer les corps et les âmes de ses citoyens le serait plus encore. Joshua Walker a fait sa part pour nous préserver de cela.”

Un médecin courageux

C’est le docteur Mary Frances Scully qui a diagnostiqué le mal dont souffrait Joshua et qui l’a suivi. Le travail de cette spécialiste en hématologie et en oncologie consiste à déceler et à soigner le cancer chez l’enfant.

Pour combattre le type de leucémie dont Joshua était atteint, on recourt habituellement à la chimiothérapie et aux transfusions sanguines. La famille de Joshua est Témoin de Jéhovah et, pour des raisons bibliques, elle refuse les transfusions de sang. En effet, Dieu ordonne aux chrétiens de “s’abstenir des choses contaminées par les idoles, et de la fornication, et de ce qui est étouffé, et du sang”. (Actes 15:20, 29.) Dès le début, Joshua a pris la ferme décision d’obéir scrupuleusement à la loi de Jéhovah en ‘s’abstenant du sang’.

Dans le dossier médical de Joshua, le docteur Scully a mentionné l’“inflexibilité” de son patient sur cette question. Le docteur Dolan, chef du service d’oncologie pour adultes de l’hôpital, s’est entretenu personnellement avec Joshua. Comme le docteur Scully, il est arrivé à la conclusion que Joshua était un mineur mûr. Le médecin de famille, le docteur Anthony Lordon, partageait leur point de vue. Reconnu comme tel par trois médecins, et non pas seulement par deux comme l’exige la loi, Joshua était plus qu’habilité à choisir son traitement en vertu de la Loi sur le consentement des mineurs aux traitements médicaux. Aucun procès n’aurait dû être nécessaire.

Malheureusement, les choses n’en sont pas restées là. Considérant Joshua comme un mineur mûr, l’hôpital, soucieux de se protéger, a voulu qu’il soit reconnu comme tel par la justice. Au terme d’une longue et éprouvante instruction, le juge a décidé que Joshua n’avait pas le droit de refuser un traitement médical. Appel a été immédiatement interjeté auprès d’une juridiction supérieure, dont la décision est rapportée dans le premier paragraphe de cet article.

Tout au long des épreuves de Joshua, le docteur Scully a maintenu son refus de lui administrer du sang sous quelque prétexte que ce soit, à moins d’un changement d’avis et d’un consentement de sa part. S’arrêtant sur la position du médecin, le Journal de l’Association médicale canadienne citait ses propos: “Ce que je craignais le plus, c’est que Joshua ou sa famille soient tellement bouleversés qu’ils s’en aillent sans envisager de solutions de substitution.” L’article poursuit: “Des confrères lui ont dit plus tard qu’ils auraient tout bonnement refusé de soigner [Joshua]. Mais cette pensée ne lui avait jamais traversé l’esprit.” Sa position raisonnable et pleine de dignité a été d’un grand encouragement pour Joshua et sa famille.

Il aimait la vie et a ému des cœurs

Joshua Walker aimait la vie; il ne voulait pas mourir. Sa famille non plus ne voulait pas qu’il meure. Dans de nombreux pays, les Témoins de Jéhovah, ses frères dans la foi, espéraient qu’il se rétablirait et vivrait. Joshua était prêt à accepter sa situation; ayant foi en Dieu, il était convaincu qu’il pouvait revenir à la vie lors de la résurrection. Il trouvait de la force dans ces paroles de Jésus: “L’heure vient où tous ceux qui sont dans les tombeaux commémoratifs entendront [la] voix [du Fils de Dieu] et sortiront.” — Jean 5:25, 28, 29.

Le soutien est venu de toute part. “Hier, lisait-​on dans Evening Times Globe, son père et sa mère ont souligné qu’ils n’abandonnaient pas Joshua. Ils l’ont amené à l’hôpital régional pour qu’il reçoive le meilleur traitement possible, sans administration de sang. ‘Si nous avions voulu qu’il meure, a expliqué le père, nous l’aurions laissé chez nous. Mais nous ne voulons pas qu’il meure. Nous faisons tout ce qui est médicalement possible pour qu’il reste en vie. C’est ce que ferait toute personne pour un être cher. Nous ne sommes pas ici pour le regarder mourir. Nous sommes ici pour que notre garçon se rétablisse, pour qu’il puisse retourner à ses trains, retourner à la Salle du Royaume, à ses réunions, à son service et, peut-être, à son ballon de basket.’”

Sa famille a été à ses côtés, au sens littéral du terme. Voici l’observation d’un journal: “Alors qu’un proche prenait son tour pour tenir compagnie à Joshua, d’autres membres de la famille se serraient à côté dans une petite pièce silencieuse, certains encore en tenue stérile et avec le masque autour du cou. Cette même scène se déroule depuis le 31 mars, date de l’admission de Joshua à [l’]hôpital. En trois semaines, Joshua a été constamment veillé par un proche masqué et en tenue stérile. (...) Souvent, les parents passent tous les deux la nuit auprès de leur plus jeune fils, dans un lit placé à côté du sien. ‘Notre présence est nécessaire ici, [a dit la mère,] et je ferais tout pour Josh, pour n’importe lequel de mes enfants.’ ‘S’il le fallait, explique de son côté le père, je m’installerais sur le parking.’”

Confidences et conversations

Lors des soirées que son père ou sa mère ont passées avec lui, Joshua a eu des conversations intimes avec eux. Un soir, il a demandé à sa mère: “Maman, s’il te plaît, écris cela: ‘Vous tous, jeunes, approchez-​vous de Jéhovah, afin de lui rester fidèles si quelque chose vous arrivait. Je me promets de faire davantage d’efforts pour proclamer le nom de Jéhovah quand j’irai mieux. Vous qui êtes jeunes et en bonne santé, faites plus si vous le pouvez.’”

Un autre soir, il s’est confié: “Maman, souvent, quand tu vas aux toilettes ou que tu pars chercher papa, les médecins viennent me dire: ‘Joshua, tu as besoin d’une transfusion de sang. Sinon, tu vas mourir. Nous voulons t’aider.’ Alors je leur réponds: ‘S’il vous plaît, respectez ma volonté sur le sang.’ J’ai dit à un médecin qui voulait me persuader d’accepter du sang: ‘Vous pensez peut-être que je suis fou, mais je suis parfaitement lucide. Je veux tout simplement respecter la loi de Jéhovah sur le sang. Il sait ce qui est le mieux pour nous. Le mieux pour moi est de respecter le caractère sacré de la vie, et même si je meurs, je reviendrai à la vie.’”

Le docteur Garry, chef du service de pédiatrie, a dit aux parents de Joshua: “Vous pouvez être fiers de lui. Il a une foi comme je n’en ai jamais vue de ma vie.” Puis, les prenant tous les deux dans ses bras, il a ajouté: “Vous êtes une famille courageuse.”

Un soir, à l’hôpital, alors que la famille avait reçu de mauvaises nouvelles sur l’état de Joshua, son frère Jeff et sa sœur, Janice, étaient auprès de lui. Jeff pleurait, mais Joshua lui a dit: “Jeffrey, ne pleure pas. Quelle que soit l’issue, je suis gagnant. Ne t’inquiète pas pour moi.” Il voulait dire par là que s’il se rétablissait, il aurait gagné, et que s’il mourait, il serait gagnant aussi parce qu’il ressusciterait dans le Paradis terrestre.

Quand il a été question d’une greffe de moelle osseuse, son frère Jerry a été le premier à offrir la sienne. À une époque, ses frères John et Joe avaient l’habitude d’embrasser Joshua avant d’aller se coucher. Quand il a eu 13 ans, il leur a fait dire par sa mère qu’il était maintenant trop grand pour cela. Quand il est tombé malade, ses frères ont recommencé à l’embrasser, et ils le prenaient dans leurs bras pour prier avec lui. Joshua avait alors 15 ans, mais il a dit à sa mère qu’il n’y voyait aucune objection: c’était la preuve qu’ils l’aimaient toujours.

Le soutien de l’entourage

Joshua a été magnifiquement soutenu par son entourage, expliquent Jerry et Sandra, ses parents. Voici ce qu’a écrit un journal en mai 1994: “Joshua reçoit en moyenne 20 cartes par jour, dont certaines de pays aussi éloignés que la Roumanie et le Mexique. Il reçoit à l’hôpital des appels téléphoniques et des télécopies d’aussi loin que de l’Alberta et de Washington. On lui a également envoyé une demi-douzaine de corbeilles de fruits [et] des dizaines de bouquets. (...) Quand ses signes vitaux (...) se sont améliorés, les infirmières ont voulu célébrer l’événement par un luau (une danse hawaïenne) en son honneur. Elles se sont fait des pagnes avec des sacs-poubelles et ont dansé le hula dans sa chambre. ‘Il riait tellement, raconte Sandra, que j’ai cru qu’il allait en pleurer.’”

Jerry, le père, ajoute quelques détails piquants: “Nous ne pouvions laisser tous ses camarades d’école entrer dans la chambre. Le directeur est donc venu s’enquérir de l’état de Josh, afin de pouvoir en informer les élèves. Ceux-ci ont envoyé à Josh un puzzle de 1 000 pièces représentant une scène ferroviaire (Joshua était fou des trains). La police voulait organiser un bal de bienfaisance pour nous aider à faire face à certaines dépenses, mais nous n’avons pas accepté. Le cours de sciences sociales portait sur les droits individuels, et chacun dans la classe a écrit à Joshua pour lui demander de présenter un exposé sur le sujet, de faire part de ses sentiments.”

Durant toute cette période, les journaux ont beaucoup parlé du cas de Joshua. Plusieurs quotidiens ont publié, dans leurs premières pages, des reportages accompagnés de photos. Des chefs d’établissements scolaires ont communiqué les bulletins de santé de Joshua. Plusieurs l’ont invité à s’exprimer lorsqu’il serait rétabli, et des écoles ont organisé des cours sur les détails de l’affaire.

“Avez-​vous noté un grand changement chez Joshua quand sa maladie mortelle s’est déclarée?” avons-​nous demandé. “Un changement considérable et pour ainsi dire instantané, a répondu Jerry, le père. Avant, Josh ne s’en faisait pas, c’était un adolescent insouciant qui avait parfois besoin des conseils dont on a besoin à 15 ans. Je me suis assis, et je l’ai regardé, impressionné: on aurait dit qu’il avait mûri du jour au lendemain. Un soir, son avocat a voulu lui parler, et Joshua m’a demandé de les laisser. Clown de la classe la veille, c’était maintenant une personne mûre, qui s’entretenait avec des avocats et des juges. Une situation tragique peut faire surgir du cœur des choses dont on n’aurait jamais soupçonné l’existence.”

Le docteur Scully a fait un joli compliment à Joshua. “De tous les malades que j’ai jamais eus à soigner, a-​t-​elle expliqué à sa mère, c’est le plus amical, le plus attentionné, le plus poli et le plus compréhensif. C’est un jeune homme très courageux que nous n’oublierons jamais. Il est très attachant. Vous pouvez être fière de lui, madame Walker.”

En l’espace de quelques semaines, la leucémie a évolué. Les brèves périodes de rémission étaient terminées, le cancer était revenu. Le docteur Scully a averti la famille que Joshua n’avait probablement plus longtemps à vivre: quelques semaines, quelques mois peut-être. Le lendemain soir, alors que ses parents étaient présents, elle a dit à Joshua que le cancer avait récidivé et qu’il avait peut-être déjà gagné l’estomac. “Oh non! Ce n’est pas vrai! Vous êtes sûre?”, s’est-​il exclamé. “Ton analyse de sang n’est pas très bonne”, lui a-​t-​elle confié. Peu après, Jerry, puis le médecin, ont quitté la chambre.

Deux cœurs lourds trouvent la paix

Sandra raconte ce qui s’est passé ensuite: “Il y a eu un silence. Puis j’ai poussé une chaise près de son lit et je l’ai pris par la main. Je lui ai demandé s’il était inquiet ou déprimé après ce que le médecin venait de lui dire. Il m’a répondu: ‘Je n’avais pas pensé mourir si tôt. Mais, maman, ne t’inquiète pas. Je n’ai pas peur de mourir, je n’ai pas peur de la mort. Est-​ce que tu seras avec moi quand je mourrai? Je ne voudrais pas mourir seul.’ J’ai éclaté en sanglots et je l’ai serré dans mes bras. Il a pleuré, lui aussi, et m’a dit: ‘Maman, je suis entre les mains de Jéhovah.’ Puis: ‘Je voudrais que vous restiez tous dans la vérité pour pouvoir m’accueillir à la résurrection. Je peux te l’assurer, maman, je sais que Jéhovah me ressuscitera, parce qu’il a lu dans mon cœur et qu’il sait que je l’aime vraiment.’

“Je me suis remise à pleurer. Je lui ai dit combien nous l’aimions, que durant ces 16 années nous avions été très fiers de lui, mais que, surtout, Jéhovah le regardait avec un sourire approbateur. ‘Je sais, maman’, m’a-​t-​il répondu. Et j’ai ajouté: ‘Josh, je déteste baisser les bras, mais il serait purement égoïste de notre part de vouloir te retenir.’ ‘Je sais, maman, et d’ailleurs je suis un peu fatigué de lutter.’”

Les implications juridiques

Daniel Pole a traité, avec d’autres professionnels du droit, des questions soulevées par le cas de Joshua Walker. Qu’est-​ce qu’un mineur doué de discernement aux termes de la Loi sur le consentement des mineurs aux traitements médicaux? Ce consentement inclut-​il le droit de refuser une thérapeutique? Le principe du parens patriae, selon lequel l’État se substitue aux personnes incapables de prendre leurs décisions, est-​il applicable ici? L’individu est-​il légalement en droit de décider de ce qu’on fera de son corps? Son intégrité corporelle est-​elle inviolable? Et que dire du droit coutumier canadien? Est-​il applicable dans ce cas? Enfin, le cas de Joshua Walker devait-​il être porté devant la justice?

La décision écrite de la cour d’appel a-​t-​elle réglé ces questions? Oui. Aussitôt après la fin de l’audience, la cour s’est retirée, puis, à l’issue du délibéré, a rendu verbalement une décision unanime des cinq juges, dont les termes suivent:

“L’appel est déclaré recevable. La décision de Turnbull J. [le juge de la juridiction inférieure] est cassée. Joshua Walker est déclaré mineur mûr selon les dispositions de la Loi sur le consentement des mineurs aux traitements médicaux. Le consentement de ses parents vis-à-vis de son traitement n’est pas requis. La question des frais judiciaires sera examinée dans le texte de notre jugement.”

Le droit coutumier canadien est-​il applicable dans cette affaire? Oui. Le compte rendu d’audience déclare: “Au Canada, le droit coutumier reconnaît le principe du mineur considéré comme mûr, c’est-à-dire du mineur capable de comprendre la nature et les conséquences de la thérapeutique envisagée. (...) Le Nouveau-Brunswick a codifié le droit coutumier dans la mesure où il l’a exprimé dans la Loi sur le consentement des mineurs aux traitements médicaux.”

Enfin, le cas de Joshua devait-​il être porté devant la justice pour que lui soit reconnu légalement le droit de refuser les transfusions sanguines? Non. “Tant que les dispositions de la Loi sont respectées, il n’y a pas lieu de faire une telle demande.”

Le juge en chef, William Hoyt, a conclu: “La demande a été faite en toute bonne foi et avec un luxe de précautions. Cependant, elle a eu pour résultat d’entraîner Joshua et sa famille dans un procès indésirable. C’est pourquoi l’hôpital doit, à mon avis, faire réparation des frais judiciaires.”

Joshua est décédé le 4 octobre 1994.

[Entrefilet, page 12]

“Le jugement établit des principes clairs (...) pour les médecins et les hôpitaux.” — Journal de l’Association médicale canadienne.

[Entrefilet, page 13]

“Une victoire, non seulement pour les Témoins de Jéhovah, mais pour nous tous.” — Telegraph Journal.

[Entrefilet, page 14]

“Je veux tout simplement respecter la loi de Jéhovah sur le sang.” — Joshua Walker.

[Entrefilet, page 15]

“Il a une foi comme je n’en ai jamais vue de ma vie.” — Docteur Garry.

[Photo de Joshua Walker, page 11]