Pagpadaku sang Bata nga May Down Syndrome—Mga Kabudlayan kag Kalipay

“Ginakasubo ko gid, ang inyo bata may Down syndrome.” Ining masakit nga balita sang doktor magapabag-o gid sa kabuhi sang mga ginikanan. “Daw ginadaman ako, kag gusto ko na magbugtaw,” siling sang isa ka amay nga si Víctor.

PERO may positibo man ini nga epekto. Sanday Emily kag Barbara may kabataan nga may Down syndrome. Nagsiling sila nga ang ila sitwasyon “daw pareho sang roller coaster, may kalipay, kasubo, kapaslawan kag kabudlayan adlaw-adlaw, kag kon kaisa malipayon man sa mga kadalag-an kag mga nahimuan.”—Count Us In—Growing Up With Down Syndrome.

Ano ang Down syndrome (DS)?a Ang DS isa ka diperensia sa gene nga indi na mabulong. Sa Pilipinas, 1 sa kada 800 ka lapsag ang may DS.b Ang mga bata nga may DS may lainlain nga ikasarang sa pagtuon kag paghambal. Nabudlayan sila sa pagkontrol sang ila mga hulag. Mahinay man sila maghamtong sa emosyon, hunahuna, kag pagpakig-angot sa iban.

Daw ano kadaku ang epekto sini sa ikasarang sang bata sa pagtuon? Sa libro nga Count Us In—Growing Up With Down Syndrome, si Jason nga may DS kag kabulig nga awtor sa sini nga libro, nagsiling: “Indi man ini balagbag. Ang problema lang kay mahinay ang isa makatuon. Indi man gid ini malala.” Pero ang mga bata nga may DS indi palareho, kag ang kada isa sa ila may talento. Ang pila sa ila may ikasarang pa gani sa pagtuon para mangin aktibo nga miembro sang sosiedad kag mangin malipayon.

Wala sing mahimo para punggan ini nga diperensia—antes ukon sa tion sang pagbusong. Wala sing balasulon sa sini. Pero grabe gid ang epekto sini sa mga ginikanan. Paano nila mabuligan ang ila bata kag ang ila mismo kaugalingon?

Pagbaton sa Kamatuoran

Mabudlay gid batunon ang diperensia nga DS. “Grabe gid ang amon kakibot,” siling ni Lisa. “Sang ginpaathag ini sa amon sang doktor, naghibi kami sang akon bana. Ambot lang kon para ato kay Jasmine [nga amon bata] ukon para sa amon. Siguro pareho! Pero gusto ko sia kuguson kag hambalan nga bisan ano man ang matabo, palangga ko gid sia.”

“Madamo sing nagasulod sa akon pensar,” siling ni Víctor, “nahadlok ako nga basi palayuan kami kag magbag-o na ang amon kahimtangan. Basi indi na makig-upod ang iban sa amon. Ang matuod, kaugalingon lang namon ang amon ginapensar, kay indi kami makahibalo sang amon himuon.”

Ini nga balatyagon mahimo nga magdugay ukon magbalikbalik kon kaisa. “Pirme ako nagahibi bangod sa kahimtangan ni Susana,” siling ni Elena. “Pero sang mga apat na sia ka tuig, ginsilingan niya ako, ‘Mummy indi ka lang maghibi. Wala kaso a.’ Siempre, wala sia nakaintiende kon ngaa nagahibi ako, pero sadto nga tion namat-od ako nga indi na ako maluoy sa akon kaugalingon kag indi na mangin negatibo. Sugod sadto, gintinguhaan ko gid nga buligan sia.”

Paano Mabuligan ang Bata?

Ano ang sekreto sa madinalag-on nga pagtudlo? “Una, palanggaa sila! Amo gid ini ang pinakaimportante,” siling sang mga eksperto halin sa isa ka asosasyon sang DS. “Dapat pareho sa iban ang pagtratar sa mga may Down syndrome,” siling ni Propesor Sue Buckley. “[Ang ila] pag-uswag . . . nagadepende sa pag-atipan sa ila, pagtudlo, kag ila pagpakig-upod sa iban, pareho sa bisan sin-o nga tawo.”

Sang nagligad nga tatlo ka dekada, nag-uswag gid ang mga pamaagi sa pagbulig sa mga bata nga may DS. Ginhambalan sang mga doktor ang mga ginikanan nga paentrahon sila sa mga buluhaton sang pamilya kag tudluan sila paagi sa hampang kag pinasahi nga mga programa para mag-uswag ang ila mga ikasarang. Ini nga mga programa dapat sugdan samtang lapsag pa, kag nagalakip ini sa pagpabulong para makahambal kag makahulag sila sing maayo. Kinahanglan man ang daku nga atension kag emosyonal nga suporta sa bata kag sa iya pamilya. “Ginakabig namon si Susana nga pareho man sa amon,” siling sang iya amay nga si Gonzalo. “Ginapaentra namon sia sa tanan namon nga ginahimo. Ginatratar kag ginadisiplina namon sia pareho sa iya mga manghod, pero ginahunahuna namon ang iya mga limitasyon.”

Mahimo nga mahinay ang pag-uswag sang mga may DS. Posible nga makahambal sila pagligad pa sing duha ukon tatlo ka tuig. Bangod nabudlayan sila sa pagkomunikar, mahimo nga maghibi sila ukon magpasingit. Pero puede sila tudluan sang ila mga ginikanan bisan indi pa sila makahambal. Halimbawa, mahimo maggamit ang mga ginikanan sing simple nga senyas, kompas, kag mga larawan. Paagi sini, mapabutyag sang bata kon gusto niya mag-inom, magkaon, matulog, magpadugang pa, ukon tama na. “Nagabuligay kami sa pagtudlo kay Jasmine sing duha ukon tatlo ka senyas kada semana. Ginatinguhaan gid namon nga mangin masadya ini kag pirme namon ini ginasulit sa iya,” siling ni Lisa.

Kada tuig, madamo nga may DS ang nagaeskwela upod sa normal nga mga bata kag nagaentra sa mga aktibidades sang ila mga utod kag abyan. Nabudlayan sila sa pagtuon, pero ang pag-eskwela upod sa ila mga katubotubo makabulig sa ila nga indi magsalig, makapakig-upod sa iban, kag makatuon pa gid.

Bangod mahinay sila maghamtong, mabiyaan na gid sila sang ila mga katubotubo. Pero, ginapanugda gihapon sang mga eksperto nga maeskwela sila sa hayskul upod sa iban nga bata, basta magbuligay lang ang manunudlo kag ginikanan kag hatagan sila sing dugang nga pagtudlo. “Ang bentaha sa pag-eskwela ni Yolanda sa hayskul kay makapakig-upod sia sa iban nga kabataan,” siling sang iya amay nga si Francisco. “Sa una pa lang nga adlaw, nagahampang na sia upod sa iban kag ginakabig nila sia nga normal kag ginapaentra sa tanan nila nga ginahimo.”

Mas Labaw ang Kalipay Sangsa Sakripisyo

Mabudlay gid magpadaku sa bata nga may DS. Nagakinahanglan ini sing daku nga tion, panikasog, kag pasensia. Dapat mangin rasonable ka man sa imo ginapaabot sa iya. “Madamo gid sing dapat himuon para kay Ana,” siling sang iya iloy nga si Soledad. “Dapat ka mangin mapinasensiahon nga iloy, nars, kag terapista, magluwas pa sa mga ulubrahon sa balay.”

Pero madamo nga pamilya ang nagasiling nga nagsuod pa gid sila bangod sa ila bata nga may DS. Ang mga utod mas mapainumuron, mapinalanggaon, kag mas maintiendihan nila ang mga tawo nga may DS. “Ginpadyaan gid ang amon pasensia, kag amat-amat namon nga nakita ang maayo nga mga resulta,” siling ni Antonio kag María. “Si Marta—ang amon subang nga bata—pirme nagabulig sa amon sa pag-atipan kay Sara [nga may DS], kag palangga gid niya sia. Gani gusto man niya buligan ang iban nga bata nga may diperensia.”

Si Rosa, nga may magulang nga babayi nga may DS, nagsiling: “Daku gid ang nahatag nga kalipay sa akon ni Susana, kag palangga gid niya ako. Nabuligan man niya ako nga mangin mas mapinalanggaon sa mga may diperensia.” Nagsiling man ang nanay ni Susana nga si Elena: “Kon ayuhan mo sia, ayuhan ka man niya. Kon palanggaon mo sia, mas palanggaon ka niya.”

Nadiskobrehan nanday Emily kag Barbara, ang duha ka iloy nga ginsambit sa umpisa, nga “ang mga tawo nga may Down syndrome padayon nga nagadaku kag nagatuon sa bilog nila nga kabuhi, kag makatuon sila sa bag-o nga mga kahimtangan kag sa ila mga eksperiensia.” Si Yolanda nga may DS, naghatag sining simple nga panugda sa mga ginikanan nga may DS nga bata: “Palanggaa gid ninyo sia. Atipana ninyo sia pareho sa pag-atipan sang akon mga ginikanan sa akon, kag pirme gid magpasensia.”

[Mga Nota]

[Kahon/Mga Retrato sa pahina 20, 21]

Malipayon Bala ang mga May Down Syndrome?

Siling Nila. . .

“Nanamian gid ko sa akon obra kay mabatyagan ko nga may pulos ako.”—Manuel, 39 anyos

“Nanamian ako magkaon sing paelya ni Nanay kag mag-upod kay Tatay sa pagsugid sa iban parte sa Biblia.”—Samuel, 35 anyos

“Gusto ko gid mag-eskwela para makatuon ako kag palangga gid ako sang akon mga manunudlo.”—Sara, 14 anyos

“Indi lang magkabalaka, magpakabuot ka lang kag maghampang upod sa iban, kay amat-amat ka gid nga makatuon.”—Yolanda, 30 anyos

“Nanamian gid ako magbasa, mamati sing musika, kag mag-upod sa akon mga amiga.”—Susana, 33 anyos

“Gusto ko ’ya magdaku, para maeksperiensiahan ang kabuhi pareho sa iban.”—Jasmine, 7 anyos

[Kahon/Retrato sa pahina 22]

Mga Bulig sa Pagpakigkomunikar

Yari ang pila ka panugda sa pagpakigkomunikar sa mga may Down syndrome:

● Atubanga sila kag tuluka sa mata.

● Simpleha kag lip-uta ang imo ginahambal.

● Ipasantu sa imo ginahambal ang ekspresyon sang imo guya, kompas, kag senyas.

● Hatagi sila sing tion nga maintiendihan ka kag makasabat.

● Mamati sing maayo, kag ipasulit sa ila ang imo mga instruksion.