Izazov života s Touretteovim sindromom

EDWARD je kao malo dijete bio pretjerano živ. Znao je sumanuto prazniti ormariće, bacati jastuke i premještati stolice iz jedne sobe u drugu. Bio je — prema riječima svoje majke — “živa jeza”.

No kad je krenuo u školu, Edwardovo je ponašanje postalo još čudnije. Najprije je počeo proizvoditi čudne prodorne zvukove. Kasnije su mu se pojavili trzaji na licu i vratu. Znao je roktati, režati i proizvoditi druge neobične zvukove. Čak je imao ispade vulgarnog govora.

Promatraču je Edward mogao izgledati kao razmaženo dijete kojem naprosto nedostaje disciplina. No on je zapravo bolovao od Touretteovog sindroma, neurološkog poremećaja koji karakteriziraju grčeviti mišićni i vokalni tikovi.

Kod mnoge se djece javljaju privremeni slabiji tikovi kao normalna faza rasta. No Touretteov sindrom, čiji simptomi obično traju cijelog života, predstavlja najteži u nizu tikova.a Premda su javnost i stručnjaci sve više upoznati s tim mučnim poremećajem, mnogim je osobama on još uvijek nepoznat a njegove neobične simptome lako se može pogrešno razumjeti.

Što uzrokuje njihove tikove?

Istina, mišićni tikovi koje se povezuje s Touretteovim sindromom mogu izgledati čudnima. Mogu se pojaviti trzaji na licu, vratu, u ramenima ili udovima. Simptomi također mogu uključivati čudne manirizme, kao što su opetovano dodirivanje nosa, kolutanje očima ili čupanje kose ili zabacivanje njome.

Vokalni tikovi mogu biti još mučniji. Neki od njih jesu nehotično pročišćavanje grla, šmrcanje, režanje, fućkanje, psovanje i ponavljanje riječi ili fraza. “Kad je moja kćerka navršila sedam godina”, kaže Holly, “ponavljala je sve. Ako bi gledala televiziju, ponavljala bi ono što je čula ili bi, ako biste s njom razgovarali, ponavljala ono što ste rekli. Mogli biste pomisliti da se pravi mudrijašicom!”

Što uzrokuje te čudne tikove? Stručnjaci kažu da to možda ima veze s nekim kemijskim disbalansom u mozgu. No, još mnogo treba naučiti o tom poremećaju. Smatra se da kemijske abnormalnosti imaju važnu ulogu, no The American Journal of Psychiatry izvještava: “Točnu prirodu tih abnormalnosti tek treba odrediti.”b

Bez obzira na to što ga točno uzrokuje, većina stručnjaka kaže da je Touretteov sindrom fizički poremećaj nad kojim bolesnik nema puno kontrole. Stoga je uzaludno djetetu ili odrasloj osobi koja boluje od Touretteovog sindroma naprosto reći: “Prestani to raditi” ili “Prestani proizvoditi te zvukove.” “On još više želi prestati nego što biste to vi željeli”, kaže se u brošuri Coping With Tourette Syndrome. Time što ga prisiljavate da prestane vjerojatno ćete povećati stres, koji čak može uzrokovati pojačane tikove! Kako za bolesnika tako i za njegovu obitelj i prijatelje postoje djelotvorniji načini izlaženja na kraj s Touretteovim sindromom.

Podrška roditelja

Elinor Peretsman iz organizacije Tourette Syndrome Association izjavila je za Probudite se!: “Svi odrasli koji su odrastali s Touretteovim sindromom i koji danas žive uspješnim životom kažu da su im njihove obitelji pružile izvanrednu pomoć. Bili su voljeni i imali su podršku, a nije ih se prekoravalo niti optuživalo zbog njihovog stanja.”

Da, dijete koje boluje od Touretteovog sindroma mora imati — i mora osjetiti da ima — roditeljsku podršku. Da bi se to postiglo, roditelji moraju djelovati kao tim. Nijedan roditelj ne bi trebao sam nositi sav teret. Dijete koje osjeća pasivno povlačenje jednog roditelja može početi okrivljavati sebe za svoje stanje. “Što sam ja učinila da postanem ovakva?” plakala je jedna tinejdžerka koja boluje od Touretteovog sindroma. No, kao što je već bilo rečeno, tikovi nisu hotimični. Oba roditelja mogu potvrditi ovu istinu tako da preuzmu aktivnu ulogu u djetetovom životu.

Istina, to nije uvijek lako. Ponekad se roditelji — a naročito očevi — nekako srame zbog djetetovih simptoma. “Grozno mi je voditi svog dječaka u kino ili na sportske priredbe”, priznaje jedan otac. “Kad dobije tikove, ljudi se okreću i bulje u njega. Onda se naljutim na njih, osjećam se bespomoćno u toj situaciji i na kraju se otresem na svog sina.”

Kao što pokazuje ova iskrena izjava, roditeljima je često najveći izazov njihovo vlastito gledište o poremećaju. Stoga se, ukoliko vaše dijete boluje od Touretteovog sindroma, upitajte: ‘Jesam li više zabrinut zbog neugodnosti koju poremećaj uzrokuje meni nego zbog neugodnosti koju on uzrokuje mom djetetu?’ “Uvijek stavite na stranu vlastite osjećaje neugodnosti”, potiče jedna majka. Imajte na umu da je vaš osjećaj neugodnosti neznatan u usporedbi s onim koji ima bolesnik.

Za razliku od toga, majke se obično trebaju čuvati druge krajnosti, da se isključivo usredotoče na jedno dijete do te mjere da zapostavljaju svog supruga i drugu djecu. Potrebna je uravnoteženost tako da nitko ne bude zapostavljen. Roditelji ipak trebaju malo vremena za sebe. Također, zapaža majka po imenu Holly, “morate provesti neko vrijeme nasamo sa svakim djetetom, kako se ne bi osjećalo zapostavljeno zbog djeteta koje boluje od Touretteovog sindroma”. Naravno, oba roditelja moraju surađivati kako bi postigla takvu uravnoteženost u obitelji.

A što je s disciplinom? To što netko boluje od Touretteovog sindroma ne znači da ga ne treba poučavati. Upravo suprotno, budući da je poremećaj često popraćen impulzivnim ponašanjem, utoliko su red i vodstvo još važniji.

Naravno, svako je dijete drugačije. Simptomi se od osobe do osobe razlikuju po vrsti i stupnju. No stručnjaci kažu da, bez obzira na tikove, dijete možete naučiti da razlikuje prihvatljivo ponašanje od neprihvatljivog.

Podrška prijateljâ

Poznajete li nekoga tko boluje od Touretteovog sindroma? Ako poznajete, onda možete mnogo toga učiniti kako biste mu ublažili tjeskobu. Na koji način?

Prije svega, naučite se usredotočiti na osobu umjesto na bolest. Harvard Medical School Health Letter kaže: “Iza neobičnih pokreta, čudnih zvukova i nenormalnog ponašanja krije se netko tko očajnički želi biti normalan i tko kao osoba i kao pacijent ima potrebu za razumijevanjem.” Doista, osobama koje imaju Touretteov sindrom uistinu je bolno biti drugačiji. Taj osjećaj može više obesnažiti nego tikovi!

Zato nemojte se povlačiti od nekoga tko ima taj poremećaj. Pacijent koji boluje od Touretteovog sindroma treba društvo. I vama bi druženje s njim moglo itekako koristiti! Nancy, majka 15-godišnjeg dječaka koji ima Touretteov sindrom, kaže: “Oni koji se klone mog sina propuštaju priliku da steknu sposobnost uživljavanja. Svako nas iskustvo nečemu pouči, a mene je život sa sinom naučio da imam više razumijevanja i da ne stvaram predrasude.” Da, uvid će pomoći prijateljima da pružaju podršku, a ne da budu skloni osuđivanju. (Usporedi Priče Salamunove 19:11.)

Debbie, Jehovina svjedokinja kod koje su se simptomi pojavili u dobi od 11 godina, kaže: “Imam mnogo prijatelja u Dvorani Kraljevstva, uključujući i putujuće nadglednike koji me vole i ne uzrujavaju se zbog mojih tikova.”

Pomoć za bolesnika

Mnogima je lakše već samim tim što znaju da njihovi tikovi nisu posljedica osobnog neuspjeha već neurološkog poremećaja koji ima svoje ime — Touretteov sindrom. “Nikad prije nisam čuo za njega”, kaže Jim, “no laknulo mi je kad su imenovali to od čega bolujem. Mislio sam: ‘Dobro je. Nisam jedini.’ A uvijek sam mislio da jesam.”

No što se može učiniti u pogledu tikova? Mnogima su pomogli lijekovi. Međutim, rezultati se razlikuju od osobe do osobe. Neki imaju nuspojave, kao što su ukočenost mišića, iscrpljenost i depresija. Tinejdžer po imenu Shane, koji je isprobao nekoliko lijekova, kaže: “Nuspojave su bile veći problem nego tikovi. Zato sam odlučio da ću ubuduće radije biti bez lijekova dokle god je to moguće.” Kod drugih nuspojave možda nisu tako ozbiljne. Zato pitanje koristiti lijekove ili ih ne koristiti predstavlja osobnu odluku.c

S lijekovima ili bez njih, “društvene grozote koje valja nadvladati mogu predstavljati najteži izazov”, piše Parade Magazine. Kevin, mladić koji ima kronične mišićne tikove, odlučio je izravno suočiti se s tim izazovom. “Zbog straha od neugodnosti”, kaže on, “znao sam odbijati pozive da idem igrati košarku ili da dođem kod nekog prijatelja. Sada jednostavno ljudima otvoreno kažem od čega bolujem i zato se mnogo bolje osjećam.”

No što ako bolujete od Touretteovog sindroma i ako druge uznemiravaju vaši tikovi, koji možda uključuju koprolaliju, nehotimične izljeve prostih riječi? Možete crpsti utjehu iz onog što kaže Biblija. Ona nam jamči: “Bog je veći od srca našega i zna sve” (1. Ivanova 3:20). On zna da biste vi ‘odbacili’ te “sramotne riječi” kad biste fizički bili u stanju to učiniti (Kološanima 3:8). Da, Stvoritelj razumije taj poremećaj bolje nego ijedan čovjek. On ne smatra osobu odgovornom za fizički poremećaj koji ne može kontrolirati.

Oni koji žive s Touretteovim sindromom svakodnevno se suočavaju s izazovom. “Ako imate Touretteov sindrom”, kaže Debbie, “budite uvjereni da ipak možete postići mnogo toga. Ja zasad mogu u velikoj mjeri sudjelovati u djelu propovijedanja, i mnogo sam puta bila pomoćni pionir.”

Naravno, neke osobe čiji su simptomi ozbiljniji mogu imati veća ograničenja. Mark je znao držati govore u Teokratskoj školi propovijedanja koja se održava u Dvorani Kraljevstva Jehovinih svjedoka. Sada, u dobi od 15 godina, zbog svoje koprolalije i tikova vrištanja ne može to činiti. “To ne znači da nije Svjedok cijelim svojim srcem”, kaže njegova majka. “Mark jako voli Jehovu i raduje se vremenu kad će biti izliječen od ove strašne bolesti.”

Debbie se također tješi ovom nadom. Ona kaže: “Predivno je znati da u novom svijetu koji treba doći ja, kao ni mnogi drugi, neću više bolovati od Touretteovog sindroma” (Izaija 33:24; Otkrivenje 21:3, 4).

[Bilješke]

[Okvir na stranici 21]

Uloga discipline

OČITO je da bi bilo neispravno kažnjavati dijete naprosto zbog nehotičnih ispada koji su uobičajeni za Touretteov sindrom. Prisutnost takvog ponašanja ne znači da se djetetu ne pruža odgovarajuća disciplina. No riječ “disciplinirati” može značiti “poučiti ili razviti posredstvom pouke i vježbe”. Premda je nemoguće otkloniti tikove, roditelji mogu poučiti dijete da kontrolira neprihvatljivo ponašanje koje je popratna pojava tog poremećaja. Na koji način?

(1) Naučite ga da se za postupke snosi posljedice. Dijete koje ima Touretteov sindrom treba znati da će za svoje impulzivne postupke snositi posljedice. To ga naučite tako da postavljate pitanja u vezi sa svakodnevnim stvarima, kao naprimjer: ‘Što bi se dogodilo kad se ovu hranu ne bi vratilo u hladnjak?’ Dozvolite mu da odgovori. Možda će reći: ‘Pokvarila bi se.’ Zatim ga pustite da sam odabere način postupanja kojim bi se spriječio neželjeni ishod. Možda će zaključiti: ‘Trebali bismo je vratiti u hladnjak.’ Ukoliko se to uvijek iznova čini i to u raznoraznim situacijama, dijete može naučiti razmišljati prije nego što postupi impulzivno.

(2) Postavite granice. To je naročito važno ako je djetetovo ponašanje potencijalno opasno po njega samog ili po druge. Naprimjer, djetetu koje ima kompulziju dodirivanja vrućeg štednjaka može se izreći zabrana da bude u blizini štednjaka. Dijete koje je sklono prekomjernim napadajima bijesa može se naučiti da ode negdje nasamo sve dok se ne smiri. Jasno mu dajte na znanje kakvi su postupci prikladni a kakvi nisu.

(3) Ako je moguće, naučite dijete da ublaži nepristojne tikove. Neka djeca mogu privremeno kontrolirati svoje tikove. Međutim, prisiljavanje na takvo suzdržavanje često samo odgađa neizbježan ispad. Bolja je metoda pomoći djetetu da ublaži tikove koje društvo smatra nepristojnima. Naprimjer, pljuvanje se može učiniti manje nepristojnim ako se djetetu dâ da nosi maramicu. Time se ono uči odgovornosti da kontrolira ovaj simptom kako bi se moglo uklopiti u društvo.

“Ne smijemo se bojati pružati disciplinu”, kaže Discipline and the TS Child. “Tako će nakon izvjesnog vremena steći znanje i samopouzdanje da može samostalno funkcionirati u svakoj društvenoj situaciji, premda mi nismo tamo.”

[Slika na stranici 23]

“Ne dopuštam da me moje stanje sprečava u obavljanju svakodnevnih aktivnosti”