Huntingtonova koreja — razumjeti genetsku tragediju

TISUĆE ljudi diljem svijeta boluju od Huntingtonove koreje, genetskog poremećaja u središnjem živčanom sustavu. Budući da je Huntingtonova koreja nasljedna bolest, obično ne pogađa samo jednog člana obitelji. “Nakon Johnnyeve smrti”, kaže Janice, “od Huntingtonove koreje umrla su mi tri sina i kći, a sada troje moje unučadi boluje od te bolesti. Izgleda da nisam imala vremena prežaliti smrt jednog člana obitelji, a već je došlo vrijeme da žalim za sljedećim.”

Huntingtonova koreja s pravom se opisuje kao “prava noćna mora”, koju ne proživljava samo oboljela osoba već i oni koji je njeguju.a Kakva je to zapravo bolest? Kako pomoći oboljelima od Huntingtonove koreje — a i onima koji ih njeguju?

Simptomi

Huntingtonova koreja nazvana je po dr. Georgeu Huntingtonu, koji je 1872. prvi opisao njene simptome. Bolest karakteriziraju promjene u osobnosti i ponašanju koje su isprva jedva zamjetljive, no s napredovanjem bolesti postaju sve izraženije. One variraju od naglih promjena raspoloženja i razdražljivosti, pa sve do depresije i žestokih izljeva gnjeva. Kod bolesnika se može javljati i nesvjesno trzanje tijela te nesigurnost u rukama i nogama. Oboljela osoba gubi motoričke sposobnosti i postaje sve nespretnija. Govor postaje nerazgovijetan. Gutanje je otežano, a pamćenje i koncentracija postaju sve slabiji. Sposobnosti učenja, organiziranja i rješavanja problema — funkcije koje su nekad bile čista rutina — sada postaju tegobne, ako ne i nemoguće.b

Simptomi Huntingtonove koreje traju do kraja života i s vremenom postaju sve izraženiji.c Bolesnik će svakako morati napustiti posao i više se neće moći brinuti o sebi. Često je to veoma težak udarac za osobu koja boluje od Huntingtonove koreje. “Nekad sam gradio kuće”, kaže bolesnik po imenu Bill. “Sada više ništa ne radim. To me jako frustrira.”

Da, osoba koja boluje od Huntingtonove koreje može se osjećati shrvano kad shvati da joj stalno slabe fizičke i mentalne sposobnosti. Članovima obitelji i prijateljima također je veoma bolno gledati kako bolesnik sve više pati zbog te jezive bolesti. Kako se onda može pružiti podršku osobi koja boluje od Huntingtonove koreje?

Podrška bolesniku

Premda je Huntingtonova koreja neizlječiva bolest, mnogim je bolesnicima adekvatna medicinska njega pomogla da izađu na kraj sa simptomima bolesti. “Ta njega ne mijenja dugoročnu degenerativnu prirodu bolesti”, kaže dr. Kathleen Shannon, “ali uvelike poboljšava kvalitetu pacijentovog života.”

Naprimjer, nekim osobama koje boluju od Huntingtonove koreje koriste lijekovi koji kontroliraju spazmodičke pokrete i smanjuju depresiju. Savjeti dijetetičara također mogu biti od pomoći. Zašto? Zato što osobe oboljele od Huntingtonove koreje često imaju problema s time da gube na težini, pa im je obično potrebna visokokalorična ishrana da bi zadržale svoju tjelesnu težinu.

Neke su obitelji uz malo domišljatosti uspjele pomoći oboljeloj osobi da se prilagodi novonastalim ograničenjima. Naprimjer, Monica kaže: “Kako je moj otac imao sve više problema s govorom, smišljali smo kako da s njim komuniciramo i razumijemo što želi od nas.” Monica i njena obitelj napravili su jednostavan registrator s kartonskim listovima koji se mogu umetati i vaditi, a na svakom se nalazi jedna riječ ili slika. “Oca smo također uključili u taj projekt”, kaže Monica. “On nam je pomogao da izaberemo slike i riječi.” Zahvaljujući tom novom pomagalu Monicin je otac mogao komunicirati, pokazujući pojmove koje nije mogao izraziti riječima.

Čak i kad je bolesnik vezan za kuću ili mora biti smješten u ustanovu gdje mu se pruža profesionalna njega, kontakt s obitelji i prijateljima igra važnu ulogu. “Možda je teško posjećivati osobe kod kojih je Huntingtonova koreja već jako uzela maha”, kaže Janice, “no moja su djeca bila itekako zahvalna kad bi prijatelji nakratko svratili do njih kako bi ih ohrabrili.” Nažalost, ponekad se zanemaruje ovaj aspekt pružanja podrške. “Ponekad se osjećamo izolirano”, kaže Beatrice, čiji suprug boluje od Huntingtonove koreje. “Mom bi suprugu jako mnogo značilo kad bi prijatelji samo svratili da ga pozdrave!”

No što je osobama koje boluju od Huntingtonove koreje ipak najpotrebnije? “Razumijevanje”, kaže Bobby, Jehovin svjedok koji boluje od Huntingtonove koreje. “Kršćanska braća i sestre u skupštini shvaćaju da meni možda treba malo više vremena da saberem misli kako bih dao komentar na sastanku”, dodaje on. “Osim toga, braća mi ne zamjeraju ako se osjećam frustrirano ili ako se uzrujavam, jer to su naprosto simptomi moje bolesti.”

Pružanje podrške njegovateljima

Dakako, njegovatelji također trebaju podršku, budući da se često i sami osjećaju tjeskobno. “Stalno se brineš o sigurnosti bolesnika”, kaže Janice. “Kad mu se stanje pogorša, osjećaš se bespomoćno.”

Očito je da i njegovatelji trebaju ohrabrenje. Beatrice navodi jedan način na koji se ono može pružiti. “Ne mogu ostaviti supruga samog”, kaže ona, “zato kad me s vremena na vrijeme netko pozove na neko okupljanje, moram reći: ‘Hvala na pozivu, ali ne mogu doći.’ Kako bi samo bilo lijepo kad bi mi neki prijatelj rekao: ‘Možda bi moj sin tinejdžer ili moj suprug mogao ostati neko vrijeme s tvojim mužem’!” Nema sumnje da njegovatelji cijene takvu suosjećajnu obzirnost! (1. Petrova 3:8).

Kad Huntingtonova koreja dođe u posljednje stadije, njegovatelj ponekad mora donijeti odluku koja je za njega vjerojatno najbolnija. “Izuzetno je teško kad moraš reći: ‘Ne mogu se više brinuti o tebi’”, kaže Janice.

Kršćanin bi trebao pažljivo i uz molitvu razmisliti o odluci da se bolesnika smjesti u neku ustanovu gdje će mu se pružati profesionalna njega. Biblija zapovijeda kršćanima da se ‘brinu za one koji su njihovi’, a to podrazumijeva i da se brinu za bolesne roditelje ili djecu (1. Timoteju 5:8). Kršćanin nikad ne bi smio zanemariti tu biblijsku odgovornost samo zato što tako njemu više odgovara. S druge strane, možda postoje neki razlozi — primjerice briga za bolesnikovu sigurnost — zbog kojih će neki iz ljubavi izabrati profesionalnu njegu kao najpraktičnije rješenje. To je osobna odluka članova obitelji i drugi je trebaju poštovati (Rimljanima 14:4).

Sigurna nada

Biblija je naročito utješna za osobe koje se bore s Huntingtonovom korejom i drugim neizlječivim bolestima. Sveto pismo pruža sigurnu nadu u pravedni novi svijet u kojem “nitko od stanovnika neće reći: bolestan sam”. Osim toga, Biblija pretkazuje da će “hromac skakati kao jelen, i jezik nijemoga pjevaće” (Izaija 33:24; 35:6).

Bobby, koji je ranije citiran, nalazi utjehu u toj nadi. “Upravo je to lijek koji trebam”, kaže on. “To je budućnost u kojoj će sve ovo izgledati kao dio daleke prošlosti.”