Հատուկ խնամքի կարիք ունեցող երեխաների դաստիարակությունը

ՄԵՐ ԹՂԹԱԿԻՑԸ՝ ՖԻՆԼԱՆԴԻԱՅԻՑ

Քսանամյա Մարկուսը (ձախ կողմում) չի կարողանում ուտել, խմել և լողանալ առանց որևէ մեկի օգնության։ Նա վատ է քնում և ամբողջ գիշեր ինչ–​որ մեկի խնամքի կարիքն ունի։ Քանի որ նրա վիճակը կարող է ցանկացած պահի վատանալ, նա կարիք ունի առաջին օգնության։ Մարկուսի ծնողները շատ են սիրում նրան՝ նրա մեղմ, բարի և քնքուշ բնավորության համար։ Չնայած Մարկուսի սահմանափակ կարողություններին՝ ծնողները հպարտանում են նրանով։

ԱՌՈՂՋԱՊԱՀՈՒԹՅԱՆ համաշխարհային կազմակերպությունը նշում է, որ երկրի բնակչության մոտ երեք տոկոսը տառապում է մտավոր հետամնացության որևէ տեսակով։ Թուլամտությունը կարող է լինել ժառանգական հիվանդության, ծննդաբերության ժամանակ որևէ վնասվածք ստանալու, նորածին ժամանակ ձեռք բերած գլխուղեղի վարակների, թերսնման, ինչպես նաև թմրանյութերի, ալկոհոլի կամ քիմիական ճառագայթման ենթարկվելու հետևանքով։ Սակայն շատ դեպքերում պատճառն անհայտ է։ Ի՞նչ է նշանակում լինել հատուկ խնամքի կարիք ունեցող երեխայի ծնող։ Ինչպե՞ս կարող են այսպիսի ծնողները մխիթարություն գտնել։

Երբ ծնողներին հայտնում են վատ լուրը

Ամենադժվար պահը այն ժամանակ է, երբ ծնողները իմանում են, որ իրենց երեխան մտավոր հիվանդություն ունի։ Սիրկան պատմում է. «Երբ ամուսինս և ես իմացանք, որ մեր աղջիկը տառապում է Դաունի հիվանդությամբ, կարծես տունը շուռ եկավ մեր գլխին, և մենք մնացինք փլատակների տակ»։ Մարկուսի մայրը՝ Աննան, ասում է. «Երբ ինձ ասացին, որ նա թուլամտություն կունենա, ես սկսեցի մտածել, թե ինչպես ուրիշները նրան կվերաբերվեն։ Բայց շուտով դադարեցի մտածել այդ մասին և կենտրոնացա նրա կարիքների վրա ու թե ինչ կարող եմ անել նրա համար»։ Իմգարդը նույնպես այդպես էր մտածում։ Նա պատմում է. «Երբ բժիշկները հայտնեցին մեզ մեր աղջկա՝ Յունիկի սահմանափակ մտային ունակությունների մասին, ես միայն մտածում էի, թե ինչպես կարող եմ օգնել նրան»։ Այսպիսի լուր լսելուց հետո Սիրկայի, Աննայի և Իմգարդի նման ծնողները ի՞նչ կարող են անել։

«Առաջին բանը, որ կարող ես անել,— խորհուրդ է տալիս ԱՄՆ–ի մտավոր հիվանդություններ ունեցող երեխաների ազգային ախտաբանության կենտրոնը,— ինֆորմացիա հավաքելն է. ինֆորմացիա քո երեխայի հիվանդության, մատչելի ծառայությունների և այն բաների վերաբերյալ, որ դու կարող ես անել, որպեսզի քո երեխան հնարավորին չափ զարգանա»։ Այս ինֆորմացիան կիրառելը կօգնի, որ երեխայիդ մասին ճիշտ և նպատակասլաց ձևով հոգ տանես։ Դա նման է այն բանին, որ կարծես քարտեզով աստիճանաբար դեպի վեր ես ճանապարհորդում և նշում քո անցած ճանապարհն ու այն ուղենիշները, որոնց հասել ես։

Կենտրոնացեք դրական կողմերի վրա

Չնայած դժվարություններին՝ մտավոր թերզարգացած երեխայի մռայլ մանկությունը կարող է ունենալ լուսավոր կողմեր։ Ինչպե՞ս։

Նախ՝ ծնողները կարող են մխիթարվել՝ իմանալով, որ այդպիսի երեխաների մեծ մասը իրականում չի տառապում։ Բժիշկ Ռոբերտ Իսաակսոնը իր գրքում գրում է. «Նրանց մեծ մասը կարողանում է լինել երջանիկ, վայելել ուրիշների ընկերակցությունը, լսել երաժշտություն, զբաղվել որևէ սպորտաձևով, հաճույք ստանալ լավ սննդից և ունենալ ընկերներ» («Retarded Child»)։ Թեև նրանք ունենում են ավելի քիչ ձեռքբերումներ և ապրում են իրենց փոքրիկ աշխարհում, հաճախ ավելի երջանիկ են իրենց «քոթեջում», քան սովորական երեխաները իրենց «ամրոցում»։

Երկրորդ՝ ծնողները կարող են հպարտանալ իրենց երեխայի՝ դժվարությամբ ձեռք բերած հաջողություններով։ Յուրաքանչյուր նոր սովորած բան նման է ինչ–​որ բարձր տեղ մագլցելուն, և դրա գագաթին հասնելը վարձատրություն է թե՛ ծնողների, թե՛ երեխաների համար։ Օրինակ՝ Բրայանը տառապում է կարծրախտի ինչ–​որ տեսակով, աուտիզմով, ինչպես նաև հաճախակի նոպաներ է ունենում։ Չնայած նա մտային լավ ունակություններ ունի, բայց չի կարողանում խոսել և կառավարել իր ձեռքերը։ Սակայն նա աստիճանաբար սովորել է կիսով չափ լցված բաժակից ջուր խմել՝ առանց այն գետին թափելու։ Իր միտքն ու մարմինը նման ձևով կառավարելու շնորհիվ Բրայանը կարողանում է ինքնուրույն խմել իր սիրած ըմպելիքը՝ կաթը։

Բրայանի հայրն ու մայրը սա համարում են մեկ այլ փոքրիկ հաղթանակ իր սահմանափակ կարողությունների նկատմամբ։ «Մենք մեր երեխային համարում ենք անտառային հաստ կեղև ունեցող ծառ,— ասում է նրա մայրը՝ Լորին,— թեև այդպիսի ծառը չի աճում այնքան արագ, որքան որ մյուս ծառերը, սակայն այն բարձրարժեք փայտանյութ է։ Նմանապես, մտային սահմանափակ կարողություններ ունեցող երեխաները դանդաղ են զարգանում։ Սակայն ծնողների համար նրանք դառնում են մնայուն արժեք ունեցող փոքրիկ կաղնիներ և սաճեր։

Երրորդ՝ շատ ծնողների սրտերը ջերմությամբ են լցվում, երբ նրանք տեսնում են իրենց երեխայի քնքուշ բնավորությունը։ Իմգարդն ասում է. «Յունիկը սիրում է վաղ քնել և նախքան քնելը միշտ համբուրում է ընտանիքի բոլոր անդամներին։ Եթե նա գնում է քնելու նախքան մեր տուն վերադառնալը, փոքրիկ գրություն է թողնում՝ ներողություն խնդրելով, որ արթուն չի մնացել մինչև մեր գալը։ Նաև գրում է, որ սիրում է մեզ և ցանկանում է մեզ տեսնել առավոտյան»։

Մարկուսը չի կարողանում խոսել, սակայն մեծ դժվարությամբ մի քանի բառ է սովորել ժեստերի լեզվով, որպեսզի իր ծնողներին ասի, որ սիրում է նրանց։ Թիայի՝ թերզարգացած մի երեխայի ծնողները հետևյալ կերպ են արտահայտում իրենց զգացումները. «Նա մեր կյանքը լցրել է սիրով, ջերմությամբ, գորովանքով, գրկախառնություններով և համբույրներով»։ Ակնհայտ է, որ բոլոր այդ երեխաներն էլ կարիք ունեն, որ իրենց ծնողները առատորեն արտահայտեն իրենց սերն ու գորովանքը նրանց հանդեպ թե՛ իրենց խոսքերով և թե՛ ծնողական գգվանքով։

Չորրորդ՝ քրիստոնյա ծնողները մեծ բավականություն են ապրում, երբ իրենց երեխան արտահայտում է իր հավատը Աստծու հանդեպ։ Այստեղ տեղին է հիշատակել Յուհային։ Իր հոր թաղման արարողության ժամանակ բոլորը զարմացան, երբ Յուհան հարցրեց, թե կարող է աղոթել։ Կարճ աղոթքում նա ասաց, որ հավատում է, որ իր հայրը Աստծու հիշողության մեջ է, և որ Աստված պատշաճ ժամանակին հարություն կտա նրան։ Այնուհետև նա խնդրեց Աստծուն օգնել իր ընտանիքի անդամներին՝ անուն առ անուն հիշատակելով նրանց։

Աստծու նկատմամբ Յունիկի ունեցած վստահությունը նույնպես ուրախացնում է նրա ծնողներին։ Յունիկը ամեն բան չէ, որ հասկանում է։ Օրինակ՝ նա գիտի աստվածաշնչյան շատ կերպարների, սակայն իր մտքում նրանք ոչ մի կապ չունեն միմյանց հետ, ինչպես որ խճանկար–​գլուխկոտրուկի կտորները, որոնք առանձին–​առանձին ամբողջական պատկեր չեն կազմում։ Այնուամենայնիվ, նա հասկանում է, որ Ամենակարող Աստված մի օր երկիրը կմաքրի բոլոր խնդիրներից։ Յունիկը անհամբերությամբ սպասում է Աստծու խոստացած նոր աշխարհին, որտեղ կունենա լիարժեք մտավոր ունակություններ։

Օգնեք, որ քիչ կախում ունենան ձեզանից

Մտային հիվանդություններ ունեցող երեխաները չեն մնում պարզապես երեխաներ, նրանք մեծանում են և դառնում մտավոր հիվանդ չափահասներ։ Ուստի ծնողները լավ կանեն, եթե օգնեն հատուկ խնամքի կարիք ունեցող երեխաներին, որ շատ կախում չունենան իրենցից։ Մարկուսի մայրը՝ Աննան, ասում է. «Մեզ համար ավելի հեշտ ու արագ էր ամեն բան անել Մարկուսի փոխարեն։ Սակայն մենք ջանացինք օգնել նրան ինքնուրույն կատարելու այն ամենը, ինչ նա կարող էր»։ Յունիկի մայրն ասում է. «Յունիկը շատ հրաշալի հատկություններ ունի, սակայն երբեմն համառ է։ Որպեսզի համոզենք նրան անել այն, ինչ ինքը չի ցանկանում, մենք պետք է հիշեցնենք նրան, որ նա ցանկանում է հաճեցնել մեզ։ Նույնիսկ այն բանից հետո, երբ Յունիկը համաձայնվում է անել որևէ բան, մենք պետք է մինչև վերջ քաջալերենք նրան, որ ավարտի այդ առաջադրանքը»։

Բրայանի մայրը՝ Լորին, մշտապես մտածում է, թե ինչ կարող է անել, որպեսզի Բրայանի կյանքը ավելի հետաքրքիր դառնա։ Երեք տարի շարունակ Լորին և նրա ամուսինը օգնել են Բրայանին, որ նա համակարգչի ստեղնաշարի վրա տպել սովորի։ Այժմ Բրայանը մեծ բավականությամբ նամակներ է ուղարկում իր ընկերներին և ընտանիքի անդամներին։ Երբ նա տպում է, ինչ–​որ մեկը պետք է բռնի նրա դաստակը։ Ծնողները աշխատում են օգնել նրան առաջադիմել այնպես, որ միայն արմունկը հենելու հարցում աջակցության կարիք ունենա։ Նրանք գիտեն, որ այդպիսով նա շատ ավելի քիչ կախում կունենա իրենցից։

Այնուամենայնիվ, ծնողները չպետք է չափազանց շատ բան ակնկալեն այդպիսի երեխայից կամ մեծ ճնշում գործադրեն նրա վրա, որպեսզի նա առաջադիմի։ Յուրաքանչյուր երեխա տարբեր հնարավորություններ ունի։ Մի գրքում ասվում է. «Ողջամիտ է հավասարակշռվածություն պահպանել անկախություն քաջալերելու և հիասթափությունը կանխելու համար բավականաչափ օգնություն տրամադրելու հարցում» («The Special Child»)։

Օգնության մեծագույն աղբյուրը

Մտավոր հիվանդ երեխաների ծնողները համբերության և տոկունության կարիք ունեն։ Շատ ծնողներ վհատության մեջ են ընկնում, քանի որ մի խնդրի վրա մյուսն է ավելանում։ Բացի այդ, գերհոգնածությունը իր դերն է խաղում. արցունքները այտերից հոսում են, և երբեմն նրանք խղճահարությամբ են լցվում իրենց հանդեպ։ Ի՞նչ կարելի է անել։

Ծնողները կարող են դիմել Աստծուն՝ ‘աղոթք Լսողին’ (Սաղմոս 65։2)։ Նա տալիս է քաջություն, հույս և զորություն՝ տոկալու համար (Ա Մնացորդաց 29։12; Սաղմոս 27։14)։ Նա մխիթարում է մեր վշտացած սրտերը և ուզում է, որ մենք ‘ուրախանանք հույսով’, որը տալիս է Աստվածաշունչը (Հռովմայեցիս 12։12; 15։4, 5; Բ Կորնթացիս 1։3, 4)։ Աստծուն ապավինող ծնողները կարող են վստահ լինել, որ ապագայում, երբ ‘կույրերը տեսնեն, խուլերը լսեն, կաղերը քայլեն և համրերը ուրախությունից գոչեն’, իրենց սիրելի երեխան նույնպես կունենա մտավոր և ֆիզիկական կատարյալ առողջություն (Եսայիա 35։5, 6; Սաղմոս 103։2, 3)։

ԻՆՉ ԿԱՐՈՂ ԵՆ ԱՆԵԼ ԾՆՈՂՆԵՐԸ

◼ Ինքնակրթությամբ զբաղվեք և տեղեկություններ հավաքեք ձեր երեխայի հիվանդության մասին։

◼ Ձգտեք պահպանել դրական տրամադրվածություն։

◼ Օգնեք ձեր երեխային, որ որքան հնարավոր է քիչ կախում ունենա ձեզանից։

◼ Աստծուց խնդրեք քաջություն, հույս և զորություն։

ԻՆՉ ԿԱՐՈՂ ԵՆ ԱՆԵԼ ՈՒՐԻՇՆԵՐԸ

◼ Երեխայի հետ խոսեք անկեղծորեն և իր տարիքին համապատասխան։

◼ Խոսեք ծնողների հետ իրենց երեխայի մասին և գովեք նրանց։

◼ Նրբանկատ եղեք նրանց զգացմունքների հանդեպ։

◼ Հատուկ խնամքի կարիք ունեցող երեխայի ծնողների և նրանց ընտանիքի անդամների հետ համատեղ ինչ–​որ բան կատարեք։

[Շրջանակ/նկար 24–րդ էջի վրա]

Ինչպես կարող են օգնել ուրիշները

Ինչպես որ մարդիկ հիանում են մարաթոնյան վազորդների դրսևորած տոկունությամբ, այնպես էլ դու կարող ես հիանալ այն ծնողների տոկունությամբ, որոնք 7 օր 24 ժամ շարունակ հոգ են տանում իրենց երեխայի մասին։ Մարաթոնյան վազքուղու երկայնքով կանգնած մարդիկ շշով ջուր են առաջարկում վազորդներին՝ նրանց թարմացնելու համար։ Կարո՞ղ ես դու էլ թարմություն պատճառել այն ծնողներին, որոնք ամբողջ կյանքի ընթացքում պետք է խնամեն հատուկ կարիքներ ունեցող իրենց երեխային։

Կերպերից մեկը, որով կարող ես օգնել, նրանց որդու կամ աղջկա հետ զրուցելն է։ Սկզբում թերևս քեզ համար դժվար լինի, քանի որ երեխան գուցե շատ քիչ արձագանքի կամ ընդհանրապես չարձագանքի։ Սակայն հիշիր, որ մեծամասամբ այդպիսի երեխաները սիրում են լսել և խորությամբ մտածել քո ասածների շուրջ։ Երբեմն նրանց միտքը նման է սառցաբեկորի, որի մեծ մասը ջրի տակ է, իսկ դեմքը չի արտացոլում իրենց խոր զգացմունքները։a

Մանկական նյարդաբան դ. Աննիկի Կոիստինենը խորհուրդ է տալիս, թե ինչպես կարելի է ավելի հեշտությամբ զրույց վարել. «Սկզբում կարող ես զրուցել նրանց ընտանիքի կամ ժամանցի մասին։ Խոսելիս հաշվի առ նրանց տարիքը և մի մոռացիր, որ նրանք փոքր չեն։ Խոսիր մեկ բանի մասին՝ օգտագործելով կարճ նախադասություններ։ Ժամանակ տուր, որ մտածեն քո ասածների շուրջ»։

Ծնողները նույնպես կարիք ունեն, որ դու զրուցես նրանց հետ։ Դու ավելի շատ կկարեկցես նրանց, եթե տեղեկանաս, թե ինչ էմոցիոնալ դժվարությունների են բախվում։ Օրինակ՝ Մարկուսի մայրը՝ Աննան, ձգտում է ավելի լավ ճանաչել իր սիրելի որդուն։ Նա տխրում է, քանի որ Մարկուսը չի կարողանում խոսել իր հետ և բացատրել, թե ինչ է մտածում։ Նա նաև անհանգստանում է, որ գուցե մահանա, և իր որդին մնա առանց մոր։

Անկախ նրանից, թե որքան բան են անում ծնողները իրենց մտավոր հիվանդ երեխային հոգ տանելու համար՝ հաճախ նրանք մտածում են, որ պետք է ավելին անեն։ Լորին՝ Բրայանի մայրը, մեղադրում է իրեն ամեն մի փոքր սխալի համար։ Նա նաև մեղավոր է զգում իրեն, քանի որ մյուս երեխաներին չի կարողանում ավելի շատ ուշադրություն հատկացնել։ Այդպիսի ծնողների նկատմամբ ցուցաբերած քո հետաքրքրությունը և նրանց զգացմունքների հանդեպ դրսևորած հարգանքը արժանապատվություն է հաղորդում նրանց և օգնում է թե՛ իրենց և թե՛ իրենց երեխաներին։ Այս առումով Իմգարդն ասում է. «Ինձ դուր է գալիս, երբ զրուցում են իմ աղջկա մասին։ Ես ջերմ եմ վերաբերվում նրանց, ովքեր ցանկանում են կիսել ինձ հետ Յունիկի հետ կապված իմ ուրախություններն ու տխրությունները»։

Կան շատ այլ կերպեր, որոնցով կարող ես օգնել նրանց մեծ և փոքր հարցերում։ Գուցե կարող ես հրավիրել ծնողներին և նրանց երեխային ձեր տուն կամ ձեր ընտանիքի հետ միասին ինչ–​որ բան կատարելու։ Կամ միգուցե հնարավորություն ունես մի քանի ժամ անցկացնել երեխայի հետ, որպեսզի ծնողները մի փոքր հանգստանան։

[Ծանոթագրություն]

[Նկար 24–րդ էջի վրա]

Անկեղծ հետաքրքրությունը հարգանք է արտահայտում ծնողների և երեխայի հանդեպ

[Նկար 25–րդ էջի վրա]

Յունիկի նման՝ մտավոր հիվանդություններ ունեցող երեխաները մեծանալու հետ մեկտեղ գորովանքի կարիք ունեն

[Նկար 26–րդ էջի վրա]

Լորին օգնում է իր որդուն՝ Բրայանին, որ նա տպել սովորի և ինչ–​որ չափով կախում չունենա իրենից