Perjuanganku Melawan Penyakit yang Melemahkan

SEBAGAIMANA DICERITAKAN OLEH TANYA SALAY

Hingga beberapa tahun yang lalu, saya masih menjalani kegiatan dengan aktif sebagai ibu rumah tangga dan rohaniwan sepenuh waktu di kota kecil kami Luverne, Alabama. Kehidupan di sini tenang dan santai. Kehidupan saya tampak baik-baik saja, demikian pula dengan suami saya, Duke, dan putra saya yang masih muda, Daniel. Lalu, setelah saya menjalani sebuah operasi ringan, kehidupan kami langsung berubah drastis.

MASALAHNYA bermula pada tahun 1992 ketika saya menjalani histerektomi (pengangkatan rahim). Segera setelah itu, saya mulai terus-menerus mengalami rasa nyeri yang sangat hebat dan sering buang air kecil (50 hingga 60 kali sehari). Dokter kandungan saya akhirnya mengatur agar saya diperiksa seorang dokter spesialis urologi untuk menemukan penyebab masalahnya.

Saya pergi ke sebuah rumah sakit untuk menjalani beberapa pemeriksaan. Pada kunjungan saya yang pertama, sang urolog mendiagnosis penyakit saya—sistisis interstisial (SI), atau radang kandung kemih yang parah. Penyakit ini tidak mudah didiagnosis karena gejala-gejala SI mirip dengan gejala-gejala gangguan saluran kemih lainnya. Selain itu, masih belum ada sistem pemeriksaan yang tepat untuk mengidentifikasi SI. Oleh karena itu, para dokter harus memastikan kemungkinan penyakit lain sebelum menentukan bahwa seseorang didiagnosis menderita SI.

Dokter kami dengan gamblang mengatakan bahwa karena perawatan yang tersedia tidak banyak membantu, kandung kemih saya toh harus diangkat juga! Ia mengatakan bahwa memang ada perawatan lain, tetapi semuanya tidak berhasil. Tentu saja, keterangan itu membuat kami sangat terpukul. Saya tidak pernah mengalami gangguan kesehatan hingga saat ini. Sebagai Saksi-Saksi Yehuwa, Duke dan saya telah berada dalam dinas sepenuh waktu selama bertahun-tahun, dan sekarang saya diberi tahu bahwa kandung kemih saya harus diangkat. Untunglah, suami saya bersikap sangat mendukung.

Kami memutuskan untuk berkonsultasi dengan urolog lain. Kami mencoba menemui beberapa dokter. Sayangnya, pada waktu itu, kebanyakan dokter tidak banyak terinformasi tentang SI. Juga, tiap-tiap urolog punya teorinya masing-masing tentang SI, maka perawatan yang disarankan berbeda-beda pula. Sebuah jurnal medis mengatakan, ”Penyakit ini cenderung kronis.” Ada pula yang mengatakan, ”Para ilmuwan masih belum menemukan pengobatan SI, mereka pun masih belum dapat memprediksikan perawatan mana yang terbaik untuk tiap-tiap pasien. . . . Karena para dokter masih belum mengetahui apa penyebab SI, perawatan penyakit ini hanya bertujuan meringankan gejala-gejalanya.”

Saya menderita nyeri luar biasa disertai kram dan tingginya frekuensi buang air kecil sehingga bersedia mencoba apa pun yang dokter sarankan. Saya sudah mencoba sekitar 40 macam pengobatan serta jamu, akupunktur, pemblokiran saraf, injeksi epidural dan injeksi tulang belakang, dan stimulasi elektris saraf lewat kulit (transcutaneous electrical nerve stimulation atau TENS), suatu perawatan yang menggunakan aliran listrik ringan yang dimasukkan ke tubuh selama beberapa menit hingga beberapa jam. Saya pun melakukan sebanyak mungkin riset, yang setidaknya membantu saya memahami apa yang terjadi pada diri saya.

Sekarang ini, saya menggunakan metadon, semacam obat penawar nyeri, beserta enam macam obat lainnya. Saya juga secara teratur pergi ke klinik nyeri, dan di sana mereka biasanya memberikan injeksi epidural disertai steroid untuk membantu saya mengatasi rasa nyeri. Untuk mengurangi frekuensi buang air kecil, saya pergi ke rumah sakit sekitar tiga atau empat bulan sekali untuk menjalani prosedur yang disebut hidrodistensi, yang menggunakan semacam cairan untuk membuat kandung kemih mengembang seperti balon. Saya menjalani prosedur ini sebanyak beberapa kali. Dan sesudahnya, saya biasanya mengalami kelegaan selama beberapa bulan. Saya keluar-masuk rumah sakit lebih dari 30 kali selama beberapa tahun terakhir.

Bagaimana dengan solusinya yang terakhir, pengangkatan kandung kemih? Salah seorang pakar mengatakan, ”Kebanyakan dokter enggan melakukan pengangkatan ini karena hasilnya tidak dapat diprediksi bagi tiap-tiap pasien—beberapa telah menjalani operasi namun masih merasakan gejala-gejalanya.” Jadi, saat ini, saya masih belum mempertimbangkan pilihan itu.

Kadang-kadang, rasa nyerinya sangat luar biasa dan tak kunjung reda hingga saya benar-benar tidak tahan lagi. Bahkan, saya sempat terpikir untuk menyudahi semua penderitaan ini dengan bunuh diri. Tetapi, niat itu saya urungkan saat memikirkan celaan akibat perbuatan itu terhadap nama Yehuwa. Saya dapat melihat pentingnya doa dan pelajaran pribadi, demikian pula dengan mengembangkan hubungan yang akrab dengan Yehuwa, karena kita tidak pernah tahu apa yang akan terjadi, yang akan mengubah kehidupan kita. Hubungan saya dengan Yehuwa-lah yang membuat saya bertahan menanggung penyakit ini, karena saya tahu bahwa tanpa itu, sudah lama saya bunuh diri.

Sewaktu saya menengok kembali sembilan tahun ke belakang, saya melihat betapa cepatnya kehidupan dapat berubah. Saya menghargai kata-kata Pengkhotbah 12:1, yang mengatakan, ”Ingatlah Penciptamu yang Agung pada hari-hari masa mudamu, sebelum hari-hari yang menyebabkan malapetaka mulai datang, atau tiba tahun-tahun ketika engkau akan mengatakan, ’Aku tidak memperoleh kesenangan di dalamnya.’ ” Saya sungguh bersyukur karena saya telah memulai dinas sepenuh waktu pada usia 15 tahun dan dapat bertekun dalam dinas ini selama hampir 20 tahun. Selama masa-masa itu, saya mengembangkan hubungan yang akrab dengan Yehuwa.

Saya bersyukur kepada Yehuwa karena memberi saya pendukung-pendukung yang berpengertian, yakni suami saya dan putra saya, Daniel. Juga, alangkah membesarkan hati saat saudara-saudari di sidang menyempatkan diri menelepon atau mampir menjenguk saya. Sukar rasanya untuk berdinas di musim dingin karena hawa dingin dapat memperparah kram yang saya rasakan. Jadi, saya melakukan kesaksian lewat telepon, yang membuat harapan hidup di Firdaus tetap membara dan nyata. Saya menanti-nantikan masa manakala penyakit dan penderitaan akan berlalu dan tidak akan diingat-ingat lagi.—Yesaya 33:24.

Apakah Sistisis Interstisial Itu?

SECARA sederhana, sistisis adalah radang kandung kemih. Penyakit ini lebih sering diderita oleh kaum wanita daripada kaum pria. Akan tetapi, sistisis mempunyai banyak jenis dan beragam penyebab.

Apa sajakah gejala umumnya? Seringnya buang air kecil disertai disuria, ketidaknyamanan sewaktu mengeluarkan air seni, antara lain rasa nyeri seperti terbakar. Tetapi, bagaimana dengan sistisis interstisial (SI) yang kronis? Di mana letak perbedaannya?a

Dr. Susan Keay, seorang pakar dalam bidang ini, mengakui, ”SI sangat sulit didiagnosis, dan bahkan lebih sulit lagi untuk diobati.” Ia menambahkan bahwa penyakit ini ”dapat membuat Anda menderita selama bertahun-tahun. SI adalah problem kesehatan yang sangat menyakitkan, berjangka panjang, sehingga mengubah gaya hidup si penderitanya selama puluhan tahun”. Sayang sekali, selama ini, banyak dokter tidak berhasil mengenali penyakit ini dan menyatakan bahwa ini hanyalah penyakit mental. Namun, seperti yang dinyatakan seorang dokter, ”mengakui gejala-gejala sang pasien dengan mendiagnosisnya sebagai SI sering kali bermanfaat”.

Salah satu laporan menyatakan bahwa jumlah orang di Amerika Serikat yang mengidap SI mencapai lebih dari 700.000, ”yang berarti 50 persen lebih banyak daripada yang dilaporkan sebelumnya”. Sekarang dapat dimengerti bahwa beberapa pria dapat didiagnosis memiliki masalah prostat padahal masalah yang sebenarnya adalah SI. Tentu saja, penyakit ini secara tidak langsung mempengaruhi banyak orang​—⁠khususnya kerabat dekat dan orang-orang yang tinggal bersama pasien yang selalu merasa kesakitan. Jelaslah, penyakit ini sangat mengurangi keefektifan si penderita, baik di rumah maupun di tempat kerja. Bahkan, banyak penderita yang terpaksa berhenti bekerja. Hubungan seks dapat sangat menyakitkan bagi sang pasien.

Karena pengobatan yang jitu untuk penyakit ini masih belum ditemukan, upaya para dokter sepenuhnya ditujukan untuk mengurangi gejala-gejala yang menyakitkan. Apa sajakah perawatan yang tersedia?

Kelegaan, Bukan Kesembuhan

Perawatan utama yang disarankan oleh dr. Grannum R. Sant, dari Fakultas Kedokteran Universitas Tufts dan Rumah Sakit New England, adalah penggunaan antihistamin, obat antidepresi trisiklik, atau polisulfat pentosan, yang berupa obat untuk diminum.b

Beberapa dokter menyarankan hidrodistensi, yang dijelaskan dalam artikel sebelumnya. Tiap-tiap perawatan dapat memberikan kelegaan selama beberapa bulan dan mungkin hingga satu tahun. Kemudian, terdapat juga terapi dimethyl sulfoxide (DMSO), yang bersifat intravesikal (di dalam kandung kemih). DMSO, yang telah disetujui oleh Kantor Administrasi Makanan dan Obat AS, dapat mengurangi gejalanya hingga dua tahun. Akan tetapi, Dr. Kenneth Peters, seorang urolog, berkeberatan akan perawatan ini, karena dapat mengakibatkan penggumpalan darah yang parah serta problem-problem lainnya.

Perawatan yang baru-baru ini digunakan dalam studi percontohan yang dilaksanakan Dr. Peters adalah penggunaan Bacillus Calmette-Guerin (BCG) yang disuntikkan ke kandung kemih. ”BCG adalah bakteri tuberkulosis yang dilemahkan,” tulisnya. Tampaknya, vaksin itu dapat memperpesat sistem kekebalan tubuh. Uji-coba yang terkendali memperlihatkan adanya tanggapan klinis sebesar 60 persen terhadap pengobatan ini. Kemajuan pasien dipantau selama dua tahun. Hasilnya? Dr. Peters mengatakan bahwa 90 persen dari pasien yang cocok dengan perawatan ini ”terus membuat kemajuan klinis yang bagus berupa berkurangnya rasa nyeri maupun frekuensi gejala-gejalanya”.

Beberapa pasien mendapat kelegaan dari obat Elmiron. Menurut dr. Raymond Hurm, obat itu ”sebenarnya membantu mengganti lapisan dalam kandung kemih”. Memang, hasilnya cukup makan waktu, tetapi seperti yang dikatakan seorang pasien, ’dengan Elmiron, gejala-gejala penyakit kandung kemih ini banyak diringankan’.

Perawatan lain yang sedang diuji-coba adalah Sististat, atau asam hialuronat. ”Obat ini ditanamkan langsung ke kandung kemih dan diduga dapat menggantikan GAG [glukosaminoglikan] yang bermasalah pada lapisan dalam kandung kemih. . . . Uji-coba klinis sekarang ini [tahun 1998] sudah dimulai di AS. Khasiatnya masih belum diketahui sampai saat ini.” Pengobatan ini telah disetujui untuk digunakan di Eropa tetapi masih belum disetujui di Amerika Serikat.

Beth Getz, yang adalah seorang perawat terdaftar dan seorang pemimpin kelompok pendukung para penderita SI, menulis, ”Kadang-kadang, pasien enggan bertanya kepada dokter tentang terapi alternatifnya . . . , berpikir bahwa itu akan memberikan kesan bahwa pengobatan yang mereka jalani tidak cukup. Dewasa ini, kebanyakan urolog yang menangani pasien penderita SI percaya akan kombinasi pendekatan, termasuk terapi alternatif, sepanjang perawatan itu tidak membahayakan sang pasien.”

Berbagai pendekatan untuk merawat para penderita nyeri panggul yang kronis tersedia di klinik nyeri. Perawatan ini dapat berupa stimulasi elektris saraf lewat kulit, yang disebutkan di artikel sebelumnya; pemblokiran saraf; akupunktur; konseling psikologis; dan program pemulihan fungsional.

Sedarlah! berkonsultasi dengan Dr. Peters, yang dikutip di awal, tentang pasien yang harus buang air kecil 40 hingga 50 kali sehari. Ia menyarankan penggunaan stimulator saraf sakrum, yang dapat menurunkan frekuensi pasien pergi ke toilet hingga enam kali sehari. Bagi pasien yang menggunakan sistem terapi yang di Amerika Serikat disebut sistem InterStim Therapy, semacam piranti kecil ditanamkan di perut. Alat itu mengirimkan aliran listrik ke saraf sakrum, yang mengendalikan kandung kemih.

Pembedahan, yang dianggap sebagai solusi terakhir, tidak menjamin kesembuhan. ”Hasil pembedahan kandung kemih bagi penderita SI sangat tidak menentu,” kata dr. Sant. ”Banyak pasien yang menjalani pengangkatan kandung kemih masih melaporkan rasa nyeri di daerah sekitar kandung kemih dan nyeri panggul, bahkan setelah dioperasi.” Oleh karena itu, saran dari para pakar adalah: Jangan terburu-buru menjalani operasi pengangkatan kandung kemih kecuali hal itu merupakan langkah terakhir atau telah dipertimbangkan dengan sangat hati-hati.

Harapan di Masa Depan

Asosiasi Sistisis Interstisial, di Rockville, Maryland, AS, menyatakan, ”Meskipun kecil kemungkinan para peneliti akan menemukan satu pengobatan yang jitu untuk membantu semua pasien SI, besar kemungkinan semakin banyak pasien akan terbantu dengan perkembangan teknik diagnostik yang baru, pilihan perawatan yang baru, dan kombinasi perawatan yang baru. Begitu penyebab(-penyebab) SI dimengerti dengan jelas, kita akan lebih dekat lagi ke pengobatan(-pengobatan)nya.” Jutaan penderita SI di seluas dunia pasti senang mendengar hal itu!

[Catatan Kaki]

[Kotak di hlm. 21]

Dukungan Emosi

Para pakar mengatakan bahwa dukungan emosi dari keluarga, teman, dan sesama penderita SI dapat sangat membantu sang pasien menghadapi penderitaan yang dialaminya. Dan, pasien yang mempelajari tentang penyakitnya serta berminat akan perawatan kesehatannya cenderung akan membuat lebih banyak kemajuan.

[Kotak di hlm. 22]

Pantangan Makanan

Meskipun tidak ada bukti klinis ilmiah tentang hubungan antara makanan dan SI, banyak dokter dan pasien telah memperhatikan beberapa keterkaitan. Dr. Kenneth Peters, seorang urolog, mengatakan bahwa beberapa pasien sensitif terhadap makanan tertentu dan bahwa tiap-tiap penderita hendaknya memperhatikan makanan apa yang memperparah gejala-gejalanya. Ia menyarankan agar pasien berpantang kafein dan alkohol sama sekali. Tomat dan jeruk juga tampaknya berbahaya bagi pasien SI. Akan tetapi, penting agar pasien mempunyai pola makan yang bervariasi dan seimbang. Beberapa pasien SI melaporkan bahwa mereka tidak terlalu bermasalah dengan nasi, kentang, pasta, sayuran, daging, dan ayam. Juga, dengan minum banyak air putih, pasien mengencerkan kandungan asam pada urin sehingga mengurangi iritasi pada dinding kandung kemih.

Berikut ini adalah sebagian pantangan makanan.

Anggur

Apel

Aprikot

Asam sitrus

Avokad

Bawang

Blewah

Cokelat

Cuka

Daging/ikan olahan berpengawet

Delima

Hati

Ikan anchovy

Junk food

Jus buah Cranberry

Minuman bersoda

Kacang-kacangan

Kaviar (telur ikan)

Kecap kedelai

Keju tua

Kelembak

Kornet sapi

Krim asam

Makanan berbumbu tajam

Mayones

Minuman berenergi

Nanas

Nektarin

Nitrit

Persik

Pisang

Plum

Roti beragi

Roti gandum hitam

Sakarin

Saus salad

Stroberi

Tahu

Teh

Tembakau

Yogurt

[Keterangan]

Urologic Nursing, April 2000, Jilid 20, Nomor 2