Nostro figlio è nato con una malformazione
CHE ansiosa attesa! Stava per nascere il nostro primo figlio. Quel giorno ero in ospedale non come di solito col bisturi in mano, ma provvisto di macchina fotografica per documentare questo grande avvenimento della nostra vita. Il mio cuore accelerò i battiti quando vidi emergere lentamente quella testolina. Mio figlio e il mio erede! E poi, che delusione! Aveva un’evidente malformazione: il labbro leporino e, come appurai più tardi, la gola di lupo o palatoschisi! Fui preso da brividi in tutto il corpo e cominciai a tremare per l’avvilimento. A mia moglie fu immediatamente somministrato un sedativo perché non avesse lo stesso shock. Mi girai per uscire dalla stanza con gli occhi pieni di lacrime.
Più tardi, nella nursery dell’ospedale, scoppiai a piangere amaramente deluso. Perché proprio noi? Era il nostro primo figlio! Perché ci era accaduto questo? Come avrebbe reagito Isaura, la mia cara moglie, quando l’avrebbe saputo? Quando più tardi tornai padrone di me stesso cominciai a ragionare più chiaramente.
Ricordai che la Bibbia insegnava che siamo tutti imperfetti, soggetti a debolezze, infermità e difetti. Il nostro bambino era nato con queste malformazioni perché noi, suoi genitori, siamo imperfetti. Questo difetto era da attribuire a qualche irregolarità nel nostro patrimonio genetico o nell’ambiente. Per quel che ci riguardava, avevamo ereditato l’imperfezione dai nostri antenati e in origine dai nostri primogenitori, Adamo ed Eva. Che sollievo non avere incolpato Dio di quella che per me era stata un’enorme delusione! — Salmo 51:5; Romani 5:12.
Essendo chirurgo, era solo naturale che pensassi anche a quella che, in base ai miei studi di medicina, poteva essere la causa di questa malformazione. Non si può isolare nessun singolo fattore come unica causa determinante. Stress, farmaci come antibiotici o contraccettivi, inquinamento ed ereditarietà sono considerati possibili fattori.
Come essere all’altezza della sfida?
Qualunque fosse stata la causa nel nostro particolare caso, la domanda principale che ci si poneva era: Come potevamo essere all’altezza di questa sfida? Ricordai un compagno di studi nato anch’egli con la gola di lupo e il labbro leporino e che in seguito era stato operato. Ma come gli era difficile da bambino farsi capire! E pensai specialmente ai problemi psicologici che aveva avuto a causa di parole scortesi da parte di altri, che a volte gli rifacevano perfino il verso. Potevamo preparare nostro figlio per queste esperienze? Una cosa ancora più urgente in quel momento: Come avrei fatto a dirlo a mia moglie per renderle il colpo più leggero? Avevo tentato di dirglielo, ma ero dovuto uscire dalla stanza prima di scoppiare in lacrime.
Impaziente di vedere il bambino, il secondo giorno Isaura mi chiese: “Cos’ha il nostro bambino? Voglio vederlo”. Messo da parte il mio solito tatto, glielo dissi fra le lacrime. “Tutto qui?” fu la sua sbalorditiva risposta. “La cosa importante è che sia vivo. Mi sarei veramente addolorata se fosse nato morto, ma è nostro figlio ed è vivo! Voglio prendermi cura di lui”.
Ero del tutto impreparato alla serenità con cui aveva accolto la notizia e mi vergognai delle mie precedenti reazioni, tanto più ora che vedevo con quale tenerezza lo prendeva in braccio. Quando più tardi tornai sull’argomento, lei disse: “Sapevo naturalmente che qualcosa non andava. Ricorda che mi hanno somministrato solo un anestetico spinale per cui vedevo le immagini riflesse sulla lampada. Ho visto che aveva un difetto ma non sapevo di che gravità. Il mio timore più grande era che potesse nascere morto. Come sono stata felice quando ho sentito il suo primo vagito!” Tutte le mie preoccupazioni erano state inutili!
Cominciammo a renderci conto dei problemi che avremmo avuto nell’allevare nostro figlio. Come tutti i bambini con la gola di lupo, gli era impossibile prendere il latte dalla madre o anche solo succhiare. Prima dovevamo tirare il latte a Isaura e poi darglielo pian piano col cucchiaino.
Hanno inizio le cure
Dei parti a cui avevo assistito solo in un caso il bambino era nato con la gola di lupo e, a parte quello, non avevo nessuna esperienza in materia. Così cominciammo a leggere libri, specie quelli che parlavano della terapia. Queste ricerche mi portarono fino a uno specialista di chirurgia plastica che mi indirizzò a un ospedale di Bauru, un centro gestito dallo Stato di San Paolo, in Brasile. Detto affettuosamente O Centrinho (il piccolo centro), si occupava dello studio e della riabilitazione delle lesioni labio-palatine. Lì ci dissero: ‘Sì, saremo lieti di occuparci di questo caso, ma solo quando il bambino avrà tre mesi’. Nel frattempo dovevamo fare del nostro meglio per alimentarlo come avevamo fatto fino a quel momento. Tornammo a casa con un vago senso di delusione, non del tutto sicuri che avevamo imboccato la strada giusta.
I tre mesi passarono lentamente. Giunse infine il giorno fissato, e la mattina di buon’ora partimmo in macchina per Bauru. Quello che apprendemmo quel giorno ci riempì di meraviglia ma anche di speranza. Nostro figlio sarebbe stato operato quel giorno stesso, e durante l’attesa ci spiegarono in che cosa consisteva la terapia. Apprendemmo che la prima operazione al labbro rappresentava solo l’inizio e che dovevamo essere preparati a continuare il trattamento per diversi anni! Oltre allo specialista di chirurgia plastica, altri sarebbero intervenuti in diversi stadi del trattamento: un pediatra, uno specialista del naso e della gola, uno specialista di ortodonzia e un esperto in disturbi del linguaggio e infine uno psicologo. “Dev’essere preso in cura da tutta questa gente? È tanto grave?” chiedemmo. “Sì, avrà bisogno probabilmente dell’aiuto di tutti questi”, fu la risposta.
Il pediatra avrebbe preparato nostro figlio per il chirurgo che avrebbe eseguito l’operazione al labbro e, circa 18 mesi dopo, sarebbe intervenuto sul palato. Apprendemmo che nei bambini con la gola di lupo le infezioni della gola e degli orecchi sono molto comuni, per cui si richiede l’attenzione di uno specialista in questi campi. In quasi tutti i casi di gola di lupo, inoltre, i denti del bambino crescono storti o irregolari; per cui interviene lo specialista di ortodonzia che si occupa non solo dei denti di latte ma anche di quelli permanenti. Chi ha il labbro leporino o la gola di lupo ha pure difficoltà a formare chiaramente le parole, per cui ha bisogno di una speciale educazione fonetica. Infine lo psicologo assiste sia il paziente che i genitori, preparandoli ai problemi che sorgono quando il bambino viene a contatto con altri a scuola e nei giochi.
Quel giorno, dopo quasi otto ore di conversazioni e colloqui al Centrinho, cominciammo a renderci conto dei problemi che ci attendevano. Le diapositive che vedemmo servirono a imprimere nella nostra mente la necessità d’essere pazienti, poiché molto sarebbe dipeso dal nostro atteggiamento e dai nostri sforzi durante la terapia. Seppi che la mia iniziale reazione negativa era piuttosto comune fra i genitori nella nostra situazione. Anzi, la mia reazione era stata blanda in paragone con quella di altri. Non di rado i genitori manifestano sentimenti di completo rigetto verso il figlio, arrivando a dire: ‘Non sopporto d’avere un figlio così!’ oppure: ‘È nato così per punirci!’ Alcuni genitori vogliono lasciare il bambino all’ospedale e scordarselo. In contrasto con questi sentimenti negativi, alcuni genitori manifestavano autentico affetto per il bambino e il sincero desiderio di fare tutto il possibile per il suo bene.
Il problema dell’alimentazione
L’operazione aveva migliorato enormemente il suo aspetto e col tempo le cicatrici divennero quasi invisibili. Ma rimanevano altri problemi. Essendo privo di palato, era una vera impresa per il bambino ingoiare liquidi. Non riusciva a succhiare, e se gli davamo troppo cibo, gli usciva dal naso. Dovevamo prestargli continuamente attenzione affinché non soffocasse. Era indispensabile portarlo al centro per le settimanali visite di controllo. Ma col passar del tempo diventammo più abili nell’alimentarlo e nell’averne cura. Fummo felici di vedere la conferma di quanto ci era stato detto all’inizio. Il suo difetto non avrebbe compromesso in alcun modo i suoi processi mentali. Che gioia vederlo crescere e diventare un bambino energico, attivo e normale sotto ogni altro aspetto!
Fummo molto grati dei consigli ricevuti al centro, perché apprendemmo come comportarci con coloro che vedevano per la prima volta un bambino con il labbro leporino. Ricordo quella volta che assistemmo a un congresso religioso poco dopo la nascita di Adner. Un nostro amico esclamò: “Poverino! Morirà!” Fummo felici di spiegargli di che si trattava. Non cercammo di nascondere il suo difetto e facemmo il possibile per non viziarlo. Ci sforzammo invece di allevarlo come avremmo fatto con qualsiasi altro bambino.
Nei mesi che seguirono dovemmo prendere una decisione. Pensavamo che sarebbe stato un bene per noi avere un altro figlio. Un figlio unico con le cure speciali di cui aveva bisogno poteva crescere viziato. Ma dovevamo correre il rischio d’avere un altro figlio con qualche malformazione? Decidemmo di correre il rischio, per cui quando Adner veniva preparato per l’operazione al palato, Isaura era piuttosto avanti con la seconda gravidanza.
L’operazione al palato fu più seria di quella al labbro e richiese molto più tempo. Per noi lo stress fu maggiore perché lo vedemmo solo quando fu dimesso dall’ospedale. Ma che gioia apprendere che anche questa operazione era riuscita! Ora, con il labbro guarito e la bocca col palato, riusciva finalmente a mangiare senza difficoltà. Un altro grosso impedimento era stato superato. La successiva impresa fu quella di insegnare a nostro figlio a parlare chiaramente.
Il bambino impara a parlare chiaramente
Le operazioni al labbro e al palato naturalmente avevano compromesso la sua capacità a questo riguardo. Per capire il problema, considerate per un momento come vengono pronunciate le parole. Osservate la bocca mentre pronunciate le vocali (a, e, i, o, u). Noterete che per farlo basta fare un movimento limitato con la bocca e le labbra. Le vocali vengono prodotte soprattutto dall’aria che dalla gola passa liberamente attraverso la bocca. Ma provate ora a produrre le consonanti (b, c, d, f, ecc.). Notate che mentre pronunciate queste consonanti, le labbra, la lingua o la gola si muovono di più. Qualsiasi cosa ostacoli questo movimento rende più difficile produrre i suoni. Potete dunque capire quale problema ha un bambino che ha subìto un’operazione al labbro e alla volta della cavità boccale.
Forse avete notato che chi ha la gola di lupo parla con forte accento nasale. La ragione è che, non essendoci la volta nella cavità boccale, l’aria che passa sopra le corde vocali in fondo alla gola viene espulsa in modo tale da conferire un preciso suono nasale. Lo scopo dell’operazione al palato era di chiudere la fessura nella volta della bocca: un’operazione delicatissima. Nel caso di nostro figlio, questa riuscita operazione gli permise di cominciare a parlare con poca nasalità, ma per riuscire a parlare chiaramente aveva ancora bisogno di mesi di speciale addestramento al centro. A volte sembrava si accorgesse quando non parlava bene e si correggeva. Eravamo molto felici del suo progresso. A cinque anni riusciva a parlare chiaramente, e per circa un anno sospendemmo le visite di controllo all’ospedale.
Il successivo stadio della terapia sarà quello di correggere i denti permanenti quando spunteranno. Come avviene di solito ai bambini che hanno il labbro leporino e la gola di lupo, sia i denti di latte che quelli permanenti tendono a crescere irregolari di numero, forma e grandezza, e alcuni fuori posto. Alcuni non crescono per niente. La terapia consiste nell’applicare archi di ortodonzia per rinforzare i denti storti e, in molti casi, protesi per sostituire i denti mancanti. Non ci aspettiamo nessun problema quando Adner inizierà questa terapia.
Ne è valsa la pena?
Alcuni ci hanno fatto questa domanda. È vero che abbiamo avuto molti momenti di ansia durante questi cinque anni. Le visite settimanali di controllo al centro sono state una prova, specialmente per Isaura. Abbiamo anche passato molte notti insonni quando nostro figlio era stato operato. Tuttavia, man mano che gli vedevamo guarire rapidamente il labbro e la bocca, man mano che notavamo i suoi graduali miglioramenti nel parlare, non potevamo fare altro che condividere il pensiero del salmista biblico: ‘Siamo fatti in maniera tremendamente meravigliosa’. (Salmo 139:14) Inoltre, mentre lo sentiamo usare la sua copia del Mio libro di racconti biblici per ammaestrare il suo fratellino (che con nostra gioia è nato senza alcun difetto), non abbiamo dubbi di aver fatto la cosa giusta.
Siamo grati al personale del centro medico per quello che ha fatto per nostro figlio, e per quello che continua a fare per coloro che hanno il labbro leporino e la gola di lupo. Soprattutto siamo grati al grande Creatore del nostro meraviglioso corpo per la magnifica speranza che ci dà di vivere in un nuovo ordine dove malattie e difetti fisici non esisteranno più. Oltre che da altre scritture, traiamo particolare speranza dalle espressioni contenute nel seguente passo: “In quel tempo gli occhi dei ciechi saranno aperti, e i medesimi orecchi dei sordi saranno sturati. In quel tempo lo zoppo salterà proprio come fa il cervo, e la lingua di chi è senza parola griderà di gioia”. (Isaia 35:3-6) — Da un collaboratore.
[Testo in evidenza a pagina 13]
“Cos’ha il nostro bambino? Voglio vederlo”