Narcolessia: Malattia del sonno

EBBA era una donna giovane e sana. Ma spesso, durante il giorno, le capitava di addormentarsi, all’improvviso, quando meno se lo aspettava.

Col passar degli anni le sue condizioni peggiorarono tanto che si addormentava varie volte al giorno. Cominciò a udire voci e ad avere spaventose allucinazioni. Crollava come un sacco di patate senza alcuna apparente ragione. Oppure si sentiva all’improvviso senza forza nelle mani e lasciava cadere la borsetta. Ebba cominciò a chiedersi se fosse malata di mente o se fosse attaccata dai demoni.

Dopo 32 anni Ebba fu ricoverata in ospedale per disturbi emotivi. I medici pensarono che fosse schizofrenica e cominciarono a somministrarle psicofarmaci. Ebba rispose bene alla cura, ma i medici non riuscivano ancora a individuare il tipo di malattia. E la cura a base di farmaci la rendeva stanca e apatica.

Passarono tredici anni. Un giorno suo marito Louis lesse per caso in una rivista un articolo che parlava di due donne che avevano gli stessi sintomi di sua moglie. Come si chiamava questa malattia? Narcolessia.

La natura della narcolessia

La narcolessia è una malattia che si manifesta con frequenti crisi di sonno. Wilse B. Webb, che compie ricerche sul sonno, spiega: “I soggetti affetti da narcolessia hanno improvvise e involontarie crisi di sonno che vanno da pochi minuti a episodi di un quarto d’ora mentre svolgono le normali attività quotidiane”. Gli accessi possono verificarsi quasi in ogni momento — durante una conferenza, mentre si sta conversando o mentre si è al volante. Altri sintomi sono l’improvvisa debolezza muscolare, la paralisi del sonno e spaventose allucinazioni.

Alcuni calcolano che solo negli Stati Uniti ci siano decine di migliaia di narcolettici. E sebbene la malattia stessa non metta a repentaglio la vita, c’è il grave pericolo di farsi male accidentalmente.

Per molti anni i medici hanno cercato di spiegare la narcolessia come un problema di natura puramente psicologica. Gli psichiatri la definivano un meccanismo di evasione, una forma di isterismo, un distacco dalla realtà. Tuttavia prove sempre più consistenti dimostrano che la narcolessia è un disturbo di natura fisica. Ad esempio, da quanto si è appreso, pare che questa malattia sia a carattere familiare e che colpisca perfino certe razze di cani. L’American Journal of Psychiatry trae pertanto questa conclusione: “Al presente la narcolessia è considerata primariamente un disturbo organico neurologico [del cervello] anziché un disturbo psicogeno [che ha origine nella mente]”.a

Tuttavia, quando amici e familiari definiscono il malato “pigro” o addirittura “pazzo” possono senz’altro causargli un danno psicologico. Da uno studio condotto su 24 soggetti affetti da narcolessia è emerso che almeno i due terzi avevano problemi come depressione e alcolismo. La malattia sconvolgeva drammaticamente la loro vita anche in altri modi. Dei 24 uomini sotto osservazione, 18 si erano rivelati “inabili al lavoro”.

Cosa causa i sintomi

Se l’andamento del vostro sonno è normale, entro 60-90 minuti da che vi siete addormentati, raggiungerete la fase dei sogni detta sonno REM (Rapid Eye Movements, movimenti oculari rapidi). Sebbene non ve ne accorgiate, durante il sonno REM i muscoli si rilasciano completamente. Pare che questo serva a impedirci di accompagnare i sogni con i gesti.

La narcolessia, comunque, interrompe il normale andamento REM. Il narcolettico precipita nello stadio REM del sonno quasi nello stesso momento in cui si addormenta. E durante il giorno — praticamente all’improvviso — sentirà quel bisogno di dormire e passerà quasi istantaneamente allo stadio REM. Pertanto alcuni medici definirebbero la narcolessia un’“alterazione del sonno REM”.

La narcolessia può alterare anche le normali condizioni della mente e dell’organismo. Il paziente può svegliarsi dal sonno con il corpo ancora nello stadio REM e scoprire con orrore di non essere capace di muovere un muscolo! Oppure il suo organismo precipita nel sonno REM mentre egli è completamente sveglio e occupato nelle normali attività quotidiane. Senza alcuna apparente ragione i suoi muscoli diventano improvvisamente deboli o così flaccidi (perdita dei movimenti muscolari detta cataplessia) che egli si accascia. Dai due terzi ai tre quarti circa dei pazienti narcolettici hanno questi spaventosi sintomi.

Quasi tutti gli stimoli emotivi — ilarità, ira, paura — possono scatenare la cataplessia. In un loro libro (Sleep), Gay Gaer Luce e Julius Segal dicono: “Non possono ridere per una barzelletta, sculacciare i figli con ira, piangere per un lutto o manifestare certi sentimenti forti senza che l’emozione li faccia letteralmente indebolire così che si afflosciano”.

Le caratteristiche del sonno REM possono anche insinuarsi nei pensieri di un paziente sveglio e sovrapporre sogni vividi o incubi terribili alla realtà. Il narcolettico può svegliarsi a letto, con il corpo immobilizzato nello stadio REM e udire voci e vedere cose spaventose. Tali sogni ad occhi aperti (detti allucinazioni ipnagogiche) possono avvenire anche di giorno, e si verificano in circa metà dei narcolettici.

È pertanto comprensibile che alcuni soggetti affetti da questa malattia abbiano la tendenza a isolarsi per paura d’essere definiti “pigri”, “malati di mente” o “posseduti dai demoni”.

Come combattere la malattia

Nella maggior parte dei casi i narcolettici pensano che i loro sintomi siano dovuti a fatica o a stanchezza cronica e non consultano il medico. Anche quando lo consultano, la narcolessia non è sempre facilmente diagnosticata, specie nei primi stadi. Un periodico (American Family Physician) dice: “Passano mediamente 15 anni prima che ai soggetti affetti da narcolessia sia fatta una diagnosi esatta”. Tuttavia, se soffrite di sonnolenza diurna cronica, fate bene a consultare un medico e a non cercare di fare voi stessi una diagnosi. Forse, con un esame approfondito, si scoprirà un problema che richiede attenzione.

Che dovete fare se il medico conferma che siete affetti da narcolessia?b Sebbene si tratti di una malattia incurabile, i medici affermano che ci sono vari farmaci che possono aiutare il narcolettico a condurre una vita abbastanza normale. Sono spesso prescritti stimolanti del sistema nervoso centrale per aiutare il soggetto a stare sveglio durante il giorno. Per tenere sotto controllo i problemi causati dalla cataplessia vengono somministrati antidepressivi.

Si stanno tentando anche nuovi approcci. Alcuni ricercatori affermano che la codeina, che provoca sonnolenza nella maggioranza delle persone, ha l’effetto contrario sui narcolettici. C’è inoltre ottimismo per quanto riguarda gli esperimenti con un farmaco comunemente chiamato GHB (gamma-idrossibutirrato) che potrebbe rivelarsi un efficace strumento nella lotta contro la sonnolenza diurna e sintomi secondari. Naturalmente, la farmacoterapia può condurre a dipendenza o tolleranza nei confronti di un farmaco, e possono esserci effetti collaterali. Perciò è opportuno essere cauti e bene informati quando si tratta di prendere medicine. (Proverbi 14:15) Un medico, tuttavia, può ridurre al minimo questi rischi sorvegliando attentamente come il paziente reagisce ai farmaci e facendo gli opportuni cambiamenti. Comunque sia, il cristiano non deve pensare che sta violando i princìpi biblici se prende farmaci sotto la sorveglianza del medico, non a scopo voluttuario ma per tenere sotto controllo questo disturbo potenzialmente pericoloso.

Si può fare qualcosa anche sotto l’aspetto pratico. Accettate il fatto che avete una malattia grave e i limiti che essa comporta. (Proverbi 11:2) Può essere troppo pericoloso guidare l’auto, far funzionare macchinari o anche nuotare. Forse dovrete anche considerare la possibilità di cambiare lavoro o addirittura di andare in pensione.

Se la forma della malattia di cui soffrite è abbastanza leggera, vi sarà utile fare diversi sonnellini durante il giorno. Diminuirete così le possibilità di addormentarvi in momenti inopportuni. E se manifestare forti emozioni scatena una crisi cataplettica, può darsi dobbiate imparare a tenere bene a freno i vostri stati d’animo. Naturalmente tutti i cristiani devono controllare il proprio spirito. (Proverbi 16:32) Ma per evitare di manifestare qualsiasi emozione occorre fare uno sforzo non indifferente! Può darsi dobbiate rammentare continuamente a voi stessi che sono in gioco la vita e la salute. Anche i vostri cari possono darvi grande sostegno se sono stati aiutati a capire la vostra condizione e i limiti a cui siete soggetti.

La malattia di Ebba, la donna menzionata all’inizio dell’articolo, fu infine diagnosticata correttamente e le venne prescritto un farmaco che nel suo caso è efficace. E sebbene la sua malattia le abbia causato molti anni di sofferenze, la conforta sapere che non era né pazza né vittima di attacchi demonici. Inoltre essa sa che sotto il Regno di Dio “nessun residente dirà: ‘Sono malato’”. (Isaia 33:24) La malattia del sonno chiamata narcolessia non esisterà più.

[Note in calce]

[Immagine a pagina 20]

Il narcolettico si addormenta anche nel corso di una conversazione