La sfida di vivere con la sindrome di Gilles de la Tourette

DA PICCOLO Edward non stava mai fermo. Svuotava le credenze, lanciava cuscini e spostava le sedie da una stanza all’altra in maniera frenetica. Per usare le parole della madre, era una “piccola peste”.

Quando Edward cominciò ad andare a scuola, il suo comportamento si fece ancora più allarmante. Dapprima iniziò ad emettere strani gridi acuti. Poi cominciò ad avere dei tic che interessavano il volto e il collo. Emetteva grugniti, tossiva e faceva altri suoni bizzarri. A volte addirittura diceva un sacco di parolacce.

Chi l’avesse visto avrebbe potuto pensare che Edward fosse un bambino viziato che aveva semplicemente bisogno di disciplina. In realtà, invece, Edward era affetto dalla sindrome di Gilles de la Tourette, una malattia neurologica caratterizzata da violenti attacchi di tic muscolari e vocali.

È normale che molti bambini, durante lo sviluppo, abbiano dei piccoli tic. Ma la sindrome di Gilles de la Tourette, i cui sintomi in genere durano tutta la vita, è il più grave dei disturbi che causano tic.a Nonostante la gente comune e gli specialisti siano sempre più consapevoli dell’esistenza di questo tormentoso disturbo, ci sono ancora molti che non lo conoscono, ed è facile che i suoi sintomi bizzarri vengano fraintesi.

Cosa provoca i tic?

È vero che i tic muscolari associati alla sindrome di Gilles de la Tourette possono sembrare molto strani. I movimenti spasmodici possono interessare il volto, il collo, le spalle o i fianchi. Tra i sintomi ci può essere anche la ripetizione ossessiva di qualche gesto, come toccarsi il naso, roteare gli occhi oppure tirarsi o ravviarsi i capelli.

I tic sonori possono essere ancora più imbarazzanti. Questi includono, fra l’altro, schiarirsi la voce, tirare su con il naso, tossire, fischiare, imprecare e ripetere parole o frasi. “A sette anni”, dice Holly, “mia figlia ripeteva tutto. Se guardava la TV ripeteva quello che sentiva, e se le parlavate faceva l’eco alle vostre parole. Si sarebbe potuto pensare che facesse l’impertinente!”

Cosa provoca questi strani tic? Secondo gli esperti la risposta potrebbe stare in parte in uno squilibrio chimico nel cervello. C’è però ancora molto da imparare su questa malattia. Le anomalie chimiche sono considerate importanti, ma una rivista medica afferma: “L’esatta natura di queste anomalie non è stata ancora determinata”.b — The American Journal of Psychiatry.

Qualunque ne sia la causa esatta, la maggioranza degli specialisti dicono che la sindrome di Gilles de la Tourette è un disturbo fisico contro cui le vittime possono fare ben poco. Perciò è inutile dire a un bambino o a un adulto affetto da questa sindrome “Smetti di far questo” o “Smetti di fare quel rumore”. “Lui vorrebbe smettere, anche più di quanto lo vogliate voi”, dice un opuscolo. (Coping With Tourette Syndrome) Esortandolo a smettere probabilmente si accrescerà il suo grado di stress, il che potrebbe addirittura intensificare i tic! Ci sono modi più efficaci per affrontare la sindrome di Gilles de la Tourette, e questo vale sia per chi ne è affetto che per i familiari e gli amici.

Il sostegno dei genitori

Elinor Peretsman, della Tourette Syndrome Association, ha detto a Svegliatevi!: “Coloro che sono cresciuti con la sindrome di Gilles de la Tourette e che da adulti hanno una vita soddisfacente dicono tutti di essere stati aiutati moltissimo dalla famiglia. Hanno ricevuto amore e sostegno, e non sono stati sgridati o colpevolizzati per la loro malattia”.

Sì, un bambino affetto da questa sindrome deve avere — e deve capire di avere — il sostegno dei genitori. Perché questo avvenga, i genitori devono fare uno sforzo concertato. Nessuno dei due dovrebbe addossarsi tutto il peso. Il bambino che percepisce che un genitore si estranea da lui potrebbe cominciare a sentirsi in colpa per la propria condizione. “Che colpa ne ho io se sono così?”, ha gridato un’adolescente affetta da questa sindrome. Come abbiamo visto, i tic sono involontari. Entrambi i genitori possono evidenziare che le cose stanno davvero così partecipando attivamente alla vita del bambino.

È vero che questo non è sempre facile. A volte i genitori — soprattutto i padri — si sentono in qualche modo in imbarazzo a motivo dei sintomi del figlio. “Odio portare mio figlio al cinema o alla partita”, confessa un padre. “Quando ha un tic la gente si gira e lo guarda storto. Allora io mi arrabbio con loro, mi sento impotente e finisco per prendermela con mio figlio”.

Come indica questa franca ammissione, spesso l’ostacolo più grosso per i genitori è il modo in cui essi stessi considerano la malattia. Perciò, se vostro figlio ha la sindrome di Gilles de la Tourette, chiedetevi: ‘Mi preoccupo più dell’imbarazzo che la malattia crea a me che dell’imbarazzo che crea a mio figlio?’ “Mettete sempre da parte il vostro senso di disagio”, esorta una madre. Ricordate, l’imbarazzo che provate non è nulla in paragone con quello che prova chi è affetto da questa sindrome.

Le madri, invece, di solito devono stare attente a non andare all’altro estremo, concentrandosi solo sul figlio malato al punto di trascurare il marito e gli altri figli. Ci vuole equilibrio per non trascurare nessuno. I genitori hanno ugualmente bisogno di tempo per se stessi. Inoltre, osserva una madre di nome Holly, “bisogna dedicare del tempo a ciascun figlio, per evitare che gli altri figli si sentano trascurati per colpa di quello che ha la sindrome di Gilles de la Tourette”. Naturalmente, entrambi i genitori devono cooperare per raggiungere questo equilibrio in famiglia.

Che dire della disciplina? Avere la sindrome di Gilles de la Tourette non significa non avere bisogno di addestramento. Al contrario, dal momento che questa malattia è spesso accompagnata da un comportamento impulsivo, ordine e guida sono quanto mai essenziali.

Naturalmente, ogni bambino è diverso. I sintomi variano di genere e di intensità da persona a persona. Secondo gli specialisti, però, nonostante i tic, si può insegnare la differenza tra il comportamento accettabile e quello inaccettabile.

Il sostegno degli amici

Conoscete qualcuno che ha la sindrome di Gilles de la Tourette? Se sì, potete fare molto per alleviare la sua agitazione. Come?

Per prima cosa, imparate a concentrarvi sulla persona invece che sulla malattia. Un bollettino medico afferma: “Dietro ai movimenti bizzarri, ai suoni strani e al comportamento aberrante c’è un individuo che vorrebbe disperatamente essere normale e che ha bisogno di essere capito come persona oltre che come paziente”. (Harvard Medical School Health Letter) Sì, chi è affetto da questa sindrome soffre per la propria diversità. Questa sofferenza può essere un handicap più grave dei tic!

Perciò non evitate chi ha questa malattia. Tale persona ha bisogno di stare con altri. E anche voi potete trarre profitto dalla sua compagnia! Nancy, madre di un ragazzo quindicenne affetto dalla sindrome di Gilles de la Tourette, dice: “Quelli che evitano mio figlio perdono l’opportunità di imparare a mostrare empatia. Da ogni esperienza si impara qualcosa, e vivere con mio figlio mi ha insegnato ad essere più comprensiva e a non avere pregiudizi”. Sì, la perspicacia aiuterà gli amici a dare sostegno e a non emettere giudizi frettolosi. — Confronta Proverbi 19:11.

Debbie, una testimone di Geova che iniziò a manifestare i sintomi di questa malattia a 11 anni, dice: “Nella Sala del Regno ho molti amici, tra cui anche sorveglianti viaggianti, che mi vogliono bene e non fanno caso ai miei tic”.

Aiuto per chi è malato

Per molti è già un sollievo sapere che i loro tic non sono dovuti a una loro mancanza personale, ma a una malattia neurologica che ha un nome: sindrome di Gilles de la Tourette. “Non ne avevo mai sentito parlare prima”, dice Jim, “ma quando mi hanno detto il nome di quello che avevo mi sono sentito sollevato. Mi sono detto: ‘OK, non sono il solo’. Avevo sempre pensato di essere l’unico ad avere questo problema”.

Ma cosa si può fare per i tic? Molti hanno tratto beneficio da una terapia farmacologica. I risultati, però, variano da persona a persona. Alcuni hanno effetti collaterali, come rigidità muscolare, spossatezza e depressione. Shane, un adolescente che ha provato diversi farmaci, dice: “Gli effetti collaterali erano meno sopportabili dei tic, così ho deciso di tirare avanti senza medicine il più a lungo possibile”. Per altri, gli effetti collaterali possono non essere così gravi. Pertanto, la decisione di usare farmaci o meno è personale.c

Con i farmaci o senza, osserva una rivista, “la sfida più grande può essere affrontare i problemi che si creano quando si è insieme ad altri”. (Parade Magazine) Kevin, un giovane che soffre di tic muscolari cronici, ha deciso di tagliare la testa al toro. “Per paura di trovarmi in imbarazzo”, dice, “quando mi invitavano a giocare a basket o ad andare a casa di qualcuno rifiutavo. Ora dico subito schiettamente quello che ho, e mi sento molto meglio”.

Ma che dire se avete la sindrome di Gilles de la Tourette e i vostri tic disturbano altri, includendo magari la coprolalia, l’impulso involontario e irrefrenabile a dire parolacce? Potete trarre conforto da ciò che dice la Bibbia. Essa ci assicura: “Dio è maggiore del nostro cuore e conosce ogni cosa”. (1 Giovanni 3:20) Egli sa che ‘allontanereste da voi’ questo “discorso osceno” se solo poteste. (Colossesi 3:8) Sì, il Creatore capisce questo disturbo meglio di qualsiasi essere umano. Egli non ritiene nessuno responsabile di un disturbo fisico che non si può controllare.

Chi vive con questa sindrome deve affrontare ogni giorno una lotta. “Se avete la sindrome di Gilles de la Tourette”, dice Debbie, “siate certi che potete fare ugualmente un sacco di cose. Io sono riuscita a partecipare pienamente all’opera di predicazione, facendo spesso la pioniera ausiliaria”.

Naturalmente alcuni, i cui sintomi sono più gravi, possono essere più limitati. Mark un tempo pronunciava discorsi alla Scuola di Ministero Teocratico, che si tiene nella Sala del Regno dei testimoni di Geova. Ora che ha 15 anni la coprolalia e le grida che ogni tanto emette non gli permettono di farlo. “Questo non lo rende meno Testimone”, dice sua madre. “Mark ama Geova moltissimo, e non vede l’ora che arrivi il tempo in cui sarà guarito da questa terribile malattia”.

Anche Debbie è confortata da questa speranza. Dice: “È meraviglioso sapere che nel nuovo mondo avvenire io, insieme a molti altri, non avrò più la sindrome di Gilles de la Tourette”. — Isaia 33:24; Rivelazione 21:3, 4.

[Note in calce]

[Riquadro a pagina 21]

Il ruolo della disciplina

È OVVIO che sarebbe sbagliato punire un bambino per le manifestazioni involontarie tipiche della sindrome di Gilles de la Tourette. La presenza di tali comportamenti non significa che il bambino non sia giustamente disciplinato. Tuttavia, la parola “disciplinare” può significare “addestrare o sviluppare mediante l’istruzione e l’esercizio”. Anche se i tic non si possono eliminare, i genitori possono addestrare il figlio a tenere a freno un comportamento inaccettabile dovuto alla malattia. In che modo?

(1) Insegnategli che le azioni hanno delle conseguenze. Un bambino con la sindrome di Gilles de la Tourette deve sapere che le sue azioni istintive hanno delle conseguenze. Insegnateglielo facendo domande su argomenti della vita di ogni giorno, ad esempio: ‘Cosa succederebbe se questo cibo non venisse messo nel frigorifero?’ Lasciate che risponda. Forse dirà: ‘Farebbe la muffa’. A questo punto lasciate che scelga cosa fare per evitare tale risultato indesiderato. Potrebbe dire: ‘Dovremmo metterlo nel frigorifero’. Se questo esercizio si fa spesso e in situazioni diverse, il figlio può imparare a pensare prima di agire in maniera impulsiva.

(2) Stabilite dei limiti. Questo è particolarmente importante se il bambino si comporta in modo potenzialmente pericoloso per se stesso o per altri. Ad esempio, al bambino che non riesce a fare a meno di toccare una stufa calda si può proibire di avvicinarsi alla stufa. Al bambino che tende ad irritarsi troppo si può insegnare ad andare in un luogo appartato fino a che non si è tranquillizzato. Fate capire chiaramente quali azioni sono appropriate e quali no.

(3) Se possibile, insegnate al bambino a modificare i tic particolarmente sgradevoli. Alcuni riescono a controllare temporaneamente i loro tic. Spesso, però, costringendoli a controllarsi non si fa che ritardare l’inevitabile sfogo. È meglio aiutare il bambino a modificare i tic particolarmente sgradevoli. Ad esempio, il tic di sputare può essere reso più accettabile se si insegna al bambino a portare con sé un fazzoletto. Questo lo aiuta a capire che ha la responsabilità di controllare tale sintomo per inserirsi nella società.

“Non dobbiamo aver paura di impartire disciplina”, dice un libro sull’argomento. “Con il tempo questo darà [al bambino] la consapevolezza e la sicurezza di potersela cavare da solo, senza di noi, in qualsiasi situazione”. — Discipline and the TS Child.

[Immagine a pagina 23]

“Non lascio che la mia malattia mi impedisca di svolgere le normali attività”