Una misteriosa malattia viene riconosciuta come tale

La CFS (sindrome da stanchezza cronica) è “una grave minaccia per la salute e l’economia, seconda solo all’AIDS”.

LO HA detto Byron Hyde, medico canadese, al primo congresso mondiale sulla CFS, tenuto a Cambridge (Inghilterra) nell’aprile 1990. Sullo stesso tono Jay Levy, ricercatore sull’AIDS a San Francisco, ha definito la CFS “la malattia degli anni ’90”.

Una rivista medica (Emergency Medicine) spiegava che la CFS è “una malattia sistemica che colpisce il sistema nervoso centrale e quello immunitario e spesso l’apparato muscoloscheletrico”. Questa malattia sta destando grande preoccupazione. Il numero di novembre 1990 della rivista americana Newsweek, che le dedicava la copertina e uno degli articoli principali, è stato quello che ha venduto più copie in tutto l’anno.

Ai CDC (U.S. Centers for Disease Control) di Atlanta, l’istituto americano che sorveglia l’andamento delle epidemie, la malattia è stata presa sul serio. Nel 1988 questo importante organismo sanitario ha riconosciuto in maniera ufficiale l’esistenza di questo disturbo misterioso provvedendo ai medici dei criteri, ovvero un insieme di segni e di sintomi, per diagnosticarlo. I CDC hanno battezzato la malattia “sindrome da stanchezza cronica” (chronic fatigue syndrome, CFS) perché il suo sintomo principale e comune è proprio la stanchezza, la spossatezza.

Un nome che non soddisfa tutti

Molti, però, ritengono che il nome non sia molto azzeccato. Dicono che minimizza la malattia, visto che la spossatezza che caratterizza la CFS è ben diversa dalla semplice stanchezza. “Tra la nostra spossatezza e la normale stanchezza”, ha detto un malato, “c’è la stessa differenza che corre tra un fulmine e una scintilla”.

Paul Cheney, che ha curato centinaia di persone affette da CFS, dice che chiamarla stanchezza cronica è “come chiamare la polmonite ‘sindrome da tosse cronica’”. Il dott. J. Van Aerde, egli stesso vittima della CFS, è d’accordo. Fino a poco tempo fa quest’uomo svolgeva due lavori a tempo pieno: di notte faceva il medico e di giorno lo scienziato, oltre ad essere marito e padre. L’anno scorso narrò quello che gli accadde quando contrasse la CFS, e il giornale medico canadese Medical Post pubblicò il suo racconto:

“Immaginate che una malattia vi tolga di colpo tutte le energie, al punto che anche alzare le coperte per scendere dal letto diventa un vero sforzo. Fare il giro dell’isolato, anche a passo di lumaca, diventa un’impresa, prendere in braccio il vostro bambino uno sforzo che vi sfianca. Evitate di andare nello studio, che sta nel seminterrato, perché non ce la fate a risalire le scale senza mettervi a sedere a metà strada per ricuperare le forze. Immaginate di riuscire a leggere le parole e le frasi scritte sul giornale, ma di non riuscire ad afferrarne il senso . . .

“Immaginate di sentirvi come se vi facessero centinaia di iniezioni intramuscolari simultaneamente in tutti i muscoli, così che soffrite a stare seduti, non riuscite a muovervi e abbracciare qualcuno non è più piacevole. . . . Immaginate di avere brividi frequenti e sudori freddi, spesso accompagnati da febbricola. Pensate di avere tutti questi sintomi allo stesso tempo e paragonateli con la peggiore influenza che abbiate mai avuto, con la differenza che questa malattia è molto più grave e dura un anno intero, e forse più.

“Immaginate l’angoscia e lo sconforto di avere continue ricadute, proprio quando pensavate di essere guariti. Immaginate il terrore di sentirvi prigionieri di un corpo che non è il vostro, e di non sapere quando tutto questo finirà, e neanche se finirà”. — 3 settembre 1991.

Il nome che la malattia ha in Gran Bretagna e in Canada ne sottolinea la gravità. Lì è chiamata encefalomielite mialgica (abbreviata in ME): “encefalomielite” a motivo dell’effetto che ha sul cervello e sui nervi, “mialgica” a motivo dei dolori muscolari.

Visto che la malattia colpisce il sistema immunitario, le associazioni di malati che sono sorte negli Stati Uniti (se ne contano ormai centinaia) l’hanno battezzata CFIDS: sindrome da disfunzione immunitaria con stanchezza cronica.

Si tratta davvero di una nuova patologia? Come si è imposta all’attenzione del pubblico?

La storia della malattia

La CFS probabilmente non è una malattia nuova. C’è chi l’ha identificata con il quadro clinico di quella che nel secolo scorso veniva chiamata nevrastenia, nome che deriva dal greco e significa “mancanza di forza nervosa”. I sintomi della CFS sono anche quelli della fibromialgia, nota anche come fibrosite. Alcuni credono addirittura che CFS e fibromialgia possano essere la stessa sindrome.

Negli scorsi decenni ci sono stati molti casi di malattie simili alla CFS. Quasi tutti si sono verificati negli Stati Uniti, ma ce ne sono stati anche in Inghilterra, Islanda, Danimarca, Germania, Australia e Grecia. La sindrome era stata chiamata morbo d’Islanda, morbo di Akureyri, morbo del Royal Free, e in altri modi ancora.

Più di recente, nel 1984, circa 200 abitanti della cittadina americana di Incline Village, vicino al confine tra il Nevada e la California, contrassero una malattia simile a un’influenza ostinata. “Li conoscevamo come adulti felici, produttivi e pieni di energie”, spiega il dott. Cheney, che ha avuto in cura molti di loro. “Improvvisamente si ammalavano e non guarivano. A volte sudavano a tal punto che di notte il marito o la moglie doveva alzarsi e cambiare le lenzuola”.

Alcuni, sarcasticamente, chiamarono l’epidemia scoppiata a Incline Village “influenza dello yuppie”, visto che colpiva di preferenza giovani borghesi rampanti. Si pensò che si trattasse di mononucleosi infettiva acuta, ma nella maggioranza dei casi i test diedero esito negativo. Le analisi del sangue, tuttavia, rivelarono alti livelli di anticorpi per il virus di Epstein-Barr, della famiglia degli Herpes virus. Perciò, per un periodo la malattia fu nota come morbo di Epstein-Barr cronico.

La malattia viene riconosciuta come tale

Quando Cheney riferì ai CDC quello che stava succedendo a Incline Village, sulle prime non gli fu dato molto ascolto. Ma ben presto da diverse parti degli Stati Uniti cominciarono ad arrivare notizie di disturbi simili.

Con il tempo, gli studi rivelarono che nella maggioranza dei casi il virus di Epstein-Barr non era responsabile del disturbo. In effetti questo virus è presente nel 95 per cento circa della popolazione adulta. Normalmente “dorme” all’interno del corpo. “Quando viene svegliato”, spiega un medico impegnato nella ricerca sulla CFS, “può contribuire al disturbo”. Ma non è detto che lo faccia.

Molti ricercatori si danno da fare per scoprire le cause della CFS. Di conseguenza, sempre più medici stanno riconoscendo che esiste un vero problema medico che colpisce forse milioni di persone. Walter Wilson, direttore del reparto malattie infettive della Mayo Clinic di Rochester (Minnesota, USA), ha detto di essersi ricreduto. Egli afferma che quando si vedono tanti malati che affrontano grosse spese per guarire “bisogna trattarli con rispetto per quello che stanno passando”.

È chiaro che una malattia dalla sintomatologia ben definita sta rovinando la vita di moltissime persone. I CDC ricevono ogni mese migliaia di telefonate in relazione a questo disturbo, e per numero di domande rivolte ai National Institutes of Health degli Stati Uniti, la CFS è seconda solo all’AIDS. “Qualcosa sta succedendo”, ha detto Walter Gunn, che fino al suo recente pensionamento è stato il responsabile delle ricerche sulla CFS presso i CDC. “Ma non è chiaro se si tratta di un disturbo solo o di una serie di disturbi, se la causa è unica o se esistono più cause”.

Alcuni ritengono che la CFS sia un problema fondamentalmente psichiatrico. Il numero di dicembre 1991 dell’American Journal of Psychiatry osservava: “Gli autori ritengono che la sindrome da stanchezza cronica subirà lo stesso destino della nevrastenia: il suo peso sociale diminuirà man mano che si dimostrerà che la maggioranza dei malati soffre di disturbi psichiatrici primari”. E un nuovo libro, From Paralysis to Fatigue (Dalla paralisi alla spossatezza), definisce la CFS “una malattia di moda”, volendo dire che non risulterà essere una malattia rilevante.

La CFS è fondamentalmente un problema psichiatrico? I suoi sintomi si possono attribuire in genere alla depressione? È una vera e propria malattia?

La CFS è una vera e propria malattia?

“SONO andata da un dottore dopo l’altro”, spiega Priscilla, una donna dello stato di Washington (USA) affetta da CFS (sindrome da stanchezza cronica). “Ho fatto le analisi del sangue e ho spiegato le mie abitudini di vita. Hanno detto che non avevo niente e mi hanno suggerito di farmi visitare da uno psichiatra. Nessun dottore è stato disposto a prendere sul serio me o i miei sintomi”.

È una storia comune. L’anno scorso, scrivendo su JAMA (Journal of the American Medical Association), un medico ha detto: “I pazienti affetti da CFS avevano già consultato, in media, 16 medici diversi. Quasi tutti si erano sentiti dire che erano perfettamente sani, che erano depressi o che erano troppo stressati. Molti erano stati mandati dallo psichiatra. Oggi le cose sono migliorate, ma non di molto”.

Come osserva un altro periodico medico, la CFS pone dei problemi unici: “È davvero stressante avere a che fare con una malattia tale che esteriormente si appare sani e né una visita medica né le normali analisi di laboratorio evidenziano alterazioni di sorta. La malattia spesso è accompagnata da attriti tra marito e moglie o con altri parenti, datori di lavoro, insegnanti, personale sanitario e compagnie di assicurazione”. — The American Journal of Medicine.

Un problema per i medici è che la stanchezza è un sintomo molto diffuso. “Se un medico ricevesse un dollaro per ogni paziente che si lamenta di essere stanco, potrebbe smettere di esercitare”, ha scritto una redattrice di articoli medici. Ma è chiaro che pochi di coloro che accusano stanchezza sono affetti da CFS. Dato che non esiste alcun test specifico per questa malattia, come fa un medico a diagnosticarla?

Una definizione della CFS

Nel marzo 1988 l’istituto americano che sorveglia l’andamento delle epidemie (Centers for Disease Control, o CDC) ha pubblicato in una rivista specializzata (Annals of Internal Medicine) una serie di segni e sintomi che caratterizzano, collettivamente, la CFS. (Vedi il relativo riquadro).

I criteri maggiori per diagnosticare la CFS sono (1) l’insorgere di una stanchezza debilitante che dura più di sei mesi e riduce almeno del 50 per cento l’attività della persona, e (2) l’esclusione di altri disturbi organici o psichici che potrebbero provocare gli stessi sintomi. Tuttavia, perché gli venga diagnosticata la CFS il paziente deve anche manifestare almeno 8 degli 11 sintomi minori oppure 6 di questi 11 sintomi nonché 2 dei 3 sintomi obiettivi.

È chiaro che coloro ai quali viene diagnosticata la CFS stanno molto male per un lungo periodo di tempo. I CDC hanno reso molto severi i criteri di classificazione di questa malattia così da identificare chiaramente chi ne è affetto. Per ora tale classificazione non tiene conto di chi soffre di forme più leggere di questa sindrome.

Potrebbe trattarsi di depressione?

Che dire di quei medici secondo i quali i malati di CFS soffrirebbero di depressione e di altri disturbi psicologici? Questi malati manifestano i classici sintomi della depressione?

È vero che molti malati di CFS sono depressi, ma come ha fatto notare Kurt Kroenke, che insegna medicina a Bethesda (Maryland, USA): “Chi non sarebbe depresso se per un anno o più continuasse a sentirsi sempre stanco?” È giusto dunque chiedersi: la depressione è la causa della CFS o ne è un effetto?

Spesso non è facile rispondere a questa domanda. Sulla scorta del secondo dei criteri diagnostici maggiori, che impone di escludere l’esistenza di ‘disturbi psichici che potrebbero provocare gli stessi sintomi’, un medico potrebbe concludere che il paziente soffre di depressione e non di una malattia organica. Ma in molti casi questa non è una diagnosi soddisfacente.

Un periodico medico osservava: “La prova più convincente che la CFS è una malattia ‘organica’ è il fatto che nell’85 per cento dei pazienti è insorta improvvisamente. La maggioranza dei pazienti afferma che la loro malattia è iniziata un giorno specifico con una sindrome di tipo influenzale caratterizzata da febbre, [mal di gola, linfonodi ingrossati, dolori muscolari], e da sintomi legati a questi”. (The Cortlandt Consultant) I medici che hanno avuto in cura pazienti affetti da CFS sono convinti che spesso la depressione non è la causa dei sintomi.

“Quando abbiamo paragonato i nostri casi”, ha riferito Anthony Komaroff, direttore del reparto di medicina generale al Brigham and Women’s Hospital di Boston, “siamo rimasti colpiti dal fatto che quasi tutti i pazienti dicevano di essere stati perfettamente sani e pieni di energie e di aver avuto una vita soddisfacente fino al giorno in cui si sono buscati un raffreddore, un’influenza o una bronchite da cui non si sono più ripresi. I sintomi che potrebbero essere interpretati come psicologici — depressione, malessere, disturbi del sonno e così via — non esistevano prima dell’insorgere della malattia”.

Un sintomo classico della depressione è la perdita di interesse per ogni cosa. Paul Cheney, però, ha spiegato: “Questi pazienti sono all’estremo opposto. Si preoccupano moltissimo del significato dei loro sintomi. Non riescono ad agire. Non riescono a lavorare. Molti sono terrorizzati. Ma non perdono l’interesse per il mondo che li circonda”.

Ingrossamento delle ghiandole, febbre, anomalie nel numero dei globuli bianchi, ripetute infezioni delle vie respiratorie, dolori muscolari e articolari, e soprattutto un caratteristico senso di malessere e di dolore muscolare che può colpire dopo un esercizio fisico anche di modesta entità, sono sintomi che mal si conciliano con una sindrome generata dalla depressione.

Il peso dei dati più recenti

Nel numero del 6 novembre 1991 la rivista medica JAMA riferiva: “I risultati preliminari di uno studio in corso su pazienti che corrispondono ai criteri di classificazione della sindrome da stanchezza cronica (CFS) stabiliti dai CDC indicano che la maggior parte dei pazienti non è vittima della depressione o di altri problemi psichiatrici”.

Walter Gunn, che ha seguito da vicino le ricerche sulla CFS compiute nei CDC, ha spiegato in quello stesso numero di JAMA: “Anche se molti medici avrebbero potuto pensare che tutti questi pazienti [inclusi nello studio] fossero depressi, abbiamo riscontrato che solo il 30% dei malati di CFS presentava segni di depressione all’insorgere della spossatezza”.

Ci possono essere anche differenze oggettive tra molti malati di CFS e i soggetti depressi. “Chi soffre di depressione grave spesso presenta anomalie nel sonno REM (rapid-eye-movement), mentre i pazienti con la CFS presentano anomalie nel [sonno] non REM”, osservava il periodico medico The Female Patient.

La rivista Science del 20 dicembre 1991 riportava un’altra scoperta significativa. Diceva che dalle ricerche risulta che “i malati di CFS possiedono livelli alterati di alcuni ormoni cerebrali” e osservava: “Anche se le differenze rispetto al gruppo di controllo erano di modesta entità, tutti i malati di CFS avevano livelli più bassi di un ormone steroideo, il cortisolo, e livelli più alti dell’ormone ACTH (adrenocorticotropina), prodotto dall’ipofisi, esattamente l’opposto di ciò che si verifica nei casi di depressione”. — Il corsivo è nostro.

E se la CFS è una vera e propria malattia?

La classe medica è scettica nei confronti di disturbi che non comprende, come la CFS. “Lo scetticismo permea la nostra professione”, ha scritto il dott. Thomas L. English. “Il sano scetticismo è di moda tra medici intelligenti e perspicaci”. Tuttavia English si chiede fino a che punto questo scetticismo sia “sano” nei confronti del paziente “se la CFS è una vera e propria malattia”. E ai suoi colleghi scettici chiede: “E se vi sbagliaste? Che conseguenze avrebbe questo sui vostri pazienti?”

English è affetto lui stesso da CFS, e l’anno scorso la rivista JAMA ha pubblicato un suo articolo rivolto agli altri medici. In quell’articolo English invitava i suoi colleghi a mettersi nei panni dei pazienti, descrivendo la sindrome:

“Ti buschi un ‘raffreddore’ e da quel momento la tua vita è sconvolta. Non riesci a mettere a fuoco le idee . . . A volte devi dar fondo a tutte le tue energie per leggere il giornale o seguire la trama di un programma televisivo. È come se fossi continuamente frastornato per il cambiamento di fuso orario dopo un viaggio in aereo. Ti trascini a fatica fra le nebbie, costeggiando i burroni delle terapie mediche dove prima camminavi con passo sicuro. Avverti mialgie [dolori muscolari] un po’ dappertutto. I sintomi vanno e vengono, aumentano e diminuiscono di intensità. . . . Tu stesso potresti dubitare di alcuni tuoi sintomi se non avessi parlato con altri pazienti che stanno passando le stesse cose . . . o con medici che hanno visto centinaia di casi simili. . . .

“Ho parlato con moltissimi altri pazienti che hanno chiesto aiuto alla nostra professione ma che sono rimasti umiliati, adirati e impauriti. Il loro corpo diceva loro che erano malati, ma la psicospeculazione dei medici non faceva che generare in loro paura e rabbia, anziché rassicurarli. Essa diceva loro che i loro medici non capivano il vero problema. . . . Dobbiamo forse credere che solo perché i sintomi sono strani e inconsueti non possano essere reali? Dobbiamo forse presumere che le nostre analisi di laboratorio siano in grado di evidenziare anche patologie nuove oltre a quelle consuete? La diffidenza nei confronti delle idee nuove è antica quanto l’umanità; e altrettanto antiche sono le conseguenze nocive di tale diffidenza”. — JAMA, 27 febbraio 1991, pagina 964.

È importante riconoscere che è una malattia

“I medici che dedicano molto tempo a parlare con pazienti affetti da CFS si sentono raccontare storie perfettamente coerenti fra loro; praticamente un classico”, ha affermato Allan Kind, specialista in malattie infettive. “Posso dirvi che la Sindrome da stanchezza cronica è reale”.

Oggi sempre più medici sono d’accordo con questa tesi. The Female Patient perciò ha rivolto agli operatori sanitari questo invito: “Fino a quando non si è in grado di formulare una diagnosi precisa e di decidere una terapia adeguata, il medico ha la precisa responsabilità di dire a questi pazienti che sono affetti da una vera e propria malattia, e che non è solo ‘una questione psicologica’”.

Per un paziente, sapere di avere una malattia può essere di enorme beneficio. Una donna ha detto che quando un medico le disse che era affetta da CFS “non poté trattenere le lacrime”. Sentirsi dire da un dottore che la sua malattia era reale e che aveva un nome fu per lei un enorme sollievo.

Ma cosa causa la CFS? Cosa ha rivelato la ricerca?

[Riquadro a pagina 7]

Criteri diagnostici per la sindrome da stanchezza cronica

Criteri maggiori

1. Insorgere di una stanchezza debilitante che dura più di sei mesi e riduce almeno del 50 per cento l’attività della persona

2. Assenza di altri disturbi organici o psichici che potrebbero provocare gli stessi sintomi

Sintomi minori

I sintomi devono manifestarsi all’insorgere della stanchezza o dopo

1. Febbricola

2. Mal di gola

3. Linfonodi dolenti

4. Debolezza muscolare diffusa

5. Dolori muscolari

6. Prolungata spossatezza dopo attività fisiche

7. Mal di testa

8. Dolori articolari

9. Disturbi del sonno

10. Disturbi neuropsicologici, come smemoratezza, confusione, difficoltà di concentrazione, depressione

11. Insorgenza acuta (nel giro di qualche ora o di qualche giorno)

Sintomi obiettivi

1. Febbricola

2. Infiammazione della faringe

3. Palpabilità o dolorabilità dei linfonodi

[Immagine a pagina 8]

I medici devono usare discernimento per distinguere fra depressione e sindrome da stanchezza cronica

La ricerca della causa

CI SONO voluti anni per scoprire cosa distruggeva il sistema immunitario dei malati di AIDS, ma ci si sta mettendo ancora più tempo per identificare cosa danneggia il corpo e la mente di chi è affetto da CFS (sindrome da stanchezza cronica). Anche se la causa di questa malattia è ancora sconosciuta, i medici possono dimostrare in maniera convincente l’esistenza di alterazioni organiche in chi ne soffre, tant’è vero che queste alterazioni sono state usate come attenuanti in tribunale.

La rivista medica canadese Medical Post riferiva che in un caso giudiziario controverso i periti medici hanno deposto a favore della tesi della difesa, secondo cui la malattia del paziente avrebbe compromesso la sua capacità di giudizio. Il giudice William G. N. Egbert è stato perciò indotto a dichiarare: “La malattia interessa ogni area di giudizio. . . . Piccole regioni del cervello vengono danneggiate”.

C’è del vero in questo?

Alterazioni cerebrali

La ricerca medica avvalora la tesi secondo cui il cervello dei malati di CFS sarebbe colpito dalla malattia. Il New York Times del 16 gennaio 1992 titolava: “Uno studio rivela alterazioni cerebrali nei malati di stanchezza cronica”. L’articolo, basato su una notizia pubblicata il giorno prima negli Annals of Internal Medicine, osservava:

“Il più esteso studio condotto finora sulla sindrome da stanchezza cronica ha riscontrato segni di infiammazione nel cervello dei pazienti, primo caso documentato di alterazione neurologica legata alla misteriosa malattia”. L’articolo proseguiva dicendo: “Questo è l’ultimo di una recente serie di studi che rivelano differenze immunologiche e ormonali tra coloro che sono affetti dalla sindrome e soggetti sani”.

Un altro studio che ha fatto notizia è stato quello di cui parlava il numero di dicembre 1991 del Journal of Clinical Endocrinology and Metabolism. Esso aveva riscontrato indizi di carenze ormonali nelle ghiandole endocrine e nel cervello di malati di CFS. Lo studio rafforzava così la tesi secondo cui i sintomi della CFS sono dovuti a fattori biochimici e immunologici.

Walter Gunn, quando lavorava ai CDC (U.S. Centers for Disease Control), ha fatto da supervisore a molti studi condotti su pazienti affetti da CFS, e ha osservato che “alcuni scienziati capaci stanno cominciando a condurre ricerche sulla CFS”. Anche se i risultati a cui sono giunti questi ricercatori spesso indicavano diverse possibili cause della malattia, Gunn ha ribadito: “L’unico denominatore comune è che nessuno ha riscontrato l’assenza di anomalie”.

Quali potrebbero essere l’agente o gli agenti che determinano l’insorgere della CFS? Si tratta di un virus, o addirittura di più virus? In tal caso, come opera tale virus? In che modo danneggia il sistema immunitario? In che modo le disfunzioni del sistema immunitario potrebbero causare i sintomi della CFS?

Cause possibili

Le ricerche indicano che vi sono implicati dei virus. Ma quali? I ricercatori ne hanno indicati parecchi. “Retrovirus, spuma-virus o virus ‘schiumosi’, enterovirus, virus di Epstein-Barr e il sesto virus dell’herpes sono tutti indiziati comuni e molto controversi”, osservava lo scorso novembre la rivista medica The Journal of the American Medical Association.

In che modo i virus potrebbero causare la CFS? Non si sa. Ma Anthony L. Komaroff, uno dei principali ricercatori che si occupa della CFS, ha osservato: “Il quadro che sta emergendo è quello di una continua attivazione del sistema immunitario, di un sistema immunitario impegnato in una specie di guerra continua contro un qualcosa che riconosce come estraneo”.

In condizioni normali il sistema immunitario reagisce alla presenza di uno o più virus nemici liberando sostanze chimiche dette citochine per combattere gli invasori. In condizioni normali, una volta affrontata l’emergenza la produzione di citochine cessa. Nei malati di CFS, però, sembra che il sistema immunitario non riesca a disattivarsi. Fatto significativo, un dato che si riscontra puntualmente in coloro che sono affetti da CFS è un aumento nella produzione di citochine.

Questo è importante, poiché non è il virus che fa star male quando penetra nel corpo. Ci si sente male perché le proprie cellule producono citochine, le quali provocano la febbre, l’indolenzimento e la spossatezza. William Carter, docente di medicina in un’università americana, ha osservato: “Le citochine, continuando ad esplicare la loro attività lesiva, incominciano a compromettere lo stato di salute del paziente, finché vediamo che egli finisce per essere completamente confinato a letto senza quasi riuscire a muoversi”. — JAMA, ediz. ital., aprile 1992, p. 262.

Ma cosa fa sì che il sistema immunitario continui a produrre citochine quando invece dovrebbe smettere? Secondo il dott. Jay A. Goldstein, “un virus allo stato quiescente viene attivato da qualche meccanismo scatenante e induce le cellule del sistema immunitario a produrre [citochine] in quantità abnormi”.

Inoltre, sembra che nei malati di CFS le cellule natural killer e i macrofagi, che hanno un ruolo di primo piano nel difendere il corpo da organismi invasori, siano presenti in numero ridotto oppure che la loro funzionalità sia compromessa, così da indebolire ulteriormente il sistema immunitario. Il dato significativo è che nei malati di CFS sembra accertata l’esistenza di una disfunzione del sistema immunitario, anche se le opinioni non concordano sul perché di tale disfunzione.

Come osservava l’articolo precedente, i medici notano che in molti pazienti la causa della CFS non è la depressione. In altri pazienti, però, alcuni medici ritengono che tra le cause ci possano essere problemi psicologici, come la depressione. Fatto interessante, alcune ricerche hanno rivelato che la depressione può danneggiare il sistema immunitario. “La sofferenza psicologica di per sé può interferire con le funzioni neurormonali e immunitarie”, scrive Kurt Kroenke, del Walter Reed Army Medical Center di Washington.

Perciò, in alcuni casi può essere che la depressione causi alterazioni del sistema immunitario e che queste contribuiscano all’insorgere della CFS. Tuttavia, è probabile che siano coinvolti anche molti altri fattori capaci di indebolire il sistema immunitario.

Una serie di fattori

La maggior parte dei ricercatori è d’accordo nell’affermare che è molto improbabile che la causa della CFS sia una sola. “Al contrario, probabilmente la CFS è una malattia che insorge in un individuo vulnerabile il cui sistema immunitario è stato compromesso in qualche misura da depressione, [allergie], infezioni virali o da altri fattori”, spiegava il periodico medico Cortlandt Forum.

Un medico, scrivendo sulla rivista canadese Medical Post, ha osservato: “Potrebbe essere necessaria una predisposizione ereditaria, e un altro elemento predisponente potrebbe essere il richiedere troppo dal proprio corpo. A questo punto un episodio acuto, quasi sempre un’infezione virale, colpisce il soggetto affaticato. Probabilmente, tutti questi fattori messi insieme danneggiano il sistema immunitario”.

“Lo stress è una delle principali cause scatenanti osservate”, ha detto il dott. Charles Lapp. “A volte abbiamo visto che sono implicate certe sostanze chimiche. . . . Ed è curioso che diversi miei pazienti (anche se non abbiamo mai fatto uno studio) abbiano indicato la possibilità che insetticidi, colori e vernici abbiano avuto una parte quando si è manifestata la loro malattia”.

Nel corso della storia, l’uomo non è mai stato esposto in misura così massiccia all’inquinamento ambientale. Anche gli additivi alimentari e i farmaci possono danneggiare il corpo e avere ripercussioni negative sul sistema immunitario. Alcuni medici sostengono addirittura che l’uso prolungato di antibiotici deprima il sistema immunitario.

Nelle sofferenze delle migliaia di malati di CFS potrebbero essere implicati anche altri fattori. Ma anche se esistono indizi allettanti e ipotesi interessanti, la causa della CFS è ancora sconosciuta.

Un segno degli ultimi giorni

Nella sua grande profezia sugli ultimi giorni del sistema mondiale, Gesù Cristo predisse: “Ci saranno . . . in un luogo dopo l’altro pestilenze”. (Luca 21:11) Come sono vere queste parole oggi! Di molte malattie odierne non si conosce la causa, ma non per questo esse sono meno reali o debilitanti.

A quanto pare, la CFS non è che una delle tante malattie che fanno parte del segno che Gesù disse avrebbe contrassegnato gli ultimi giorni. Ma sapere questo non aiuta in alcun modo concreto chi ne è affetto. In che modo chi soffre di CFS può affrontare la propria malattia?

Come affrontare la CFS

ALCUNI medici, durante una trasmissione televisiva, stavano discutendo come curare la CFS (sindrome da stanchezza cronica) quando uno di loro disse: “Questi pazienti sembrano tutti sani come chiunque di noi”. Visto che quelli che soffrono di CFS non hanno l’aspetto malato, spesso vengono trattati in un modo che peggiora la loro situazione.

Patricia, che vive nel Texas e ha la CFS, ha osservato: “A volte mi sono sentita come Giobbe, a cui i compagni non furono sempre d’aiuto”. Una volta, ad esempio, un’amica che era andata a trovarla le aveva detto: “Ma tu stai bene! Ti credevo molto malata. Sei come mia suocera. Anche lei è ipocondriaca”.

Commenti del genere possono essere molto scoraggianti, e costituiscono uno degli aspetti più spiacevoli della CFS. “Il turbamento emotivo che si prova quando si è criticati perché non si ‘tenta di fare qualcosa’ è indescrivibile”, ha spiegato Betty, malata di CFS che vive nell’Utah, “ed è la peggiore delle sofferenze causate dalla CFS”.

C’è bisogno di comprensione e di amore

Esprimendo probabilmente i sentimenti di tutti i malati di CFS, Betty ha detto: “Non vogliamo essere compatiti. Non abbiamo bisogno di essere commiserati. Ma come sarebbe bello se potessimo essere capiti un po’ di più! Dio conosce i problemi e le sofferenze che abbiamo, e questo è ciò che conta. Ma è anche essenziale che le sorelle e i fratelli cristiani ci diano sostegno emotivo”.

Per molti, però, la CFS rimane una malattia difficile da capire, come ha osservato recentemente una giovane dello stato di Washington che ne soffre. “L’unica cosa che vorrei la gente avesse in misura maggiore è l’empatia”, ha detto, “non commiserazione ma empatia. E questo è impossibile perché sono pochi quelli che hanno avuto a che fare con una malattia come questa”.

Tuttavia, non dovrebbe essere impossibile capire chi soffre di CFS. È vero che non abbiamo provato di persona come ci si sente quando si ha questa malattia, ma possiamo informarci al riguardo così da comprendere quanto soffre chi ne è affetto. Un malato ha detto che a differenza dell’AIDS, che uccide, la CFS “ti spinge a desiderare di essere morto”. Deborah, che si è ammalata nel 1986, ha ammesso: “Per molto tempo ho pregato Dio ogni notte perché mi lasciasse morire”. — Confronta Giobbe 14:13.

È ovvio che vogliamo essere incoraggianti e aiutare chi soffre di CFS ad affrontare la sua malattia, ma purtroppo le nostre parole potrebbero avere l’effetto opposto. Ad esempio, un amico benintenzionato che era andato a trovare un malato di CFS disse: “Quello che ti ci vuole è bere del latte caldo la sera. Ti aiuterà a dormire e nel giro di qualche giorno ti sentirai di nuovo bene”. Era chiaro che l’amico non aveva capito niente della CFS, e le sue parole ferirono il malato più che aiutarlo.

Chi è malato spesso può non sentirsi in grado di fare cose come frequentare le adunanze cristiane. Quando viene all’adunanza, può darsi che faccia uno sforzo molto più grande di quanto possiamo immaginare. Perciò, anziché far notare le sue precedenti assenze, potremmo dirgli semplicemente: “È bello vederti. So che non ti è sempre facile venire, ma siamo felici di vederti stasera”. — Vedi l’accluso riquadro.

Spesso la CFS colpisce il sistema nervoso, per cui per i malati diventa difficile anche avere rapporti normali con gli altri. “Dobbiamo fare da cuscinetto fra loro e gli altri”, ha spiegato Jennifer, il cui marito ha la CFS. “Dobbiamo aiutarli rispettando la loro privacy, non arrabbiandoci mai con loro e aiutandoli ad evitare ogni tipo di scontro”.

Jennifer ha ammesso che questo può essere un peso per i familiari dei malati, che potrebbero stancarsi di fare loro tutto. Ma ha detto anche che se i malati non hanno modo di riposare, probabilmente la guarigione sarà più lenta, per cui alla fine tutti ci rimetteranno. Per fortuna, a quanto pare questa malattia è poco o per nulla contagiosa, anche se sembra che esista una predisposizione ereditaria ad essa.

Tottie, che soffre di CFS ed è moglie di un sorvegliante viaggiante dei testimoni di Geova, ha detto che per anni suo marito l’ha aiutata ad affrontare la malattia. Essa gli esprime il suo apprezzamento ma ha osservato: “I fratelli spesso chiedono di me e di come sto, ma anche Ken ha bisogno di essere incoraggiato”.

La prognosi è fausta, ma attenzione!

Raramente, se mai, la CFS conduce alla morte. Sapere questo può aiutarvi ad affrontarla. Col tempo la maggior parte dei pazienti migliora, e molti guariscono. Anthony Komaroff ha affermato: “Nemmeno un paziente fra le centinaia che abbiamo studiato ha avuto un decorso cronico in progressivo peggioramento, così da stare sempre peggio col passare del tempo. Nemmeno uno. Pertanto questa malattia si differenzia da altre che peggiorano inesorabilmente”.

A conferma di ciò Andrew Lloyd, importante ricercatore australiano nel campo della CFS, ha affermato: “Quando si guarisce, e riteniamo che ciò avvenga comunemente, la guarigione è completa. . . . Questo implica che il processo che è all’origine di questo stato di spossatezza, qualunque esso sia, è completamente reversibile”. A quanto pare i pazienti, dopo la guarigione, non presentano danni osservabili agli organi.

Deborah, che stava tanto male da pregare regolarmente di morire, alla fine ha avuto un miglioramento. Ora si sente quella di una volta, e recentemente ha detto che intende tornare a impegnarsi nel ministero a tempo pieno insieme a suo marito. Altri hanno avuto esperienze simili e sono guariti. Tuttavia bisogna stare attenti. Perché?

Keith, che ha avuto una ricaduta, avverte: “È molto importante non prendere sottogamba la malattia, non essere troppo precipitosi nel pensare che è passata”. Quando si era sentito di nuovo bene, Keith aveva ripreso il servizio a tempo pieno e le sue attività sportive, dedicandosi regolarmente alla corsa e al sollevamento pesi. Triste a dirsi, la malattia ritornò e Keith si ritrovò di nuovo costretto a letto!

Si tratta di una malattia insidiosa, e le ricadute sono comuni. Tuttavia non è facile evitarle. Elizabeth ha spiegato: “È molto difficile non cercare di ricuperare il tempo perduto quando si comincia a star meglio. Si vuole a tutti i costi dimenticare la malattia, si vuole agire”.

Per questo ci vogliono molti sforzi e pazienza per affrontare la CFS.

Cosa possono fare i malati

È importante che i malati si abituino all’idea che hanno a che fare con una malattia cronica dal decorso imprevedibile. Beverly, che per molto tempo è stata malata di CFS, ha spiegato: “Se nelle settimane o nei mesi in cui sto meglio comincio a pensare di essere guarita del tutto, in genere ho una ricaduta peggiore del solito. Così mi sforzo di continuo di accettare i miei limiti”. Keith ha detto: “Probabilmente ciò che più conta è avere pazienza”.

Chi è malato di CFS ha bisogno di conservare le energie e permettere al proprio fisico di guarire. Pertanto, chi riesce ad affrontare bene la CFS sottolinea l’importanza della cosiddetta terapia attiva del riposo. Questa terapia consiste nel prepararsi attivamente a eventi futuri concedendosi in anticipo del riposo extra. In questo modo chi soffre di CFS potrebbe essere in grado di assistere ad assemblee cristiane o ad altri avvenimenti speciali senza risentire troppo dello sforzo.

È anche essenziale mantenere la calma e la mitezza, visto che lo stress psicologico o emotivo può portare a una ricaduta al pari degli sforzi fisici eccessivi. Perciò, un valido suggerimento è: “Non sprecate le vostre energie per difendervi”. Sì, non cercate di spiegare come vi sentite a chi è scettico e non capisce.

Se siete malati di CFS, ricordate che ciò che conta non è quello che gli altri possono pensare di voi, ma quello che pensa il nostro Creatore, Geova Dio. Egli comprende la vostra situazione, e vi ama davvero per qualsiasi cosa facciate per servirlo. Potete star certi che Geova e gli angeli non guardano la vostra produttività bensì, come nel caso di Giobbe, il vostro atteggiamento, la vostra perseveranza e la vostra fedeltà.

Susan, che è stata costretta a letto dalla CFS per quasi due anni, ha detto che una delle caratteristiche più negative della CFS è che può far pensare che la vita non abbia alcun senso. Perciò raccomanda: “Trovate cose che vi diano gioia e soddisfazione. Io ho tre piante di violette d’Africa, e ogni giorno guardo se ci sono nuovi boccioli”. Ma la cosa più importante, dice, è “confidare in Geova pregando e dare la precedenza alla propria spiritualità”.

Molti malati dicono che trovano utile ascoltare le registrazioni su cassetta della Bibbia e delle riviste Torre di Guardia e Svegliatevi! È significativo il commento che ha fatto Priscilla, menzionata nel secondo articolo, quando ha detto che una volta che si arriva al punto di smettere di crucciarsi per ciò che si è perduto “la CFS non è più così opprimente”. E ha aggiunto: “Per evitare di pensare che questa situazione durerà per sempre, ho messo bene in vista nella stanza versetti biblici incoraggianti”.

Che dire delle cure?

Attualmente i medici possono fare poco più che curare i sintomi. Il farmaco sperimentale Ampligen aveva destato grandi speranze. Molti che venivano curati con esso sembravano migliorare, ma in alcuni pazienti si sono verificati effetti collaterali che hanno indotto la FDA (l’ente americano che controlla alimenti e farmaci) a sospendere l’uso di questo medicinale.

I malati di CFS spesso soffrono anche di disturbi del sonno, insonnia inclusa. È interessante che alcuni pazienti, ma non tutti, riescono a dormire meglio e quindi migliorano se viene loro somministrato un antidepressivo (a volte basta un centesimo della dose raccomandata per curare la depressione). Beverly evitò questi medicinali per anni ma alla fine ne provò uno. “Il beneficio che provai fu così grande”, disse, “che rimpiango solo di non aver cominciato prima”.

“Per curare la CFS sono stati provati molti altri metodi [comprese terapie “alternative” che alcuni pazienti trovano allettanti quando le terapie convenzionali falliscono]”, osservava la rivista The Female Patient. “Tra questi ci sono diversi medicinali, fisioterapia, . . . agopuntura, omeopatia, naturopatia, terapia ‘anti-candida’ e medicina ayurvedica, fra le altre cose”.

Questo periodico medico suggeriva: “A prescindere dalle sue convinzioni personali, il medico dovrebbe avere una certa conoscenza di tali [terapie] per capire e consigliare meglio il paziente. Molti pazienti sono già grati quando trovano un medico che li ascolta e prende sul serio il loro elenco di disturbi. . . . La maggior parte dei malati di CFS può essere aiutata a sentirsi meglio — anche solo essendo rassicurata che c’è qualcuno dalla loro parte in campo medico — e molti possono migliorare moltissimo”.

Dal momento che non esiste una cura, alcuni mettono in dubbio l’importanza di andare dal medico. L’enorme vantaggio di rivolgersi a un medico è che le analisi possono escludere che si tratti di altre malattie che possono avere sintomi simili, come cancro, sclerosi multipla, lupus e morbo di Lyme. Se queste malattie vengono diagnosticate precocemente, si può instaurare una terapia valida. Una rivista raccomanda ai medici: “Una volta diagnosticata [la CFS], la cosa migliore è indirizzare il paziente a un centro di studio specializzato per la sindrome da stanchezza cronica”. — Emergency Medicine.

Il riposo viene considerato la miglior terapia, ma bisogna trovare il giusto equilibrio. Il suggerimento migliore è: Trovate il giusto ritmo per voi stessi. Riconoscete i vostri limiti e datevi da fare senza superarli, giorno dopo giorno, settimana dopo settimana, mese dopo mese. Un moderato esercizio fisico, come camminare o nuotare in una piscina riscaldata, può essere utile a patto che non si arrivi al punto di sentirsi spossati fisicamente o mentalmente. È anche importante avere una dieta sana che contribuisca a rinforzare il sistema immunitario.

Chi soffre di questa malattia potrebbe cadere nella disperazione, come illustra il tragico caso di Tracy, una malata che in preda allo sconforto si è suicidata. Ma la vera soluzione non è la morte. Dopo il suo tragico gesto una sua amica ha detto: “So cosa Tracy voleva in realtà. Non voleva morire. Voleva vivere, ma vivere senza soffrire. E questo deve essere il nostro obiettivo”. Sì, vivere senza soffrire è un obiettivo eccellente. Perciò orientate le vostre speranze non sul morire, bensì sul sopravvivere per raggiungere questo obiettivo, non importa quando.

La CFS non è che un’altra delle molte strane malattie che oggi piagano l’umanità. Per quanti progressi possa fare la scienza medica, ci vorrà qualcosa di più della medicina umana per curarle tutte. Il Grande Medico, Geova Dio, si prefigge di fare proprio questo — portare a una guarigione da tutte le malattie a livello mondiale — mediante l’amorevole disposizione del dominio del suo Regno. In quel tempo “nessun residente dirà: ‘Sono malato’”. Questa è l’infallibile promessa di Dio! — Isaia 33:24.

[Riquadro alle pagine 12 e 13]

Come aiutare chi soffre di CFS

Cose da non dire e da non fare

◆ “Hai davvero una bella cera”, o “Non sembri affatto malato”. Dicendo queste cose date al malato l’impressione di non credere alla gravità dei suoi sintomi.

◆ “Anch’io mi sento stanco”. Così si minimizzano le sofferenze del malato. La CFS implica molto più della semplice stanchezza. È una malattia dolorosa e debilitante.

◆ “Sono stanco. Mi sa che forse ho anch’io la CFS”. Qualcuno potrebbe dire una cosa del genere per scherzo, ma non c’è nulla da scherzare sulla CFS.

◆ “Magari potessi prendermi io qualche giorno di riposo per ricuperare le mie ore di sonno”. Chi soffre di CFS non è in vacanza.

◆ “Lavoravi troppo. È per questo che ti sei ammalato”. Questo potrebbe far pensare all’ammalato che quanto sta succedendo è colpa sua.

◆ “Come stai?” Non chiedetelo a meno che non vi interessi veramente saperlo. Ad essere onesti, di solito il malato si sente malissimo ma potrebbe non voler lamentarsi.

◆ “La tal dei tali ha avuto la CFS e nel giro di un solo anno è guarita”. Ogni caso di CFS è diverso per durata e gravità, e indicare la rapida guarigione di un altro può essere scoraggiante per chi ne soffre da più tempo.

◆ Non offrite consigli medici a meno che non vi vengano richiesti e che non siate qualificati per darli.

◆ Non insinuate ai malati di CFS che le eventuali ricadute sono dovute a qualcosa che hanno fatto.

Cose da dire e da fare

◆ Fate vedere che credete che sono veramente malati.

◆ Telefonate al malato o andatelo a trovare. Di solito è bene telefonare prima.

◆ Rispettate eventuali restrizioni relative alle visite o alle telefonate.

◆ Se la persona non può ricevere visite, mandate un bigliettino o una lettera. I malati spesso non vedono l’ora di aprire la posta del giorno.

◆ Siate comprensivi. A volte questo significa semplicemente riconoscere ciò che il malato sta passando.

◆ Offritevi di sbrigare commissioni per il malato, fargli la spesa, portarlo dal dottore e così via.

◆ Potete dire semplicemente: “Che piacere vederti! Geova apprezza molto la tua fedele perseveranza”.