Quando ci si trova di fronte a un grave problema di salute

SENTIRSI diagnosticare una malattia cronica e invalidante o capire che un incidente subìto ci lascerà con un’invalidità permanente è una delle esperienze più dolorose che possano capitare. Che la diagnosi venga comunicata in un confortevole studio medico o che ci si trovi faccia a faccia con la propria invalidità nel viavai di un pronto soccorso affollato, la prima reazione è probabilmente uno stato di shock e di incredulità. Non siamo preparati ad affrontare il turbine di emozioni che ci assale quando un grave problema di salute ci sconvolge la vita.

Prigionieri di un vortice di emozioni

“QUANDO mi dissero che avevo una malattia potenzialmente letale”, ricorda un uomo avanti con gli anni, “cercai di accantonare le mie paure, ma il senso di incertezza mi sfibrava”. Le sue parole sottolineano il fatto che una malattia, oltre a colpire nel fisico, assesta un duro colpo anche a livello emotivo. Nondimeno, ci sono persone che reggono bene questi colpi. Molte di loro desiderano rassicurarvi, spiegandovi che è possibile far fronte a una malattia cronica. Ma prima di vedere cosa potete fare, esaminiamo un po’ più da vicino alcune emozioni con cui inizialmente potreste trovarvi a fare i conti.

Incredulità, negazione, disforia

Le emozioni che provate voi possono essere molto diverse da quelle di altri. Nondimeno, operatori sanitari e persone inferme dicono che esistono diverse emozioni che accomunano spesso coloro che si trovano di colpo di fronte a un grave problema di salute. Allo shock e all’incredulità iniziali può subentrare un sentimento di negazione: ‘Non può essere vero’. ‘Ci dev’essere un errore’. ‘Avranno scambiato qualche provetta’. Descrivendo la sua reazione quando venne a sapere che aveva un tumore, una donna ha detto: “Ti viene voglia di infilare la testa sotto le coperte, nella speranza che quando la tirerai fuori di nuovo sarà tutto passato”.

Tuttavia, man mano che si prende coscienza della realtà, la negazione può lasciare il posto alla disforia, uno stato d’animo di oppressione angosciosa e di tristezza. Possono assalirvi domande come: ‘Quanto tempo mi resta da vivere?’, ‘Sono condannato a soffrire per il resto dei miei giorni?’ e altre simili. Forse vi piacerebbe tornare indietro nel tempo, a prima della diagnosi, ma non è possibile. Ben presto potreste essere travolti da una valanga di altre emozioni forti e dolorose. Quali sono alcune di esse?

Incertezza, ansia, paura

Una malattia grave provoca grande incertezza e ansia. “A volte l’imprevedibilità della mia situazione è molto frustrante”, dice un uomo affetto dal morbo di Parkinson. “Ogni giorno devo aspettare e vedere cosa succederà”. La malattia può anche spaventarvi. Se vi ha colpito senza preavviso, può darsi che proviate una gran paura. Se invece la diagnosi è arrivata dopo che per anni avete sofferto di sintomi che i medici non avevano saputo interpretare, la paura può essere più insidiosa. All’inizio potreste persino provare un senso di sollievo, pensando che gli altri finalmente crederanno che state male per davvero e che non state recitando. Ben presto, però, al sollievo può subentrare la paura quando vi rendete conto di ciò che comporta la diagnosi.

Un’altra cosa che potrebbe preoccuparvi è la paura di non avere più il controllo della vostra vita. Soprattutto se per voi è importante avere un certo grado di indipendenza, il pensiero di dipendere sempre più dagli altri può farvi rabbrividire. Potreste temere che la malattia stia cominciando a dominare la vostra vita e a condizionare ogni vostro movimento.

Rabbia, vergogna, solitudine

Il fatto di avvertire una crescente perdita di controllo potrebbe anche scatenare un senso di rabbia. Potreste chiedervi: ‘Perché proprio a me? Cosa ho fatto per meritare questo?’ Il vostro problema di salute sembra ingiusto e assurdo. Potreste anche essere sopraffatti dalla vergogna e dalla disperazione. Un uomo che è paralizzato ricorda: “Mi vergognavo da morire del fatto che tutto questo mi fosse successo per colpa di uno stupido incidente!”

Potreste anche cominciare a sentirvi isolati. L’isolamento fisico porta facilmente all’isolamento sociale. Se il vostro problema di salute vi costringe a rimanere in casa, probabilmente non potete più stare insieme ai vecchi amici. Eppure sentite più che mai il desiderio e il bisogno di compagnia. Dopo una raffica iniziale di visite e telefonate, può succedere sempre più di rado che qualcuno faccia un salto da voi o vi telefoni.

Dal momento che vedere allontanarsi gli amici fa male, può darsi che abbiate reagito a questa esperienza dolorosa chiudendovi in voi stessi. Naturalmente, è comprensibile che abbiate bisogno di un po’ di tempo prima di affrontare nuovamente gli altri. Ma se a questo punto tagliate sempre di più i ponti con gli altri, potreste passare dall’isolamento sociale (quando gli altri non vengono a trovarvi) all’isolamento emotivo (quando siete voi a non voler vedere gli altri). In entrambi i casi, potreste trovarvi a lottare con un forte senso di solitudine.a A volte potreste addirittura chiedervi se ce la farete ad affrontare un altro giorno.

Imparare dagli altri

Ma c’è speranza. Se vi siete trovati di recente ad affrontare un grosso problema di salute, ci sono delle cose pratiche che potete fare per riacquistare in una certa misura il controllo della vostra vita.

È ovvio che questa serie di articoli non eliminerà il vostro problema di salute, qualunque esso sia. Può darsi, però, che le informazioni presentate vi aiutino a vedere come convivere con esso. Una donna con un tumore ha così riassunto le fasi che ha attraversato: “Dopo la negazione ho provato molta rabbia e infine mi sono messa a cercare le risorse a mia disposizione”. Anche voi potete fare la stessa cosa, rivolgendovi a persone che hanno affrontato gli stessi problemi prima di voi e imparando da loro come sfruttare le risorse a vostra disposizione.

[Nota in calce]

Come vivere bene nonostante la malattia?

SIATE certi che il turbine di emozioni che probabilmente provate è del tutto giustificato. Anche se la vostra malattia o invalidità è un dato di fatto, la mente non vuole accettare i cambiamenti che essa vi ha imposto. Potrebbe sembrare che tra voi e la vostra malattia si sia instaurata una specie di braccio di ferro, un conflitto tra quello che eravate e quello che potreste diventare. E in questo momento potrebbe sembrare che ad avere la meglio sia la malattia. Ma potete ribaltare la situazione. Come?

“Quando una malattia provoca una perdita”, osserva la dott. Kitty Stein, “sotto molti aspetti si soffre come quando muore una persona cara”. Perciò, se avete perso una cosa così preziosa come la salute, è più che normale che vi concediate il tempo di piangere, come fareste se aveste perso un vostro caro. Anzi, può darsi che non abbiate perso solo la salute. Una donna spiega: “Ho dovuto rinunciare al lavoro. . . . Ho dovuto rinunciare all’indipendenza di cui avevo sempre goduto”. Nondimeno, mantenete un punto di vista equilibrato circa le cose che avete perduto. “Dovete piangere le cose perdute”, aggiunge la Stein, lei stessa affetta da sclerosi multipla, “ma dovete anche capire che cosa vi resta”. In effetti, una volta asciugate le lacrime iniziali, vedrete che vi restano importanti risorse a cui attingere. Innanzi tutto, avete la capacità di adattarvi.

Un marinaio non può controllare una tempesta, ma può affrontarla con successo agendo sulla velatura della propria barca. Analogamente, può darsi che non possiate far nulla per controllare la malattia che vi ha sconvolto la vita, ma potete affrontarla agendo sulla vostra “velatura”, ovvero sulle vostre risorse fisiche, psicologiche ed emotive. Cosa ha aiutato altri malati cronici a far questo?

Informatevi sulla vostra malattia

Una volta superato l’impatto iniziale della diagnosi, molti concludono che conoscere la dolorosa verità è meglio che vivere nell’incertezza e nella paura. Mentre la paura può paralizzarvi, sapere cosa vi sta succedendo vi permette di pensare a cosa potete fare, e spesso questo ha di per sé un effetto positivo. “Qualsiasi cosa vi preoccupi, notate quanto vi sentite meglio quando ideate un piano per farvi fronte”, osserva David Spiegel, della Stanford University. “Molto prima di fare effettivamente qualcosa, potete ridurre la sensazione di disagio progettando il da farsi”.

Può darsi che sentiate il bisogno di saperne di più sulla vostra malattia. Un proverbio biblico dice che “l’uomo di conoscenza rafforza la potenza”. (Proverbi 24:5) “Procuratevi dei libri dalla biblioteca. Imparate più cose che potete sulla vostra malattia”, suggerisce un uomo costretto a letto. Imparando quali sono le cure disponibili e i metodi per far fronte alla malattia, potreste scoprire che la vostra situazione forse non è così disperata come temevate. Potreste persino trovare qualche motivo per essere ottimisti.

Ma il vostro vero obiettivo non è arrivare a comprendere la malattia a livello razionale. Spiegel spiega: “Questa acquisizione di informazioni fa parte di un importante processo in cui la persona accetta la malattia, se ne fa una ragione e comincia a vederla in maniera equilibrata”. Accettare l’idea che la vostra vita è cambiata ma non è finita è un processo delicato e spesso lento. Ma questo passo avanti — dal comprendere la malattia a livello razionale all’accettarla a livello emotivo — voi lo potete fare. Come?

Trovare un difficile equilibrio

Può darsi che dobbiate rivedere le vostre idee su cosa significa accettare la propria malattia. In fondo, accettare il fatto che state male non è un segno di fallimento, proprio come non lo è per un marinaio accettare il fatto che si trova in mezzo a una tempesta. Al contrario, un atteggiamento realistico nei confronti della tempesta lo spinge ad agire. Allo stesso modo, accettare la propria malattia non è una sconfitta, ma significa “procedere in una nuova direzione”, come ha fatto notare una donna affetta da una malattia cronica.

Anche se le vostre capacità fisiche sono diminuite, forse dovete ricordare a voi stessi che ciò non significa necessariamente che anche le vostre qualità mentali, emotive e spirituali ne abbiano risentito. Ad esempio, avete ancora l’intelligenza e la facoltà di organizzare e ragionare? Forse avete ancora il vostro sorriso cordiale, il desiderio di rendervi utili e la capacità di essere buoni ascoltatori e veri amici. Ciò che più conta, avete ancora la vostra fede in Dio.

Inoltre, ricordate che pur non potendo cambiare tutte le vostre circostanze, potete ugualmente decidere come reagire ad esse. Irene Pollin, dell’istituto americano per la lotta contro i tumori, afferma: “Il modo in cui reagite alla malattia dipende da voi. La malattia, per quanto vi condizioni, non vi potrà mai privare di questo potere”. Helen, una donna di 70 anni affetta da sclerosi multipla in uno stadio avanzato, è dello stesso avviso: “Non è tanto la malattia quanto il modo in cui reagite ad essa a determinare se ritroverete il vostro equilibrio”. Un uomo invalido da parecchi anni dice: “L’ottimismo è la chiglia che permette alla barca di rimanere dritta”. Non a caso Proverbi 18:14 afferma: “Lo spirito di un uomo può sostenere la sua malattia, ma in quanto a uno spirito abbattuto, chi lo può sollevare?”