Quando una malattia cronica colpisce una famiglia

LA FELICITÀ dei Du Toit è contagiosa. È una gioia vedere come i membri di questa famiglia si vogliono bene fra loro. Chi li incontra non direbbe mai che hanno passato tanti guai.

Per cominciare, quando Michelle, la loro primogenita, aveva due anni, Braam e Ann scoprirono che era affetta da una malattia cronica ereditaria che provoca una debilitante debolezza muscolare.

“D’un tratto”, spiega Ann, la madre, “bisogna imparare a far fronte a una malattia cronica paralizzante. Ci si rende conto che la vita in famiglia non sarà mai più la stessa”.

Ma dopo la nascita di un’altra figlia e di un figlio, questa famiglia fu colpita da un’altra disgrazia. Un giorno che i tre bambini giocavano all’aperto, all’improvviso le bambine rientrarono di corsa gridando: “Mamma! Mamma! Vieni subito. C’è qualcosa che non va con Neil!”

Ann si precipitò subito fuori, e vide che la testa di suo figlio Neil, che all’epoca aveva tre anni, ciondolava da una parte. Il bambino non riusciva a tenerla diritta.

“Fu uno shock terribile”, ricorda Ann, “e capii all’istante quello che stava succedendo. Fu una pugnalata al cuore: questo bambinetto sano avrebbe dovuto convivere anche lui con la stessa debilitante debolezza muscolare di cui soffriva la sorellina maggiore”.

“La gioia di cominciare con una famiglia sana”, dice Braam, il padre, “fu presto eclissata da alcuni dei problemi più grossi che abbiamo mai dovuto affrontare”.

Alla fine Michelle, pur ricevendo le migliori cure ospedaliere, morì in seguito a complicazioni dovute alla sua malattia. Aveva solo 14 anni. Neil continua a combattere con gli effetti della malattia.

Questo porta a chiedersi: Come fanno famiglie come i Du Toit a far fronte ai problemi che sorgono quando un componente della famiglia è affetto da una malattia cronica? Per rispondere, analizziamo alcuni modi in cui le malattie croniche influiscono sulle famiglie.

Malattie croniche: Un problema di tutta la famiglia

COS’È una malattia cronica? In parole povere, è una malattia che si protrae nel tempo. Inoltre, una professoressa spiega che una malattia cronica è “una modificazione dello stato di salute che non si può curare con un semplice intervento chirurgico o con un breve ciclo terapeutico”. Ciò che rende problematiche le malattie croniche e le relative conseguenze non è solo la natura delle malattie e delle terapie, ma il fatto che si prolungano molto nel tempo.

Inoltre, raramente gli effetti di una malattia cronica si limitano al malato. “Quasi tutti facciamo parte di una famiglia”, afferma un libro che parla delle malattie del motoneurone, “e lo shock e l’ansia che provate voi [malati] li proverà anche chi vi è vicino”. (Motor Neurone Disease—A Family Affair) Lo conferma una donna la cui figlia era malata di cancro. “Ogni membro della famiglia”, dice, “ne risentirà, sia che lo dimostri e ne sia consapevole o meno”.a

Naturalmente, non tutti reagiscono allo stesso modo. Tuttavia, se i familiari capiscono che effetto hanno le malattie croniche sulle persone in generale, probabilmente sapranno affrontare meglio i problemi specifici legati alla loro situazione particolare. E se le persone al di fuori della cerchia familiare — colleghi, compagni di scuola, vicini, amici — capiscono l’impatto che hanno le malattie croniche, potranno mostrare comprensione e dare sostegno pratico. Con questo in mente, esaminiamo alcuni modi in cui le malattie croniche potrebbero influire sulla famiglia.

Un viaggio in un paese sconosciuto

Quando una famiglia è alle prese con una malattia cronica è un po’ come se facesse un viaggio in un paese straniero. All’estero alcune cose sono molto simili a come sono in patria, mentre altre sono sconosciute o addirittura completamente diverse. Analogamente, quando un membro della famiglia soffre di una malattia cronica, sotto molti aspetti la routine familiare rimane inalterata. Certe cose, invece, cambiano radicalmente.

Innanzi tutto, la malattia stessa può stravolgere la normale routine familiare, costringendo ciascun familiare a cambiare abitudini. Lo conferma Helen, una ragazza di 14 anni la cui madre soffre di depressione grave. “Ogni giorno adattiamo il nostro programma a quello che la mamma può o non può fare”, dice.

Anche le terapie — che pure hanno lo scopo di procurare sollievo dalla malattia — possono complicare ulteriormente la nuova routine familiare. Prendete il caso di Braam e Ann, menzionati nell’articolo precedente. “Le terapie dei nostri figli ci costrinsero a cambiare radicalmente la routine quotidiana”, dice Braam. Ann spiega: “Andavamo ogni giorno avanti e indietro tra casa e ospedale. Poi, come se non bastasse, il medico ci raccomandò di dare ai bambini sei pasti leggeri al giorno per compensare le carenze alimentari dovute alla malattia. Ho dovuto cambiare completamente modo di cucinare”. Ancora più difficile era aiutarli a fare la ginnastica prescritta per rafforzare i muscoli. “Ogni giorno”, ricorda Ann, “era una battaglia”.

Man mano che il malato si abitua al disagio — e a volte al dolore — causato dalle terapie e ai continui controlli medici, ha sempre più bisogno della famiglia per ricevere aiuto pratico e sostegno emotivo. Di conseguenza, i familiari non solo devono imparare a fare cose nuove per prendersi fisicamente cura del malato, ma sono tutti costretti a cambiare atteggiamenti, emozioni, abitudini e programmi.

Com’è comprensibile, tutto questo mette sempre più a dura prova la resistenza della famiglia. La madre di una ragazza ricoverata perché malata di cancro conferma che queste cose possono essere “più pesanti di quanto uno si possa immaginare”. — Ibid., p. 263.

Incertezza prolungata

“I continui alti e bassi della malattia cronica creano uno spaventoso senso di insicurezza”, spiega un libro sull’argomento. (Coping With Chronic Illness—Overcoming Powerlessness) Non appena i componenti della famiglia si adattano a una serie di circostanze, può capitare che debbano far fronte a circostanze nuove, forse ancora più difficili. I sintomi possono andare e venire, o possono peggiorare d’un tratto, e a volte le terapie non danno i risultati attesi. Può darsi che il tipo di cura debba essere cambiato periodicamente, o che crei complicazioni impreviste. Mentre il paziente comincia a dipendere sempre più dal sostegno che la famiglia già stravolta si sta sforzando di dargli, può succedere che emozioni prima tenute sotto controllo esplodano all’improvviso.

La natura imprevedibile di molte malattie e cure solleva inevitabilmente domande come: Fino a quando durerà tutto questo? Fino a che punto peggiorerà la malattia? Quanto ancora potremo sopportare? Una malattia allo stadio terminale spesso porta a farsi la domanda più grave di tutte: “Quanto tempo rimane da vivere al malato?”

Malattia, cicli terapeutici, stanchezza e incertezza si uniscono tutti per dar luogo a un’altra conseguenza inaspettata.

Ripercussioni sulla vita sociale

“Ho dovuto superare un forte senso di isolamento: mi sentivo in trappola”, spiega Kathleen, il cui marito soffriva di depressione cronica. “Non avevo mai un attimo di tregua”, prosegue, “perché non potevamo mai invitare nessuno per stare in compagnia né accettare inviti. Alla fine, non avevamo praticamente contatti sociali”. Come Kathleen, molti finiscono per sentirsi in colpa perché non hanno mai ospiti e non accettano inviti. Perché succede questo?

La malattia stessa o gli effetti collaterali delle cure possono rendere difficile o anche impossibile accettare inviti o partecipare a trattenimenti. Forse la famiglia o il malato si vergognano della malattia, o temono di mettere in imbarazzo altri. La depressione può portare il malato a non sentirsi degno delle amicizie che aveva prima, oppure i familiari possono essere semplicemente troppo stanchi per socializzare. Per tutta una serie di motivi, le malattie croniche possono facilmente causare isolamento e solitudine all’intera famiglia.

Inoltre, non tutti sanno cosa dire o come comportarsi con una persona disabile. (Vedi il riquadro “Come dare aiuto”, a pagina 11). “Se vostro figlio è diverso dagli altri bambini, molti tendono a fissarlo e a fare commenti sconsiderati”, dice Ann. “In effetti, il genitore tende già a sentirsi in colpa per la malattia, e i loro commenti non fanno che accrescere questo senso di colpa”. Le parole di Ann toccano un altro problema che spesso le famiglie devono affrontare.

Emozioni devastanti

“Al momento della diagnosi, quasi tutte le famiglie reagiscono con shock, incredulità e diniego”, afferma una ricercatrice. “È un colpo troppo grosso”. Sì, può essere devastante venire a sapere che un proprio caro ha una malattia debilitante o potenzialmente letale. La famiglia può pensare che le sue speranze e i suoi sogni siano stati infranti: il futuro diventa incerto e subentra un grave senso di perdita e di sofferenza.

È vero che molti che hanno assistito a lungo al manifestarsi di sintomi preoccupanti in un componente della famiglia senza sapere la causa possono provare un certo sollievo quando viene formulata la diagnosi. Altri, però, possono reagire in modo diverso. Una madre sudafricana ammette: “È stato tanto doloroso sentirsi dire alla fine cosa c’era che non andava nei nostri figli che, francamente, avrei preferito non saperlo”.

Il libro Un bambino speciale in famiglia: vivere con un figlio malato o disabile spiega che “è naturale che . . . passiate attraverso una vera e propria tempesta emotiva prima di adattarvi alla nuova realtà. In certi momenti i vostri sentimenti potranno avere una tale intensità da farvi temere di non essere in grado di sopportarli”. L’autrice del libro, Diana Kimpton, i cui due figli avevano la fibrosi cistica, racconta: “Mi sentivo spaventata dalle mie stesse emozioni ed avevo bisogno di sapere che sentirsi così male era normale”.b

Non è insolito che la famiglia provi paura: paura dell’ignoto, paura della malattia, paura delle cure, paura del dolore e paura della morte. I figli in particolare possono avere molte paure che non esprimono, soprattutto se non si spiega loro in modo logico ciò che sta succedendo.

Anche la rabbia è una reazione molto comune. “I familiari”, spiega il periodico sudafricano TLC, “spesso diventano il capro espiatorio su cui il malato sfoga la sua rabbia”. A loro volta, i familiari stessi possono essere arrabbiati: con i medici perché non hanno diagnosticato il problema prima, con se stessi per aver trasmesso un difetto genetico, con il paziente perché non si è curato dovutamente, con Satana il Diavolo perché ha provocato queste sofferenze, o addirittura con Dio, ritenendolo responsabile della malattia. Un’altra reazione comune a una malattia cronica è il senso di colpa. “Praticamente ogni genitore o fratello di un bambino affetto da tumore nutre sensi di colpa”, afferma il libro Il bambino e le malattie maligne. — Cit., p. 224.

Questo turbine di emozioni spesso porta a qualche forma, più o meno grave, di depressione. “È probabilmente questa la più comune delle reazioni”, scrive una ricercatrice. E aggiunge: “Ho un archivio pieno di lettere che lo provano”. — Un bambino speciale in famiglia, cit., p. 7.

Sì, le famiglie possono farcela

Guardando le cose dal lato positivo, va detto che molte famiglie hanno scoperto che far fronte alla situazione non è poi così difficile come era sembrato all’inizio. “Le immagini prodotte dalle vostre fantasie saranno di gran lunga peggiori della realtà”, assicura Diana Kimpton. Per esperienza personale ha riscontrato che “è difficile che il futuro sia così nero come lo si immagina in quei primi giorni”. (Ibid., pp. 4, 6) State certi che altre famiglie sono sopravvissute al loro viaggio nel paese sconosciuto delle malattie croniche, e voi potete fare altrettanto. Molti hanno riscontrato che il semplice fatto di sapere che altri ci sono riusciti ha dato loro un certo grado di sollievo e speranza.

Una famiglia, però, può giustamente chiedersi: ‘Come possiamo farcela?’ Il prossimo articolo analizzerà alcuni modi in cui certe famiglie hanno fatto fronte a una malattia cronica.

[Note in calce]

[Testo in evidenza a pagina 5]

La famiglia deve prendersi cura del malato e modificare atteggiamenti, emozioni e abitudini

[Testo in evidenza a pagina 6]

Sia il malato che i familiari proveranno emozioni dolorose

[Testo in evidenza a pagina 7]

Non disperate. Altre famiglie ce l’hanno fatta. Potete farcela anche voi

[Riquadro a pagina 7]

Far fronte a una malattia cronica significa:

• Informarsi sulla malattia e su come affrontarla

• Modificare di conseguenza abitudini e programmi

• Affrontare cambiamenti nei rapporti sociali

• Sforzarsi di continuare a sentirsi normali e padroni della situazione

• Sopportare il dolore per le perdite che la malattia provoca

• Provare emozioni dolorose

• Sforzarsi di rimanere positivi

Come alcune famiglie fanno fronte a una malattia cronica

FAR fronte a una malattia cronica significa riuscire a convivere con essa e resistere alle cause di stress che si presentano. Include far fronte ai problemi che la malattia crea in modo da mantenere un certo grado di controllo e di pace mentale. E visto che una malattia cronica è un problema che coinvolge l’intera famiglia, perché la famiglia riesca a farvi fronte c’è bisogno del sostegno amorevole e leale di tutti i componenti. Analizziamo alcuni modi in cui certe famiglie fanno fronte a una malattia cronica.

L’importanza di essere bene informati

Forse non è possibile curare la malattia, ma il fatto di sapere come affrontarla può ridurre al minimo l’impatto psicologico. Questo è in armonia con un antico proverbio che dice: “L’uomo di conoscenza rafforza la potenza”. (Proverbi 24:5) Come può una famiglia imparare ad affrontare una malattia?

Per prima cosa bisogna trovare un medico comunicativo e disponibile, che sia disposto a prendersi il tempo di dare spiegazioni esaurienti al malato e alla famiglia. “Il medico ideale”, osserva il libro Un bambino speciale in famiglia, “si fa carico dei problemi dell’intera famiglia oltre a possedere le necessarie capacità professionali”. — Cit., p. 26.

Dopo ciò dovete continuare a fare domande specifiche finché non avete un quadro della situazione il più chiaro possibile. Ricordate, però, che quando si è davanti a un medico è facile farsi prendere dal nervosismo e dimenticare quello che si voleva chiedere. Potrebbe essere utile annotarsi delle domande in anticipo. In particolare, probabilmente vi interesserà sapere cosa vi potete aspettare dalla malattia e dalle terapie e cosa fare al riguardo. — Vedi il riquadro “Domande che una famiglia può fare al medico”.

È particolarmente importante dare informazioni adeguate ai fratellini di un bambino affetto da una malattia cronica. “È importante che spieghiate sin dai primi giorni ciò che non va”, raccomanda una madre. “Se non capiscono cosa sta succedendo, rischiano di sentirsi esclusi dalla cerchia familiare”. — Ibid., p. 112.

Alcune famiglie sono riuscite a trovare informazioni utili facendo ricerche in qualche biblioteca, in una libreria o su Internet; molto spesso hanno ottenuto informazioni dettagliate su malattie specifiche.

Garantire una qualità di vita ragionevole

È solo naturale che i familiari vogliano garantire al malato una qualità di vita ragionevole. Prendete il caso di Neil du Toit, menzionato nel primo articolo. Neil deve tuttora fare i conti con gli effetti debilitanti della sua malattia. Nondimeno, dedica circa 70 ore al mese alla sua attività preferita: parlare con le persone del quartiere della sua speranza basata sulla Bibbia. “Un’altra fonte di soddisfazione interiore”, dice, “è insegnare la Bibbia in congregazione”.

La qualità di vita include anche la capacità di mostrare e ricevere amore, di dedicarsi ad attività piacevoli e di alimentare la speranza. A chi è malato farebbe piacere godere la vita nei limiti concessi dalla malattia e dalle terapie. In una famiglia che da più di 25 anni lotta con una malattia, il padre spiega: “Ci piace molto stare all’aperto, ma date le limitazioni di mio figlio non possiamo fare scampagnate. Così facciamo in un altro modo. Andiamo in luoghi all’aperto dove non è necessario fare attività faticose”.

Sì, chi è malato continua ad avere capacità che gli permettono di trarre una certa soddisfazione dalla vita. A seconda della natura della malattia, molti sono ancora in grado di apprezzare la bellezza con la vista e con l’udito. Più riescono a sentirsi padroni della loro vita, più è probabile che abbiano una qualità di vita ragionevole.

Fare i conti con emozioni difficili

Per far fronte a una malattia è essenziale imparare a controllare le emozioni negative. Una di queste è l’ira. La Bibbia riconosce che una persona potrebbe avere motivo di arrabbiarsi. Ma incoraggia anche ad essere ‘lenti all’ira’. (Proverbi 14:29) Perché è saggio far questo? Secondo un libro, l’ira “può inacidirvi, amareggiarvi, portarvi a dire cose sgradevoli, di cui vi pentirete in seguito”. (Ibid., p. 9) Anche un solo scoppio d’ira può creare danni che possono richiedere molto tempo per essere riparati.

La Bibbia raccomanda: “Il sole non tramonti sul vostro stato d’irritazione”. (Efesini 4:26) Naturalmente, non possiamo fare nulla per ritardare il tramonto del sole. Ma possiamo fare qualcosa per risolvere rapidamente il nostro “stato d’irritazione” in modo da non continuare a danneggiare noi stessi e altri. E una volta riacquistata la calma, probabilmente saremo in grado di affrontare molto meglio la situazione.

Come tutte le famiglie, anche la vostra avrà sicuramente i suoi alti e bassi. Per molti è di grande aiuto potersi confidare tra loro o con un’altra persona sensibile e comprensiva. È stato senz’altro così nel caso di Kathleen, che ha assistito prima la madre, malata di cancro, e poi il marito, che soffriva di depressione cronica e poi della malattia di Alzheimer. Kathleen ammette: “Quando potevo parlare con amici comprensivi questo mi dava sollievo e conforto”. Rosemary, che ha assistito la madre per due anni, è d’accordo. “Parlare con un’amica sincera”, dice, “mi ha aiutata a non perdere l’equilibrio”.

Non sorprendetevi, però, se mentre parlate non riuscite a trattenere le lacrime. “Col pianto ci si libera delle tensioni e del dolore e ci si aiuta ad andare avanti nonostante la sofferenza”, dice il libro Un bambino speciale in famiglia.a — Cit., p. 8.

Mantenere un atteggiamento positivo

“Con il morale alto si può vincere una malattia”, scrisse il saggio re Salomone. (Proverbi 18:14, Parola del Signore) I ricercatori moderni hanno riscontrato che le aspettative dei pazienti — negative o positive che siano — spesso tendono a influenzare l’esito delle cure. Ma come può una famiglia rimanere ottimista di fronte a una malattia cronica?

Pur non ignorando la malattia, le famiglie se la cavano meglio se si concentrano sulle cose che sono ancora in grado di fare. “La situazione può rendere completamente negativi”, ammette un padre, “ma bisogna rendersi conto che rimane ancora moltissimo. Rimangono ancora la vita, la compagnia reciproca, gli amici”.

Anche se una malattia cronica non va presa alla leggera, un sano senso dell’umorismo aiuta a evitare di scivolare nel pessimismo. Il vivo senso dell’umorismo dei Du Toit illustra il punto. Collette, la sorella più piccola di Neil du Toit, spiega: “Avendo imparato a far fronte a certe situazioni, riusciamo a ridere di cose che ci capitano e che ad altri potrebbero sembrare molto irritanti. In realtà questo aiuta ad allentare la tensione”. La Bibbia assicura che “il cuore che è gioioso fa bene come un rimedio”. — Proverbi 17:22.

Gli importantissimi valori spirituali

Per stare bene spiritualmente i veri cristiani devono ‘rendere note a Dio le loro richieste con preghiera e supplicazione’. Il risultato è quello che promette la Bibbia: “La pace di Dio che sorpassa ogni pensiero custodirà i vostri cuori e le vostre facoltà mentali”. (Filippesi 4:6, 7) Dopo essersi presa cura per quasi trent’anni di due figli affetti da una malattia cronica, una madre afferma: “Abbiamo imparato che Geova aiuta davvero. Provvede vero sostegno”.

Inoltre, molti traggono forza dalle promesse bibliche di una terra paradisiaca senza dolore e sofferenze. (Rivelazione [Apocalisse] 21:3, 4) “A motivo delle malattie croniche che la nostra famiglia ha affrontato”, dice Braam, “la promessa di Dio secondo cui ‘lo zoppo salterà proprio come fa il cervo, e la lingua del muto griderà di gioia’ per noi ha un significato più profondo”. Come tanti altri, i Du Toit attendono con ansia che arrivi il Paradiso in cui “nessun residente dirà: ‘Sono malato’”. — Isaia 33:24; 35:6.

Fatevi coraggio. Lo stesso dolore e le stesse sofferenze che affliggono l’umanità dimostrano che sono imminenti condizioni migliori. (Luca 21:7, 10, 11) Nel frattempo, però, moltissimi che sono malati o che assistono malati possono confermare che Geova è davvero “il Padre delle tenere misericordie e l’Iddio di ogni conforto, che ci conforta in tutta la nostra tribolazione”. — 2 Corinti 1:3, 4.

[Nota in calce]

[Riquadro/Immagine a pagina 8]

Domande che una famiglia può fare al medico

• Come si evolverà la malattia, e con quali conseguenze?

• Quali sintomi si manifesteranno, e come si potranno tenere sotto controllo?

• Quali alternative ci sono per quanto riguarda le terapie?

• Quali sono i possibili effetti collaterali, i rischi e i benefìci delle diverse terapie?

• Cosa si può fare per migliorare la situazione, e cosa si deve evitare?

[Riquadro/Immagine a pagina 11]

Come dare aiuto

Alcuni forse esitano a fare visita o a offrire aiuto a una famiglia con un malato cronico perché non sanno cosa dire o come comportarsi. Altri magari tendono a essere autoritari e, imponendo ciò che loro reputano utile, possono accrescere le pressioni a cui è sottoposta la famiglia. Come si può dunque dare aiuto a coloro che hanno un familiare con una malattia cronica pur rispettando la loro privacy?

Ascoltate con empatia. Giacomo 1:19 incoraggia ad essere ‘pronti a udire’. Mostrate il vostro interessamento essendo buoni ascoltatori e permettendo ai familiari di sfogarsi se ne hanno il desiderio. Possono essere più inclini a farlo se vedono che usate empatia, ‘mostrando i loro medesimi sentimenti’. (1 Pietro 3:8) Non dimenticate, però, che non esistono due individui o due famiglie che reagiscono a una malattia cronica nello stesso modo. Pertanto “non date consigli a meno che non conosciate davvero tutti i particolari della malattia o della situazione”, dice Kathleen, che ha assistito prima la madre e poi il marito affetto da una malattia cronica. (Proverbi 10:19) E ricordate: anche se sapete qualcosa dell’argomento, il malato e la famiglia possono decidere di non cercare o di non accettare i vostri consigli.

Offrite aiuto pratico. Pur rispettando il bisogno di privacy della famiglia, siate disponibili quando hanno davvero bisogno di voi. (1 Corinti 10:24) Braam, citato in questa serie di articoli, dice: “I nostri amici cristiani ci hanno aiutato enormemente. Ad esempio, quando passavamo la notte all’ospedale a motivo delle condizioni critiche di Michelle, avevamo sempre al nostro fianco per tutta la notte da quattro a sei amici. Ogni volta che abbiamo avuto bisogno di aiuto, l’abbiamo ricevuto”. Ann, sua moglie, aggiunge: “Era un inverno rigido, e per due settimane ci prepararono ogni giorno una minestra diversa. Ci nutrirono con minestra calda e con il calore del loro amore”.

Pregate con loro. A volte l’aiuto pratico che potete dare è molto limitato o nullo. Tuttavia, poche cose sono altrettanto incoraggianti quanto condividere un pensiero scritturale incoraggiante o pronunciare una sentita preghiera con il malato e con i suoi familiari. (Giacomo 5:16) “Non sottovalutate mai il potere delle preghiere fatte a favore di chi ha una malattia cronica e della sua famiglia, e di quelle fatte insieme a loro”, dice Nicolas, un ragazzo di 18 anni la cui madre soffre di depressione cronica.

Sì, il giusto tipo di sostegno può aiutare una famiglia ad affrontare lo stress dovuto a una malattia cronica. La Bibbia dice: “Un amico è un compagno amorevole in ogni circostanza, e un fratello è nato per condividere i guai”. — Proverbi 17:17, The New English Bible.

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Quando la malattia è allo stadio terminale

Alcuni possono essere riluttanti a parlare della morte imminente di un familiare affetto da una malattia allo stadio terminale. Secondo un libro specializzato, però, “avere un’idea di cosa ci si può aspettare e di cosa si deve fare può aiutare a non farsi prendere dal panico”. (Caring—How to Cope) Anche se i dettagli variano a seconda delle leggi e delle consuetudini locali, ecco alcuni suggerimenti che chi assiste in casa un malato terminale potrebbe tenere presenti.

In anticipo

1. Chiedete al medico cosa potete aspettarvi negli ultimi giorni e nelle ultime ore, e cosa dovete fare se il decesso avviene di notte.

2. Fate un elenco di coloro che bisognerà informare del decesso.

3. Analizzate le varie opzioni per il funerale:

• Quali sono le volontà del malato?

• Sepoltura o cremazione? Paragonate costi e servizi di varie imprese di pompe funebri.

• Quando si dovrebbe tenere il funerale? Concedete a chi verrà da lontano il tempo necessario per il viaggio.

• Chi pronuncerà il discorso funebre?

• Dove si terrà questo discorso?

4. Anche se è sotto l’effetto dei sedativi, il malato può essere ugualmente consapevole di ciò che si dice e si fa intorno a lui. State attenti a non dire in sua presenza niente che non vorreste che sentisse. Per rassicurarlo, parlategli con calma e tenendogli la mano.

Quando la persona cara muore

Ecco alcune cose che altri possono fare per aiutare i familiari:

1. Permettete ai familiari di rimanere soli con il defunto per un tempo ragionevole, così che possano cominciare ad accettare l’idea della morte.

2. Pregate con loro.

3. Quando sono pronti, i familiari potrebbero apprezzare che qualcuno li aiuti a informare:

• Un medico perché accerti la morte e provveda un referto.

• Un’impresa di pompe funebri, un obitorio o un crematorio perché prendano in consegna la salma.

• Parenti e amici. (Si potrebbe dire con tatto qualcosa del genere: “La chiamo in relazione a [nome del deceduto]. Purtroppo devo darle una brutta notizia. Come sa, da tempo soffriva di [malattia], e [quando e dove] è venuto a mancare”).

• La redazione di un quotidiano nel caso si desideri pubblicare un necrologio.

4. I familiari potrebbero desiderare che qualcuno li accompagni e li aiuti a sbrigare le pratiche per il funerale.