Fibromyalgie begrijpen en ermee leven

HEBT u overal pijn? Bent u ontzettend moe? Bent u als u ’s morgens wakker wordt stijf en uitgeput? Laat uw geheugen u soms in de steek? Dit zouden enkele symptomen kunnen zijn van het fibromyalgiesyndroom (FMS).

„Ik zal die ochtend in 1989 nooit vergeten toen ik wakker werd en 45 minuten verlamd was”, zegt Ted.a Zo begon Teds strijd tegen fibromyalgie, wat in wezen „pijn in de pezen, het bindweefsel en de spieren” betekent.

Misschien heeft een vriend of een familielid van u FMS. Hoe kunt u helpen? Of als u de ziekte hebt, wat kan eraan gedaan worden? Goed geïnformeerd zijn is een grote hulp om dit probleem te begrijpen en ermee te leven. Maar niet iedereen die de bovenstaande symptomen heeft, hoeft noodzakelijkerwijs FMS te hebben.

Fibromyalgie definiëren

Volgens het Amerikaanse College voor Reumatologie „is de diagnose fibromyalgie gebaseerd op het feit dat de patiënt een voorgeschiedenis heeft van chronische pijn in het hele lichaam en dat de arts op specifieke plekken pijnlijke drukpunten aantreft”. Er zijn ook nog andere symptomen, waarvan sommige lijken op die van het chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS).

Ja, veel mensen die FMS hebben, lijden ook aan CVS en andere kwalen. Depressiviteit en abnormale angst komen onder personen die aan FMS lijden veel voor, en naar het schijnt is FMS meestal de oorzaak en niet het gevolg van deze problemen. FMS kan verergeren door externe omstandigheden zoals te veel of te weinig lichaamsbeweging, een optrekkend koufront, een slapeloze nacht of toegenomen stress.

FMS, voorheen bekend onder verschillende namen waaronder fibrositis, werkt niet misvormend of verlammend, en is evenmin op zichzelf levensbedreigend. Hoewel niet met zekerheid gezegd kan worden dat FMS erfelijk is, heeft men de ziekte bij meerdere leden van sommige families vastgesteld. FMS treft miljoenen mensen en komt bij volwassenen van alle leeftijden voor, terwijl er meer vrouwen dan mannen door getroffen worden.

De oorzaak van FMS

Er zijn verschillende theorieën geopperd met betrekking tot de oorzaak van FMS. Het zou een virus kunnen zijn of een verstoord evenwicht van de neurotransmitter serotonine, die de slaap beïnvloedt, en van chemische stoffen zoals endorfinen, de natuurlijke pijnstillers van het lichaam. Er wordt nog steeds onderzoek gedaan naar deze en andere theorieën.

Onder een microscoop zien de spieren van degenen die aan FMS lijden er gezond uit, maar de energieproducerende delen van de cellen functioneren wellicht niet normaal. Zowel de oorzaak als de remedie zijn onbekend. In veel gevallen brengt de patiënt een bepaalde fysiek of emotioneel traumatische omstandigheid in verband met het begin van zijn of haar symptomen, terwijl het begin bij anderen minder duidelijk was.

Problemen bij het stellen van de diagnose

Aangezien de meeste symptomen van FMS ook bij andere aandoeningen aangetroffen kunnen worden, zegt dr. Carla Ockley, uit Canada: „FMS is niet altijd het eerste waarnaar wordt gezocht wanneer er een patiënt binnenkomt met pijn in zijn gewrichten. Als er na verschillende bezoeken nog steeds problemen bestaan, dan gaan wij dieper graven. Wanneer de diagnose FMS wordt gesteld, stuur ik de patiënt gewoonlijk naar een reumatoloog om de diagnose te bevestigen.”

Tot voor kort was er echter geen criterium voor de diagnose FMS, dus was het probleem subjectief — dat wil zeggen alleen voor de patiënt waarneembaar — en de onderzoeksresultaten waren normaal. Veel artsen waren er daardoor niet mee bekend. Een vrouw die Rachel heet, klaagt: „Ik ben 25 jaar lang naar verschillende artsen gegaan en heb duizenden dollars uitgegeven voordat bij mij de juiste diagnose werd gesteld: FMS.”

Waar kan dan hulp gevonden worden als u denkt dat u fibromyalgie hebt? In haar boek When Muscle Pain Won’t Go Away raadt Gayle Backstrom aan contact te zoeken met de plaatselijke afdeling van de artritisstichting of met een reumatoloog.

Behandeling

Tot nu toe is er geen getoetste remedie gevonden voor FMS, en daarom is behandeling gewoonlijk gericht op de symptomen. Een van de voornaamste aspecten is pijn, die net als de andere symptomen van persoon tot persoon verschilt en zelfs bij dezelfde persoon van dag tot dag varieert.

Wat het probleem nog groter maakt is dat pijnstillende medicijnen en sommige behandelingsvormen na verloop van tijd hun effect schijnen te verliezen. Gayle Backstrom raadt aan: „Vaak zult u, wanneer u ze later opnieuw probeert, weer een periode van positieve resultaten meemaken.” Natuurlijk dient u eerst uw dokter te raadplegen. Ook bestaat het gevaar van bijwerkingen of verslaving. Daarom „dienen sterke pijnstillers vermeden te worden”, zo beveelt het Amerikaanse College voor Reumatologie aan.

Een ander belangrijk aspect is een tekort aan onmisbare slaap tengevolge van pijn en andere stoornissen. Melanie gebruikt een lichaamskussen tegen de pijn en het gezoem van een luchtbevochtiger om lawaai van buitenaf te compenseren. Andere hulpmiddelen zijn wellicht oordopjes en een schuimrubberen onderlegger of een zogenoemd noppenmatras.b Dr. Dwayne Ayers uit North Carolina zegt: „Als ik mijn patiënten eenmaal heb geholpen beter te slapen, reageren zij beter op de andere behandelingen.”

Volgens het National Institute of Arthritis and Musculoskeletal and Skin Diseases „kunnen fibromyalgiepatiënten baat hebben bij een combinatie van oefeningen, medicijnen, fysiotherapie en ontspanning”. Andere behandelingsmethoden kunnen massagetherapie, stressbeheersing en rekoefeningen omvatten. Maar voor iemand die voortdurend pijn heeft of moe is, kan oefenen onmogelijk lijken. Daarom doen sommigen de aanbeveling heel langzaam te beginnen. En raadpleeg beslist uw dokter voordat u met een oefenprogramma begint.

In de uitgave van juli 1997 van de krant Fibromyalgia Network wordt Sharon Clark aangehaald, een fysiologe en onderzoekster in Portland (Oregon), die zegt dat als u niet 20 of 30 minuten lang kunt oefenen, „u wel zes keer per dag een wandelingetje van 5 minuten kunt maken, en dat zal gunstige resultaten hebben”. Door gematigde aerobic-achtige oefeningen neemt de produktie van endorfinen toe, slaapt u beter en worden het lichaam en de spieren van zuurstof voorzien.

Maar iedereen is anders, en personen kunnen in verschillende mate FMS hebben. Elaine vertelt ons: „Het is voor mij een hele prestatie om één keer mijn oprit op en neer te lopen, terwijl een goede vriendin van mij die ook FMS heeft wel anderhalve kilometer kan lopen.” Dit is geen kwestie van „zonder strijd geen overwinning”, maar de formule is wel „geef het niet op”. Ted, die CVS en FMS heeft, zegt: „In het begin kon ik mijn trimfiets slechts één keer per week twee of drie minuten gebruiken. Nu oefen ik drie of vier keer per week 20 minuten lang. Maar ik heb er vier jaar over gedaan om zover te komen.”

Hoe staat het met alternatieve benaderingen, zoals acupunctuur, chiropractie en andere behandelingswijzen of het gebruik van kruiden of andere voedingssupplementen? Hoewel velen beweren dat zij door bovenstaande behandelingsmethoden vooruitgegaan zijn, is dat met anderen niet het geval. Onderzoekers bestuderen een aantal van deze methoden, maar de resultaten laten nog steeds geen definitieve conclusies toe.

Soms veroorzaken medicijnen een hongergevoel, of wordt eten een manier om met angst om te gaan. Maar door een hoger lichaamsgewicht worden de spieren zwaarder belast, wat meer pijn tot gevolg heeft. Daarom zal een arts in sommige gevallen aanbevelen een paar kilo af te vallen.

Wanneer de diagnose FMS wordt gesteld, kan dat paniek en woede veroorzaken. Maar er zijn manieren om met zulke normale gevoelens om te gaan zodat niemand er schade van ondervindt. Verdriet is nog een veel voorkomende reactie. Het is natuurlijk om te treuren als wij iets hebben verloren wat ons zo dierbaar was als onze gezondheid.

Wanneer FMS uw werk beïnvloedt

Personen die FMS hebben, krijgen misschien problemen met hun werk. Li deed al jaren hetzelfde werk, maar dat werd door haar gezondheid steeds moeilijker. Na met haar werkgevers gesproken te hebben, kon zij bij hetzelfde bedrijf een part-timebaan krijgen, en dit was een verlichting voor haar. Tot haar verbazing werd ook haar uurloon verhoogd.

Een bezigheidstherapeut of een fysiotherapeut kan u helpen naar manieren te zoeken om uw werk zo te doen dat uw lichaam minder wordt belast. Lisa merkte dat het nuttig was een bureaustoel met armleuningen te gebruiken. Yvonne kreeg de aanbeveling niet alleen een andere stoel maar ook een ander bureau te nemen. Mocht het echter nodig worden ander werk te zoeken, dan zijn er instanties die u hulp kunnen bieden.

Hoe u kunt helpen

Alle gezinsleden, zelfs de kleinen, kunnen meer te weten komen over FMS en gaan begrijpen dat ook al ziet de FMS-lijder er gezond uit, hij of zij een chronische ziekte heeft die pijn en vermoeidheid veroorzaakt. Ook een goede communicatie is onmisbaar. Jennie zegt: „Wij hebben van tijd tot tijd gezinsbesprekingen om te zien hoe iedereen kan helpen.” Wat er in grote mate toe bijdraagt dat iemand erin slaagt met FMS te leven, is dat hij leert zuinig om te springen met zijn energie terwijl hij toch dingen gedaan krijgt. Hier is misschien wat vindingrijkheid voor nodig, samen met medewerking van anderen. Ook hier kan een bezigheidstherapeut een hulp blijken te zijn.

U kunt een vriend met FMS helpen door een niet-veroordelend „horend oor” te zijn. Probeer gesprekken positief te houden, en laat fibromyalgie niet de hele conversatie overheersen. Wat moet u wel en niet zeggen? Zie voor suggesties het kader op bladzijde 23. Lijdt u aan FMS, probeer dan meerdere personen te hebben die een „horend oor” zijn, zodat niet alles op één persoon neerkomt. En bedenk dat niet iedereen altijd van alles over uw FMS wil horen.

U aanpassen aan de veranderingen

In sommige gevallen zijn wij geneigd ons aan veranderingen te ergeren, vooral aan gedwongen veranderingen. Maar een fysiotherapeut die zo’n honderd lijders aan FMS heeft geholpen, vertelt ons: „Ik probeer hen te laten begrijpen dat zij hun situatie moeten accepteren. Zij moeten ook enkele veranderingen in hun leven aanbrengen en zich niet laten ontmoedigen door een tijdelijke terugval of opleving. Door zelfbehandeling, kennis, begrip en oefening kunnen zij hun FMS beheersen in plaats van toe te laten dat de ziekte hen beheerst.”

Dave, die FMS heeft, zegt: „Hoewel de neiging bestaat meer te doen op een van je betere dagen, is het misschien verstandiger je energie te sparen voor de volgende dag zodat je niet voor de rest van de week in bed belandt.” Toch bent u soms misschien van mening dat een evenement of een speciale gelegenheid het waard is er later voor te lijden. Het is niet altijd raadzaam te proberen uw FMS te verbergen, vooral voor hen die echt om u geven. En probeer ook gevoel voor humor te houden. „Ik merk dat ik gewoonlijk beter slaap als ik eens lekker heb gelachen of naar een goede komedie heb gekeken”, merkt André op.

Bedenk ook dat Jehovah uw niveau van activiteit niet vergelijkt met dat van anderen maar waardering heeft voor het geloof en de diepe liefde die u toont (Markus 12:41-44). Belangrijk is in overeenstemming met uw beperkingen te leren leven, en niet overdreven voorzichtig maar ook niet roekeloos te zijn. Vertrouw erop dat Jehovah God u de wijsheid en de kracht geeft om te doen wat in uw vermogen ligt (2 Korinthiërs 4:16). En houd steeds de belofte in gedachte van een tijd die binnenkort aanbreekt waarin deze aarde een paradijs zal zijn en „geen inwoner zal zeggen: ’Ik ben ziek’” (Jesaja 33:24). Ja, er komt een dag dat u weer gezond zult zijn!

[Voetnoten]

[Kader op blz. 22]

Vertroosting uit de bijbel

• Jehovah redt de verbrijzelden van geest. — Psalm 34:18.

• Jehovah zal u schragen. — Psalm 41:3.

• Werp al uw lasten op Jehovah; hij zorgt voor u. — Psalm 55:22; 1 Petrus 5:7.

• Jehovah is blij met uw van harte verrichte inspanningen om hem te dienen, hoe beperkt die dienst misschien ook is. — Mattheüs 13:8; Galaten 6:4; Kolossenzen 3:23, 24.

• Wij geven de moed niet op. — 2 Korinthiërs 4:16-18.

[Kader op blz. 23]

Wat u kunt zeggen

• Fijn je te zien.

• Het heeft je vast veel moeite gekost hier te komen.

• Ik ben er om je te helpen. Ik geef om je.

• Ik heb waardering voor wat je kunt doen.

Wat u niet moet zeggen

• Ik begrijp wat je doormaakt.

• Je ziet er goed uit. Hoe kun je nu ziek zijn?

• Bel me als je iets nodig hebt.

[Diagrammen op blz. 21]

(Zie publicatie voor volledig gezette tekst)

De zwarte stippen zijn enkele van de pijnlijke drukpunten waarnaar wordt gekeken bij het stellen van de diagnose fibromyalgie

[Illustratie op blz. 24]

Een goede communicatie en gezinsbesprekingen zijn onmisbaar