Nosso filho — deficiente físico!
QUE espera ansiosa! Nosso primeiro filho estava para nascer. Eu estava no hospital naquele dia, não como usualmente estou, com um bisturi na mão, mas equipado com uma câmara fotográfica para documentar este grande evento em nossas vidas. Meu coração bateu mais rápido quando vi a minúscula cabeça vagarosamente começar a emergir. Meu filho e herdeiro! E então — que desapontamento! Ele era obviamente deficiente físico — tinha lábio leporino unilateral e, como descobri mais tarde, uma fenda palatina completa! Fiquei todo entorpecido e comecei a tremer de desespero. Imediatamente deram um sedativo à minha esposa, para evitar que sofresse o mesmo choque. Meus olhos estavam cheios de lágrimas quando deixei a sala de operação.
Mais tarde, na enfermaria do hospital, chorei de pura desilusão. Por que nós? Nosso primeiro filho! Por que aconteceu isso conosco? Como reagiria minha querida esposa, Isaura, ao saber disso? Depois, à medida que recuperava a calma, comecei a raciocinar mais claramente.
Lembrei-me de que a Bíblia ensina que todos nós somos imperfeitos, sujeitos a fraquezas, doenças e falhas. Nosso filho nasceu fisicamente deficiente porque nós, seus pais, somos imperfeitos. Alguma anomalia em nossa constituição genética ou no meio ambiente causou esta deficiência. De nossa própria parte, herdamos a imperfeição de nossos antepassados e, originalmente, de nossos primeiros pais, Adão e Eva. Quão aliviado me sentia por não ter acusado a Deus por aquilo que para mim era um tremendo desapontamento! — Salmo 51:5; Romanos 5:12.
Era apenas natural para mim, como cirurgião, imaginar o que meus estudos de medicina indicavam como causa para essa deficiência. Nenhum fator pode ser isolado como a causa. Stress, medicamentos tais como antibióticos ou contraceptivos, poluição e hereditariedade são considerados possíveis fatores.
Como Enfrentar o Desafio?
Seja qual fosse a causa em nosso caso particular, o problema principal era: Como enfrentar o desafio? Lembrei-me de um colega dos tempos de estudante de medicina que também nascera com uma fenda palatina e labial e que havia sido operado. Mas que dificuldade teve quando criança para se fazer entender! Lembrei-me especialmente dos problemas psicológicos que teve de enfrentar devido a palavras desamorosas, até mesmo arremedo, da parte de outros. Poderíamos preparar nosso filho para enfrentar isso? Ainda mais crucial no momento: Como contar à minha esposa, de modo a minimizar o golpe para ela? Tentei uma vez, apenas para ter de abandonar o quarto antes que irrompesse em lágrimas.
Impaciente para ver seu filho, Isaura perguntou-me no segundo dia: “Que há de errado com o nosso bebê? Quero vê-lo.” Perdendo minha postura profissional de atender os pacientes, lacrimosamente contei a ela. “Isso é tudo?”, foi sua surpreendente resposta. “O mais importante é que ele está vivo. Eu ficaria realmente triste se ele fosse natimorto, mas é nosso filho e está vivo! Quero cuidar dele.”
Eu estava completamente despreparado para a serenidade com que ela reagiu, e me senti envergonhado de minhas reações anteriores, principalmente quando vi com que ternura ela o tomou em seus braços. Pressionando-a mais tarde sobre isso, ela respondeu: É claro que eu sabia que ele tinha algum problema. Lembre-se de que eu havia recebido apenas a anestesia raquidiana, de modo que estava vendo a operação através do reflexo na lâmpada. Vi que ele tinha uma deficiência, mas não sabia exatamente quão séria era. Meu maior medo era que ele pudesse ser um natimorto. Assim, quão feliz fiquei de ouvir seu primeiro choro!” Toda a minha ansiedade havia sido desnecessária!
Começamos a sentir os problemas que teríamos de enfrentar ao criar nosso filho. Como todo bebê de fenda palatal era impossível para ele mamar ou mesmo ser amamentado ao peito. Primeiro tínhamos de tirar o leite de Isaura e então cuidadosamente alimentá-lo com uma pequena colher.
Começa o Tratamento
Eu havia atendido apenas um parto em que a criança nascera com fenda palatina e, além desse caso, não tinha experiência alguma com o problema. Assim, começamos a pesquisar livros, especialmente os de matéria relacionada com o tratamento. Essa procura nos levou a um cirurgião plástico que me dirigiu ao Hospital de Pesquisa e Reabilitação de Lesões Labio-Palatais, em Bauru, SP, chamado carinhosamente de “O Centrinho”. Lá fomos informados: ‘Sim, ficaremos contentes de cuidar do caso, porém, só depois que ele tiver três meses de idade.’ No ínterim teríamos de fazer o melhor que pudéssemos para alimentá-lo cuidadosamente como vínhamos fazendo. Fomos para casa com uma leve sensação de desapontamento, não muito seguros quanto a se estávamos ou não na trilha certa.
Três meses se arrastaram. Finalmente, no dia marcado, fomos cedo para Bauru. O que aprendemos naquele dia nos deixou maravilhados e esperançosos. Nosso filho seria operado naquele mesmo dia e, enquanto esperávamos, seríamos informados de tudo o que estava envolvido. Aprendemos que sua primeira cirurgia labial era apenas o começo e que deveríamos estar preparados para prosseguir com o tratamento por vários anos! Além do cirurgião plástico, outros especialistas tomariam parte em diferentes estágios do tratamento: um pediatra, um especialista em nariz e garganta, um especialista em ortodontia e outro em defeitos da fala e, finalmente, um psicólogo. “Vai ser tratado por todos eles? É assim tão sério?”, perguntamos. “Sim, ele provavelmente necessitará da ajuda de todos eles”, foi a resposta.
O pediatra prepararia nosso filho para o cirurgião que realizaria a operação no lábio e, uns 18 meses depois, operaria para reparar seu palato, ou céu da boca. Aprendemos também que são bem comuns infecções na garganta e nos ouvidos de crianças com fenda palatina, o que requer a atenção de um especialista nessas áreas. Em quase todos os casos de fenda palatina, também, os dentes da criança crescem torcidos ou irregulares; assim, entra o especialista em ortodontia, não apenas para cuidar dos dentes de leite mas também da dentição permanente. Pessoas com fenda palatina ou lábio leporino também têm dificuldade em formar palavras de modo claro, por isso necessitam de treinamento especial para superar defeitos da fala. Finalmente, o psicólogo atende tanto o paciente como seus pais para prepará-los para os problemas que surgem à medida que a criança entra em contato com outros na escola ou nos parques infantis.
Depois de umas oito horas de palestras e entrevistas naquele primeiro dia no “Centrinho” começamos a avaliar os problemas que nos aguardavam. Exibições de slides ajudaram a gravar em nossas mentes a necessidade de sermos pacientes, porque muito dependeria de nossa atitude e esforços durante o tratamento. Aprendi que minha reação negativa inicial era bem comum entre pais na nossa situação. De fato, minha reação foi suave comparada com a de alguns. Não são incomuns sentimentos de verdadeira rejeição da criança pelos pais, com expressões tais como ‘odeio ter um filho como este!’, ou, ‘ele nasceu para nos punir!’ Alguns pais desejam mesmo deixar a criança no hospital e esquecer dela. Em contraste com tais sentimentos negativos há aqueles de real afeição pela criança e de genuíno desejo de fazer o que puderem para seu bem-estar.
Comer Era um Problema
A cirurgia tinha melhorado imensamente sua aparência e com o tempo as cicatrizes se tornaram quase invisíveis. Mas outros problemas permaneceram. Não tendo o céu da boca, engolir líquidos era uma verdadeira batalha. Ainda era impossível mamar, e, se lhe déssemos muito alimento, este simplesmente sairia pelo nariz. Era necessário cuidado permanente para que não se engasgasse. Visitas semanais de controle ao “Centrinho” eram imprescindíveis. Entretanto, com o passar do tempo, nos tornamos mais hábeis em alimentá-lo e cuidar dele. Estávamos felizes por ver confirmado o que nos fora dito desde o início: sua deficiência de modo algum iria afetar seus processos mentais. Que alegria vê-lo desenvolver-se numa criança ativa, cheia de energia, normal em todos os outros aspectos!
Ficamos muito agradecidos pelos conselhos recebidos no “Centrinho”, visto que nos ajudaram a lidar com a reação de outras pessoas que viam pela primeira vez uma criança com lábio leporino. Lembro-me de uma ocasião em que assistimos a um congresso religioso logo depois que Adner nasceu. Um amigo nosso comentou: “Pobre coisinha! Ele vai morrer?” Felizmente, estávamos em condições de explicar o que exatamente estava envolvido. Não fizemos esforço algum de esconder sua deficiência e procuramos não mimá-lo. Antes, tentamos criá-lo como o faríamos com qualquer outro filho.
Nos meses que se seguiram tivemos de tomar uma decisão. Achávamos que seria bom para nós termos outro filho. Criar um filho único com o tratamento especial que necessitava poderia resultar em ele ser prejudicado. Mas, deveríamos nos arriscar a ter um segundo filho deficiente físico? Decidimos correr o risco, assim, na ocasião em que Adner estava sendo preparado para a cirurgia do palato, Isaura estava com sua segunda gravidez bem adiantada.
A cirurgia do palato foi mais séria e mais demorada do que a do lábio. Para nós ela foi mais estafante já que não podíamos vê-lo até que tivesse alta do hospital. Mas quão felizes ficamos quando soubemos que esta, também, fora bem sucedida! Agora, com os lábios corrigidos e tendo o céu da boca, estava finalmente em condições de comer sem nenhuma dificuldade. Outra grande barreira tinha sido superada. O próximo obstáculo foi ensinar nosso filho a falar corretamente.
Aprendendo a Falar com Clareza
As operações do lábio e do palato naturalmente afetaram sua habilidade neste aspecto. Para entender seu problema, vejamos o que está envolvido em falar. Observe sua própria boca quando pronuncia as vogais (a, e, i, o, u). Notará que pode fazer isso sem mover qualquer parte da boca. A formação de vogais depende do ar que vem da garganta e passa livremente através da boca. Mas agora tente formar as consoantes (b, c, d, f, etc.). Note que, quando forma tais consoantes, requer-se um ligeiro movimento dos lábios, da língua ou da garganta. Qualquer coisa que atrapalhe esse movimento torna mais difícil formar os sons. Assim você pode ver o problema enfrentado por uma criança operada nos lábios e no céu da boca.
Deve ter notado que qualquer um que tenha uma fenda palatina fala com acentuado som nasalado. O motivo é que, não tendo o céu da boca, o ar da garganta que passa pelas cordas vocais sai pelo nariz, assim como pela boca, produzindo o som nasal. O objetivo da cirurgia do palato foi fechar a fenda no céu da boca — uma operação muito delicada. No caso de nosso filho, a bem-sucedida operação habilitou-o a começar a falar sem nenhuma nasalidade mas ele ainda precisou de meses de treinamento especial no “Centrinho” para poder falar de modo claro. De vez em quando parecia que ele percebia quando não falava corretamente e se corrigia. Estávamos contentíssimos com seu progresso. Aos cinco anos de idade era capaz de falar com clareza, e suas visitas ao hospital foram interrompidas por cerca de um ano.
O próximo estágio de tratamento será corrigir sua dentição permanente, quando começar a surgir. Como geralmente acontece com toda criança com lábio leporino e fenda palatina, tanto seus dentes de leite como os permanentes tendem a nascer irregulares em número, forma e tamanho, e alguns fora do lugar. Alguns simplesmente não nascem. O tratamento consiste na colocação de aparelho para endireitar dentes tortos e, em muitos casos, prótese para substituir dentes faltantes ou defeituosos. Não antevemos nenhum problema para quando Adner começar este tratamento.
Valeu a Pena Todo o Trabalho?
Esta é uma questão que alguns têm levantado. É verdade que tivemos muitos momentos de ansiedade durante esses cinco anos. As idas semanais ao “Centrinho” eram uma prova, especialmente para Isaura. Adicionalmente, houve muitas noites sem dormir quando nosso filho se recuperava de alguma cirurgia. No entanto, quando víamos seus lábios e sua boca sarar rapidamente, quando o ouvíamos gradualmente melhorar na fala, podíamos apenas repetir o pensamento do salmista bíblico: ‘Dum modo atemorizante fomos maravilhosamente feitos.’ (Salmo 139:14) Além disso, quando o escutamos ensinando seu irmão mais novo (que felizmente nasceu sem nenhum problema) as histórias de seu exemplar de Meu Livro de Histórias Bíblicas, não fica dúvida alguma em nossa mente de que fizemos a coisa certa.
Ficamos agradecidos ao grupo clínico do “Centrinho” por aquilo que tem feito por nosso filho e por aquilo que continuam a fazer pelo bem-estar de pessoas afligidas por fenda palatina e labial. Acima de tudo, somos gratos ao grande Criador de nossos admiráveis corpos — que nos deu a esperança maravilhosa de vivermos numa Nova Ordem livre de doenças e defeitos físicos. Além de outros textos, as expressões usadas na seguinte passagem especialmente nos enche de esperança: “Naquele tempo abrir-se-ão os olhos dos cegos e destapar-se-ão os próprios ouvidos dos surdos. Naquele tempo o coxo estará escalando como o veado e a língua do mundo gritará de júbilo.” (Isaías 35:5, 6) — Contribuído.
[Destaque na página 13]
“Que há de errado com o nosso bebê? Quero vê-lo.”