Como conviver com a síndrome de Down

OS PROBLEMAS de Suzanne, diagnosticados quando ela nasceu, foram um tremendo choque para Gil, meu marido, e para mim. Suzy era nossa segunda filha. Eu tinha 24 anos, era saudável, e minha gravidez, os trabalhos de parto e o parto em si foram normais.

Quando Suzy nasceu, ela pesava 3 quilos e 300 gramas. Em questão de duas horas, depois do nascimento de Suzy, o pediatra veio e disse: “O bebê parece saudável, mas receamos que ela tenha um problema. Estamos bem certos que ela é portadora da síndrome de Down.” Ele alistou as deficiências que ela poderia apresentar: problemas cardíacos, problemas de audição e de visão, grave retardo mental, suscetibilidade a infecções respiratórias, problemas nos quadris, que poderiam significar uma incapacidade de jamais andar normalmente, deficiente coordenação motora, e curta expectativa de vida. Daí, o médico saiu um tanto abruptamente do quarto. Descobri, mais tarde, que ele fez isso porque estava chorando.

Pedi à enfermeira que me trouxesse o bebê. Assim que segurei Suzy em meus braços, eu sabia que ela era diferente. Ela era tão descontraída, tão desengonçada, bem diferente de sua irmã quando recém-nascida. Mas era uma vida preciosa a ser acalentada e amada.

Eu e Gil oramos juntos a Jeová Deus, segurando nossa filhinha junto de nós. Decidimos cuidar dela da melhor forma possível, com a ajuda de Deus.

Muitos da equipe hospitalar ficaram surpresos ao saber que planejávamos levar Suzy para casa, em vez de interná-la numa instituição. Mas o pediatra e o obstetra foram encorajadores, contando-nos que os estudos indicavam que as crianças portadoras da síndrome de Down pareciam reagir melhor quando criadas em casa. Nossa família e nossos amigos mostraram-se muito apoiadores. Eles imediatamente vieram visitar-nos e trouxeram flores e presentes para Suzy.

Atividades Estimuladoras

Escrevemos a toda fonte que pudemos encontrar, pedindo informações sobre o retardo mental e a síndrome de Down. Naquele tempo, não havia programas de estímulo infantil como existem agora. Mas a Universidade de Minnesota realizava um estudo experimental neste campo, e partilhou muitas informações conosco.

Eu e Gil decidimos fornecer a Suzy o máximo de estímulo físico e mental possível. Em vez de simplesmente deixá-la deitada em seu berço, nós a trazíamos para qualquer aposento da casa em que havia atividade. Ela se sentava conosco à mesa quando fazíamos as refeições, e ia fazer compras conosco, e a restaurantes e a outros lugares.

Quando estava em seu próprio quarto, nós nos certificávamos de que ela tivesse objetos de cores vivas para olhar, e muitas vezes deixávamos o rádio ligado, ou tocávamos discos para ela ouvir. Também gastávamos muito tempo brincando com Suzy, a fim de incentivá-la a exercitar seus músculos. A irmã dela freqüentemente brincava com ela e conversava com ela, também.

Com incentivo, Suzy fez progresso. Aos 11 meses, ela finalmente já conseguia ficar sentada, sozinha. Com três anos e meio, ela andava sozinha. Tais progressos resultavam em grandes celebrações em nossa família. Suzy ficava tão orgulhosa de si que ela sorria e batia palmas com prazer. Embora ela reagisse aos sons, e fizesse os costumeiros barulhinhos de bebês, passaram-se vários anos até ela pronunciar suas primeiras palavras.

Desde quando ela só tinha algumas semanas de vida, nós aproveitávamos toda oportunidade de ler para ela. Ela gostava demais da publicação Meu Livro de Histórias Bíblicas. Toda noite, antes de dormir, ela dizia: “Livro, livro”, e eu sentava com ela e lia uma das histórias. Eu não tinha certeza do quanto ela realmente compreendia, mas, uma noite, ela apontou uma gravura de Adão e Eva sendo expulsos do jardim do Éden, e disse: “Mau, mau!”

Ela sempre foi incluída no nosso estudo bíblico familiar, e, ao passo que sua participação era limitada, ela se sentava quietamente e parecia apreciar o estudo. Tinha o seu próprio livro, naturalmente. E a oração era importante para ela. Por exemplo, jamais comia até se fazer uma oração. Se acontecia de alguém se esquecer, ela o lembrava por olhar para ele com sobrancelhas franzidas e dizer, em voz alta: “Oração!”

Quando conversávamos sobre a Bíblia, eu lhe falava do Paraíso que virá a existir aqui na Terra e que, algum dia, Jeová faria tudo ser perfeito de novo. Suzy poderia então ler e conversar, correr e pular, e jamais ficaria doente outra vez.

As reuniões no Salão do Reino das Testemunhas de Jeová eram apreciadas por Suzy. Ela gostava muito de seus amigos e amigas ali, e eles a amavam. Ela apreciava demais os cânticos e acompanhava o canto congregacional por balançar os braços no ritmo da música. Em idade bem tenra, ela também aprendeu a se sentar quietamente nas reuniões.

Escola Especial

Quando, aos cinco anos, ela começou a freqüentar uma escola especial para crianças mentalmente retardadas, as professoras dela ficaram surpresas de ela ficar sentada tão quietinha. Mas isso não significava que Suzy era sempre uma aluna modelar. Aprendemos bem cedo que ela podia ser tão travessa quanto qualquer outra criança, e precisava de disciplina.

Visto que nos disseram que Suzy talvez jamais conseguisse andar nós ficamos muito felizes quando ela começou a andar. Na escola, ela fazia terapia ocupacional, para ajudá-la a aprender a andar mais normalmente. Deram-nos algumas instruções, de modo a podermos ajudá-la nos exercícios de casa. Seu programa escolar era cuidadosamente elaborado numa reunião anual de suas professoras e terapeutas. Como pais, realmente apreciávamos poder participar nisso. Assim se garantia continuidade naquilo que Suzy aprendia na escola e em casa. Dava-se ênfase às habilidades de o deficiente poder cuidar de si, tais como vestir-se, comer, arrumar-se, preparar alimentos simples, lavar louça e fazer camas, bem como o desenvolvimento lingüístico.

Embora Suzy provavelmente jamais viesse a aprender a ler, ela estava aprendendo a identificar palavras importantes. Quão emocionante foi quando, aos dez anos, Suzy já conseguia identificar espontaneamente algumas palavras!

Uma das coisas mais difíceis para crianças que apresentam deficiências mentais é aprender a concentrar-se num projeto até este terminar. Suzy perdia rapidamente o interesse na mais simples tarefa, mesmo a de brincar com uma boneca ou com outro brinquedo. Para aumentar a habilidade dela de persistir num projeto, as professoras dela na escola e nós, em casa, começamos por esperar apenas alguns segundos de concentração, antes de lhe dar uma recompensa, quer um verbal “muito bem”, quer talvez uma pequena guloseima. Desta forma, Suzy sentia certo senso de realização. Com o passar dos anos, fomos aumentando o tempo que esperávamos que ela persistisse num projeto.

Quando Suzy tinha 13 anos, alguns testes determinaram que ela apresentava por volta do nível de uma criança de dois anos. Assim, ajudá-la exigia muita paciência, especialmente quando se tratava de treiná-la a usar o banheiro, e alimentar-se e vestir-se. Mas achávamos importante que ela fosse tão independente quanto possível. O progresso era lento, mas havia.

Sentíamo-nos gratos de poder criar Suzy em casa, em vez de tê-la colocado numa instituição. Mas essa é uma decisão que cada família tem de fazer por si, visto que cada situação é diferente. Algumas crianças deficientes apresentam problemas tão graves que seria extremamente difícil criá-las em casa.

Havia muitas coisas que não podíamos fazer, como família, devido às limitações de Suzy, e, naturalmente, queríamos que nossos outros filhos tivessem uma vida tão normal quanto possível. Verificamos que, ao passo que eles perderam algumas coisas, nossos outros filhos aprenderam a ser pacientes e compreensivos, e a cultivar compaixão pelos outros, num grau que muita gente jamais experimenta em toda a sua vida.

Doença Final

Os problemas de saúde de Suzy nos trouxeram muitas preocupações, ao longo dos anos. Eles eram mais difíceis de lidar do que seu retardo mental. Achávamos que ela sempre poderia aprender algo novo, embora lentamente, mas nos sentíamos bem desvalidos quando ela ficava doente. Não importava quanto nos esforçássemos para mantê-la fisicamente saudável, ela sempre ficava doente. Nunca conseguia passar o inverno sem, pelo menos, uma grave doença.

A doença final de Suzy começou no inverno anterior a ela completar 15 anos. Precisou ser hospitalizada, com pneumonia. Já nessa época, havia progredido ao ponto de poder proferir algumas frases e sentenças simples. Numa das visitas que lhe fizemos no hospital, ela me disse: “Olá, mamãe. Nada de escola hoje.” Tanto as enfermeiras como eu não pudemos deixar de rir. Ali estava Suzy, em sua tenda de oxigênio (a casa dela, como ela a chamava), muito doente com pneumonia, e ainda se preocupando com a escola.

Uma semana depois de baixar ao hospital, o médico disse que ela estava melhor. Uma noite, nós deixamos o hospital às 22 horas. Pouco depois das 23 horas, momentos depois de nos deitarmos, tocou o telefone. A enfermeira estava chorando. “É melhor virem imediatamente para cá. O estado de sua filha se agravou muito.”

Chegamos ao hospital assim que pudemos, mas Suzy já tinha morrido. Os médicos explicaram que duas enfermeiras tinham estado com Suzy, preparando-a para a noite, quando, subitamente, ela teve dificuldades respiratórias. Elas imediatamente pediram ajuda, mas o coração de Suzy simplesmente parou, e não foi possível fazê-la reviver.

Jamais nos déramos plenamente conta de quantas pessoas tinham ficado sensibilizadas com a nossa Suzy. Quase toda a equipe da escola, bem como outros amigos e parentes, vieram para o ofício fúnebre. Recebemos cartões e cartas de pessoas que nós mal conhecíamos, mas que conheciam Suzy. Isto foi muito confortador.

Depois da morte dela, sentimo-nos muito mais pesarosos do que quando ela era viva. Por vezes, eu ficava tomada de pesar, e rompia em lágrimas na hora mais inoportuna. Eu não conseguia entender por que Jeová não punha fim ao meu pesar. Mas Gil, e meus irmãos e irmãs cristãs, foram muito pacientes comigo, e comecei a ver que estava esperando que Deus removesse o pesar de imediato, o que era irrealístico. O tempo e a contínua confiança em Jeová fizeram com que fosse mais fácil suportar o pesar.

A Esperança de Ressurreição

Agora as promessas de Jeová para o futuro em seu Paraíso na Terra, sob o governo do Reino, têm um significado mais profundo para nós. Aguardamos a oportunidade de ver Suzy de novo, na ressurreição. (Mateus 6:9, 10; João 5:28, 29) Visto que ela está, atualmente, dormindo na morte, para ela será como se fosse deitar-se, uma noite, uma garotinha doentia, com tantas deficiências, e então acordasse na manhã seguinte, para uma vida feliz e linda, no novo mundo de Deus.

Cada vez mais, à medida que o tempo passa, pensamos em Suzy, não em como ela era, mas em como ela será, naquele Paraíso restaurado. Que interesses e que talentos demonstrará? Visto que ela gostava de música, sei que apreciará isso plenamente então. Será que vai pintar quadros junto comigo, e gostar de costurar e aprender a fazer crochê? Gostará de ler e de cozinhar, como faz Cari, a irmã dela? Mostrará gosto pelos pormenores e pela matemática, como seu pai e seu irmão, Mark?

Sabemos que Suzy ficará emocionada de poder correr, dançar, e brincar sem ter limitações físicas. Sabemos que ela apreciará muito poder achar palavras que expressem seus sentimentos. E sabemos que ela gostará das flores, do canto das aves, da luz do sol, dos céus azuis, das nuvens fofas, da reluzente água dum lago, e do gorgulho dum riacho. Quão emocionante será a observarmos assimilando todas as maravilhas da vida e ajudá-la a aprender!

Sentimos muita falta de Suzy, e sempre haverá um vazio em nossa família, até que a tenhamos de novo conosco. No ínterim, é confortador saber que ela se acha na memória de nosso amoroso Deus.

A promessa da ressurreição, a ajuda que dispomos de Deus, por meio da oração, da associação com nossos irmãos e irmãs cristãs, e a orientação da Palavra de Deus, habilitaram-nos a enfrentar o desafio de cuidar de uma criança especial, e a dor de perdê-la. — Contribuído.

[Foto na página 18]

Suzy podia ser tão travessa quanto qualquer criança.

[Foto na página 20]

Os problemas de saúde de Suzy nos trouxeram muitas preocupações, ao longo dos anos.