Aprendemos a conviver com a epilepsia

Acordei com um grito gutural. Pulei da cama antes de me dar conta de que ele vinha de Sandra, minha esposa. Ela se contorcia toda sobre a cama, com olhos revirados e não conseguia respirar. Seus lábios estavam roxos, e de sua boca saía uma espuma sangrenta. Pensei que ela estava morrendo. Bati-lhe no rosto, julgando que isso a faria voltar a si. Os movimentos espasmódicos prosseguiram, de modo que corri para o telefone e chamei nosso médico. Minha esposa explicará o que aconteceu.

QUANDO acordei, naquela manhã, ouvi vozes em sussurro, e eu não estava na minha própria cama. Simplesmente mantive os olhos fechados, ouvindo. Escutei a voz do meu marido, bem como a da minha mãe e a do médico. Que tinha acontecido?

Abri os olhos e notei a preocupação deles. Quando tentei sentar-me, uma violenta dor de cabeça me fez saber que a preocupação deles era comigo. Foi assim que minha família foi apresentada à epilepsia, ou ao que hoje é chamado de síndromes convulsivas. Naquele tempo, em 1969, tanto eu como meu marido, David, tínhamos apenas 23 anos.

Alterados os Nossos Alvos na Vida

Fui criada como Testemunha de Jeová, e comecei a participar, junto com meus pais, na obra de pregação pública quando tinha cinco anos. Quando observava uma de minhas estudantes da Bíblia ser batizada, fixei o alvo de me tornar missionária. Nas férias escolares, eu era pioneira, como nós chamamos o ministério de tempo integral. Ao me formar da escola secundária, em 1964, comecei imediatamente a servir como pioneira.

Ao ouvir David proferir tão bons discursos bíblicos e saber que ele também almejava uma carreira de serviço especial prestado a Jeová, o leitor pode imaginar o que aconteceu. Nós nos casamos, e juntos temos tido grande êxito em ajudar outros a aprender sobre os caminhos de Jeová.

Pode imaginar quão excitados ficamos, em abril de 1970, quando recebemos o convite de cursar a Escola Bíblica de Gileade da Torre de Vigia (EUA) para missionários? Preenchemos as petições. Numa pequena nota juntada à minha, mencionei que, embora eu achasse não ser motivo de preocupação, eu tinha sofrido duas convulsões no ano anterior. Logo recebemos uma carta bondosa, dizendo que, até se passarem três anos sem eu ter nenhum ataque, não seria sábio mandar-nos para um país estrangeiro. Em questão de dias, tive meu terceiro ataque.

Não podendo cursar Gileade, esperávamos poder trabalhar na sede mundial das Testemunhas de Jeová em Nova Iorque. Fizemos uma petição, naquele verão, numa reunião dirigida pelo então presidente da Sociedade Torre de Vigia (EUA), Nathan Knorr. Ao sermos entrevistados, ele nos explicou bondosamente por que o serviço de Betel seria difícil para mim. Explicou que eu teria de passar três anos sem sofrer convulsões, antes de ser aceita para servir em Betel. No entanto, ele recebeu nossas petições e as colocou em seu bolso. Dentro de seis semanas recebemos uma designação de pioneiros especiais na Pensilvânia.

É Difícil Enfrentar a Epilepsia

No começo, as convulsões ocorriam com meses de intervalo; daí, porém, tornaram-se cada vez mais freqüentes. Jamais vi alguém ter um ataque do grande mal; somente sei como a pessoa se sente ao ter um. Primeiro, há uma aura — uma sensação fugidia, desorientadora, que poderia ser comparada à sensação experimentada quando se passa rápido junto a uma fileira de árvores com o brilho do sol no meio delas. Isto dura pouco; daí, ocorre-me a fuga de consciência (ausência).

Desperto com dor de cabeça; consigo refletir, mas as idéias não podem ser expressas em palavras — tudo fica truncado. Tampouco consigo entender o que falam. Estes efeitos se dissipam dentro das próximas horas. No entanto, é desanimador, e às vezes embaraçoso, voltar a mim num lugar diferente, e me contarem que tive outra convulsão, especialmente se eu estava numa assembléia cristã.

Se uma pessoa inexperiente cuidar de mim ou se eu estiver sozinha durante uma convulsão, mordo a lateral da boca e, não raro, enfio os dentes na língua. Passam-se vários dias para minha boca sarar. David ficou perito em cuidar de mim; assim, é muito melhor quando ele está comigo. Ele sabe que precisa enfiar algo em minha boca, para protegê-la. De outra forma, ela ficará dolorida por vários dias, ou, pior ainda, posso sufocar-me.

Preciso de um protetor seguro para a boca. David logo descobriu que os livros de bolso, tais como A Verdade Que Conduz à Vida Eterna, são do tamanho ideal, e acham-se sempre disponíveis. Temos uma coleção e tanto de livros pequenos com marcas dos meus dentes num canto.

Qual É a Causa?

As convulsões podem ser sintomas de muitos problemas de saúde. Amigos preocupados recortavam artigos sobre convulsões e como elas podem ser causadas por uma espinha dorsal torta, pela carência de vitaminas ou de sais minerais, pelo desequilíbrio hormonal ou pela hipoglicemia, e até mesmo por parasitos. Tentei fielmente todos os remédios oferecidos. Passei por muitos tipos de médicos e fiz muitos exames. Apenas ficamos sabendo que minha saúde era extraordinariamente boa, mas as convulsões continuaram.

Quando eu tinha outra convulsão, meus familiares e meus amigos muitas vezes me diziam: “Você devia cuidar melhor de si.” Por fim, isto me magoava muito. Fazia-me sentir como se eu mesma fosse culpada de ter convulsões, todavia, eu fazia tudo que podia para cuidar da saúde. Rememorando, compreendo que a reação deles era natural. Eles, como nós, estavam tendo dificuldades de aceitar a epilepsia. Como o apóstolo Paulo, eu tinha dificuldade em lidar com meu “espinho na carne”. — 2 Coríntios 12:7-10.

Depois de nascer nossa primeira filha, em 1971, eu deixei a lista dos pioneiros, e decidimos consultar um neurologista. Os exames foram os de rotina. Primeiro, fiz uma tomografia para verificar se havia algum tumor no cérebro. Não havia. Daí, um eletroencefalograma mediu minhas ondas cerebrais. Para mim, havia um lado cômico neste exame.

Mandaram-me não dormir muito na noite anterior, e não tomar nenhum estimulante. No dia seguinte, deitada numa cama muito plana e desconfortável, num aposento frio, prenderam eletrodos no meu rosto, no topo da cabeça, e até nos lóbulos das orelhas. Daí, o técnico saiu do aposento, apagou as luzes, e me mandou dormir! Se eu piscava, mesmo que levemente, ouvia a voz dele através dum alto-falante: “Não se mexa, por favor.” Mesmo sob tais circunstâncias, eu adormeci! David sempre brincava comigo, dizendo que eu conseguia dormir em qualquer lugar, a qualquer hora.

Chegou o diagnóstico. No lobo temporal frontal encontraram alguns danos cerebrais mínimos. A causa mais provável disso era ter nascido de um parto muito difícil ou uma febre muito elevada nos primeiros meses de vida. Quando perguntaram sobre isso a meus pais, foi muito doloroso para eles. Disseram que ambas as causas eram possíveis. A espécie de epilepsia de que eu sofria não era hereditária, segundo fiquei sabendo.

A Luta Para Controlá-la

Começaram então anos do que, para mim, foi uma forma assustadora de tratamento, a terapêutica medicamentosa. Apresentei forte reação à primeira medicação experimentada, e a segunda simplesmente não deu certo. Com o terceiro medicamento, o Mysolene, tivemos limitado êxito em controlar as convulsões. Tratava-se dum sedativo brando, mas eu precisava tomar cinco comprimidos por dia. Outros notaram os efeitos que o medicamento exercia em mim, mas logo consegui tolerá-lo. Eu usava uma pulseira que me identificava como epiléptica e que fornecia o nome do remédio.

Fiquei sem sofrer convulsões por tempo suficiente para tirar de novo uma carteira de motorista. Eu apreciava muitíssimo o privilégio de dirigir um veículo, visto que nós morávamos nessa época na zona rural, e eu queria voltar a ser pioneira. Mas, justamente quando estava pronta para recomeçar, no outono setentrional de 1973, ficamos sabendo que outra filha estava a caminho. Assim, não servi como pioneira, mas, em vez disso, decidimos mudar-nos para uma pequena congregação no estado de Ohio, EUA, nos montes Apalaches, onde se precisava de famílias. Fixamos residência num vilarejo de 4.000 habitantes, onde não havia então nenhuma Testemunha de Jeová.

Logo depois de nos mudarmos para lá, consultei outro neurologista. Embora não tivesse convulsões nem ausências, eu ainda tinha ataques parciais que me deixavam em estado confuso. O médico acrescentou outro medicamento, o fenobarbital, àquele que já estava tomando. Ao todo, eu tomava nove comprimidos por dia.

É muitíssimo doloroso comentar os dois anos seguintes, e, devido à terrível condição em que os medicamentos me deixaram, não estou muito segura de que possa descrever adequadamente as coisas. Permita-me apenas dizer que Filipenses 4:7 se tornou meu texto favorito. Diz: “A paz de Deus, que excede todo pensamento, guardará. . . as vossas faculdades mentais.”

Os medicamentos tornaram mais lenta minha fala e meus gestos, e afetaram minha memória. Também sofri uma mudança de personalidade, ficando deprimida e irada, grande parte do tempo. David se sentia agredido e foi necessário ele orar muito para não reagir à altura a um comportamento que não me era peculiar. Ademais, tínhamos duas filhinhas em idade pré-escolar para cuidar. Os anciãos cristãos de nossa congregação local demonstraram ser encorajadores para nós, quando chegamos ao extremo do desânimo.

Na primavera setentrional de 1978, eu decidi, contra o melhor critério de David, parar de tomar os medicamentos. Eu precisava desesperadamente de alívio. Cuidadosamente, fui reduzindo a dosagem em meio comprimido, a cada duas semanas. Foi como que um despertamento. Eu me sentia exuberante. O céu, certamente, era mais azul.

Continuei livre de convulsões, de modo que comecei a servir como pioneira em 1.º de setembro de 1978. David se sentia muito orgulhoso de mim, e eu estava felicíssima. Bem, os sedativos acumulam-se no organismo, de modo que é preciso algum tempo para serem eliminados. Na segunda semana de outubro, depois de apenas seis semanas de pioneira, as convulsões voltaram piores do que nunca e com um intervalo de apenas três dias! Depois da quinta, fomos consultar um outro neurologista.

“É melhor morrer do que viver tomando medicamentos”, disse-lhe eu.

“E você vai morrer mesmo”, respondeu ele, “caso não os tome! Então, o que acontecerá com suas filhas?”

Aprendemos a Conviver com Ela

Comecei a tomar outro medicamento, Tegretol, naquela semana. Tomava cinco comprimidos de 250 miligramas por dia, para controlar as convulsões. Este medicamento, contudo, difere de outros que já tomei. Não se acumula no organismo, nem tem efeitos psicotrópicos.

Novamente, por algum tempo, eu não conseguia dirigir um veículo. E morávamos num lugar em que eu estava isolada de qualquer pessoa que me pudesse levar na obra de pregação no meio da semana. Eu me sentia derrotada. David me incentivava, dizendo: “Por que não espera até a primavera para deixar de ser pioneira? Não faça nenhuma mudança drástica agora.”

Eu estava decidida a ver se Jeová abençoaria meus esforços, se eu o submetesse à prova. Lamentações 3:24-30 se tornou precioso para mim. Eu tinha algo ‘posto sobre mim’, e mostraria uma “atitude de espera”. Também, comecei a encarar a medicação de forma diferente, como uma amiga.

Cara já freqüentava a escola, e Esther tinha três anos. Assim, Esther tornou-se minha companheira no serviço de pioneira. Andávamos para valer, enfiadas fundo na neve, e suportando o frio. Já na primavera, todo o povoado sabia quem nós éramos.

Ao mesmo tempo, tomei cuidadosamente o remédio. Se tomava as pílulas em horário muito perto uma da outra, ficava com grave visão dupla. No entanto, quando esquecia até mesmo de tomar duas ou três pílulas, eu tinha uma convulsão do grande mal. No primeiro ano, eu fazia um exame de sangue de cada três a seis semanas, para me certificar de que o remédio não causava nenhum efeito colateral grave.

É importante que os epilépticos mantenham suas atividades diárias numa boa programação — comer, dormir e assim por diante — eu era cuidadosa em fazer isso. Já desde aquele inverno setentrional, eu fazia regularmente minhas horas de pioneira. Com o tempo, as convulsões foram controladas, de modo que eu pude voltar a dirigir, e tenho continuado a servir como pioneira até hoje.

Cara formou-se da escola secundária e agora também é pioneira. Desde aquele inverno em que ela me acompanhou, Esther tem conservado o espírito de pioneira. Certa vez, num congresso de distrito, pediu-se que os pioneiros ficassem de pé. Quando eu olhei para o lado, lá estava Esther, de quatro aninhos, em pé sobre sua cadeira. Ela também se considerava uma pioneira!

Sou muitíssimo grata por ainda estar servindo a Jeová, junto com David e muitos outros com quem estudei a Bíblia. Minha oração para que David voltasse a ser pioneiro foi respondida. Ele também serve como superintendente de assembléia de circuito, além de atuar como superintendente viajante substituto. Nossa firme convicção é de que, dentro em breve, no novo mundo justo de Deus, Jesus Cristo realize em escala global a cura de todos os afligidos, inclusive dos epilépticos. (Mateus 4:24) — Segundo narrado por Sandra White.

[Foto na página 15]

Com meu marido e minhas filhas.