O desafio de viver com a síndrome de Tourette

QUANDO começou a dar os primeiros passos, Edward já era hiperativo. Todo agitado, esvaziava armários, jogava travesseiros e empurrava as cadeiras de um cômodo da casa para outro. Ele era, segundo as palavras de sua mãe, um verdadeiro “pestinha”.

Mas quando Edward entrou na escola, seu comportamento começou a assustar. Primeiro, ele passou a emitir ruídos estranhos, como apito. Mais tarde, começou a ter contorções na face e no pescoço. Ele grunhia, latia e emitia outros sons estranhos. Até mesmo tinha impulsos incontroláveis de falar obscenidades.

Quem visse diria que Edward era um menino mimado, que só precisava de uma boa disciplina. Na verdade, porém, ele sofria da síndrome de Gilles de la Tourette, um distúrbio neurológico caracterizado por tiques espasmódicos musculares e vocais.

Muitas crianças desenvolvem pequenos tiques, como parte de seu desenvolvimento normal. Mas a síndrome de Tourette, com sintomas que geralmente duram a vida toda, é o mais grave dos distúrbios caracterizados por tiques.a Este distúrbio angustiante, apesar de estar se tornando cada vez mais conhecido pelo público e pelos profissionais, é ainda desconhecido por muitos, e seus sintomas estranhos são facilmente mal-interpretados.

O que causa os tiques?

Deve-se admitir que os tiques musculares associados com a síndrome de Tourette podem parecer bem estranhos. É comum ocorrerem contorções na face, no pescoço, nos ombros, ou nos membros. Os sintomas podem também incluir maneirismos estranhos, como tocar repetidamente o nariz, revirar os olhos, puxar ou jogar os cabelos.

Os tiques vocais podem ser ainda mais constrangedores. Estes incluem pigarros, fungações, latidos, assobios, proferimento de obscenidades e repetição de palavras e frases, todos involuntários. “Quando minha filha tinha sete anos”, diz Holly, “ela repetia tudo. Se estava vendo televisão, ela repetia o que ouvia, ou se você falava com ela, ela repetia o que você acabava de dizer. Quem via, diria que ela estava querendo chamar atenção!”

O que causa os estranhos tiques? Os especialistas dizem que um desequilíbrio químico no cérebro pode estar envolvido. Mas há ainda muito a ser aprendido sobre o distúrbio. As disfunções químicas são consideradas importantes, mas a The American Journal of Psychiatry relata: “Ainda não se conseguiu determinar a natureza exata dessas anormalidades.”b

Qualquer que seja a causa exata, a maioria dos especialistas diz que a síndrome de Tourette é um distúrbio físico sobre o qual o paciente não tem quase nenhum controle. Portanto, de nada adianta simplesmente dizer a uma criança ou a um adulto com a síndrome de Tourette: “Pare com isso”, ou: “Pare de fazer esse barulho.” A brochura Coping With Tourette Syndrome (Como Lidar com a Síndrome de Tourette) diz: “A pessoa, mais do que ninguém, quer parar. Portanto, fazer pressão para que ela pare provavelmente só vai aumentar o estresse, que pode até mesmo fazer com que os tiques aumentem! Existem maneiras melhores de lidar com a síndrome de Tourette, tanto para o doente como para a família e amigos.

O apoio dos pais

Elinor Peretsman, da Tourette Syndrome Association, disse à Despertai!: “Todas as crianças que cresceram com a síndrome de Tourette e que agora são adultos bem ajustados dizem que a família lhes deu o maior apoio. Não foram desprezadas ou culpadas por terem este distúrbio; muito pelo contrário, receberam amor e apoio.”

Não resta dúvida de que a criança com a síndrome de Tourette precisa ter, ou melhor, precisa sentir que tem, o apoio dos pais. Para isso, os pais precisam estar unidos neste empreendimento. A carga não deve recair sobre um só. A criança que percebe que um dos pais se omite passivamente pode começar a culpar a si mesma pelo distúrbio. “O que foi que eu fiz para merecer isso?” clamou uma adolescente que tem a síndrome de Tourette. Mas, conforme já mencionado, os tiques são involuntários. Ambos os pais podem assegurar isso por desempenhar um papel ativo na vida da criança.

Deve-se admitir que isso nem sempre é fácil. Às vezes os pais, especialmente o pai, sentem-se um pouco embaraçados pelos sintomas da criança. “Tenho pavor de levar o meu filho ao cinema ou a eventos esportivos”, admitiu certo pai. “Quando ele tem os seus tiques as pessoas olham feio para ele. Aí eu fico com raiva delas, mas ao mesmo tempo fico sem saber o que fazer, e acabo descontando isso no meu filho.”

Conforme essa revelação franca deixa transparecer, com freqüência o maior desafio para os pais é a maneira em que eles mesmos encaram o distúrbio. Portanto, se seu filho tem a síndrome de Tourette, procure analisar: ‘Será que estou mais preocupado com o constrangimento que o distúrbio causa a mim do que com o constrangimento que causa ao meu filho?’ “Procure sempre deixar de lado o seu constrangimento”, recomenda certa mãe. Lembre-se que o seu constrangimento é insignificante comparado com o da própria pessoa.

As mães, por outro lado, precisam cuidar de não ir ao outro extremo, de dedicar-se exclusivamente a um filho, deixando de lado o marido e os outros filhos. É preciso equilíbrio para que ninguém seja negligenciado. Os pais precisam de um tempo para si mesmos. Também, observa Holly, “você precisa reservar um tempo para cada filho, para que eles não se sintam excluídos por causa do filho que tem a síndrome”. Naturalmente, ambos os pais precisam cooperar para que haja esse equilíbrio na família.

E como fica a disciplina? Sofrer da síndrome de Tourette não significa que a criança não deva receber educação e treinamento dos pais. Muito pelo contrário. Visto que o distúrbio com freqüência é acompanhado por comportamento impulsivo, estruturação e orientação são ainda mais essenciais.

Naturalmente, cada criança é diferente. Os tipos e a intensidade dos sintomas variam de uma pessoa para outra. Mas os especialistas dizem que, independentemente dos tiques, você pode ensinar a diferença entre o comportamento aceitável e o inaceitável.

Apoio de amigos

Conhece alguém que tem a síndrome de Tourette? Se conhece, poderá fazer muito para aliviar a sua angústia. Como?

Primeiro, aprenda a enxergar a pessoa por trás da doença. A Harvard Medical School Health Letter diz: “Por trás dos movimentos incomuns, dos sons estranhos e do comportamento aberrante, se esconde uma pessoa que deseja desesperadamente ser normal e que precisa ser compreendida, como pessoa e como paciente.” De fato, as pessoas com a síndrome de Tourette sentem a dor de ser diferentes. Este sentimento pode ser mais devastador do que os tiques!

Portanto, não se afaste de alguém que tem este distúrbio: ele precisa de companheirismo. Você mesmo poderá ser beneficiado pela companhia dele! Nancy, que é mãe de um adolescente de 15 anos que tem a síndrome de Tourette, diz: “Os que evitam o meu filho perdem a oportunidade de aprender a empatia. Tudo o que passamos na vida nos ensina uma lição, e conviver com o meu filho me ensinou a ser mais compreensiva e não prejulgar.” De fato, a perspicácia ajudará os amigos a serem apoiadores e não críticos. — Note Provérbios 19:11.

Debbie, que é Testemunha de Jeová e que passou a ter os sintomas aos 11 anos, diz: “Tenho muitos amigos no Salão do Reino, incluindo os superintendentes viajantes, que gostam de mim como sou e não ligam para os meus tiques.”

Ajuda para quem sofre desta doença

Muitos ficam aliviados só de saber que os tiques não ocorrem por culpa deles, mas são causados por um distúrbio neurológico que tem um nome: síndrome de Gilles de la Tourette. “Nunca ouvi falar disso antes”, diz Jim, “mas fiquei aliviado de saber que o meu problema tem um nome. Pensei: ‘Não preciso me desesperar. Eu não sou o único.’ Sempre achei que era.”

Mas existe alguma maneira de controlar os tiques? Muitos foram ajudados pela medicação. Contudo, os resultados variam de uma pessoa para outra. Alguns sofrem efeitos colaterais, como rigidez muscular, fadiga e depressão. Shane, um adolescente que já experimentou vários medicamentos, diz: “Os efeitos colaterais eram piores do que os tiques. De modo que achei melhor ficar sem medicação tanto quanto fosse possível.” Para outros, os efeitos colaterais talvez não sejam tão graves. Assim, usar ou não medicação é um assunto de decisão pessoal.c

Com ou sem medicação, “o maior desafio talvez seja vencer o constrangimento social”, diz a revista Parade Magazine. Kevin, um rapaz com tiques musculares crônicos, resolveu enfrentar esse desafio sem medo. “Por medo do constrangimento”, diz ele, “eu costumava recusar convites para jogar basquete ou para ir à casa de um amigo. Agora já falo logo para as pessoas sobre o meu problema, e isso me faz sentir bem melhor.”

E se você tem esta síndrome e seus tiques (que talvez incluam a coprolalia, ou pronunciação compulsiva de palavras obscenas) incomodam outros? Poderá consolar-se com o que a Bíblia diz. Ela nos assegura: “Deus é maior do que os nossos corações e ele sabe todas as coisas.” (1 João 3:20) Ele sabe que você ‘deixaria de lado’ essas “palavras obscenas”, se isto estivesse dentro de sua capacidade. (Colossenses 3:8, Bíblia Vozes) Esteja certo de que o Criador entende este distúrbio melhor do que qualquer humano. Ele não responsabiliza a pessoa por um distúrbio físico sobre o qual ela não tem nenhum controle.

Os que convivem com a síndrome de Tourette enfrentam um desafio diário. “Se você tem a síndrome de Tourette”, diz Debbie, “esteja certo de que você ainda pode realizar muita coisa. Eu consigo ter plena participação na pregação, e fui pioneira auxiliar muitas vezes.”

Naturalmente alguns, que apresentam sintomas mais graves, talvez tenham mais limitações. No passado, Mark proferia discursos na Escola do Ministério Teocrático, no Salão do Reino das Testemunhas de Jeová. Agora, aos 15 anos, ele se vê impedido de participar por causa da coprolalia e tiques de gritos. “Isto não o torna uma Testemunha menos dedicada”, diz a mãe. “Mark tem um grande amor por Jeová e ele aguarda ansiosamente o tempo em que será curado dessa doença terrível.”

Debbie também se consola com esta esperança. Ela diz: “É maravilhoso saber que eu, assim como muitos outros, ficarei completamente curada da síndrome de Tourette no novo mundo.” — Isaías 33:24; Revelação (Apocalipse) 21:3, 4.

[Nota(s) de rodapé]

[Quadro na página 21]

O papel da disciplina

OBVIAMENTE, seria errado castigar uma criança só por causa das manifestações involuntárias comuns à síndrome de Tourette. Este comportamento não significa que a criança não esteja sendo devidamente disciplinada. Note-se, contudo, que uma das acepções da palavra “disciplinar” é “treinar ou desenvolver mediante instrução e exercício”. Embora não seja possível eliminar os tiques, os pais podem treinar a criança a ter um certo controle sobre o comportamento inaceitável decorrente do próprio distúrbio. Como?

(1) Ensine-a que as ações têm conseqüências. Uma criança com a síndrome de Tourette precisa saber que suas ações impulsivas têm conseqüências. Ensine isso fazendo perguntas sobre assuntos do dia-a-dia. Por exemplo: ‘O que vai acontecer se o alimento ficar fora da geladeira?’ Deixe-a responder. Ela talvez diga: ‘Vai estragar.’ Daí, deixe que ela escolha o proceder que evitará o resultado indesejado. Ela poderá concluir: ‘É melhor colocar na geladeira.’ Se isso for feito repetidamente e em situações variadas, a criança pode ser treinada a pensar antes de agir por impulso.

(2) Estabeleça limites. Isso é importante especialmente se o comportamento da criança constitui perigo para ela ou para outros. Por exemplo, se a criança tem a compulsão de pôr a mão no fogão quente, diga a ela que não pode ficar perto do fogão. Se ela tem a tendência de ficar muito irada, ensine-a a retirar-se da presença das pessoas até se acalmar. Deixe claro qual é o comportamento adequado e qual não é.

(3) Se possível, ensine a criança a modificar tiques objetáveis. Algumas conseguem controlar seus tiques temporariamente. Muitas vezes, porém, forçar essa restrição simplesmente adia uma explosão inevitável. Uma abordagem melhor é ajudar a criança a modificar os tiques que são socialmente objetáveis. Por exemplo, o hábito de cuspir se torna menos objetável se você fizer com que a criança sempre carregue um lenço. Isso ensina à criança a responsabilidade de cuidar desse sintoma, para que ela tenha um comportamento socialmente mais aceitável.

“Não devemos ter medo de disciplinar”, diz Discipline and the TS Child (A Disciplina e a Criança com ST). “Com o tempo, isso fará com que a criança tenha confiança em si mesma, conscientizando-a de que ela pode sair-se bem em qualquer situação social, sem precisar de nossa presença.”

[Foto na página 23]

“Não permito que a doença me impeça de participar nas atividades do dia-a-dia”