O desafio de cuidar de doentes ou idosos

“HAVIA momentos em que eu preferia poder fugir da situação. Mas, ele precisava de mim mais do que nunca. Às vezes, eu me sentia muito só.” — Jeanny, que por 18 meses cuidou de seu marido de 29 anos, que morreu de um tumor no cérebro.a

“Há momentos em que me irrito com minha mãe, mas, depois, fico aborrecida comigo mesma. Sinto-me frustrada quando não me saio bem.” — Rose, 59 anos, que cuidou de sua mãe, de 90 anos, confinada ao leito.

A notícia de uma doença terminal ou crônica pode ser devastadora para a família e para os amigos. “Por ocasião do diagnóstico, a família sempre se sente sozinha. Talvez não conheça ninguém que tenha tido um problema semelhante”, diz Jeanne Munn Bracken, no livro Children With Cancer (Crianças com Câncer). Em muitos casos, os familiares ou amigos ficam “atônitos e incrédulos”, como Elsa, quando soube que sua grande amiga, Berta, de 36 anos, tinha câncer. Sue, cujo pai estava doente, sentiu um “mal-estar e um vazio no estômago”, quando se deu conta de que seu pai morreria de câncer.

Familiares e amigos talvez se vejam, de repente, na obrigação de cuidar das necessidades físicas e emocionais de um doente. Talvez tenham de preparar refeições nutritivas, supervisionar a medicação, providenciar transporte da pessoa ao médico, receber as visitas do doente, escrever cartas por ele, e muitas, muitas outras coisas. Muitas vezes tais atividades atropelam uma já carregada agenda.

Com a piora de seu estado, porém, o doente exige ainda maiores cuidados. O que, por exemplo? “Tudo!”, exclama Elsa, referindo-se ao caso de sua amiga Berta, que vivia confinada ao leito. “Dar banho, comida, auxiliá-la nos vômitos, esvaziar as bolsas de urina.” Kátia, apesar de trabalhar fora por tempo integral, tinha de cuidar de sua mãe debilitada. Sue, já mencionada, fala de “tirar e registrar a temperatura [de seu pai] a cada meia hora, umedecendo-o quando a temperatura aumentava e trocando a roupa dele e a de cama a cada poucas horas”.

A qualidade da ajuda que se dá ao doente depende muito do bem-estar dos que lhe prestam a ajuda. Muitas vezes, porém, os sentimentos e as necessidades destes passam despercebidos. Se os resultados fossem apenas dor nas costas e tensão nos ombros, já seria suficientemente ruim. Mas, como a maioria dos cuidadores (pessoas que cuidam pessoalmente de um doente ou idoso) confirma, é um serviço que cobra um enorme custo emocional.

“Foi muito embaraçoso”

“Estudos referem-se freqüentemente à aflição resultante do comportamento anormal e embaraçoso e das explosões verbais [do paciente]”, diz The Journals of Gerontology. Por exemplo, Gillian conta o que aconteceu quando uma amiga, numa reunião cristã, pediu para conhecer a sua mãe idosa. “Mamãe lançou apenas um olhar distante, sem reação”, lembra-se Gillian, com pesar. “Foi muito embaraçoso, e meus olhos se encheram de lágrimas.”

“É uma das coisas mais difíceis de suportar”, diz Joana, cujo marido sofre de demência. “Isso o torna um tanto insensível à etiqueta”, explica. “Quando comemos num restaurante, às vezes, ele vai a outras mesas, experimenta a geléia, e coloca a colher usada de volta no mesmo recipiente da geléia. Ao visitar vizinhos, ele é capaz de cuspir no caminho de acesso à casa. É muito difícil deixar de pensar que outros provavelmente comentem esses hábitos, e talvez o considerem uma pessoa de lamentável falta de bons modos. Isso me constrange.”

“Eu temia que, se não cuidássemos . . .”

Cuidar de um parente muito doente pode ser apavorante. A pessoa talvez tema o que o avanço da doença possa causar — talvez até mesmo a morte do paciente. Ou talvez receie não ter a força ou a habilidade para atender às necessidades do doente.

Elsa explica a razão de seus temores: “Eu temia machucar a Berta, aumentando assim o seu sofrimento, ou fazer algo que lhe encurtasse a vida.”

Às vezes, o doente passa seus temores para quem cuida dele. “Meu pai tinha pavor de se engasgar, e, às vezes, entrava em pânico”, revelou Sue. “Eu temia que, se não cuidássemos, ele se engasgaria e passaria pelo que mais temia.”

“As recordações talvez o façam sofrer”

“Sentir tristeza é normal para quem cuida de um parente com doença crônica”, diz o livro Caring for the Person With Dementia (Como Cuidar de uma Pessoa com Demência). “Com a progressão da doença, você pode sentir a perda de um companheiro e de uma relação que era importante para você. As recordações talvez o façam sofrer.”

Jennifer conta como a família foi afetada pela deterioração constante da saúde de sua mãe. “Sentimo-nos feridos. Sentíamos falta de sua conversa animada. Ficamos muito tristes.” Gillian explica: “Eu não queria que minha mãe morresse, nem que ela sofresse. Eu chorava muito.”

“Eu me sentia rejeitada, irada”

O cuidador talvez se pergunte: ‘Por que tinha de ser eu? Por que os outros não ajudam? Será que não enxergam que não estou dando conta? Não pode o doente ser um pouco mais cooperador?’ Talvez a pessoa se irrite profundamente com o que pareça ser uma crescente e injusta demanda do doente e de familiares. Rose, mencionada na abertura, diz: “Na maioria das vezes sinto raiva de mim mesma — no íntimo. Mas mamãe diz que isso se reflete no meu semblante.”

Quem dá assistência pode virar alvo das frustrações e ira do próprio doente. No livro Living With Cancer (Conviver com o Câncer), o Dr. Ernest Rosenbaum explica que alguns pacientes “talvez, às vezes, sintam raiva e depressão que descarregarão na primeira pessoa que aparecer por perto . . . Essa ira, em geral, resulta de uma irritação com trivialidades com as quais, em tempos normais, o paciente nem se importaria”. É compreensível que isso aumente a carga sobre os já desgastados nervos dos que dão o seu melhor para cuidar do doente.

Maria, por exemplo, cuidou muito bem de uma amiga, na fase terminal. Mas, às vezes, a amiga parecia ser sensível demais e tirava, precipitadamente, conclusões erradas. “Ela chegava a ser mordaz e rude, embaraçando os que lhe eram achegados”, Maria explica. Como isso afetou Maria? “No momento, a pessoa parece ‘entender’ o doente. Mas, ao remoer o assunto, eu me sentia rejeitada, irada, insegura — e sem inclinação para mostrar o necessário amor.”

Um estudo publicado em The Journals of Gerontology concluiu: “A ira tem o potencial de atingir níveis elevados quando se cuida de idosos ou doentes [e], às vezes, resulta em violência real ou cogitada.” Os pesquisadores descobriram que quase um em cada cinco cuidadores temia tornar-se violento. E, mais de um em cada 20, realmente ficaram violentos com o paciente.

‘Sinto-me culpada’

Muitos cuidadores têm sentimentos de culpa. Às vezes, tais sentimentos vêm na esteira da ira, isto é, eles se sentem culpados porque, ocasionalmente, se irritam. Emoções assim podem desgastá-los a ponto de sentirem-se incapazes de continuar a prestar ajuda.

Há casos em que a única alternativa é internar o paciente numa casa de repouso ou num hospital. Pode ser uma decisão traumática, talvez prejudicando as emoções do cuidador. “Quando, por fim, me vi obrigada a internar mamãe numa casa de repouso, eu sentia como se a estivesse traindo, descartando-a”, diz Jeanne.

Quer a pessoa seja internada, quer não, seus familiares íntimos talvez se sintam culpados de não fazerem o suficiente por ela. Disse Elsa: “Muitas vezes eu lamentava ter pouco tempo. Às vezes, minha amiga simplesmente não me deixava sair.” Pode haver também preocupação em não negligenciar outros deveres familiares, em especial se o cuidador passa muito tempo no hospital ou precisa trabalhar mais tempo para ajudar a pagar as crescentes despesas. “Preciso trabalhar para ajudar a pagar as contas”, lamentou certa mãe, “mas me sinto culpada de não poder ficar em casa com meus filhos”.

Obviamente, os cuidadores precisam desesperadamente de apoio, em especial depois da morte do paciente. “A minha mais crítica responsabilidade [depois da morte do paciente] . . . é aliviar sentimentos de culpa do cuidador, que ele muitas vezes não expressa”, diz o Dr. Fredrick Sherman, de Huntington, Nova York.

Se esses sentimentos não forem expressos, poderão prejudicar tanto a quem dá como a quem recebe a ajuda. Como podem os que dão ajuda lidar com esses sentimentos? E o que podem fazer outros — familiares e amigos — para ajudá-los?

[Nota(s) de rodapé]

[Quadro na página 5]

‘Não ache que tem de ser elas!’

“SABEMOS que 80% dos que cuidam de idosos no lar são mulheres”, diz Myrna I. Lewis, professora adjunta no departamento de medicina comunitária da Escola de Medicina Monte Sinai, em Nova York.

Um estudo sobre mulheres que cuidam de doentes ou idosos, publicado em The Journals of Gerontology, uma publicação especializada em gerontologia,b mostrou que 61% delas disseram não receber nenhuma ajuda da família ou de amigos. E, mais da metade (57,6%), disse não receber suficiente apoio emocional do marido. Em Children With Cancer, Jeanne Munn Bracken sublinha que, enquanto a mãe talvez leve a maior parte da carga de cuidar do paciente, “o pai talvez se escuse e se concentre mais no seu emprego”.

Contudo, uma significativa proporção de assistência é prestada por homens, diz a Dra. Lewis. Por exemplo, é considerável o número de maridos que têm esposa com mal de Alzheimer. E eles certamente não são imunes ao estresse que cuidar de um cônjuge doente provoca. “Esses homens talvez sejam os mais vulneráveis de todos”, continua Lewis, “porque, em geral, são mais velhos do que as esposas e, talvez, eles mesmos, não gozem de boa saúde. . . . A maioria deles não tem experiência nos aspectos práticos de cuidar de uma pessoa debilitada”.

As famílias precisam evitar a tendência de sobrecarregar um membro da família que, aparentemente, se sai bem nesse desafio. “Há muitos casos em que sempre o mesmo membro da família cuida do paciente, às vezes, sucessivamente, de vários deles”, diz o livro Care for the Carer (Cuidar de Quem Cuida). “Uma elevada proporção desses são mulheres que, por sua vez, também já estão envelhecendo. . . . As mulheres, em geral, são candidatas ‘naturais’ à tarefa de cuidar de pessoas debilitadas . . . , mas a família e os amigos nunca devem achar que tem de ser elas.”

[Nota(s) de rodapé]

[Foto na página 6]

Quem cuida de um doente ou idoso precisa de apoio para lidar com sentimentos de culpa e de ira