Minha vida com hemofilia

NASCI em Saint Petersburg, na Flórida, EUA, em 1949. Cerca de seis meses depois, meus pais ficaram preocupados, depois de meu tio ter me pegado, jogado para o alto, e me agarrado na descida. Para a surpresa de todos, apresentei pequenos ferimentos ao longo da caixa torácica, na parte em que os dedos e as mãos dele me agarraram, na descida.

Meus pais me levaram a um médico para descobrir se havia algo de errado. Os exames revelaram que eu tinha hemofilia, que é uma deficiência nos fatores plasmáticos de coagulação. A mais grave deficiência é aquela de que sou portador, o clássico tipo-A. Tenho deficiência do chamado Fator VIII, que é um fator de coagulação que une todos os demais fatores para se ter uma boa e resistente coagulação. Em meu caso, meu sangue apresenta boa coagulação, mas ela é frágil. Rompe-se facilmente, não raro a simples pressão do sangue que flui pela ferida destruindo o coágulo que começa a formar-se. O resultado é prolongada hemorragia.

Ferimentos Constantes

Quando criança, qualquer coisinha me causava ferimentos. Certa vez sentei em cima dos meus blocos de letras, e os ferimentos correspondentes estampavam a letra daquele bloco! Posso lembrar-me de acordar, no meio da noite, sentindo graves dores causadas pela hemorragia nas juntas ou nos órgãos abdominais. Por fim, aos 6 anos, meu médico achou que era necessário que eu tomasse uma transfusão de sangue total, para acabar com um incidente de hemorragia. Essa foi a primeira de mais de 900 transfusões que tomei em minha vida.

A maioria dos meus problemas tinha resultado de hemorragias internas. Realmente não tinha apresentado tantos cortes externos que causassem algum problema. No entanto, certo dia houve uma crise, quando mamãe me deixou sozinho no carro, por alguns minutos, enquanto entrou numa loja. Ela tinha comprado antes um pacotinho de lâminas de fio duplo, e alguns comestíveis. Bem, sentado no carro, decidi verificar por que elas são chamadas de fio duplo. Houve uma comoção e tanto quando corri para dentro da loja com os dois indicadores pingando sangue!

Meu Segundo Lar — O Hospital

Durante muitos anos, passei muito tempo longe de casa, em meu lar — o hospital — recebendo transfusões, para parar episódios hemorrágicos. O progresso na mudança deste processo tem sido lento. Todavia, a comunidade médica aprendeu a separar o sangue em seus diferentes componentes. Assim, agora, em vez de sangue total, podem utilizar apenas um pequeno fator do sangue para tratar a hemofilia.a Isto habilita os médicos a reduzir o volume do material transfundido, desta forma não dando à pessoa uma porção de material de que ela realmente não necessita.

Enquanto cursava o primário, não me permitiam participar nas atividades na hora do recreio. Visto que não podia brincar com os outros meninos, eu muitas vezes brincava apenas com minha professora. Quando estava na terceira série, uma professora fez uma bola rolar até mim, e, quando a devolvia para ela com um chute, meu tornozelo começou a sangrar. Passei as seis semanas seguintes numa cadeira de rodas.

Em outra ocasião, uma hemorragia do joelho me colocou na cadeira de rodas por quase três anos, com plenos suportes ortopédicos que iam das cadeiras ao calcanhar. Foi uma época muito traumática da minha vida. Quando consegui voltar a andar, tive de usar suportes totais para as pernas. Mas, depois de algum tempo, os suportes realmente causavam mais tensão sobre meus joelhos do que quando eu não os usava. Depois de três anos, eu já estava cansado deles. Tirei os suportes e comecei a andar sem eles — dum modo tipicamente juvenil!

Ainda continuei a sofrer hemorragias em diversas juntas do corpo — cotovelos, dedos, joelhos, tornozelos, e pulsos. O tratamento para tais sintomas significava baixar ao hospital, onde por fim cheguei a conhecer bem toda a equipe hospitalar a ponto de chamá-los pelo seu primeiro nome. A maioria deles era mui bondosa e compreensiva. As horas especialmente provadoras eram tarde da noite, depois que todos os demais tinham adormecido, e não havia mais nada para ver na televisão. Eu ficava sozinho com minha dor.

Faculdade e Casamento

Depois da escola secundária, meus pais fizeram arranjos para eu cursar uma faculdade, o que foi difícil para eles devido à carga financeira de cuidar dum hemofílico. No entanto, minhas notas eram suficientemente boas para me habilitar a receber pequenas bolsas de estudo. Assim, ingressei na Universidade de Miami, a fim de estudar biologia marítima. Comecei a passar cada vez mais tempo na enfermaria do campus e num hospital local de Miami.

No terceiro dia de faculdade, conheci uma jovem chamada Leslie. Senti muito ter de contar a ela que era hemofílico, porque achei que ela não se interessaria por mim devido aos meus problemas. Como é óbvio, não a conhecia muito bem, uma vez que ela achou que eu tinha algo mais do que simplesmente problemas. Leslie me ajudava nos estudos, quando eu faltava às aulas, e, em 1968, nós nos casamos. Mudamo-nos para fora do campus, e, enquanto Leslie trabalhava, eu fazia meu último ano. Mas as coisas passaram a tornar-se cada vez mais difíceis, em sentido físico, até que tive de abandonar a faculdade, devido às dores nos joelhos e ombros.

Depois que deixei a faculdade, mudamo-nos para Winter Haven, na Flórida, onde nasceu John, nosso primeiro filho, em 1969. Pouco depois, voltamos para Saint Petersburg, onde nasceu nosso segundo filho, Kenneth, em outubro de 1977. Felizmente, nenhum dos meninos poderia herdar de mim a hemofilia.

Decisão de Vida ou Morte

Depois de retornarmos a Saint Petersburg, eu e Leslie trabalhamos na venda de baterias de cozinha. Uma noite, para demonstrar tais baterias, preparei um jantar para a vizinha de minha mãe, que, sem que eu soubesse, acabara de se batizar como Testemunha de Jeová. Todas as convidadas dela para a demonstração das baterias também eram Testemunhas. Depois disso, quando visitei as convidadas dela para vender as baterias, cada uma delas me falava sobre a Bíblia. Em resultado dessas palestras, fiquei sabendo que as Testemunhas não tomavam transfusões de sangue. Eu lhes disse que achava que esse seria um proceder dificílimo para um hemofílico.

Cerca de um ano depois, um casal de Testemunhas visitou o nosso lar, e aceitei que estudassem a Bíblia comigo. Ao examinar mais detidamente as Escrituras, fiquei convicto de que realmente estava aprendendo a verdade. Mas eu teria de enfrentar uma decisão importante: o que fazer sobre a questão do sangue.

Eu ainda recebia transfusões de sangue. Mas como poderia deixar de recebê-las, visto que, supostamente, elas me mantinham vivo? Se algo me sucedesse, que seria de minha esposa e de meu filhinho, nosso primeiro filho, que tinha então apenas um ano e meio? Para onde iriam? Quem cuidaria deles? No coração, eu sabia qual era a coisa certa a fazer. Mas todas essas perguntas me deixaram perplexo por algum tempo.

Após meu estudo bíblico, uma noite, perguntei à Testemunha que dirigia o estudo para mim: “O senhor compreende que provavelmente morrerei, se parar de receber transfusões?”

“Sim, John, compreendo”, respondeu tranqüilamente.

“O senhor cuidará da minha família se eu morrer?”

Ele prometeu que se certificaria de que fossem bem cuidados, caso eu morresse por manter a integridade a Jeová na questão do sangue. No entanto, sublinhou que eu deveria saber exatamente o que estava fazendo, e deveria certificar-me de que, quando fizesse uma dedicação a Jeová, esta fosse para valer, e eu me apegasse a ela.

Uma noite, quando estava a caminho de receber uma transfusão, compreendi que ainda não tinha provado minha integridade a Jeová. Dei marcha a ré e voltei para casa. Assim, o dia 6 de novembro de 1970, foi a última vez que aceitei uma transfusão, e, até a data de hoje, em 1987, tenho passado sem nenhuma transfusão! Batizei-me como Testemunha de Jeová em julho de 1971, e minha esposa, Leslie, batizou-se em março de 1972.

Seis Meses de Vida?

Os cálculos originais foram de que eu viveria apenas cerca de seis meses, visto que, com toda a certeza, eu teria um grave problema e os médicos não conseguiriam parar a hemorragia. Quão feliz me sinto de que eles estavam errados!

Dentro de seis meses desde que tomei minha posição, porém, minha fé foi posta à prova. Tive uma experiência particularmente dolorosa com uma hemorragia no ombro. Meu antigo hospital recusou-me o tratamento, a menos que eu permitisse que me dessem uma transfusão, se necessária. Eu me recusei. Com a ajuda de Testemunhas locais, achei um hospital e uma equipe médica disposta a respeitar minha vontade.

Quando deixei de tomar transfusões, eu e minha esposa iniciamos um plano de tratamento próprio: ataduras elásticas; pedras de gelo; imobilização; repouso total, quando necessário; analgésicos; e, quando a dor era grande demais para ser suportada, a hospitalização temporária. Isto tem dado razoavelmente certo com o decorrer dos anos. Oh! tem havido um contínuo agravamento do estado das minhas juntas, sujeitas a constantes hemorragias, em especial meus joelhos e ombros.

“Alguém Lá em Cima Deve Gostar de Você!”

Em meados de 1978, passei por uma experiência que se provou ser uma das mais provadoras de toda a minha vida. Sofri hemorragia num rim. Naturalmente, quanto mais velho fico, mais dolorosas tais coisas podem ser, e, sem transfusões, ainda mais graves. Naturalmente, não se pode envolver um rim numa atadura elástica, nem imobilizá-lo, para que não realize suas funções normais. O prognóstico não era nada bom.

O hematócrito normal (taxa de hemoglobina) situa-se entre 14 e 16, e geralmente o meu é de cerca de 16. Mas, nas duas semanas seguintes, meu hematócrito baixou para menos de 5! Ao se passarem os dias seguintes, os médicos instaram comigo a que considerasse as possíveis conseqüências de não tomar sangue. Se eu esperasse muito, eles estavam seguros de que eu morreria.

Tenho estado bem achegado à classe médica por toda a minha vida — por motivos óbvios. Vim a ter apreço de que a maioria deles é bem-intencionada. Não querem perder uma vida, caso julguem poder salvá-la. Era difícil para eles entender minha posição na questão do sangue.

Enquanto estava hospitalizado, recebi uma carta informando-me de que, pela primeira vez, me fora designada uma parte na seguinte assembléia de circuito das Testemunhas de Jeová. Minha disposição melhorou tremendamente! Em questão de 24 horas, meu hematócrito se estabilizou. Este era o primeiro indício de que a hemorragia cessara. Daí, o médico voltou e me disse: “Dentro de uma semana, ou dez dias, quando seu hematócrito chegar a 10, nós lhe daremos alta.” Bem, em questão de três ou quatro dias, ele já tinha subido o suficiente para eu poder voltar para casa.

Nas semanas seguintes, nas consultas de retorno, o médico mencionou que tinha aprendido um novo método de tratar os hemofílicos — “esperar”. Acrescentou ele: “Alguém lá em cima deve gostar de você!”

Desde aquele tempo — excetuando-se uma ocasião, em 1981, quando fiquei acamado por seis semanas com hemorragia no joelho direito — minha saúde tem permanecido razoavelmente estável. Continuo deveras a ter episódios hemorrágicos que me prendem ao leito por vários dias ou até por semanas, mas estes passam, e consigo reiniciar a maior parte das minhas atividades.

Junto com minha amada esposa e meus dois filhos, aguardo ansiosamente viver muitos anos mais. Mas aconteça o que acontecer, sinto-me seguro de ter feito o que qualquer outro cristão tem de fazer — obedecer a Jeová, quer isso pareça, quer não, ser algo fácil de fazer. Algum dia a ciência médica talvez descubra um fator de coagulação artificial. Minha real esperança, contudo, reside no novo sistema justo de Jeová, no qual todos gozarão de perfeita saúde. (Isaías 33:24; Revelação 21:3, 4) — Conforme narrado por John A. Wortendyke.

[Nota(s) de rodapé]

[Foto na página 21]

Por vezes estive confinado a uma cadeira de rodas.

[Foto na página 23]

Pronto para um dia no ministério de campo.

[Foto na página 24]

Com minha esposa e meus dois filhos.