Um misterioso mal recebe reconhecimento

A CFS (síndrome da fadiga crônica) é “uma grande ameaça à saúde e à economia, menor apenas do que a AIDS”.

ESSAS foram as palavras do Dr. Byron Hyde, do Canadá, no primeiro simpósio sobre CFS do mundo, realizado em Cambridge, Inglaterra, em abril de 1990. De fato, o Dr. Jay Levy, que pesquisa a AIDS em São Francisco, EUA, chamou a CFS de “a doença dos anos 90”.

A revista Emergency Medicine explicou que a CFS é “uma doença multissistêmica que afeta os sistemas nervoso central e imunológico e, não raro, o sistema músculo-esquelético”. A preocupação com a doença tornou-se grande. Quando a revista americana Newsweek publicou uma reportagem de capa sobre isso, em novembro de 1990, aquela edição foi a mais vendida do ano.

O CDC (Centros de Controle de Moléstias, dos EUA), em Atlanta, tem levado a sério esse mal. Em 1988, esse importante órgão de saúde americano reconheceu oficialmente o misterioso mal, fornecendo critérios médicos, ou um conjunto de sinais e sintomas, para diagnosticá-lo. O órgão deu ao distúrbio o nome de síndrome da fadiga crônica, porque seu principal sintoma é a fadiga.

Problema com o Nome

Muitos, porém, acham inadequado esse nome. Dizem que minimiza o mal, pois a fadiga que caracteriza a CFS difere do cansaço comum. “A nossa fadiga”, explicou um doente, “está para o cansaço comum assim como o relâmpago está para a faísca”.

O Dr. Paul Cheney, que já tratou centenas de pacientes com CFS, diz que chamá-lo de fadiga crônica é “como chamar a pneumonia de ‘síndrome de tosse crônica’”. O Dr. J. Van Aerde, ele próprio uma vítima da CFS, concorda. Pouco tempo atrás, esse doutor tinha dois empregos de tempo integral — era médico de noite e cientista de dia, além de ser marido e pai. No ano passado ele falou de sua experiência com a CFS, e o jornal Medical Post do Canadá publicou o seu relato:

“Imagine uma doença que exaure todas as suas energias, que transforma o levantar dos cobertores para sair da cama num verdadeiro esforço. Dar uma volta no quarteirão, mesmo a passo de lesma, virou um notável empreendimento, e erguer do chão seu filhinho uma experiência extenuante. A pessoa evita a sala de estudos no subsolo porque não consegue retornar pela escada sem ter de sentar e descansar a meio caminho. Imagine, a pessoa consegue ler as palavras e as sentenças de um artigo de jornal, mas não consegue relacionar as coisas . . .

“Imagine receber centenas de injeções intramusculares simultaneamente em todos os seus músculos, tornando doloroso sentar-se, impossível mover-se, fazendo com que um abraço não mais seja agradável. . . . Imagine calafrios freqüentes, suores frios, muitas vezes acompanhados de uma leve febre. Junte todos esses sintomas e compare-os com a pior gripe que já teve, só que é muito pior e dura um ano inteiro, ou talvez mais.

“Imagine a angústia e o incomensurável desapontamento de repetidas recaídas, justamente quando você achava que havia derrotado essa coisa. Imagine o terror e o pânico por sentir-se prisioneiro num corpo estranho, sem saber quando ou se é que tudo isso algum dia vai acabar.” — 3 de setembro de 1991.

O nome dado a essa doença no Reino Unido e no Canadá sublinha a seriedade dessa afecção. Ali ela é chamada de encefalomielite miálgica, ou ME, para abreviar. “Encefalomielite” destaca o efeito do distúrbio sobre o cérebro e os nervos, e “miálgica”, a dor muscular.

Visto que esse distúrbio afeta o sistema imunológico, os grupos de apoio de pacientes, nos Estados Unidos, que agora já são centenas, chamaram-no de CFIDS (síndrome da disfunção imunológica da fadiga crônica).

Trata-se mesmo de um novo problema clínico? Como foi que chegou à atenção pública?

Fundo Histórico

A CFS provavelmente não é uma doença nova. Alguns a têm identificado com uma série de sintomas que no último século foi chamada de neurastenia, nome derivado do grego e que significa “falta de força nos nervos”. Os sintomas da CFS são também similares aos da fibromialgia, também conhecida como fibrosite. Alguns até chegam a crer que a CFS e a fibromialgia sejam a mesma síndrome.

Muitos surtos de doenças similares à CFS foram relatados em décadas anteriores, a maioria dos quais nos Estados Unidos. Mas têm ocorrido também na Inglaterra, Islândia, Dinamarca, Alemanha, Austrália e Grécia. Deu-se a essa síndrome o nome de doença da Islândia, doença de Akureyri, doença do “Royal Free”, e outros.

Mais recentemente, em 1984, umas 200 pessoas na pequena cidade de Incline Village, perto da fronteira da Califórnia com Nevada, sofreram uma doença semelhante à gripe, mas que persiste. “Conhecíamos essas pessoas como adultos produtivos, felizes e vigorosos”, explica o Dr. Cheney, que cuidou de muitas delas. “De repente adoeceram e não mais melhoravam. Em alguns casos, suavam tanto à noite que o cônjuge tinha de levantar e trocar os lençóis.”

Alguns, com certo desdém, chamaram esse surto de doença em Incline Village de gripe Yuppie, pois atacava principalmente os prósperos jovens da classe média. Pensava-se que os pacientes sofressem de infecção mononucleose aguda, mas os testes para essa doença deram negativo na maioria dos casos. Exames de sangue, porém, revelaram altos níveis de anticorpos do vírus Epstein-Barr, um tipo de herpes-vírus. Assim, por algum tempo, essa doença era geralmente conhecida como Epstein-Barr crônica.

A Doença Ganha Reconhecimento

Quando o Dr. Cheney informou ao CDC o que se passava em Incline Village, seu relatório de início recebeu pouco crédito. Mas logo chegaram de todos os Estados Unidos relatórios sobre problemas de saúde similares.

Com o tempo, os estudos indicaram que o vírus Epstein-Barr não era o agente causador na maioria dos casos. Na verdade, esse vírus está presente em cerca de 95 por cento da população adulta. Jaz em estado latente dentro do organismo das pessoas. “Quando é acordado”, explicou um médico que pesquisa a CFS, “pode contribuir para a doença”. Mas não necessariamente.

Faz-se muita pesquisa para descobrir as causas da CFS. Assim, cada vez mais médicos reconhecem que um problema real de saúde está atingindo talvez milhões de pessoas. O Dr. Walter Wilson, chefe do setor de doenças infecciosas na Clínica Mayo, em Rochester, Minnesota, EUA, disse que mudou de atitude. Com tantas pessoas buscando ajuda a um elevado custo financeiro, diz ele, “temos de tratá-las com respeito pelo que estão passando”.

Obviamente, muitas vidas estão sendo devastadas por uma doença que tem sintomas em comum. O CDC recebe mensalmente milhares de telefonemas a respeito, e apenas a AIDS provoca mais inquirições aos Institutos Nacionais de Saúde dos EUA. “Alguma coisa está acontecendo”, explicou o Dr. Walter Gunn, encarregado das pesquisas sobre CFS no CDC, antes de se aposentar recentemente. “Mas se se trata de uma única doença ou de várias, se há uma causa única ou múltipla, não está claro.”

Alguns crêem que a CFS é primariamente um problema psiquiátrico. A edição de dezembro de 1991 da revista American Journal of Psychiatry observou: “Os autores argumentam que a síndrome da fadiga crônica terá o mesmo destino da neurastenia — um declínio no valor social, visto que se tem demonstrado que a maioria de suas vítimas enfrenta distúrbios psiquiátricos primários.” E um novo livro, From Paralysis to Fatigue (Da Paralisia à Fadiga), caracteriza a CFS como “doença da moda”, insinuando que não será uma doença marcante.

É a CFS primariamente um problema psiquiátrico? São os sintomas em geral causados pela depressão? É a CFS realmente uma doença?

É a CFS realmente uma doença?

“CONSULTEI muitos médicos”, explicou Priscilla, portadora de CFS (síndrome da fadiga crônica) do Estado de Washington, EUA. “Fiz exames de sangue e fui interrogada sobre meu estilo de vida. Eles diziam que não havia nada de realmente errado comigo e me sugeriam procurar aconselhamento psiquiátrico. Nenhum dos médicos se dispunha a levar a mim e a meus sintomas a sério.”

Esse caso é típico. Certo médico, escrevendo na JAMA, a revista da Associação Médica Americana, no ano passado, disse: “O paciente mediano da CFS já havia consultado 16 médicos. À maioria deles se disse que a sua saúde era perfeita, que estavam deprimidos, ou sob excessivo estresse. Muitos foram encaminhados a psiquiatras. A situação hoje é melhor, mas não muito.”

A CFS apresenta desafios ímpares, como observa The American Journal of Medicine: “A tensão de lidar com uma doença em que a pessoa aparenta estar fisicamente bem, com exame físico e testes de laboratório de resultados normais, é significativa. O mal não raro é associado a relações tensas entre marido e mulher, com outros parentes, empregadores, professores, classe médica e companhias de seguro.”

Um desafio para os médicos é o fato de a fadiga ser um sintoma tão comum. “Se um médico ganhasse um dólar para cada paciente que se queixa de cansaço, não mais precisaria trabalhar”, disse certa escritora de assuntos médicos. Mas, obviamente, poucos dos que se queixam de fadiga têm CFS. Não havendo teste clínico para a doença, como pode o médico diagnosticá-la?

Uma Definição de CFS

Em março de 1988, o CDC (Centros de Controle de Moléstias, dos EUA) publicou em Annals of Internal Medicine um conjunto de sinais e sintomas que coletivamente caracterizam a CFS. (Veja o quadro acompanhante.)

Os principais critérios para diagnosticar a CFS são (1) o novo ataque de fadiga que dura mais de seis meses e reduz em 50 por cento o nível de atividade da pessoa e (2) a exclusão de outras condições clínicas ou psiquiátricas que poderiam causar os sintomas. Contudo, para ser diagnosticado portador da CFS, o paciente também tem de apresentar 8 dos 11 sintomas da lista de critérios menores ou 6 destes 11 sintomas bem como 2 dos 3 da lista dos critérios físicos.

Obviamente, os que se enquadram no diagnóstico da CFS ficam extremamente doentes por muito tempo. O CDC restringiu bem a definição de CFS, para identificar claramente essas pessoas. Os que apresentam formas menos severas da síndrome são atualmente excluídos da definição.

Poderia a CFS Ser Depressão?

Que dizer dos médicos que dizem que os pacientes de CFS sofrem de depressão e de outros distúrbios psicológicos? Apresentam esses pacientes os clássicos sintomas da depressão?

Os pacientes de CFS geralmente se sentem deprimidos, mas, como perguntou o Dr. Kurt Kroenke, professor de faculdade de medicina em Bethesda, Maryland, EUA: “Não ficaria qualquer pessoa deprimida depois de um ano ou mais de constante cansaço?” Assim, é justo perguntar: É a depressão a causa da CFS, ou será uma conseqüência?

Esta pergunta muitas vezes é difícil de responder. O médico talvez considere o segundo ponto dos critérios principais, que diz que as ‘condições psiquiátricas que poderiam causar os sintomas têm de ser excluídas’, e conclua que o paciente sofre de depressão e não de um mal orgânico ou físico. Todavia, em muitos casos este não é um diagnóstico satisfatório.

A revista médica The Cortlandt Consultant observou: “O mais convincente componente de evidência de que a CFS é um mal ‘orgânico’ é sua manifestação súbita em 85 por cento dos pacientes. A maioria dos pacientes diz que seu mal começou num dia específico com uma síndrome semelhante à gripe, caracterizada por febre [garganta dolorida, gânglios linfáticos inflamados, dores musculares], e sintomas relacionados.” Os médicos que têm tratado de pacientes de CFS estão convencidos de que muitas vezes a depressão não é a causa dos sintomas.

“Quando comparamos os casos”, relatou o Dr. Anthony Komaroff, chefe de Clínica Geral do Brigham and Women’s Hospital, em Boston, EUA, “ficamos impressionados com o fato de a maioria dos pacientes dizer que eram perfeitamente sadios, vigorosos e bem-sucedidos na vida até o dia em que pegaram um resfriado, uma gripe ou uma bronquite que nunca mais os largou. Os sintomas que poderiam ser considerados psicológicos — depressão, mal-estar, distúrbios de sono, e outros — não existiam antes da manifestação da doença”.

Um sintoma clássico da depressão é a perda de interesse em tudo. Mas o Dr. Paul Cheney explicou: “Esses pacientes [de CFS] agem exatamente ao contrário. Preocupam-se extremamente com o que os seus sintomas possam significar. Não conseguem exercer suas funções normais. Não conseguem trabalhar. Muitos ficam aterrorizados. Mas não lhes falta interesse pelo que lhes cerca.”

Glândulas inflamadas, febre, níveis incomuns de glóbulos brancos, repetidas infecções respiratórias, dores musculares e articulares, e especialmente um peculiar mal-estar e dores musculares que talvez ocorram depois de um exercício, mesmo que moderado — esses sintomas simplesmente não se ajustam a uma síndrome relacionada com a depressão.

O Peso da Evidência Recente

Na sua edição de 6 de novembro de 1991, a revista JAMA publicou: “Dados preliminares de um estudo corrente com pacientes que se enquadram na definição de síndrome da fadiga crônica (CFS) do CDC indicam que a maioria dos pacientes com esse mal não são vítimas da depressão nem de outros problemas psiquiátricos.”

O Dr. Walter Gunn, que monitorou de perto a pesquisa da CFS no CDC, explicou nessa edição de JAMA: “Ainda que muitos médicos achassem que todos esses pacientes [do estudo] estivessem deprimidos, descobrimos que apenas 30% dos pacientes de CFS apresentavam evidência de depressão quando a fadiga se instalou.”

Pode haver até mesmo diferenças físicas entre muitos pacientes de CFS e vítimas da depressão. “Pacientes com grave distúrbio de depressão (MDD) não raro apresentam anormalidades no sono de movimento rápido dos olhos (REM), ao passo que os pacientes com CFS apresentam anormalidades no [sono] não-REM”, observou a revista médica The Female Patient.

A revista Science, de 20 de dezembro de 1991, publicou um outro achado significativo. Disse que a pesquisa indica que “os pacientes de CFS têm níveis alterados de certos hormônios cerebrais”, e observou: “Embora as diferenças em relação aos grupos normais fossem modestas, os pacientes de CFS coerentemente apresentavam níveis menores do hormônio esteróide cortisol, e aumentados níveis do hormônio pituitário ACTH (hormônio adrenocorticotropina), exatamente o oposto das mudanças observadas na depressão.” — O grifo é nosso.

E Se a CFS For Realmente Uma Doença?

A classe médica é céptica diante de disfunções que não entende, como a CFS. “O cepticismo permeia a nossa profissão”, escreveu o Dr. Thomas L. English. “O cepticismo saudável é a atitude ‘da moda’ para médicos inteligentes e discernidores.” Todavia, o Dr. English pergunta quão saudável isso seria para o paciente sofredor “se a CFS for realmente uma doença”. Ele pergunta a colegas médicos cépticos: “E se você estiver errado? Que efeito terá sobre seus pacientes?”

O próprio Dr. English padece de CFS, e, no ano passado, a revista JAMA publicou um artigo seu dirigido a colegas médicos. Ele os convidou a se colocarem no lugar do paciente, descrevendo a síndrome:

“Você pega ‘um resfriado’ e, depois disso, a qualidade de sua vida altera-se indelevelmente. Você não consegue pensar com clareza . . . Às vezes, tem de dar tudo de si só para ler o jornal ou acompanhar o enredo dum programa de televisão. Uma ‘síndrome do jato’ sem fim. Você avança palmo a palmo junto ao enevoado precipício que é o cuidado de pacientes, lugar onde antes você caminhava com confiança [ou seja, o médico se sente inseguro numa área em que antes se sentia seguro]. Mialgias [dores musculares] percorrem o corpo sem nenhum padrão definido. Os sintomas vêm e vão, aumentam e diminuem. . . . Você também duvidaria de alguns de seus sintomas se não tivesse falado com outros pacientes que sentem o mesmo . . . ou falado com médicos que têm visto centenas de casos similares. . . .

“Já falei com vintenas de pacientes como eu, que recorreram aos da nossa profissão em busca de ajuda, mas saíram humilhados, irados e amedrontados. Seus corpos lhes diziam que estavam fisicamente doentes, mas a psicoespeculação de seus médicos era apenas amedrontadora e enfurecedora — não reanimadora. Isto lhes dizia que seus médicos pouco entendiam do problema real. . . . Devemos crer que só porque os sintomas são estranhos e desconhecidos não podem ser reais? Seria o caso de presumir que os nossos testes de laboratório podem detectar doenças novas da mesma maneira que as antigas? Não confiar em idéias novas é tão velho como a humanidade; como também o são os prejudiciais efeitos dessa desconfiança.” — JAMA, 27 de fevereiro de 1991, página 964.

Valor de Se Reconhecer a Doença

“Os médicos que gastam considerável tempo falando com os pacientes de CFS ouvem um relato absolutamente reiterável; é típico”, diz o Dr. Allan Kind, especialista em doenças infecciosas. “Garanto que a Síndrome da Fadiga Crônica é real.”

Cada vez mais médicos concordam com isso. Assim, The Female Patient incentiva os médicos: “Até que se possa estabelecer um diagnóstico definitivo e um tratamento apropriado, o médico tem o especial dever de dizer a esses pacientes que eles efetivamente têm uma doença real, e que não é só uma questão de ‘cabeça’.”

O benefício de reconhecer a doença do paciente pode ser tremendo. Uma mulher a quem o médico dissera que tinha CFS disse: “As lágrimas simplesmente brotaram dos meus olhos.” Ouvir um médico dizer que a doença dela era real, e que tinha nome, foi um tremendo alívio para ela.

Mas, o que causa a CFS? O que mostra a pesquisa?

[Quadro na página 7]

Critérios de Diagnóstico Para a Síndrome da Fadiga Crônica

Critérios Principais

1. A nova manifestação de fadiga já dura mais de seis meses com 50 por cento de redução na atividade da pessoa.

2. Ausência de outra condição clínica ou psiquiátrica que poderia causar os sintomas.

Critérios Menores

Os sintomas têm de começar junto com, ou após, a manifestação da fadiga.

1. Febre branda

2. Garganta dolorida

3. Gânglios linfáticos doloridos

4. Fraqueza geral dos músculos

5. Dor muscular

6. Prolongada fadiga após exercício

7. Dores de cabeça

8. Dor articular

9. Sono conturbado

10. Queixas neuropsicológicas, tais como falhas de memória, confusão, dificuldade para se concentrar, depressão

11. Manifestação aguda (em questão de horas ou de alguns dias)

Critérios Físicos

1. Febre branda

2. Inflamação na garganta

3. Gânglios linfáticos palpáveis ou sensíveis

[Foto na página 8]

Os médicos têm de ter percepção para distinguir entre depressão e síndrome da fadiga crônica.

Em busca de uma causa

LEVOU anos para se descobrir o que estava arruinando o sistema imunológico dos doentes de AIDS, mas está demorando ainda mais para identificar o que é que está causando dano ao organismo e ao cérebro dos portadores da CFS (síndrome da fadiga crônica). Embora ainda não se tenha determinado a causa, autoridades médicas podem apresentar evidência convincente da existência de anormalidades físicas nesses pacientes. De fato, tal evidência tem sido usada em tribunais.

O Medical Post do Canadá publicou que, num certo processo judicial controversial, especialistas médicos apresentaram testemunho em apoio da afirmação da defesa de que a capacidade de julgamento do paciente havia sido prejudicada pela sua doença. De modo que o Juiz William G. N. Egbert foi induzido a concluir: “Essa doença afeta toda área de julgamento. . . . Pequenas áreas do cérebro sofrem danos.”

Há algum fundo de verdade nisso?

Anormalidades Cerebrais

A pesquisa médica apóia a afirmação de que o cérebro de pacientes com CFS é afetado. O The New York Times de 16 de janeiro de 1992 disse em manchete: “Estudo Detecta Anormalidade Cerebral em Pacientes com Fadiga Crônica.” O artigo, baseado num relatório publicado no dia anterior em Annals of Internal Medicine, dizia:

“O maior estudo já realizado sobre a síndrome da fadiga crônica encontrou evidência de inflamação no cérebro dos pacientes, a primeira informação documentada de uma anormalidade neurológica relacionada com o misterioso mal.” O artigo prosseguia: “O estudo é o mais novo de uma série recente que aponta diferenças imunológicas e hormonais entre portadores da síndrome e pessoas sadias.”

Outro estudo que atraiu muita atenção foi publicado na edição de dezembro de 1991 da revista Journal of Clinical Endocrinology and Metabolism. Descobriu indicações de deficiências hormonais nas glândulas endócrinas e no cérebro de pessoas com CFS. Assim, esse estudo aumentou a evidência de que fatores bioquímicos e imunológicos produzem os sintomas da CFS.

O Dr. Walter Gunn, quando trabalhava no CDC (Centros de Controle de Moléstias, dos EUA), monitorou muitos estudos sobre pacientes com CFS. Ele disse que “alguns bons cientistas estão começando a envolver-se na pesquisa da CFS”. Embora os achados desses pesquisadores muitas vezes apontassem para diferentes possíveis causas, o Dr. Gunn frisou: “A única coisa constante é que ninguém está relatando não haver anormalidades.”

Que possível agente, ou agentes, são responsáveis pela CFS? Está envolvido um vírus, ou mais de um? Se assim for, de que maneira? Como afeta adversamente o sistema imunológico? Como poderia seu mau funcionamento causar os sintomas que se manifestam nos pacientes de CFS?

Possíveis Causas

A pesquisa indica que há vírus envolvidos. Mas que vírus? Muitos estão na mira dos pesquisadores. “Retrovírus, vírus espumosos, enterovírus, vírus Epstein-Barr e herpes-vírus humanos tipo 6 estão entre os mais comuns e altamente controversiais suspeitos”, observou a revista da Associação Médica Americana de novembro último.

De que modo podem os vírus causar a CFS? Não se sabe. Entretanto, o Dr. Anthony L. Komaroff, destacado pesquisador de CFS, disse: “O padrão emergente é um sistema imunológico cronicamente ativado, um sistema imunológico engajado em algum tipo de guerra crônica contra algum tipo de coisa que ele percebe ser estranha.”

O sistema imunológico sadio reage contra o(s) vírus inimigo(s) liberando substâncias químicas chamadas citocinas, para combater os invasores. Contudo, uma vez atendida a emergência, a produção de citocinas normalmente cessa. Mas nos pacientes de CFS o sistema imunológico aparentemente não estanca a produção. E é significativo que uma costumeira descoberta em pessoas com CFS é a existência de uma aumentada produção de citocinas.

Isto é importante, pois não é o vírus que faz a pessoa sentir-se doente quando este invade seu corpo. Ela se sente doente porque as células de seu corpo estão produzindo citocinas, que causam a febre, as dores e a fadiga. O Dr. William Carter, professor de medicina nos EUA, observou: “As citocinas permanecem e passam a prejudicar o hospedeiro [a pessoa] até que por fim temos o paciente acamado que mal pode mover-se.”

Mas o que é que leva o sistema imunológico a continuar a produzir citocinas quando o certo seria parar a produção? “Um vírus latente é acionado por algum tipo de gatilho”, opina o Dr. Jay A. Goldstein, “que leva as células do sistema imunológico a produzir [citocinas] em quantidades anormais”.

Além disso, parece que as células assassinas naturais e as macrófagas, que formam a defesa de frente contra organismos invasores, ficam reduzidas em número ou em função nos pacientes com CFS, enfraquecendo ainda mais o sistema imunológico. O significativo é que o sistema imunológico de pacientes com CFS parece funcionar mal, embora as opiniões variem sobre o porquê disso.

Conforme mencionado no artigo anterior, os médicos não raro verificam que em muitos pacientes a depressão não é a causa da CFS. Contudo, em outros pacientes alguns médicos acham que problemas psicológicos, como a depressão, podem ser um agente causador. Curiosamente, a pesquisa tem revelado que a depressão pode danificar o sistema imunológico. “A própria aflição psicológica pode produzir distúrbios nas funções neuro-hormonal e imunológica”, escreve o Dr. Kurt Kroenke, do Walter Reed Army Medical Center, de Washington, DC, EUA.

Portanto, em alguns casos, a depressão pode detonar mudanças no sistema imunológico que podem contribuir para a CFS. Não obstante, é provável que muitos outros fatores que podem enfraquecer o sistema imunológico também estejam envolvidos.

Numerosos Fatores

A maioria dos pesquisadores concorda que é muito improvável que a CFS tenha uma causa única. “Em vez disso, a CFS provavelmente é uma doença que acomete um indivíduo vulnerável em quem a depressão, [alergias], infecções virais, ou outros fatores tenham resultado em algum grau de comprometimento imunológico”, explicou a revista médica Cortlandt Forum.

Certo médico, escrevendo no Medical Post, do Canadá, observou: “Talvez se requeira uma susceptibilidade hereditária, e um organismo desgastado pode ser ainda outra predisposição. Daí, um evento crucial, na maioria das vezes uma aguda infecção viral, ataca o indivíduo fatigado. A combinação de todos esses fatores provavelmente causa dano ao sistema imunológico.”

“O estresse é um dos maiores detonadores que observamos”, disse o Dr. Charles Lapp. “Temos visto certas substâncias químicas desempenharem um papel. . . . E, curiosamente, vários pacientes meus (embora nunca tenhamos feito um estudo a respeito) têm mencionado que inseticidas, tintas e vernizes pareciam estar envolvidos por ocasião da detonação da doença.”

Nunca antes na História as pessoas ficaram tão expostas a ataques contra seus corpos através da poluição ambiental. Aditivos alimentares e fármacos também podem prejudicar o organismo e influir mal no sistema imunológico. Certos médicos chegam a afirmar que uma prolongada administração de antibióticos deprime o sistema imunológico.

Pode haver ainda outros fatores por trás do sofrimento observado em milhares de pacientes de CFS. Mas, apesar de tantalizantes indícios e intrigantes possibilidades, a causa da CFS ainda é desconhecida.

Sinal dos Últimos Dias

Na sua grande profecia sobre os últimos dias do sistema mundial, Jesus Cristo predisse: “Haverá . . . num lugar após outro, pestilências.” (Lucas 21:11) Quão bem isto se ajusta à nossa época! Muitas das doenças atuais não têm causa conhecida, mas isto não as torna menos reais ou debilitantes.

A CFS evidentemente é apenas mais uma das doenças que constituem parte do sinal que, segundo Jesus, marcaria os últimos dias. Saber disso, porém, não facilita a vida dos que sofrem. Como podem os pacientes de CFS lidar com o seu padecimento?

Como enfrentar o desafio da CFS

ALGUNS médicos discutiam o tratamento da CFS (síndrome da fadiga crônica), num programa de televisão, quando um deles disse: “Todos esses pacientes aparentam ser tão saudáveis como todo mundo neste painel.” Visto que esses pacientes não parecem doentes, muitas vezes são tratados de um modo que aumenta a sua desgraça.

Patrícia, doente de CFS no Texas, EUA, disse: “Às vezes me sinto como Jó, cujos companheiros nem sempre foram prestativos.” Uma visitante, por exemplo, disse-lhe certa vez: “Você está bem de aparência! Pensei que estivesse realmente doente. Você e minha sogra são muito parecidas. Ela também é hipocondríaca.”

Comentários assim podem ser devastadores, e são um dos maiores desafios da CFS. “A dor emocional de ser criticada por não ‘tentar se curar’ é indescritível”, explicou Betty, portadora de CFS em Utah, EUA, “e é a pior parte do sofrimento que a CFS provoca”.

É Preciso Compreensão e Amor

Betty expressou os sentimentos de talvez todos os doentes de CFS, quando disse: “Não queremos piedade. Não precisamos de comiseração. Mas, ah, como nos faria bem um pouco de compreensão! Deus conhece as nossas dificuldades e tristezas, e isto é o mais importante. Mas é também vital termos apoio emocional de nossos irmãos cristãos.”

Para muitos, porém, a CFS continua difícil de entender, conforme observou recentemente uma jovem vítima do Estado de Washington, EUA. “O que eu gostaria é que as pessoas tivessem mais empatia”, disse ela, “não comiseração, mas empatia. E isso é impossível, porque não são muitas as pessoas que já lidaram com uma doença assim”.

No entanto, não devia ser impossível entender as vítimas da CFS. A condição física delas talvez seja alheia à nossa experiência, é verdade. Mas podemos aprender sobre a sua doença até entendermos exatamente quão doentes realmente estão. Diferente da AIDS, que mata, explicou certo doente, a CFS “simplesmente nos faz desejar estar morto”. Deborah, que adoeceu em 1986, admitiu: “Por muito tempo eu pedia todas as noites a Deus que me deixasse morrer.” — Compare com Jó 14:13.

Naturalmente, desejamos ser encorajadores, ajudar as vítimas a enfrentar o desafio da CFS, mas, infelizmente, nossos comentários podem produzir o efeito contrário. Por exemplo, um bem-intencionado visitante sugeriu a um doente de CFS: “O que você precisa é tomar um pouco de leite quente à noite. Isto o ajudará a dormir e você ficará bom dentro de alguns dias.” Esse comentário revelou uma total desinformação a respeito da CFS. Feriu a vítima mais do que ajudou.

Os doentes talvez não consigam fazer certas coisas, tais como assistir a reuniões cristãs. Quando comparecem, o esforço envolvido talvez seja muito além de nossa compreensão. Assim, em vez de focalizar as suas anteriores ausências, poderíamos simplesmente dizer: “Que bom vê-lo aqui. Sei que nem sempre lhe é fácil comparecer, mas é um prazer vê-lo aqui hoje.” — Veja quadro acompanhante.

A CFS muitas vezes afeta o sistema nervoso das vítimas, tornando difícil até mesmo os contatos normais com outras pessoas. “Temos de agir como amortecedor entre elas e outras pessoas”, explicou Jennifer, cujo marido tem CFS. “Temos de ajudá-las permitindo-lhes a privacidade, jamais nos aborrecendo com elas e ajudando-as a evitar todo tipo de confrontação.”

Jennifer admitiu que a doença das vítimas pode sobrecarregar os membros da família, que talvez se cansem de fazer tudo por elas. Mas, como ela disse, se não se permite ao doente descansar, a recuperação dele provavelmente demorará mais, de modo que a longo prazo todos serão prejudicados. Felizmente, parece que essa doença raramente é contagiosa, se é que o é, embora pareça que existe mesmo uma predisposição hereditária.

Tottie, que sofre de CFS e é esposa dum superintendente viajante das Testemunhas de Jeová, diz que há anos seu marido ajuda-a a enfrentar o desafio da doença. Ela não deixa de lhe expressar apreço, mas observa: “Os amigos muitas vezes perguntam por mim e meu estado de saúde, mas Ken também precisa de encorajamento.”

Prognóstico Positivo, Mas — Cuidado!

A CFS raramente é fatal, se é que o é. Saber disso pode ajudá-lo a enfrentar o desafio. Muitos melhoram com o tempo, e muitos se recuperam. O Dr. Anthony Komaroff disse: “Nem um único paciente dentre as centenas que estudamos tem sofrido uma regressão crônica e progressiva, passando constantemente de mal a pior. Nenhum deles teve isso. Portanto, diferente de certos males que progridem inexoravelmente, essa doença é muito diferente.”

Confirmando isso, o Dr. Andrew Lloyd, destacado pesquisador da CFS na Austrália, disse: “Quando ocorre a recuperação, e cremos que isso em geral acontece, essa recuperação é plena. . . . Isto, portanto, implica que qualquer que seja o processo que produza esse estado de fadiga, ele é completamente reversível.” Aparentemente, os pacientes não apresentam danos detectáveis a órgãos do corpo depois da recuperação.

Deborah, que regularmente orava pedindo a morte por sentir-se tão doente, finalmente melhorou. Voltou a sentir-se como antes, e disse recentemente que planeja juntar-se novamente a seu marido no ministério de tempo integral. Outros se recuperaram de maneira similar. Mas é preciso cautela. Por quê?

Keith, que teve uma recaída, alerta: “É importantíssimo não subestimar esse problema, não concluir rápido demais que tudo passou.” Sentindo-se novamente bem, Keith havia reingressado no ministério de tempo integral e voltado às suas atividades atléticas, praticando corrida e levantamento de pesos. Mas, lamentavelmente, a doença voltou, e ele ficou novamente acamado!

Esta é a insidiosa natureza dessa doença; as recaídas são comuns. Porém, difíceis de evitar. Como explicou Elizabeth: “É dificílimo não tentar recuperar o tempo perdido quando a pessoa começa a sentir-se melhor. A pessoa deseja desesperadamente esquecer a doença — deseja fazer coisas.”

É por isso que enfrentar o desafio da CFS exige grande empenho e paciência.

O Que Podem as Vítimas Fazer

É importante que as vítimas se ajustem mentalmente a uma doença crônica de rumo imprevisível. Beverly, doente de longa data, explicou: “Se começo a crer que realmente melhorei durante as semanas ou meses ‘bons’, em geral sofro uma recaída física mais forte do que nunca. Assim, empenho-me sempre em aceitar as minhas limitações.” Keith disse: “A paciência é, provavelmente, o mais importante fator.”

Os portadores de CFS têm de conservar as suas energias e permitir que seu corpo sare. Assim, aqueles que estão tendo êxito em lidar com a CFS frisam o valor daquilo que se chama de terapia de descanso ofensivo. Isto significa preparar-se ofensivamente para vindouros eventos obtendo descanso extra com antecedência. Assim, os doentes de CFS talvez possam assistir a assembléias cristãs e a outros eventos especiais sem sofrerem demais depois disso por causa do esforço.

Também vital é conservar um espírito calmo, brando, visto que a tensão mental ou emocional pode precipitar uma recaída tão facilmente como o excessivo esforço físico. Portanto, um bom conselho é: “Não gaste sua energia defendendo-se.” Sim, evite tentar explicar a sua condição a cépticos que não entendem.

Se sofre de CFS, você precisa lembrar-se de que o que importa não é o que os outros pensam a seu respeito, mas sim o que o nosso Criador, Jeová Deus, pensa. E ele reconhece a sua situação e realmente o ama por qualquer empenho que fizer para servi-lo. Tenha confiança de que Jeová e os anjos observam, não a sua produtividade, mas sim, como no caso de Jó, a sua atitude, perseverança e fidelidade.

Susan, que há praticamente dois anos está debilitada pela CFS, disse que um dos mais devastadores aspectos da CFS é que a pessoa pode sentir-se como se não houvesse objetivo na vida. Assim, ela recomenda: “Descubra coisas que lhe tragam alegria ou um senso de realização. Eu tenho três violetas africanas, e todos os dias olho para elas para ver se há novos botões.” Mas de maior importância, diz ela, é “estribar-se em Jeová através da oração e priorizar a sua espiritualidade”.

Muitos doentes dizem ser de ajuda ouvir gravações em fita de livros da Bíblia e das revistas A Sentinela e Despertai!. Significativamente, Priscilla, mencionada no segundo artigo, comentou que, uma vez que a pessoa alcance o ponto em que pára de remoer o que foi perdido, a “CFS deixa de ser tão esmagadora”. Disse ela: “Para afastar a idéia de que essa condição vai durar para sempre, coloco textos bíblicos encorajadores em pontos visíveis no meu quarto.”

Que Dizer do Tratamento?

No momento, clinicamente, pouco pode ser feito além de tratar os sintomas. Havia altas esperanças com a droga experimental Ampligen. Muitos que a tomaram pareciam melhorar, mas certos efeitos colaterais negativos que alguns sofreram levaram a Administração de Alimentos e Remédios dos EUA a adiar a autorização de uso.

Distúrbios de sono, inclusive a insônia, são comuns na CFS. Curiosamente, uma medicação antidepressiva — às vezes um centésimo da dose tomada para depressão — ajuda a alguns pacientes, embora não a todos, a dormir melhor e, portanto, melhorar. Beverly evitava tais drogas por anos, mas daí experimentou uma. “Ajudou-me tão tremendamente”, disse ela, que “só lamento não ter começado antes”.

“Muitos outros métodos [inclusive tratamentos “alternativos” que atraem alguns pacientes quando medidas convencionais falham] têm sido experimentados para tratar a CFS”, observou The Female Patient. “Esses incluem uma variedade de medicamentos, fisioterapia, . . . acupuntura, homeopatia, naturopatia, terapia anticândida e aiurvédica, entre outros.”

Essa revista médica declarou: “Independentemente de crenças pessoais, o médico deve conhecer alguma coisa sobre esses [tratamentos] para melhor entender e aconselhar o paciente. Muitos pacientes são gratos simplesmente de encontrar um médico que os escute e que leve a sério a sua lista de queixas. . . . A maioria dos pacientes de CFS podem ser ajudados a se sentirem melhor — mesmo se apenas receberem a garantia de que têm um aliado médico — e muitos podem ter grandes melhoras.”

Não havendo cura, muitos questionam o valor de consultar um médico. O grande benefício de procurar tal ajuda é que os exames podem excluir outras doenças que podem ter sintomas similares, como câncer, esclerose múltipla, lúpus e a doença de Lyme. Se estas forem identificadas num estágio inicial, pode-se ministrar um tratamento valioso. Emergency Medicine recomenda aos médicos: “Feito o diagnóstico, sua melhor atitude é encaminhar o paciente a um centro de estudos da síndrome da fadiga crônica.”

O repouso é reconhecido como o melhor tratamento, mas é preciso que haja um cuidadoso equilíbrio. Assim, o melhor conselho é: Aprenda a moderar-se. Conheça as suas limitações, e trabalhe dentro desses limites, dia após dia, semana após semana, mês após mês. Exercícios brandos, como caminhar ou nadar numa piscina aquecida, podem ser benéficos, contanto que não se transformem em cansaço físico ou mental. Importante também é uma dieta saudável, que ajude a fortalecer o sistema imunológico.

Essa doença pode vir acompanhada da desesperança, tragicamente ilustrado por uma vítima de nome Tracy, que se desesperou e praticou suicídio. Mas a morte não é a solução. Como disse uma consternada amiga: “Eu sei o que Tracy realmente queria. Ela não queria morrer. Ela queria viver — mas viver sem sofrimento. E este tem de ser o nosso alvo.” Sim, é um alvo excelente. Portanto, concentre suas esperanças, não em morrer, mas em sobreviver para alcançar esse alvo, quando quer que venha.

A CFS é uma das muitas doenças estranhas a acrescentar na lista de flagelos que afligem a humanidade atual. Qualquer que venha a ser o progresso da ciência médica, exigirá mais do que perícia médica para curar a todas elas. O Grande Médico, Jeová Deus, tem em mente nada menos do que isso — uma cura mundial de todas as doenças — por meio da amorosa administração de seu governo do Reino. Naquele tempo “nenhum residente dirá: ‘Estou doente.’” Esta é a garantida promessa de Deus! — Isaías 33:24.

[Quadro nas páginas 12, 13]

Como Outros Podem Ajudar

O Que não Dizer ou Fazer

◆ “Você está mesmo com boa aparência” ou, “Você não parece doente”. Dizer coisas assim faz o doente achar que você não acredita na gravidade de seus sintomas.

◆ “Também me sinto cansado.” Este comentário subestima o sofrimento. A CFS envolve muito mais do que meramente sentir-se cansado. É uma doença dolorosa, debilitante.

◆ “Estou cansado. Talvez eu também tenha CFS.” Pode ser que isso seja dito em tom de brincadeira, mas a CFS nada tem de divertido.

◆ “Quisera eu tirar uns dias de folga para pôr meu descanso em dia.” Os pacientes de CFS não estão de férias.

◆ “Você trabalhava demais. É por isso que ficou doente.” Isto pode parecer ao doente que ele é o culpado pelo que aconteceu.

◆ “Como vai?” Não pergunte, a menos que realmente queira saber. Francamente, o doente em geral se sente muito mal, mas talvez não queira queixar-se.

◆ “Fulano teve CFS e ficou bom dentro de apenas um ano.” Cada caso de CFS é diferente em duração e gravidade, e indicar que certa pessoa se recuperou mais cedo pode ser desencorajador para quem sofre mais tempo.

◆ Não dê conselho médico, a menos que isso lhe seja solicitado e esteja qualificado para dá-lo.

◆ Não dê a entender ao doente de CFS que se ele tiver tido uma recaída isto forçosamente terá sido por causa de algo que ele fez.

O Que Dizer e Fazer

◆ Mostre que você crê que ele está realmente doente.

◆ Telefone, ou visite. Telefonar primeiro, em geral, é uma boa idéia.

◆ Respeite quaisquer restrições quanto a visitantes e telefonemas.

◆ Se a pessoa não puder receber visitas, envie um cartão ou uma carta. Os pacientes em geral aguardam a hora de abrir a correspondência todos os dias.

◆ Seja compassivo. Às vezes isto significa simplesmente reconhecer o que o doente está passando.

◆ Ofereça-se para prestar pequenos favores, fazer compras para eles, levá-los ao médico, e assim por diante.

◆ Poderá simplesmente dizer: “Foi muito bom vê-lo. Jeová realmente aprecia sua fiel perseverança.”