Minha luta contra uma doença debilitante

Narrado Por Tanya Salay

Até alguns anos atrás, eu era uma mãe e ministra de tempo integral bem ativa na pequena cidade de Luverne, Alabama, EUA. A vida aqui é tranqüila e pacata. Tudo parecia ir bem para mim, meu marido, Duke, e nosso filho jovem, Daniel. Mas uma cirurgia simples mudou radicalmente nosso estilo de vida.

TUDO começou em 1992, quando fiz uma histerectomia. Logo depois, passei a sentir dores horríveis, constantes, e uma necessidade freqüente de urinar (50 a 60 vezes por dia). Minha ginecologista por fim me encaminhou a um urologista no empenho de detectar a causa do problema.

Fui ao hospital para fazer alguns exames. Na primeira consulta, o urologista diagnosticou o problema: cistite intersticial (CI), ou debilitante inflamação na bexiga. Não foi fácil identificar o problema, porque os sintomas da CI são bem parecidos com os de outros distúrbios do aparelho urinário. Além disso, não existe um exame específico para a CI; o diagnóstico é feito mediante a exclusão de outras condições.

O médico disse sem rodeios que o tratamento pouco adiantava nesse caso e que por fim eu teria de retirar a bexiga. Ele explicou que havia outros tratamentos, mas que nenhum era eficaz. Naturalmente, aquilo foi um golpe terrível para nós. Até então eu sempre tive saúde razoavelmente boa. Sendo Testemunhas de Jeová, eu e Duke já estávamos no ministério de tempo integral por vários anos. Era duro ouvir de repente que teria de retirar a bexiga. Felizmente, meu marido me apoiou muito.

Procuramos outro urologista e consultamos vários médicos. Mas na época a CI era pouco conhecida mesmo entre a comunidade médica. Além disso, muitos urologistas têm a sua própria teoria sobre a CI, de modo que cada um indica um tratamento. Certa fonte de referência diz: “Essa doença geralmente é crônica.” Outra fonte declara: “Os cientistas ainda não encontraram a cura para a CI, nem podem prever o resultado de determinado tratamento em cada paciente. . . . Sendo de etiologia desconhecida, os tratamentos visam aliviar os sintomas.”

Eu sentia tantas cólicas e urgência urinária que estava disposta a tentar praticamente qualquer coisa que os médicos sugerissem. Experimentei bem mais de 40 medicamentos, além de ervas, acupuntura, anestesia troncular, anestesia epidural, injeções na coluna e eletroestimulação transcutânea dos nervos (TENS), procedimento em que o paciente é submetido a impulsos elétricos suaves durante minutos ou horas. Procurei me informar o mais que pude sobre a doença, e isso pelo menos me ajudou a entender um pouco sobre o que estava acontecendo comigo.

Atualmente uso metadona, que é um analgésico, além de mais seis medicamentos. Também freqüento uma clínica especializada no tratamento da dor, onde recebo aplicações de anestesia epidural conjugada com esteróides para aliviar as dores. Para controlar a freqüência urinária, vou ao hospital a cada três ou quatro meses para me submeter à hidrodistensão — procedimento em que se usa um líquido para expandir a bexiga como um balão. Já fiz esse tratamento várias vezes, o que me dá alívio por alguns meses. Nos últimos anos, fui internada mais de 30 vezes.

E a solução de última instância, a remoção da bexiga? Certa autoridade diz: “A maioria dos médicos reluta em fazer a cirurgia porque não dá para prever o resultado em cada caso — alguns pacientes fazem cirurgia e continuam a ter os sintomas.” Assim sendo, por enquanto não estou cogitando essa opção.

Às vezes a dor é tão intensa e constante que seria fácil cair em desespero. Até já me passou pela cabeça acabar com esse sofrimento de uma vez por todas. Mas não suportava a idéia do vitupério que isso traria ao nome de Jeová. Vejo como são importantes a oração e o estudo pessoal, bem como ter uma relação pessoal achegada com Jeová, pois a nossa vida pode mudar de uma hora para outra. Essa relação pessoal literalmente me salvou durante a doença, pois sei que se não fosse isso teria acabado com a minha vida.

Ao olhar para trás, para mais de nove anos lutando com a doença, vejo como as coisas podem mudar muito rápido na vida. Gosto das palavras de Eclesiastes 12:1, que diz: “Lembra-te, pois, do teu Grandioso Criador nos dias da tua idade viril, antes que passem a vir os dias calamitosos ou cheguem os anos em que dirás: ‘Não tenho agrado neles.’” Fico muito feliz de ter começado no ministério de tempo integral quando tinha 15 anos e de ter continuado nele por quase 20 anos. Nesse período pude cultivar uma relação bem achegada com Jeová.

Agradeço a Jeová pelo marido e pelo filho que tenho, pois eles me dão muito apoio. Também me sinto bastante encorajada quando os irmãos da congregação telefonam ou me fazem uma visita. Sair de casa no inverno é bem difícil porque o frio agrava os espasmos. Nessa época dou testemunho por telefone, o que me ajuda a manter a esperança do Paraíso bem viva dentro de mim. Aguardo ansiosamente o tempo em que as doenças e o sofrimento serão coisas do passado. — Isaías 33:24.

O que é cistite intersticial?

EM TERMOS simples, cistite é uma inflamação da bexiga, que ocorre com mais freqüência nas mulheres do que nos homens. Existem muitos tipos de cistite, e as causas são variadas.

Entre os sintomas mais comuns estão vontade incessante de urinar e disúria (desconforto na micção, caracterizada por dor e ardência). Mas o que é cistite intersticial crônica (CI)? Em que difere dos outros tipos?a

A Dra. Susan Keay, especialista na área, admite: “A CI é muito difícil de diagnosticar e mais difícil ainda de tratar.” Ela acrescenta que essa doença “pode acarretar anos de sofrimento. É um quadro extremamente doloroso, altera todo o estilo de vida da pessoa e pode persistir por décadas”. Lamentavelmente muitos médicos custaram a reconhecer a doença e davam a entender que era algo psicológico. Mas conforme diz certo médico, “é muito importante identificar a CI e mostrar que os sintomas do paciente têm fundamento. Isso em si já faz com que a pessoa se tranqüilize”.

Segundo certo relatório, mais de 700.000 pessoas nos Estados Unidos sofrem de CI, “o que representa 50% mais do que o dado anteriormente fornecido”. Reconhece-se agora que muitos pacientes recebem o diagnóstico de que têm problema na próstata quando na realidade sofrem de CI. Essa doença, naturalmente, afeta de forma indireta muitas pessoas além do paciente — em especial os parentes próximos e outros que moram com alguém que praticamente não tem alívio da dor. Sem dúvida nenhuma a doença afeta o desempenho da pessoa tanto nas atividades domésticas quanto no trabalho. Muitos têm de deixar de trabalhar fora. As relações sexuais também podem ser muito dolorosas.

Considerando-se que até o presente não há cura, os médicos concentram seus esforços em aliviar os dolorosos sintomas. Quais são alguns dos tratamentos disponíveis?

Existe alívio, não cura

Um dos principais tratamentos recomendados pelo Dr. Grannum R. Sant, da Faculdade de Medicina da Universidade de Tufts e do Centro Médico da Nova Inglaterra, é o uso de anti-histamínicos, de antidepressivos tricíclicos ou do pentosanopolissulfato sódico, ministrados de forma oral.b

Alguns médicos recomendam a hidrodistensão, descrita no artigo precedente. Cada sessão pode dar alívio por alguns meses e possivelmente por até um ano. Há também a terapia com dimetilsulfóxido (DMSO) intravesical (dentro da bexiga). O DMSO, aprovado pela Administração de Alimentos e Remédios dos Estados Unidos, pode reduzir os sintomas por até dois anos. Mas o Dr. Kenneth Peters, urologista, tem reservas com relação a esse tratamento, porque pode causar graves coágulos sanguíneos e outros problemas.

Um tratamento recente usado em estudos-piloto realizados pelo Dr. Peters envolve o uso do bacilo Calmette-Guérin (BCG), administrado intravesicalmente. “O BCG é uma variedade atenuada do bacilo da tuberculose”, escreve ele. Acredita-se que ele atua fortalecendo o sistema imunológico. Um teste controlado demonstrou uma resposta clínica de 60% a esse tratamento. Os pacientes tiveram acompanhamento por mais de dois anos. O que mostraram os resultados? Segundo o Dr. Peters, 90% dos que responderam ao tratamento “continuaram a apresentar significativa melhora clínica tanto na dor como na freqüência dos sintomas”.

Alguns pacientes obtêm alívio com a administração do Elmiron. De acordo com o Dr. Raymond Hurm, esse medicamento “na verdade ajuda a restaurar o revestimento da parede vesical”. Leva tempo, mas, conforme disse certa paciente, ‘com o Elmiron fica mais fácil conviver com a doença’.

Outro tratamento experimental é o Cystistat, ou ácido hialurônico. “Essa medicação é instilada diretamente na bexiga e seu objetivo é substituir o revestimento GAG [glucosaminoglicanas] deficiente da bexiga. . . . Testes clínicos estão sendo realizados agora [1998] nos Estados Unidos. Sua eficácia ainda não foi comprovada.” Seu uso foi aprovado na Europa, mas ainda não nos Estados Unidos.

Beth Getz, enfermeira formada e chefe de um grupo de apoio a pacientes com CI, escreveu: “Às vezes os pacientes têm receio de perguntar aos médicos sobre terapias alternativas . . . , achando que isso poderia sugerir que o tratamento tradicional que estão recebendo é inadequado. Hoje, a maioria dos urologistas que tratam de pacientes com CI acreditam em tratamentos múltiplos, incluindo terapias alternativas, contanto que esses tratamentos não apresentem riscos ao paciente.”

Uma abordagem diferente no tratamento da dor pélvica crônica é o tratamento em clínica especializada no tratamento da dor. Os tratamentos podem incluir eletroestimulação transcutânea dos nervos, descrito no artigo anterior; anestesia troncular; acupuntura; aconselhamento psicológico e programas de reabilitação funcional.

Despertai! entrevistou o Dr. Peters, já mencionado, e perguntou sobre o que pode ajudar pacientes que precisam urinar 40 ou 50 vezes por dia. Ele recomendou o uso de um estimulador do nervo sacro, que pode reduzir as idas ao banheiro para cerca de seis vezes ao dia. Para que o paciente possa usar o que nos Estados Unidos é chamado de sistema de Terapia InterStim, é preciso implantar um pequeno aparelho no abdômen. Esse aparelho envia impulsos elétricos brandos ao nervo sacro, que controla a bexiga.

A cirurgia, considerada um recurso de última instância, não garante o alívio do problema. “Os resultados desse tipo de cirurgia variam”, diz o Dr. Sant. “Muitos pacientes que se submetem à cistectomia continuam a relatar dores supra-púbicas e pélvicas persistentes, mesmo após a cirurgia.” Assim sendo, o conselho dos especialistas é: a cirurgia para a remoção da bexiga deve ser considerada só em última instância e após cuidadosa análise.

Esperança para o futuro

A Associação da Cistite Intersticial, de Rockville, Maryland, EUA, declara: “Embora seja improvável que os pesquisadores descubram uma única terapia específica eficaz para todos os casos de CI, é bem provável que cada vez mais pacientes sejam ajudados mediante o desenvolvimento de novas técnicas de diagnóstico, novas opções e combinações de tratamento. Uma vez que a etiologia da CI seja claramente entendida, estaremos bem mais perto da cura.” Milhões que sofrem de CI no mundo todo ficarão felizes com essa notícia.

[Nota(s) de rodapé]

[Quadro na página 21]

Apoio emocional

Segundo os especialistas, o apoio emocional da família, dos amigos e de outros que sofrem do mesmo problema são de grande ajuda para o paciente que tem CI enfrentar a doença. E pacientes que procuram se informar sobre a doença e se interessam em seu próprio tratamento geralmente se saem melhor.

[Quadro na página 22]

Alimentos a serem evitados

Embora não haja nenhuma prova clínica, científica, que vincule a CI à alimentação, muitos médicos e pacientes observaram que existe certa relação. O Dr. Kenneth Peters, urologista, diz que alguns pacientes são sensíveis a certos alimentos e que cada um deve avaliar que alimentos agravam os sintomas. Ele sugere eliminar a cafeína e as bebidas alcoólicas. O tomate e as frutas cítricas também devem ser evitados. Mas é importante que a pessoa mantenha uma alimentação variada e balanceada. Alguns dizem tolerar bem arroz, batata, massas, verduras, carne e aves. Beber bastante água dilui a acidez da urina e reduz a irritação das paredes da bexiga.

Apresentamos a seguir uma lista parcial dos alimentos a serem evitados.

Abacate

Abacaxi

Ácido cítrico

Alimentos condimentados

Alimentos sem valor nutritivo

Ameixa

Aspartame

Banana

Carne ou peixe processados

Carne de vaca curada

Caviar

Cebola

Chá

Chocolate

Cigarro

Creme de leite azedo

Damasco

Enchova

Favas

Fígado

Iogurte

Maçã

Maionese

Melão

Molho de salada

Molho de soja

Morango

Nectarina

Nitratos/nitritos

Nozes

Pão de centeio

Pão de massa lêveda

Pêssego

Queijo maturado

Refrigerantes

Romã

Ruibarbo

Sacarina

Tofu

Uva

Vinagre

[Crédito]