“Foi muito embaraçoso”

“Estudos referem-se freqüentemente à aflição resultante do comportamento anormal e embaraçoso e das explosões verbais [do paciente]”, diz The Journals of Gerontology. Por exemplo, Gillian conta o que aconteceu quando uma amiga, numa reunião cristã, pediu para conhecer a sua mãe idosa. “Mamãe lançou apenas um olhar distante, sem reação”, lembra-se Gillian, com pesar. “Foi muito embaraçoso, e meus olhos se encheram de lágrimas.”

“É uma das coisas mais difíceis de suportar”, diz Joana, cujo marido sofre de demência. “Isso o torna um tanto insensível à etiqueta”, explica. “Quando comemos num restaurante, às vezes, ele vai a outras mesas, experimenta a geléia, e coloca a colher usada de volta no mesmo recipiente da geléia. Ao visitar vizinhos, ele é capaz de cuspir no caminho de acesso à casa. É muito difícil deixar de pensar que outros provavelmente comentem esses hábitos, e talvez o considerem uma pessoa de lamentável falta de bons modos. Isso me constrange.”

“As recordações talvez o façam sofrer”

“Sentir tristeza é normal para quem cuida de um parente com doença crônica”, diz o livro Caring for the Person With Dementia (Como Cuidar de uma Pessoa com Demência). “Com a progressão da doença, você pode sentir a perda de um companheiro e de uma relação que era importante para você. As recordações talvez o façam sofrer.”

Jennifer conta como a família foi afetada pela deterioração constante da saúde de sua mãe. “Sentimo-nos feridos. Sentíamos falta de sua conversa animada. Ficamos muito tristes.” Gillian explica: “Eu não queria que minha mãe morresse, nem que ela sofresse. Eu chorava muito.”

“Eu me sentia rejeitada, irada”

O cuidador talvez se pergunte: ‘Por que tinha de ser eu? Por que os outros não ajudam? Será que não enxergam que não estou dando conta? Não pode o doente ser um pouco mais cooperador?’ Talvez a pessoa se irrite profundamente com o que pareça ser uma crescente e injusta demanda do doente e de familiares. Rose, mencionada na abertura, diz: “Na maioria das vezes sinto raiva de mim mesma — no íntimo. Mas mamãe diz que isso se reflete no meu semblante.”

Quem dá assistência pode virar alvo das frustrações e ira do próprio doente. No livro Living With Cancer (Conviver com o Câncer), o Dr. Ernest Rosenbaum explica que alguns pacientes “talvez, às vezes, sintam raiva e depressão que descarregarão na primeira pessoa que aparecer por perto . . . Essa ira, em geral, resulta de uma irritação com trivialidades com as quais, em tempos normais, o paciente nem se importaria”. É compreensível que isso aumente a carga sobre os já desgastados nervos dos que dão o seu melhor para cuidar do doente.

Maria, por exemplo, cuidou muito bem de uma amiga, na fase terminal. Mas, às vezes, a amiga parecia ser sensível demais e tirava, precipitadamente, conclusões erradas. “Ela chegava a ser mordaz e rude, embaraçando os que lhe eram achegados”, Maria explica. Como isso afetou Maria? “No momento, a pessoa parece ‘entender’ o doente. Mas, ao remoer o assunto, eu me sentia rejeitada, irada, insegura — e sem inclinação para mostrar o necessário amor.”

Um estudo publicado em The Journals of Gerontology concluiu: “A ira tem o potencial de atingir níveis elevados quando se cuida de idosos ou doentes [e], às vezes, resulta em violência real ou cogitada.” Os pesquisadores descobriram que quase um em cada cinco cuidadores temia tornar-se violento. E, mais de um em cada 20, realmente ficaram violentos com o paciente.

‘Sinto-me culpada’

Muitos cuidadores têm sentimentos de culpa. Às vezes, tais sentimentos vêm na esteira da ira, isto é, eles se sentem culpados porque, ocasionalmente, se irritam. Emoções assim podem desgastá-los a ponto de sentirem-se incapazes de continuar a prestar ajuda.

Há casos em que a única alternativa é internar o paciente numa casa de repouso ou num hospital. Pode ser uma decisão traumática, talvez prejudicando as emoções do cuidador. “Quando, por fim, me vi obrigada a internar mamãe numa casa de repouso, eu sentia como se a estivesse traindo, descartando-a”, diz Jeanne.

Quer a pessoa seja internada, quer não, seus familiares íntimos talvez se sintam culpados de não fazerem o suficiente por ela. Disse Elsa: “Muitas vezes eu lamentava ter pouco tempo. Às vezes, minha amiga simplesmente não me deixava sair.” Pode haver também preocupação em não negligenciar outros deveres familiares, em especial se o cuidador passa muito tempo no hospital ou precisa trabalhar mais tempo para ajudar a pagar as crescentes despesas. “Preciso trabalhar para ajudar a pagar as contas”, lamentou certa mãe, “mas me sinto culpada de não poder ficar em casa com meus filhos”.

Contudo, uma significativa proporção de assistência é prestada por homens, diz a Dra. Lewis. Por exemplo, é considerável o número de maridos que têm esposa com mal de Alzheimer. E eles certamente não são imunes ao estresse que cuidar de um cônjuge doente provoca. “Esses homens talvez sejam os mais vulneráveis de todos”, continua Lewis, “porque, em geral, são mais velhos do que as esposas e, talvez, eles mesmos, não gozem de boa saúde. . . . A maioria deles não tem experiência nos aspectos práticos de cuidar de uma pessoa debilitada”.