Мој живот са хемофилијом

РОЂЕН сам у Питерсбургу на Флориди 1949. године. Око шест месеци касније родитељи су се забринули након што ме је ујак ухватио, бацио увис и поново ухватио. По ребрима су ми остале мале модрице на местима где ме ухватио прстима.

Родитељи су ме одвели код лекара да утврди шта је у питању. Тестови су показали да имам хемофилију, недостатак способности згрушавања крви. Ја сам имао најтежи облик те болести, класични тип А. Недостајао ми је тзв. фактор 8, а то је фактор згрушавања који веже све остале факторе заједно да би се направио добар и јак угрушак. У мом случају крв начини добар угрушак, али је слаб, крхак. Лако се распадне; Често већ сам притисак крви која тече кроз рану разара угрушак који почиње да се формира. Резултат тога је продужено крварење.

Непрестано у модрицама

Док сам био дете, и најмања ствар је изазвала стварање модрице. Једном сам сео на своју азбуку, и остала је модрица у облику слова! Колико пута сам се пробудио усред ноћи с јаким болом због крварења у зглобове или трбушне органе. Кад сам имао шест година, мој лекар је сматрао да треба да ми се да трансфузија укупне крви како би се зауставило крварење приликом једног случаја. То је била прва од преко 900 трансфузија које сам примио у свом животу.

Углавном сам имао проблема због унутрашњег крварења. Нисам имао тако много спољних повреда које би проузроковале проблем. Међутим, било је критично једног дана кад ме мајка оставила самог у аутомобилу на неколико минута док је отишла у трговину. Пре тога је купила пакет ножева са две оштрице и нешто намирница. Док сам седео у колима, одлучио сам да погледам и сазнам зашто их зову ножевима са две оштрице. Настала је велика фрка кад сам утрчао у продавницу док ми је из оба кажипрста капала крв!

Мој други дом — болница

Дуго година сам много времена проводио у свом дому који је далеко од мог дома — у болници — примајући трансфузије ради заустављања крварења. Процес мењања те процедуре текао је споро. Међутим, напретком медицине крв је почела да се раставља на њене различите компоненте, тако да се сада уместо укупне крви могао да да један њен мали састојакa. То омогућава лекарима да смање волумен трансфузионог материјала и тако не дају појединцу много материјала који стварно није потребан.

Кад сам био у основној школи, није ми било дозвољено да учествујем у активностима за време одмора. Пошто се нисам могао играти с осталом децом, често сам се играо само са учитељицом. Кад сам био у трећем разреду, учитељица ми је добацила лопту, и кад сам је шутнуо назад, чланак на нози је почео да крвари. Следећих шест недеља провео сам у колицима.

Једном другом приликом сам због крварења у колену скоро три године провео у колицима с повезом од кука до пете. То је био врло трауматичан период мог живота. Кад сам почео да ходам, морао сам да носим повезе уздуж целе ноге. Но, након неког времена повези су ми направили неколико повреда на коленима које нисам имао пре кад их нисам носио. Након три године било ми је доста. Скинуо сам повезе и ходао без њих — типично тинејџерски поступак!

Још увек сам имао крварења у различитим зглобовима — лактовима, прстима, коленима, чланцима и ручним зглавцима. Лечити ове проблеме значило је одлазити у болницу, и тако сам постепено упознао читаво болничко особље по именима. Многи су од њих били врло љубазни и саосећајни. Најтеже ми је бивало касно ноћу, кад су сви одлазили на спавање а на телевизији није више ништа било. Остајао сам сам са својим болом.

Факултет и брак

Након средње школе, родитељи су ме послали на факултет, што је за њих било тешко, јер бринути за хемофиличара представља финансијско оптерећење. Међутим, имао сам добре оцене па сам добио неколико малих стипендија. Тако сам отишао на универзитет Мајами да би студирао биологију мора. Све више и више времена сам проводио у амбуланти студентског дома и у локалној болници.

Трећи дан на факултету упознао сам девојку по имену Лесли. Тешко ми је пало што сам морао да јој кажем о својој болести, јер сам сматрао да неће бити заинтересована за мене због мојих проблема. Очигледно је нисам добро познавао, јер је она сматрала да код мене постоји још нешто осим мојих проблема. Лесли ми је помагала приликом студирања кад сам пропуштао предавања, а 1968. године смо се венчали. Преселили смо се из студентског дома, и док је Лесли радила, ја сам похађао другу годину студија. Но, ствари су се физички све више и више погоршавале, све док нисам био присиљен да напустим школовање због болова у коленима и раменима.

Након што сам напустио школовање преселили смо се у Винтер Хејвену на Флориди, где се 1969. године родило наше прво дете, Џон. Убрзо након тога вратили смо се у Ст. Питерсбург, где је у октобру 1977. рођен наш други син Кенет. Срећом, ни један од дечака није од мене наследио хемофилију.

Одлука живот или смрт

Кад смо се вратили у Ст. Питерсбург, Лесли и ја смо радили као продавачи кухињског посуђа. Да бих демонстрирао посуђе, једне вечери сам припремао вечеру за комшиницу моје мајке, која је управо била крштена као Јеховин сведок, но ја то нисам знао. Сви њени гости на демонстрацији кухињског посуђа били су такође Сведоци. Кад сам након тога посетио њене госте да бих им продао посуђе, свако од њих ми је говорио о Библији. Из тих разговора сам сазнао да Сведоци не прихватају трансфузију крви. Рекао сам им да мислим како би то био врло тежак пут за једног хемофиличара.

Око годину дана касније један брачни пар Сведока посетио је нашу кућу и ја сам пристао да с њима проучавам Библију. Како сам боље сагледавао Библију, тако сам постао све убеђенији да стварно упознајем истину. Но, морао сам се суочити са важном одлуком: шта учинити по питању крви.

Још увек сам примао трансфузију крви. Но, како да их се одрекнем кад ме оне одржавају у животу? Ако ми се нешто догоди, шта ће бити с мојом женом и мојим малим сином, нашим првенцем који је тада имао само годину и по дана? Куда ће они отићи? Ко ће бринути о њима? У срцу сам знао што је исправно. Но, сва су ме ова питања неко време збуњивала.

Једне вечери, након библијског студија, упитао сам Сведока који је водио студиј са мном: „Схватате ли да ћу ја вероватно умрети ако престанем да примам трансфузију?“

„Да, Џоне, схватам“, мирно је одговорио. „Хоћете ли ви бринути за моју породицу ако умрем?“

Обећао је да ће се он побринути за то да их се збрине, ако ја умрем, због очувања беспрекорности према Јехови, по питању крви. Међутим, нагласио је да треба тачно да знам шта радим и да треба да будем сигуран, кад учиним предање Јехови, да тако и мислим и да ћу се тога држати.

Једне вечери на путу ка болници да примим трансфузију схватио сам да још нисам доказао своју беспрекорност према Јехови. Одвезао сам се натраг кући. Тако сам 6. новембра 1970. године по последњи пут прихватио трансфузију, и до дана данашњег године 1987. нисам примио ни једну трансфузију! у јулу 1971. године крстио сам се као Јеховин сведок, а моја жена Лесли крстила се у марту 1972. године.

Још шест месеци живота?

Првобитна процена је била та да ћу живети још само око шест месеци, пошто ћу сигурно имати озбиљан проблем и лекари неће моћи да зауставе крварење. Како сам срећан што нису били у праву!

Дакле, у првих шест месеци након што сам заузео став, моја је вера стављена на кушњу. Имао сам нарочито болно искуство с крварењем у рамену. Болница у којој сам се пре лечио одбила је да ме лечи уколико им не дозволим да ми дају трансфузију, ако буде потребно. Одбио сам. Уз помоћ локалних Сведока пронашао сам болницу и особље које је било спремно да поштује моју жељу.

Кад сам престао да примам трансфузију, жена и ја смо започели с нашим властитим планом лечења: еластични завоји; врећице с ледом; имобилизација; одмарање на кревету кад је потребно; ублажавање болова; а када је бол био прејак, привремена хоспитализација. То је годинама функционисало прилично добро. Но, погоршавало се стање у зглобовима, који су били изложени честим крварењима, посебно колена и рамена.

„Вас неко тамо горе сигурно воли!“

Средином 1978. године имао сам једно од најтежих искустава у свом животу. Развило се крварење у бубрегу. Наравно, што сам старији, такве ствари су све озбиљније, а без трансфузије су још озбиљније. Наравно, ви не можете омотати бубрег еластичним завојем или га имобилисати тако да не врши своје нормалне функције. Прогноза није била добра.

Нормални број црвених крвних зрнаца (хемоглобина) износи између 14 и 16, а ја обично имам око 16. Но, током наредне две недеље код мене је тај број пао испод пет! Након неколико дана лекари су ме наговарали да размислим о могућим последицама непримања крви. Били су сигурни да ћу умрети ако будем предуго чекао.

Због очигледних разлога, медицинска професија ми је целог живота била врло блиска. Схватио сам и ценио чињеницу да је већина медицинског особља добронамерна. Они не желе да неко умре ако они мисле да га могу спасити. Њима је било врло тешко да схвате мој став по питању крви.

Док сам био у болници, примио сам писмо да ми је по први пут додељен говор на следећем покрајинском састанку Јеховиних сведока. Како сам живнуо духом! За 24 сата ми се усталио ниво хемоглобина. То је био први показатељ да је крварење престало. Затим је дошао лекар и рекао ми: „За недељу или десет дана, кад вам се ниво хемоглобина попне изнад десет, послаћемо вас кући“. Но, за три или четири дана тај ниво је био довољно висок да сам могао да идем кући.

У наредних неколико недеља, приликом прегледа, лекар ми је напоменуо да је пронашао нови начин лечења хемофиличара — „чекање“. Додао је: „Вас неко тамо горе сигурно воли!“

Од тада — осим 1981. године, кад сам шест недеља лежао због крварења у десном колену — здравље ми се прилично усталило. И даље сам имао повремена крварења која су ме везала за кревет неколико дана или чак недеља, но то прође и ја могу даље да вршим своје активности.

Уз своју љубљену жену и два сина ја се радујем још многим годинама које ће доћи. Но, шта год да се деси, уверен сам да сам учинио оно што сваки хришћанин мора да учини — слуша Јехову, без обзира било то лако или не. Можда ће једнога дана медицинска наука пронаћи средство за вештачко згрушавање крви. Но, стварну наду ја полажем у Јеховин праведни нови систем где ће сви уживати у савршеном здрављу (Исаија 33:24; Откривење 21:3, 4). — Испричао Џон А. Вортендајк

[Фуснота]

[Слика на 29. страни]

Спреман да проведем дан у служби проповедања

[Слика на 30. страни]

Са женом и два сина