Le Hoja a sa Bue, Rea mo Utloa

MORALI oa ka Hillary o ile a hlaha ke sa ba le mathata leha e le afe ha ke le moimana. O ne a bonahala a phetse hantle, empa ngaka e ile ea hlokomela hore mahalapa a hae ha aa kopana hantle. E ile ea re bothata ba mofuta ona ka tloaelo bo lokisoa habonolo ka hore ngoana a buuoe ha a le lilemo tse ka bang peli. Bothata feela ka nako eo e ne e le hore o sitoa ho anya hantle. Kaha mahalapa a ne a bulehile, o ne a sitoa ho hula moea e le hore a anye.

Likhoeli tse tharo tse qalang, Hillary o ile a lokela ho feptjoa ka botlolo. Joale ha a le likhoeli li ’nè, o ile a ithuta ho hula moea ka linko. Sena se ile sa etsa hore a tsebe ho anya. Ke ile ka imoloha hakaakang! Ka potlako Hillary o ile a qala ho okoloha ’meleng ’me ho ne ho bonahala lintho tsohle li tsamaea hantle. O ne a khona ho tšoara lintho ka matsoho. Hape o ne a etsa melumo e tloaelehileng ea bana ’me a ithuta ho lula.

O ba le Matšoao a Makatsang

Ha nako ea hore Hillary a qale ho khasa e fihla, o ile a bonahala a tsoafa. Ka mohlala, ho e-na le hore a khase, o ne a phesha. Sena se ile sa ’makatsa hobane se ne se fapane le se ileng sa etsoa ke morali’a ka e moholo, Lori ha a ne a lekana le eena. Ha ke bua le bo-’mè ba bang, ba ile ba mpolella hore bana ba bang ba phetseng hantle ha ba khase ho hang. Ka mor’a ho utloa seo, ha kea ka ka hlola ke tšoenyeha haholo ka tsela eo Hillary a etsang lintho ka eona.

Ha Hillary a le haufi le ho qeta selemo, o ne a tseba mantsoe a fokolang feela. Sena se ne se bonahala e le ntho e batlang e sa tloaeleha; empa bana ha ba tšoane, ’me ba bang ba ka ’na ba nka nako e telele ho feta ba bang hore ba ithute ho bua. Hape Hillary o ne a sa leke ho tsamaea kapa ho ikemisa. Ke ile ka mo isa ngakeng ea bana, e ileng ea re bohato ba maoto a hae bo pharaletse. Likhoeli tse ’maloa tse latelang, o ne a ntse a sa leke ho ikemisa.

Re ile ra ea ngakeng hape, ’me lekhetlong lena ngaka ea re Hillary o botsoa. Ha a le likhoeli li 18, o ne a e-s’o tsebe ho tsamaea ’me o ne a se a sa bue le mantsoe a ’maloa ao a neng a ithutile ’ona. Ke ile ka letsetsa ngaka ea bana ’me ka e bolella hore joang kapa joang, ho na le phoso e itseng ka morali oa ka. Re ile ra ea ngakeng ea boloetse ba methapo. E ile ea re ho etsoe litlhahlobo tse ngata, tse akarelletsang electroencephalogram (EEG), eo ka eona lingaka li khonang ho hlahloba tšebetso ea motlakase bokong. Tlhahlobo ea EEG e ile ea bontša hore o na le sethoathoa. Ngaka ea boloetse ba methapo e ile ea re Hillary o boetse o na le mathata a itseng ’meleng, a akarelletsang mabali a masootho letlalong hammoho le bothata bo itseng ba mahlo bo bontšang hore methapo ha e sebetse hantle. Ho ne ho hlakile hore Hillary oa kula, empa ngaka ea boloetse ba methapo e ne e sa tsebe hore na o tšoeroe ke eng.

Le hoja litlhahlobo li ile tsa bontša hore Hillary o ne a e-na le sethoathoa, re ne re e-s’o ka re bona ntho leha e le efe eo re neng re ka e amahanya le sona. Empa ho ne ho e-na le mathata a mang a neng a totobetse. Hoo e ka bang letsatsi le leng le le leng, ho ne ho e-na le nako eo a neng a lla nako e telele. Ntho feela eo ho neng ho bonahala e thusa e ne e le hore re mo kenye koloing ’me re pota-pote motseng re ntse re mo binela. Re ne re mo tsamaisa ka koloi hangata hoo baahelani ba bang ba ileng ba re botsa hore na ke hobane’ng ha re lula re feta pel’a matlo a bona!

Ha Hillary a le lilemo li peli, o ile a qala ho tsamaisa matsoho ka tsela e sa tloaelehang—o ne a lula a phaphatha molomo. O ile a qetella a se a etsa sena a sa khaotse nako eohle ha a phaphame. Ho ile ha e-ba le nako eo a neng a qeta nako a sa robale. Ka linako tse ling o ne a robala hanyenyane thapama, ebe o qeta bosiu a shebile.

Hillary o ne a rata ’mino. O ne a ka qeta lihora tse ngata a shebeletse mananeo a bana a ’mino thelevisheneng. Empa mathata a hae a methapo a ile a bonahala a mpefala. O ile a qala ho hema ka tsela e sa tloaelehang, ka linako tse ling a hema kapele, ka linako tse ling a tšoara moea. Ka linako tse ling o ne a tšoara moea nako e telele hoo molomo oa hae o neng o e-ba pherese. Seo se ne se tšosa haholo.

Re ile ra leka ho mo fa meriana ea sethoathoa, empa ha bonahala eka e mo bakela mathata a mang. Ka mor’a moo, re ile ra leka mekhoa e mengata e fapaneng ea phekolo—ra ea lingakeng tse ngata, ra etsa litlhahlobo tse eketsehileng, ra leka phekolo ea lingaka tsa sekhooa le mekhoa e meng ea phekolo, hammoho le ho ea ho litsebi mafapheng a itseng a phekolo. Ha ho moo re ileng ra bolelloa hore na o tšoeroe ke’ng, re se re sa re letho ka phekolo.

Qetellong ho Fumanoa Lefu le mo Tšoereng

Ha Hillary a ka ba lilemo li hlano, motsoalle e mong oa ka o ile a bala sehlooho se seng koranteng, se neng se bua ka ngoanana ea tšoeroeng ke lefu le sa tsejoeng hakaalo le amanang le liphatsa tsa lefutso le bitsoang Rett syndrome (RS). O ne a tseba hore Hillary o na le matšoao a tšoanang le a ngoanana eo, ’me o ile a nthomella sona.

Ka mor’a ho bala boitsebiso bona bo bocha, re ile ra ea ngakeng e ’ngoe ea boloetse ba methapo—e neng e tseba lefu lena. Mathoasong a lilemo tsa bo-1990, babatlisisi ba ne ba kholisehile hore RS ke lefu le amanang le liphatsa tsa lefutso hobane le ne le fumanoe haholo-holo bananeng. Empa phatsa ea lefutso e bakang lefu la RS e ne e e-s’o ka e fumanoa, ’me matšoao a lona a mangata a tšoana le a autism kapa cerebral palsy. Kahoo, RS e ne e lokela ho fumanoa ka matšoao a eona. Hillary o ne a batla a e-na le ’ona kaofela. Ngaka eo ea boloetse ba methapo e ile ea tiisa hore o tšoeroe ke RS.

Ke ile ka qala ho bala ntho e ’ngoe le e ’ngoe eo nka e fumanang e buang ka lefu lena, le hoja ka nako eo ho ne ho se na boitsebiso bo bongata. Ke ile ka ithuta hore lefu la RS le tšoara ngoana a le mong oa ngoanana ho ba bang le ba bang ba 10 000 ho ea ho ba 15 000, le hore ha ho tsejoe mokhoa oa ho le felisa kapa oa ho le phekola. Ho boetse ho na le ntho e ’ngoe eo ke lakatsang eka nka be ke sa ka ka e tseba—e leng ea hore palo e nyenyane haholo ea banana ba nang le lefu la Rett, ba shoa ka tšohanyetso. Leha ho le joalo, ho na le ntho e ’ngoe eo ke ileng ka e tseba e ileng ea ikimolla haholo. E re ke hlalose seo. Bothata bo ka sehloohong ba lefu la RS ke kholofalo e bitsoang apraxia. The Rett Syndrome Handbook e e hlalosa tjena: “Apraxia ke kholofalo e etsang hore seo motho a se nahanang se se ke sa tsamaisana le seo a se etsang. Ke bona bothata bo ka sehloohong bo hlokometsoeng bathong ba nang le lefu la RS, ’me bo ama tsela eo ’mele o sisinyehang ka eona, ho akarelletsa le tsela eo motho a buang le eo a shebang ka eona. Le hoja ngoanana ea nang le lefu la Rett a ntse a khona ho sisinya litho tsa ’mele, o sitoa ho laola tsela eo litho tsa ’mele li sisinyehang ka eona, le nako eo li sisinyehang ka eona. A ka ’na a lakatsa a ba a leka ho etsa ntho e itseng, empa ’mele oa hana.”

Ke hobane’ng ha ke ile ka imoloha ha ke tseba see? Hobane kholofalo ea apraxia ha e ame bohlale ba motho; ha e le hantle, ea bo pata hobane e sitisa motho ho bua. Kamehla ke ne ke e-na le maikutlo a hore Hillary o tseba ntho e ’ngoe le e ’ngoe e etsahalang, empa kaha o ne a sitoa ho bua, ke ne ke sa kholiseha hore ho fela ho le joalo.

Kaha apraxia e ama ho sisinyeha ha litho tsa ’mele le puo, Hillary o ne a sa tsebe ho tsamaea le ho bua. Banana ba bangata ba nang le lefu la RS ba boetse ba na le sethoathoa, ba lekhutla, ba tsikitlanya meno ’me ba na le mathata a mang ’meleng. Hillary le eena o ne a le joalo.

Tšepo e Tiileng

Haufinyane tjena ho ile ha fumanoa phatsa ea lefutso e bakang lefu la RS. Ha e le hantle ke phatsa ea lefutso e etsang mosebetsi o rarahaneng—e laolang liphatsa tse ling, e etsang hore li khaotse ho sebetsa ha ho se ho sa hlokahale. Hona joale ho etsoa lipatlisiso tse ngata ka sepheo sa ho fumana phekolo e ka thusang, ka tšepo ea hore qetellong ho tla fumanoa mokhoa oa ho le felisa.

Hona joale Hillary o na le lilemo tse 20 ’me o itšetlehile ka ba bang ka ho feletseng hore ba mo jese, ba mo apese, ba mo hlatsoe le ho mo chencha maleiri. Le hoja a le boima ba lik’hilograma tse ka bang 45 feela, ha ho bonolo ho mo phahamisa. Kahoo, ’na le Lori re sebelisa mochine oa motlakase ho mo beha kapa ho mo tlosa betheng le ho mo kenya ka bateng. Motsoalle e mong oa rōna o ile a kenya setulo sa Hillary mabili e le hore se ka sutuletsoa ka tlas’a mochine ona oa motlakase ’me a khone ho theoleloa ho sona.

Ka lebaka la boemo ba Hillary, ’na le Lori re ea le eena seoelo libokeng tsa Bokreste Holong ea ’Muso ea Lipaki Tsa Jehova. Leha ho le joalo, seo ha se bolele hore rea haelloa moeeng. Lehae la rōna le hokeletsoe thelefono e le hore re ka mamela liboka ka eona. Sena se etsa hore ’na le Lori re chenchane ka ho hlokomela Hillary. E mong o sala le eena lapeng ha e mong a ea libokeng Holong ea ’Muso.

Hillary ke motho ea botsoalle le ea thabileng ho sa tsotellehe maemo ao a leng ho ’ona. Re mo balla Buka ea ka ea Lipale Tsa Bibele le buka ea Ithute ho Mosuoe e Moholo.a Ke atisa ho mo bolella hore Jehova Molimo o mo rata haholo. Ke lula ke mo hopotsa hore ka le leng la matsatsi e se khale, Jehova o tla mo folisa ’me o tla khona ho bua lintho tsohle tseo ke tsebang hore o batla ho li bua, le hoja hona joale a sitoa.

Ho thata ho tseba lintho tseo Hillary a li utloisisang, kaha o sitoa ho bua. Leha ho le joalo, o fetisa melaetsa e mengata ka ho sheba feela kapa ka ho panya, le ka ho ntša melumo e itseng ea lentsoe. Kea mo bolella hore le hoja ke sa utloe hore na o re’ng, Jehova eena oa mo utloa. (1 Samuele 1:12-20) Ka tsela e fokolang haholo ea ho buisana eo re ithutileng eona ho theosa le lilemo, oa mpontša hore o buisana le Jehova. Ke lebeletse ka cheseho nakong eo, tlas’a ’Muso oa Molimo “leleme la ea sa khoneng ho bua le tla hooa ka nyakallo.” (Esaia 35:6) Joale le ’na ke tla khona ho utloa lentsoe la morali oa ka.—Se nehetsoe.

[Mongolo o botlaaseng ba leqephe]

[Ntlha e Qolotsoeng e leqepheng la 19]

Hillary o ile a qala ho tsamaisa matsoho ka tsela e sa tloaelehang—o ne a lula a phaphatha molomo

[Ntlha e Qolotsoeng e leqepheng la 19]

O ile a qala ho hema ka tsela e sa tloaelehang, e kang ho hema kapele le ho tšoara moea

[Ntlha e Qolotsoeng e leqepheng la 20]

“[Motho ea nang le lefu la RS] a ka ’na a lakatsa a ba a leka ho etsa ntho e itseng, empa ’mele oa hana.”​—The Rett Syndrome Handbook

[Ntlha e Qolotsoeng e leqepheng la 21]

Kea mo bolella hore le hoja ke sa utloe hore na o re’ng, Jehova eena oa mo utloa

[Lebokose le leqepheng la 21]

MATŠOAO A LEFU LA RETT

Ka mor’a likhoeli tse 6 kapa tse 18, ngoana ea nang le lefu la Rett o khutlela morao khōlong. O ba le matšoao a akarelletsang a latelang:

□ Hlooho e se e lieha ho hōla ho tloha ha a le likhoeli li ’nè ho fihlela a le lilemo li ’nè.

□ Ha a sa khona ho tšoara hantle ka matsoho.

□ Ha a sa khona ho bua.

□ O lula a etsa ntho e tšoanang ka matsoho, e kang ho opa liatla, ho phaphatha ntho e itseng, kapa ho sotha matsoho. Batho ba nang le lefu la RS hangata ba tsamaisa matsoho joalokaha eka baa “hlatsoa,” mohlomong ba be ba a kenye khafetsa ka hanong.

□ Haeba ngoana a khona ho tsamaea, o tsamaea ka thata a takalalitse. Ha ngoana a ntse a hōla, ho ka ba thata le ho feta ho etsa lintho le ho tsamaea.

□ Ha a heme ka tsela e tloaelehileng: o tšoara moea kapa a heme kapele.

□ O ba le sethoathoa—se bang teng ha boko bo ntša motlakase o mongata haholo ka tšohanyetso—’me seo se ama tsela eo ngoana a itšoarang ka eona le ho sisinyeha ka eona. Hangata sethoathoa se bakoang ke lefu la Rett ha se kotsi.

□ O ba lekhutla ka lebaka la ho kobeha ha lesapo la mokokotlo, le ka etsang hore ngoana a sekamele lehlakoreng kapa a hoballe.

□ Banana ba bang ba atisa ho tsikitlanya meno.

□ Ka tloaelo maoto a ba makhutšoaane ’me ho se potolohe hantle ha mali ho ka etsa hore maoto a bate po! kapa a be a ruruhe.

□ Ka tloaelo banana ba ba bakhutšoaane le ho ba banyenyane ka ’mele ho latela lilemo tsa bona. Hape e ka ’na ea e-ba lifela-peloana ’me ba sokola boroko, ba e-ba le bothata ba ho hlafuna le ho koenya, kapa ba thothomele ha ba koatile kapa ba tšohile.

[Tlhaloso ea Moo Setšoantšo se Nkiloeng Teng]

Mohloli: Mokhatlo oa Machaba oa Lefu la Rett