Att leva med Alzheimers sjukdom
”MIN man, Alfie, var arbetsledare vid en av Sydafrikas guldgruvor”, förklarar Sally. ”När han sade att han ville sluta sitt arbete, blev jag mycket förvånad. Han var bara 56 år och mycket duktig och arbetsam. Längre fram fick jag veta av hans arbetskamrater att han hade börjat göra egendomliga felbedömningar i sitt arbete. De fick ofta försöka släta över hans misstag.
När Alfie hade slutat sitt arbete vid gruvan, köpte vi ett hotell. Eftersom han var mycket händig, trodde vi att han skulle kunna utföra de flesta mindre reparationer i huset. Men i stället tillkallade han alltid en hantverkare.
Samma år åkte vi på semester till Durban. Vi hyrde en lägenhet alldeles vid stranden och hade vår treåriga sondotter med oss. Hon älskade att leka på en studsmatta som fanns på andra sidan vägen. En eftermiddag vid halvfemtiden tog Alfie henne med sig för att hoppa på studsmattan och sade att de skulle komma tillbaka om en halvtimme. Klockan sju hade de ännu inte kommit tillbaka. Jag ringde polisen, men de sade att de inte börjar leta efter saknade personer förrän ett dygn efter det att de försvunnit. Den natten trodde jag att jag skulle bli tokig, för jag inbillade mig att de hade blivit dödade. Vid tolvtiden nästa dag knackade det på dörren, och där stod Alfie med vår sondotter på armen.
’Var har du varit?’ sade jag.
’Bli inte arg’, svarade han, ’men jag vet faktiskt inte.’
’Farmor, vi gick vilse’, förklarade vår lilla sondotter.
Tänk att gå vilse från andra sidan gatan! Jag vet fortfarande inte var de sov den natten. En väninna hittade dem och visade dem till rätt lägenhet.”
Efter den händelsen tog Sally med Alfie till en neurolog, som konstaterade att han led av demens (avtrubbning av de intellektuella funktionerna). Senare visade det sig att Alfie hade drabbats av Alzheimers sjukdom (AD), som det ännu inte finns någon effektiv behandling eller bot för.a Enligt den brittiska tidskriften New Scientist är Alzheimers sjukdom ”den fjärde största dråparen i industriländerna efter hjärtsjukdom, cancer och slaganfall”. Den har betecknats som ”ålderdomens mest utbredda kroniska sjukdom”. Alzheimers sjukdom kan emellertid slå till relativt tidigt i livet, som i Alfies fall.
Allteftersom livslängden ökar i rika länder, beräknas också antalet demensfall öka i oroväckande grad. Under perioden 1980–2000 kan ökningen, enligt en undersökning, komma att bli 14 procent i Storbritannien, 33 procent i USA och 64 procent i Canada. I ett australiskt TV-reportage från år 1990 sades det: ”Det finns nu uppskattningsvis 100.000 personer i Australien som lider av Alzheimers sjukdom. Men i slutet av seklet kommer siffran att vara uppe i 200.000.” Man beräknar att det kommer att finnas 100 miljoner AD-patienter i världen år 2000.
Vad är Alzheimers sjukdom?
Även om forskare har föreslagit många tänkbara orsaker till sjukdomen, vet man ännu inte exakt vad den beror på. Man vet emellertid att den inbegriper en gradvis degenerering av hjärncellerna, så att delar av hjärnan bokstavligt talat förtvinar. De delar som påverkas mest är de som har med minnet och tankeförmågan att göra. Redan tidigt under sjukdomsförloppet påverkas celler i den del av hjärnan som styr känslolivet, vilket leder till personlighetsförändringar. Andra delar av hjärnan drabbas först senare — till exempel de delar som har med synen och känseln att göra och de motoriska centra i hjärnbarken som styr muskelrörelserna. Dessa förändringar ”ger upphov till den klassiska, tragiska bilden av en person som kan gå, tala och äta men inte förstår omvärlden”, förklarar tidskriften Scientific American.
Sjukdomen varar i regel mellan 5 och 10 år — men ibland över 20 år. Allteftersom den fortskrider, får den sjuke svårare och svårare att klara av saker och ting. Så småningom kanske han inte ens känner igen sina närmaste. I de sista stadierna är patienten ofta sängliggande och kan inte tala eller äta själv. Många dör emellertid av andra orsaker innan de når detta stadium.
Även om Alzheimers sjukdom inte är förbunden med fysiska smärtor, förorsakar den mycket känslomässigt lidande. Förståeligt nog vill många till en början inte inse att de har sjukdomen, utan hoppas att problemen skall försvinna.b Det är emellertid en stor fördel att tidigt få rätt diagnos och lära sig hur man kan lindra det känslomässiga lidande som sjukdomen förorsakar. ”Jag önskar att jag mycket tidigare hade fått veta hur minnesstörningar kan påverka patienten”, säger Bert, vars 63-åriga hustru har Alzheimers sjukdom. Ja, det är viktigt att de anhöriga skaffar sig kunskap om sjukdomen och får veta vad de kan göra för att lätta bördan. De följande två artiklarna tar upp dessa frågor.
[Fotnoter]
a Alzheimers sjukdom är uppkallad efter den tyske läkaren Alois Alzheimer, som beskrev den för första gången år 1906 efter att ha obducerat en patient som varit gravt dement. AD anses svara för över 60 procent av alla demensfall och drabba var tionde person över 65 år. En annan typ av demens, multiinfarktdemens, förorsakas av mindre infarkter eller blödningar som skadar hjärnan.
b Ett varningens ord: Det är mycket viktigt att den sjuke får genomgå en grundlig läkarundersökning, innan man drar slutsatsen att det är fråga om Alzheimers sjukdom. Omkring 10–20 procent av alla demensfall har sin grund i sjukdomar som går att behandla. Beträffande diagnostisering av sjukdomen sägs det i boken How to Care for Aging Parents: ”Det enda sättet att diagnostisera Alzheimers sjukdom med hundraprocentig säkerhet är att undersöka hjärnan i samband med en obduktion. Läkare kan emellertid sortera bort andra möjligheter och ställa rätt diagnos med hjälp av uteslutningsmetoden.”
[Infälld text på sidan 4]
Man beräknar att antalet personer med Alzheimers sjukdom kommer att uppgå till 100 miljoner år 2000