Att bevara patientens värdighet
TVÅ dagar innan Sally tog med sin man till neurologen valdes en ny premiärminister i Sydafrika. När doktorn frågade Alfie hur valet hade gått, stirrade han uttryckslöst framför sig och kunde inte svara. Efter att ha gjort en hjärnröntgen utropade neurologen ganska bryskt: ”Den här mannen kan knappast lägga ihop två och två. Hans hjärna är slut!” Han gav sedan Sally rådet: ”Ni måste ordna upp era ekonomiska affärer. Den här mannen kan vända sig emot er och bli våldsam.”
”Aldrig”, utbrast Sally, ”inte min man!” Sally visade sig ha rätt; Alfie blev aldrig våldsam mot henne, även om en del AD-patienter blir aggressiva. (Ofta beror detta på att de känner sig frustrerade, vilket ibland kan undvikas genom omgivningens sätt att behandla dem.) Även om neurologen lyckades ställa rätt diagnos, var han tydligen inte medveten om vikten av att bevara patientens värdighet. Om han hade varit det, skulle han vänligt ha förklarat situationen för Sally i enrum.
”Det mest grundläggande behovet för personer som lider av något slag av demens är att bevara sin värdighet, respekt och självaktning”, sägs det i boken When I Grow Too Old to Dream. Ett viktigt sätt att bevara patientens värdighet beskrivs i faktabladet Communication, utgivet av Alzheimer’s Disease Society i London: ”Tala aldrig om dem [AD-patienterna] inför andra människor som om de inte var närvarande. Även om de inte förstår, kan de få en känsla av att vara utanför och känna sig förödmjukade.”
Faktum är att en hel del AD-patienter förstår vad som sägs om dem. Ett exempel är en man i Australien som följde med sin hustru till ett möte som Alzheimerföreningen anordnat. Längre fram sade han: ”De riktade sig hela tiden till de anhöriga och talade om vad de skulle göra och hur de skulle göra det. Jag kände mig kränkt över att jag var där och ingen talade om patienten. ... Det känns så frustrerande. Bara därför att jag har Alzheimers är det jag har att säga ointressant; det är ingen som lyssnar.”
Var positiv
Det finns många positiva och konkreta sätt att hjälpa AD-patienter att bevara sin värdighet. De kanske behöver hjälp för att kunna utföra dagliga göromål som de en gång tyckte var enkla. Om de tidigare varit goda brevskrivare, kan man till exempel sätta sig ner tillsammans med dem och hjälpa dem att besvara brev från oroliga vänner. I sin bok Alzheimer’s— Caring for Your Loved One, Caring for Yourself ger Sharon Fish andra praktiska förslag: ”Försök att komma på enkla och meningsfulla sysslor som ni kan utföra tillsammans, till exempel att diska och torka, torka golvet, vika tvätt eller laga mat.” Hon tillägger: ”En person som lider av Alzheimers sjukdom kanske inte kan städa hela huset eller laga en hel måltid, men sådana förmågor försvinner vanligtvis gradvis. Du kan utnyttja de förmågor som fortfarande är intakta och hjälpa till att bevara dem så länge som möjligt. När du gör det, hjälper du också din älskade att bevara självaktningen.”
En del sysslor kommer den sjuke naturligtvis inte att kunna utföra på ett fullgott sätt, så du kanske måste torka golvet en gång till eller diska om disken. Men genom att du låter patienten få fortsätta att känna sig nyttig hjälper du honom att finna glädje och tillfredsställelse i livet. Beröm honom även om arbetet inte är så väl utfört. Tänk på att han har gjort så gott han kan med sina sviktande förmågor. AD-patienter är i ständigt behov av uppmuntran och beröm — och detta behov ökar vartefter förmågorna avtar. ”När som helst — utan minsta förvarning — kan de överväldigas av känslor av värdelöshet”, säger Kathy, vars 84-årige man har Alzheimers sjukdom. ”Man måste då genast trösta dem genom att på ett varmt och uppmuntrande sätt försäkra dem om att de ’gör det bra’.” Boken Failure-Free Activities for the Alzheimer’s Patient uttrycker det på liknande sätt: ”Vi behöver alla få höra att vi gör ett bra jobb, och hos personer med demens är detta behov särskilt stort.”
Hur man klarar av pinsamma situationer
Anhöriga till personer med Alzheimers sjukdom måste lära sig att klara av ett genant beteende från patientens sida. Det de fruktar mest är ofta att patienten skall bli inkontinent offentligt. Doktor Gerry Bennett skriver emellertid i sin bok Alzheimer’s Disease and Other Confusional States: ”Sådana situationer inträffar inte ofta och kan vanligtvis förhindras eller minimeras. Man måste också bevara sitt sinne för proportioner, eftersom det inte är själva handlingen eller åskådarna som är det viktiga, utan patientens värdighet.”
Om en pinsam situation skulle uppstå, klandra då inte patienten. Försök i stället att lyda följande råd: ”Var lugn och saklig och tänk på att personen i fråga inte avsiktligt ställer till problem. Dessutom är de förmodligen mer samarbetsvilliga om du är vänlig och bestämd än om du är irriterad och otålig. Gör allt du kan för att inte låta problemet störa förhållandet er emellan.” — Faktabladet Incontinence, utgivet av Alzheimer’s Disease Society i London.
Behöver man verkligen rätta dem?
Personer som lider av Alzheimers sjukdom säger ofta sådant som inte är helt korrekt. De kan till exempel säga att de väntar besök av en släkting som i själva verket har varit död i många år. De kan också få hallucinationer, så att de ser saker som bara finns i deras fantasi. Måste man alltid rätta dem när de säger sådant som inte är i överensstämmelse med verkligheten?
Robert T. Woods skriver i sin bok Alzheimer’s Disease—Coping With a Living Death: ”Det finns föräldrar som inte kan låta bli att rätta sina barn varje gång de uttalar ett ord felaktigt eller gör ett grammatiskt fel. ... Resultatet blir ofta förtrytsamma eller tillbakadragna barn som finner att deras försök att uttrycka egna tankar hämmas, inte uppmuntras. Samma sak kan hända med en AD-patient som ständigt blir rättad.” Intressant nog ger Bibeln följande råd angående behandlingen av barn: ”Ni fäder, håll inte på med att reta upp era barn, för att de inte skall bli modfällda.” (Kolosserna 3:21) Om barn blir modfällda av att ständigt bli korrigerade, hur mycket mer då en vuxen! ”Tänk på att patienten är en vuxen som en gång har varit oberoende och själv kunnat klara av saker och ting”, sägs det varnande i den sydafrikanska publikationen ARDA Newsletter. Ständig korrigering skapar inte bara irritation, utan kan också göra patienten deprimerad eller rentav aggressiv.
I detta sammanhang kan vi dra en viktig lärdom av hur Jesus Kristus handlade. Han rättade inte genast sina lärjungar varje gång de hade en felaktig uppfattning. Ibland höll han till och med inne med vissa upplysningar, därför att de ännu inte kunde förstå dem. (Johannes 16:12, 13) Om Jesus tog hänsyn till friska personers begränsningar, hur mycket mer bör då inte vi ha fördrag med en svårt sjuk vuxens egendomliga, men harmlösa, uppfattningar! Att försöka få patienten att inse hur det verkligen förhåller sig med en viss sak kan vara att förvänta — eller kräva — mer av den sjuke än han klarar av. I stället för att disputera om saken är det vanligtvis bättre att vara tyst eller att taktfullt byta ämne. — Filipperna 4:5.
Om patienten får hallucinationer, kan det ibland vara mer kärleksfullt att hålla med honom än att försöka övertyga honom om att det han ser inte är verkligt. En AD-patient kan till exempel bli orolig därför att han ”ser” ett farligt djur eller en inkräktare bakom draperiet. I sådana situationer är det vanligtvis inte någon idé att försöka resonera logiskt. Tänk på att det han ”ser” är verkligt för honom och att han behöver hjälp för att få sina farhågor stillade. Du kanske kan titta bakom draperiet och säga: ”Om du får syn på honom igen, tala då om det för mig, så att jag kan hjälpa dig.” Ett sådant handlingssätt ”ger honom en känsla av kontroll över de otäcka och skrämmande syner som frammanas i hans sinne. ... Han vet att han kan lita på dig”, förklarar doktorerna Rose Oliver och Frances Bock i sin bok Coping With Alzheimer’s: A Caregiver’s Emotional Survival Guide.
”Vi felar alla många gånger”
Att tillämpa alla de råd som här getts är inte så lätt, i synnerhet inte för dem som redan har en tung arbetsbörda och andra familjeförpliktelser. En frustrerad anhörigvårdare kan ibland förlora självbehärskningen och underlåta att behandla patienten med respekt och värdighet. När detta händer är det viktigt att inte bli nedtyngd av skuldkänslor. Tänk på att den Alzheimersjuke förmodligen kommer att glömma bort händelsen mycket snabbt.
Bibelskribenten Jakob skriver likaså: ”Vi felar alla många gånger. Om någon inte felar i ord, är denne en fullkomlig man.” (Jakob 3:2) Eftersom ingen mänsklig vårdgivare är fullkomlig, är misstag bara att förvänta av dem som har den svåra uppgiften att ta vård om en AD-patient. I nästa artikel skall vi se lite närmare på andra saker som har hjälpt anhöriga att klara av — och till och med finna glädje i — vården av den Alzheimersjuke.
[Infälld text på sidan 9]
Alzheimersjuka behöver ständigt uppmuntran och beröm för att må bra
[Infälld text på sidan 9]
Patienten kanske förstår vad som sägs. Man bör därför aldrig diskutera hans tillstånd eller komma med olämpliga kommentarer i hans närvaro
[Ruta på sidan 6]
Skall man tala om det för patienten?
MÅNGA anhöriga undrar om de skall tala om för patienten att han eller hon har Alzheimers sjukdom (AD). Om man beslutar sig för att göra det, när och hur bör det då ske? Ett informationsblad utgivet av South African Alzheimer’s and Related Disorders Association innehåller följande intressanta kommentarer från en läsare:
”Min man har haft Alzheimers sjukdom i omkring sju år. Han är nu 81, och försämringen går som tur är mycket sakta. ... Länge tyckte jag att det skulle vara grymt att tala om för honom att han hade Alzheimers sjukdom, och därför höll vi alltid med honom när han kom med sin vanliga ’ursäkt’: ’Vad kan man vänta sig av en 80-åring?’”
Kvinnan hänvisade sedan till en bok som rekommenderade att man på ett vänligt och lättfattligt sätt skulle tala om för patienten vilken sjukdom han har. Men hon drog sig ändå för att göra det, därför att hon var rädd att hennes man skulle bli förkrossad.
”Men så en dag”, fortsatte hon, ”berättade min man att han var rädd för att göra bort sig när han var tillsammans med en grupp vänner. Nu hade jag chansen! Jag knäböjde därför (kallsvettig av nervositet) bredvid honom och talade om för honom att han hade Alzheimers sjukdom. Han förstod naturligtvis inte vad det var, men jag förklarade för honom att det var sjukdomen som gjorde att han nu hade svårt att göra sådant som han alltid hade tyckt vara lätt och att det också var den som gjorde att han glömde saker och ting. Jag visade honom två meningar i er broschyr Alzheimer’s: We Can’t Ignore It Anymore: ’Alzheimers sjukdom är en sjuklig förändring i hjärnan som leder till minnesförlust och allvarlig försämring av psykiska funktioner. ... Det är en sjukdom och INTE EN DEL AV DET NORMALA ÅLDRANDET.’ Jag försäkrade honom också att hans vänner visste att han hade sjukdomen och därför förstod. Han begrundade det jag hade sagt en stund och utropade sedan: ’Vilken överraskning! Det var verkligen en tröst!’ Ni kan föreställa er hur jag kände det när jag såg hur lättad han blev!
Så varje gång han börjar bli lite upprörd över något kan jag nu lägga armen om honom och säga: ’Tänk på att det inte är ditt fel. Det är den där hemska Alzheimer som gör det svårt för dig’, och då blir han genast mycket lugnare.”
Alla AD-fall är naturligtvis inte lika. Förhållandet mellan vårdgivare och patienter varierar också från fall till fall. Om du skall tala om för patienten att han eller hon har Alzheimers sjukdom är därför något som du själv måste avgöra.
[Ruta på sidan 8]
Är det verkligen Alzheimers sjukdom?
OM EN äldre person plötsligt blir förvirrad, bör man inte genast dra slutsatsen att det beror på Alzheimers sjukdom (AD). Det finns många andra faktorer som kan göra att äldre personer blir förvirrade, till exempel sorg över en anförvants död, förflyttning till en ny bostad eller en infektion. I många fall är akuta förvirringstillstånd hos äldre människor av övergående natur.
Även hos AD-patienter kan en plötslig försämring i patientens tillstånd, till exempel begynnande inkontinensbesvär, bero på andra faktorer än AD-demens. Alzheimers sjukdom har ett långsamt förlopp. Som det uttrycks i boken Alzheimer’s Disease and Other Confusional States: ”En plötslig försämring beror vanligtvis på att ett akut medicinskt problem (till exempel en luftvägs- eller urinvägsinfektion) har tillstött. Ett fåtal patienter kan ha ett snabbare sjukdomsförlopp. ... I de flesta fall sker emellertid försämringen ganska långsamt, i synnerhet om patienten får god vård och andra medicinska problem åtgärdas snabbt och effektivt.” Inkontinens hos en AD-patient kan bero på något annat hälsoproblem som går att behandla. ”Det första steget är alltid att konsultera en läkare”, rekommenderar faktabladet Incontinence, utgivet av Alzheimer’s Disease Society i London.
[Bilder på sidan 7]
Att man hjälper Alzheimerpatienter att klara av dagliga göromål bidrar till att bevara deras värdighet