Vad de anhöriga kan göra

”DET har alltid förvånat mig att människor har så olika förmåga att tackla problem”, säger Margaret, en medicinsk expert från Australien som har arbetat med Alzheimerpatienter och deras anhöriga i många år. ”En del familjer klarar av sin situation trots att nästan omänskliga krav ställs på dem, medan andra blir fullständigt hjälplösa så snart personen i fråga visar minsta tecken på en förändrad personlighet.” — When I Grow Too Old to Dream.

Vad beror denna skillnad på? En faktor kan vara de relationer som familjemedlemmarna hade till varandra innan sjukdomen bröt ut. Familjer med förtroliga och kärleksfulla relationer har ofta lättare att klara av sin situation, och när en person med Alzheimers sjukdom får god vård, blir problemen i regel färre.

Trots försämrade intellektuella förmågor reagerar patienten vanligtvis positivt på kärlek och ömhet ända till de sista stadierna av sjukdomen. ”Ord är inte det enda kommunikationsmedlet”, sägs det i faktabladet Communication, utgivet av Alzheimer’s Disease Society i London. Man kan också säga mycket med ett varmt och vänligt ansiktsuttryck och en mild röst. En annan viktig sak är ögonkontakt. Man bör också tala lugnt och tydligt och ofta använda patientens namn.

Kathy, som nämndes i föregående artikel, säger: ”Att kommunicera med den sjuke är inte bara möjligt, utan också mycket viktigt. Varm och kärleksfull fysisk kontakt, en vänlig röst och faktiskt din blotta närvaro skänker patienten trygghet och uppmuntran.” Som det sammanfattningsvis sägs i faktabladet Communication: ”Ömhetsbevis kan hjälpa er att bevara varma och förtroliga relationer, i synnerhet när det börjar bli allt svårare att samtala. Att hålla dem i handen, lägga armen om dem, tala med lugnande röst eller ge dem en kram visar att ni fortfarande bryr er om dem.”

När det råder ett varmt och förtroligt förhållande mellan vårdgivaren och patienten, kan de ofta skratta hjärtligt tillsammans även om ett misstag skulle begås. En man berättar till exempel att hans dementa hustru hade bäddat sängen men råkat lägga filten mellan lakanen. De upptäckte misstaget när de skulle gå och lägga sig på kvällen. ”Oj, så dum jag är!” sade hon, och båda fick sig ett gott skratt.

Behovet av ett enkelt och regelbundet liv

AD-patienter fungerar bäst i för dem kända miljöer. Det är också viktigt att de har regelbundna vanor. En stor kalender med alla dagliga rutiner tydligt utmärkta är därför till stor hjälp. ”Att flytta patienter från deras vanliga miljö kan få förödande konsekvenser”, förklarar dr Gerry Bennett och tillägger: ”Enhetlighet och kontinuitet är något mycket viktigt för dementa personer.”

Allteftersom sjukdomen framskrider får AD-patienter allt svårare att följa instruktioner. Alla anvisningar måste vara enkla och tydliga. Man kan till exempel uppmana patienten att klä på sig, men det visar sig vara en alltför komplicerad uppgift. Man kanske måste lägga fram de olika klädesplaggen och hjälpa patienten att ta på sig ett plagg i taget.

Vikten av att vara aktiv

En del AD-patienter tycker om att promenera omkring och kan ibland förirra sig bort från hemmet och gå vilse. Att promenera är en bra form av motion som kan lindra spänningstillstånd och förbättra sömnen, men å andra sidan kan det vara farligt för patienten att gå vilse. Boken Alzheimer’s—Caring for Your Loved One, Caring for Yourself förklarar: ”Om den sjuke förirrar sig bort från hemmet, ställs du inför en krissituation som lätt kan leda till tragedi. Det viktigaste är att inte gripas av panik. ... De som deltar i skallgångskedjan behöver en beskrivning av den person som de letar efter. Ha därför alltid några nytagna färgfoton hemma.”a

Andra patienter kan tvärtom bli slöa och kanske bara vill sitta stilla hela dagarna. Försök att få dem att göra något som ni båda tycker är roligt, till exempel sjunga, vissla eller spela något musikinstrument. En del patienter tycker om att klappa takten, röra sig eller dansa till sin favoritmusik. Doktor Carmel Sheridan förklarar: ”Den bästa terapin för AD-patienter är vanligtvis aktiviteter som inbegriper musik. Anhöriga säger ofta att deras anförvant fortfarande tycker om att lyssna på gamla välbekanta sånger och melodier långt efter det att de slutat fatta innebörden i andra saker och ting.”

”Jag ville göra det”

En sydafrikansk kvinna vars man hade Alzheimers sjukdom i sista stadiet besökte honom varje dag på sjukhemmet. Välmenande familjemedlemmar kritiserade henne emellertid för detta. De kanske tyckte att hon bara kastade bort sin tid, eftersom hennes man inte verkade känna igen henne och aldrig sade ett ord. Hon sade emellertid efter hans död: ”Jag ville sitta hos honom. Sköterskorna hade så mycket att göra, så om han gjorde på sig, kunde jag tvätta honom och byta på honom. Jag tyckte inte att det var jobbigt — jag ville göra det. En gång råkade han stöta till foten när jag körde honom i rullstolen. ’Gör det ont?’ frågade jag, och han svarade: ’Ja, det är klart!’ Då insåg jag att han fortfarande kunde känna och tala.”

Även i fall där relationerna i familjen inte varit särskilt bra tidigare har de anhöriga klarat av att sköta den Alzheimersjuke.b Bara att veta att man gör det som är rätt och det som behagar Gud kan skänka djup tillfredsställelse. Bibeln ger råden: ”Du skall visa hänsyn för en gammal mans person” och: ”Förakta inte din mor bara därför att hon har blivit gammal.” (3 Moseboken 19:32; Ordspråken 23:22) Dessutom får de kristna befallningen: ”Om någon änka har barn eller barnbarn, så låt dessa först lära sig att utöva gudaktig hängivenhet i sitt eget hushåll och fortsätta att ge tillbörlig gottgörelse åt sina föräldrar och deras föräldrar, för detta är välbehagligt i Guds ögon. Men om någon inte sörjer för sina egna, och särskilt för dem som är medlemmar av hans hushåll, då har han förnekat tron och är värre än en som är utan tro.” — 1 Timoteus 5:4, 8.

Med Guds hjälp har många gjort berömvärda ansträngningar för att ta vård om sjuka anförvanter, däribland personer med Alzheimers sjukdom.

[Fotnoter]

[Ruta på sidan 11]

Finns det något medel mot Alzheimers sjukdom?

ÄVEN om man på senare tid har prövat omkring 200 olika medicinska preparat i behandlingen av patienter med Alzheimers sjukdom, har man ännu inte funnit något botemedel mot sjukdomen. Vissa läkemedel sägs emellertid ge en temporär förbättring av patientens minne i tidigare stadier och bromsa upp sjukdomsförloppet hos en del patienter. Ett varningens ord är dock på sin plats, eftersom dessa läkemedel inte har någon verkan på somliga patienter och i vissa fall kan vara skadliga. Det finns emellertid andra preparat som ibland används för att behandla symtom som ofta uppträder hos AD-patienter, till exempel depression, oro och sömnlöshet. I samråd med patientens läkare kan de anhöriga begrunda fördelarna och nackdelarna med en behandling innan de fattar beslut.

[Ruta på sidan 11]

Hur besökare kan vara till hjälp

PÅ GRUND av att de intellektuella förmågorna är i avtagande kan personer med Alzheimers sjukdom vanligtvis inte diskutera sådant som hänt på senare tid. Att tala om sådant som hände förr är ofta mycket lättare. Långtidsminnet kan vara relativt intakt, i synnerhet i sjukdomens tidigare stadier. Många AD-patienter tycker om att tala om gamla tider. Be dem därför berätta några av sina favorithistorier, även om du har hört dem många gånger. Genom att göra det bidrar du till patientens glädje och välbefinnande, och samtidigt kanske du ger den ordinarie vårdgivaren en stunds välbehövlig avkoppling. Att du erbjuder dig att ta hand om patienten under några timmar eller kanske rentav en hel dag kan vara till stor hjälp för den ordinarie vårdaren.

[Ruta på sidan 12]

Hur man kan klara av problemet med inkontinens

ÄVEN om inkontinens ”kan tyckas vara det som gör situationen outhärdlig, finns det mycket man kan göra för att lindra själva problemet eller göra det mindre stressfyllt”, sägs det i faktabladet Incontinence. Tänk på att problemet kanske inte är bestående; patienten kanske bara har blivit förvirrad eller dröjt för länge med att gå på toaletten. Det kan också hända att patienten har drabbats av någon behandlingsbar åkomma som förorsakar tillfällig inkontinens, och man kan därför behöva konsultera en läkare.

Vad orsaken än kan vara, är inkontinensbesvär mycket lättare att klara av, om patienten bär kläder som är lätta att ta på och av och en speciellt utformad byxa. Det är också till hjälp att ha ett skyddande underlägg i sängar och stolar. Hudirritationer kan undvikas genom att man inte låter plast komma i kontakt med patientens hud. Man bör också tvätta patienten med varmt tvålvatten och torka honom noga innan man klär på honom. Alla föremål som kan hindra den sjuke från att snabbt och säkert ta sig till toaletten bör avlägsnas. Det kan också vara bra att låta en nattlampa lysa, så att han ser var han går. Eftersom patienten kanske inte längre är så stadig på benen, kan ett lämpligt placerat handtag underlätta toalettbesöket.

”Att man tar det hela med lite humor kan lätta lite på spänningen”, sägs det i det ovan nämnda faktabladet. Hur kan då de anhöriga klara av dessa utmaningar? En erfaren vårdgivare svarar: ”Med tålamod, vänlighet, omtänksamhet och den försynta artighet som gör det möjligt för patienten att bevara sin värdighet i alla situationer utan att känna sig förlägen eller skamsen.”

[Ruta på sidan 13]

Bör patienten flyttas?

TYVÄRR kan AD-patienters tillstånd ibland förvärras till den grad att de inte längre kan bo hemma, utan måste flytta hem till en släkting eller till ett sjukhem. Det finns emellertid en del viktiga frågor som man bör begrunda innan man beslutar sig för att flytta patienten.

En förflyttning kan göra att patienten blir fullständigt desorienterad. Doktor Gerry Bennett berättar om en patient som brukade ströva omkring i omgivningarna och ibland gick vilse, men som trots detta klarade av att bo hemma. Hennes anhöriga beslöt emellertid att flytta henne till en lägenhet som låg närmare deras bostad, så att de skulle kunna ha bättre tillsyn över henne.

”Men dessvärre”, säger dr Bennett, ”accepterade hon aldrig den nya bostaden som sitt hem. ... Hon kunde tyvärr aldrig finna sig till rätta och blev i själva verket mycket mer hjälpberoende än tidigare, eftersom hon inte längre kunde fungera i sin nya miljö. Köket var främmande för henne, och hon kunde inte lära sig att hitta till toaletten och blev därför inkontinent. Trots de bästa avsikter blev flyttningen en personlig katastrof för patienten, och slutresultatet blev institutionsvård.” — Alzheimer’s Disease and Other Confusional States.

Men vad skall man göra, om det inte tycks finnas något annat alternativ än att flytta patienten till något slag av sjukhem? Det är verkligen inte något lätt beslut. Det har faktiskt beskrivits som ”ett av de mest skuldskapande” beslut som de anhöriga kan ställas inför, och det får dem ofta att känna sig misslyckade och tycka att de har svikit patienten.

”Det är en normal reaktion”, säger en sjuksköterska med lång erfarenhet av AD-patienter, ”men skuldkänslorna är obefogade.” Varför det? ”Därför att man först och främst måste tänka på patientens omvårdnad och säkerhet”, förklarar hon. Doktorerna Rose Oliver och Frances Bock instämmer och säger: ”Beslutet att ens egna känslomässiga resurser är uttömda och att sjukdomen har nått det stadium då det inte längre är möjligt att vårda patienten i hemmet är förmodligen det svåraste som de anhöriga måste fatta.” Men efter att noga ha övervägt alla faktorer som är inbegripna kan de anhöriga mycket väl komma till den slutsatsen att ”sjukhemsvård är ... det bästa för patienten”. — Coping With Alzheimer’s: A Caregiver’s Emotional Survival Guide.

[Bild på sidan 10]

Hjälp patienten att hålla sig orienterad och bevara kontakten med andra