Vår son — handikappad!
VILKEN orolig väntan! Vårt första barn skulle till att födas. Jag befann mig på sjukhuset den dagen, inte som i vanliga fall med skalpellen i hand, utan utrustad med en kamera för att dokumentera denna stora händelse i vårt liv. Mitt hjärta slog snabbare, när jag såg det lilla huvudet långsamt börja komma fram. Min son och arvinge! Och sedan — vilken besvikelse! Han var tydligen handikappad — harmynt och, som jag senare fann, med helt kluven gom! Jag blev stel i hela kroppen och började darra av förtvivlan. Min hustru fick omedelbart ett lugnande medel, så att hon inte skulle drabbas av samma chock. Mina ögon fylldes av tårar, när jag vände och gick ut ur rummet.
Senare, på sjukhusets barnbördsavdelning, grät jag av ren missräkning. Varför vi? Vårt första barn! Varför hade detta hänt oss? Hur skulle min kära hustru, Isaura, reagera när hon fick veta detta? När jag senare tagit mig samman, började jag resonera klarare.
Jag kom ihåg att bibeln lär att vi alla är ofullkomliga, underkastade svagheter, sjukdomar och brister. Vårt barn föddes handikappat, därför att vi, dess föräldrar, är ofullkomliga. Någon rubbning i vår arvsmassa eller i omgivningen hade förorsakat denna skada. För vår egen del hade vi ärvt ofullkomlighet från våra förfäder och ursprungligen från våra första föräldrar, Adam och Eva. Hur lättad var jag inte över att jag inte hade anklagat Gud för något som för mig var en oerhörd besvikelse! — Psalm 51:7; Romarna 5:12.
Dessutom var det enbart naturligt för mig, en kirurg, att tänka på vad mina medicinska studier hade uppenbarat, när det gällde orsaken till detta handikapp. Ingen enda faktor kan isoleras som en bestämd orsak. Stress, sådan medicinering som till exempel antibiotika eller preventivmedel, föroreningar och arv anses vara möjliga faktorer.
Hur skulle vi möta utmaningen?
Vad än orsaken var i vårt särskilda fall, var huvudfrågan: Hur skulle vi kunna möta utmaningen? Från mina medicinska studier kom jag ihåg en studiekamrat, som också hade fötts med kluven gom och läpp och som senare hade genomgått operation. Men hur svårt hade han inte som barn att göra sig förstådd! Och jag tänkte speciellt på de psykologiska problem han hade haft att utstå på grund av andras ovänliga ord och på grund av att han till och med blev härmad av andra. Skulle vi kunna förbereda vår son på att klara av sådana upplevelser? Det fanns något som var ännu svårare för ögonblicket — på vilket sätt skulle jag berätta detta för min hustru för att mildra slaget för henne? Jag hade försökt en gång, bara för att vara tvungen att lämna rummet, innan jag brast i tårar.
Isaura, som otåligt väntade på att få se barnet, frågade mig den andra dagen: ”Vad är det för fel på vår son? Jag vill se honom.” Jag lade bort mitt yrkesmässiga sätt att uppträda vid sängen och berättade för henne under tårar. ”Är detta allt?” var hennes överraskande svar. ”Huvudsaken är att han lever. Jag skulle verkligen vara ledsen, om han hade varit dödfödd, men han är vårt barn, och han lever! Jag vill ta hand om honom.”
Jag var fullständigt oförberedd på det lugn med vilket hon reagerade och kände mig skamsen över mina egna föregående reaktioner, och jag gjorde det i ännu högre grad, när jag såg med vilken ömhet hon tog honom i sina armar. När jag senare försökte få ett svar från henne beträffande detta, svarade hon: ”Naturligtvis visste jag att det var något hos honom som inte stod rätt till. Kom ihåg att jag bara fick ryggmärgsbedövning, och därför tittade jag hela tiden i spegelbilden på lampan. Jag såg att han hade ett lyte, men jag visste inte hur allvarligt det var. Min största farhåga var att han skulle vara dödfödd. Därför blev jag så lycklig, när jag hörde hans första skrik!” All min ängslan hade varit onödig!
Vi började få en uppfattning om de problem som vi skulle komma att ställas inför i samband med vår uppfostran av vårt barn. I likhet med varje nyfödd med kluven gom var det omöjligt för honom att dia från bröstet eller ens suga. Först måste vi tappa Isaura på mjölk och sedan omsorgsfullt mata honom med den med hjälp av en liten sked.
Behandlingen börjar
Jag hade bara varit närvarande vid en enda födsel där barnet föddes med kluven gom, och bortsett från detta hade jag ingen erfarenhet av problemet. Därför började vi läsa böcker, i synnerhet sådana som handlade om hur behandlingen gick till. Dessa efterforskningar förde mig till en plastikkirurg, som hänvisade mig till det statliga sjukhuset för undersökning och rehabilitering av läpp- och gomskador, beläget i Bauru i staten São Paulo i Brasilien och tillgivet kallat O Centrinho (Den lilla kliniken). Där fick vi följande upplysningar: ”Ja, vi skall gärna ta hand om fallet, men först när han blivit tre månader gammal.” Under tiden skulle vi göra det bästa vi kunde i fråga om att mata honom som vi dittills hade gjort. Vi körde hem med en lätt känsla av besvikelse, utan att riktigt vara säkra på om vi var på rätt spår eller inte.
Tre månader släpade sig fram. På den fastställda dagen körde vi så till Bauru. Det vi fick veta denna dag gjorde oss överraskade men också förhoppningsfulla. Vår son skulle opereras just denna dag, och medan vi väntade skulle vi få upplysningar om vad som var inbegripet. Vi fick veta att hans första läppoperation bara var början och att vi skulle vara beredda på att fortsätta med hans behandling i flera år! Förutom plastikkirurgen skulle andra specialister delta på olika stadier i behandlingen: en barnläkare, en näs- och halsspecialist, en tandregleringsspecialist, en annan för taldefekter och slutligen en psykolog. ”Skall han behandlas av alla dessa människor? Är det så allvarligt?” frågade vi. ”Ja, han kommer troligen att behöva hjälp av dem alla”, löd svaret.
Barnläkaren skulle göra i ordning vår son för kirurgen, som skulle utföra läppoperationen och som omkring 18 månader senare skulle göra en operation för att rätta till hans gom, eller övre delen av hans mun, gomtaket. Vi fick också veta att infektioner i halsen och i öronen är ganska vanliga hos barn som lider av kluven gom och att det behövs vård av en specialist på dessa områden. I nästan samtliga fall av kluven gom är det också så att barnets tänder växer fram snett eller oregelbundet; därför finns specialisten på tandreglering med i bilden, inte enbart för att behandla mjölktänderna, utan också de permanenta tänderna. Personer med harmynthet eller kluven gom har också svårigheter att forma ord tydligt, och därför behöver de speciell övning för att komma till rätta med taldefekter. Psykologen slutligen tar hand om både patienten och hans föräldrar och förbereder dem för de problem som uppstår, när barnet kommer i kontakt med andra i skolan och på lekplatser.
Efter nästan åtta timmars samtal och intervjuer under denna första dag på Centrinho började vi få en uppfattning om de problem som låg framför oss. Med hjälp av ljusbilder fick vi inpräntat i vårt sinne behovet av att vara tålmodiga, därför att mycket skulle bero på vår inställning och våra insatser under behandlingen. Jag fick veta att min första negativa reaktion var ganska vanlig bland föräldrar i vår situation. Min reaktion var i själva verket mild i jämförelse med somligas. Det är inte ovanligt att föräldrar får känslor av att rentav vilja förkasta barnet och att de uttrycker sig på följande sätt: ”Jag avskyr att ha ett barn som det här!” Eller: ”Han föddes så här för att straffa oss!” Somliga föräldrar vill helt enkelt lämna barnet på sjukhuset och glömma bort det. I kontrast till sådana negativa känslor fanns det sådana fall där det förekom verklig tillgivenhet för barnet och en äkta önskan att göra vadhelst man kunde för dess välfärd.
Att äta var ett problem
Operationen hade förbättrat hans utseende i oerhört hög grad, och med tiden blev ärren nästan osynliga. Men andra problem återstod. Eftersom han inte hade något gomtak i munnen, hade han ett verkligt besvär med att svälja vätskor. Det var omöjligt för honom att suga, och om vi gav honom alltför mycket mat, brukade den helt enkelt rinna ut genom näsan. Vi måste hela tiden se till att han inte kvävdes. Att ta honom med på kontrollbesök varje vecka på Centrinho var ett måste. Allteftersom tiden gick blev vi emellertid skickligare på att mata honom och ta hand om honom. Vi var lyckliga över att kunna bekräfta vad vi hade fått veta från början: Hans lyte skulle inte på något sätt påverka hans mentala förmögenheter. Vilken glädje att se honom utvecklas till ett energiskt, aktivt barn, normalt i alla andra avseenden!
Vi var mycket tacksamma över de råd vi fick på Centrinho, eftersom detta hjälpte oss att klara av reaktionerna från andra människor som för första gången såg ett barn med harmynthet. Jag kommer ihåg ett tillfälle när vi var med vid ett religiöst konvent strax efter det att Adner hade fötts. En av våra vänner utbrast: ”Stackars liten! Han kommer att dö!” Lyckligtvis kunde vi förklara exakt hur det förhöll sig. Vi gjorde ingen ansträngning att dölja hans lyte, och vi försökte att inte skämma bort honom. Vi försökte tvärtom uppfostra honom som vi skulle ha gjort med vilket annat barn som helst.
Under de månader som följde var vi tvungna att fatta ett beslut. Vi ansåg att det skulle vara bra för oss att skaffa oss ännu ett barn. Att fostra ett enda barn med den specialbehandling som det behövde skulle kunna resultera i att det blev bortskämt. Men skulle vi riskera att få ännu ett handikappat barn? Vi bestämde oss för att ta denna risk, och när tiden var kommen att förbereda Adner för hans gomoperation, befann sig därför Isaura långt inne i sitt andra havandeskap.
Gomoperationen var svårare än läppoperationen och tog mycket längre tid. För oss var det mera påfrestande, eftersom vi inte kunde träffa honom förrän han skrevs ut från sjukhuset. Men hur lyckliga var vi inte, när vi fick veta att även denna operation hade varit framgångsrik! Nu, när hans läppar var hela och han hade ett gomtak, kunde han äntligen äta utan någon svårighet. Ett annat stort hinder var passerat. Nästa uppgift var att lära vår son tala riktigt.
Att lära sig tala tydligt
Läpp- och gomoperationerna påverkade naturligtvis hans förmåga i detta avseende. För att förstå hans problem kan vi för ett ögonblick begrunda vad som i själva verket är inbegripet i att tala. Lägg märke till din mun, när du uttalar vokalerna (a, e, i, o, u, y, å, ä, ö). Du märker att du kan göra detta med ganska begränsade mun- och läpprörelser. Vokaler bildas huvudsakligen med hjälp av den luft som obehindrat passerar från strupen genom munnen. Men försök nu bilda konsonanterna (b, c, d, f osv.). Lägg märke till att det krävs större läpp-, tung- eller struprörelser, när du bildar dessa konsonanter. Allt som hindrar dessa rörelser gör det svårare att bilda ljud. Därför kan du förstå vilka problem ett barn ställs inför, om det har fått sina läppar och sitt gomtak opererade.
Du har kanske lagt märke till att den som har kluven gom talar med ett kraftigt nasalt ljud. Anledningen är att eftersom det inte finns något gomtak, tvingas den luft som passerar förbi stämbanden i strupens bakre del ut på ett sätt som ger upphov till ett otvetydigt nasalljud. Syftet med operationen i gommen var att tillsluta öppningen i gomtaket — en mycket vansklig operation. I vår sons fall medförde denna framgångsrika operation att han kunde börja tala med obetydlig nasalitet, men han behövde fortfarande månader av speciell övning på Centrinho för att kunna tala tydligt. Ibland tycktes det som om han insåg att han inte talade korrekt, och han brukade rätta sig själv. Vi var mycket lyckliga över hans framsteg. Vid fem års ålder kunde han tala tydligt, och hans besök på sjukhuset uppsköts ungefär ett år.
Nästa stadium i hans behandling kommer att bli att rätta till hans permanenta tänder, när dessa börjar komma fram. Det förhåller sig vanligen så med barn som är behäftade med harmynthet och kluven gom att både mjölktänderna och de permanenta tänderna har en benägenhet att växa ut och bli oregelbundna beträffande antal, form och storlek, och somliga hamnar fel. Somliga växer inte alls ut. Behandlingen inbegriper tandställningar för att rätta till sneda tänder och i många fall proteser för att ersätta tänder som saknas. Vi väntar oss inte några problem, när Adner börjar denna behandling.
Har det varit värt besväret?
Detta är en fråga som somliga människor har ställt. Det är sant att vi haft många oroliga stunder under dessa fem år. Besöken varje vecka på Centrinho var en prövning, i synnerhet för Isaura. Det har också förekommit många sömnlösa nätter, när vår son återhämtade sig från de kirurgiska ingreppen. När vi såg hur snabbt hans läppar och hans mun läktes och när vi hörde honom undan för undan förbättra sitt tal, kunde vi emellertid bara upprepa psalmistens tanke: ”Jag är danad så övermåttan underbart.” (Psalm 139:14) När vi dessutom hör hur han använder sitt exemplar av Min bok med bibliska berättelser för att undervisa sin yngre bror (som lyckligtvis föddes utan några problem), råder det inget tvivel om att vi gjorde det rätta.
Vi känner tacksamhet mot kliniklaget på Centrinho för vad de har gjort för vår son och för vad de fortsätter att göra för att hjälpa människor som drabbas av kluven gom och harmynthet. Vi är framför allt tacksamma mot Skaparen av vår underbara kropp — han som har gett oss det storslagna hoppet om att få leva i en ny ordning utan sjukdomar och fysiska åkommor. Förutom andra texter fyller oss i synnerhet de uttalanden som används i följande skriftställe med hopp: ”Då skall de blindas ögon öppnas och de dövas öron upplåtas. Då skall den lame hoppa som en hjort, och den stummes tunga skall jubla.” (Jesaja 35:3—6) — Från en av våra läsare.
[Infälld text på sidan 13]
”Vad är det för fel på vår son? Jag vill se honom”