Din rätt att väga för och emot

DIN kropp är din. Ditt liv är ditt. Dessa påståenden kan tyckas självklara, men de poängterar en grundläggande rättighet som du har när det gäller medicinsk behandling. Det är din rätt att bestämma vad man skall göra med dig. Många brukar denna rättighet på så sätt att de hämtar råd från flera håll och sedan fattar sitt beslut; andra vägrar att godta en viss behandling. I en undersökning som utfördes av dr Loren H. Roth år 1983 framkom det att ”20 procent av sjukhuspatienterna vägrar behandling”.

Men om du var sjuk eller skadad, hur skulle du kunna fatta rätt beslut? Hur skall den som inte själv är läkare kunna veta vilken behandling som är bäst? Vanligtvis vänder vi oss till experterna, till läkare som har specialiserad utbildning, erfarenhet och en önskan att hjälpa människor. Läkare och patient bör sedan väga riskerna mot fördelarna. Vad innebär det?

Låt oss säga att du har ont i knät. En läkare rekommenderar operation. Men vilka risker är förknippade med bedövningen och operationen och med benets funktion längre fram? Hur stora är å andra sidan de möjliga fördelarna och chanserna att dessa fördelar skall uppnås i ditt fall? När du väl har vägt möjligheterna för och emot, har du rätt att själv bestämma: att ge ditt initierade samtycke eller tacka nej till behandlingen.

Att väga för och emot

Låt oss väga riskerna mot fördelarna i en verklig situation, i fallet Giuseppe och Consiglia Oneda, som tidigare har nämnts.

Deras dotter Isabella var mycket sjuk, och läkarna rekommenderade (ja, till och med krävde) att hon skulle få regelbundna blodtransfusioner. Hennes kärleksfulla föräldrar motsatte sig detta främst på grund av sin kunskap om bibelns lagar. Men hur skulle en avvägning mellan fördelar och nackdelar ha tett sig i deras fall?

Nu för tiden tar de flesta människor för givet att överföring av blod in i en patient är en effektiv och säker behandlingsmetod. Vi bör emellertid inte glömma bort att på 1600-talet var åderlåtning, eller blodavtappning, ett vanligt medicinskt bruk för både unga och gamla, ofta med ödesdigra konsekvenser. Vad skulle ha hänt på den tiden om en förälder hade vägrat att låta sitt barn undergå åderlåtning?

Åderlåtningens tid är förbi; nu håller sig läkarna till blodtransfusioner. Men även om läkarvetenskapen har uträttat mycket under de senaste åren, måste de erkänna att blodtransfusioner är riskfyllda. Doktor Joseph Bove (ordförande i de amerikanska blodbankernas kommitté för frågor som rör transfusionsförmedlade sjukdomar) sade nyligen att risken att ådra sig hepatit genom blod är en fråga som fördes fram för första gången år 1943. Han tillade:

”Nu, omkring 40 år senare, är överföring av hepatit genom åtminstone fyra olika blodburna virus en erkänd risk vid blodtransfusioner, och ett stort antal andra smittämnen uppges överföras genom blod och blodprodukter.” — The New England Journal of Medicine, 12 januari 1984.

Om du skall träffa avgöranden i frågor som rör ditt liv eller din hälsa, eller din familjs, hur stora är då de risker som är förbundna med sådana smittosamma sjukdomar? Inte ens läkare kan svara på den frågan, eftersom dödsfall på grund av dessa sjukdomar kan inträffa långt efter det att en patient har fått blodtransfusion. Vi kan som exempel anföra bara en typ av hepatit (B), där testmetoder endast har begränsad tillförlitlighet. I en nyhetsrapport (10 januari 1984) sades det:

”År 1982 ådrog sig omkring 200.000 amerikaner hepatit B, enligt Center för Disease Control (CDC) i Atlanta; 15.000 personer fick föras till sjukhus på grund av akuta symptom på sjukdomen, och 112 dog. Ytterligare 4.000 offer dog av kroniska komplikationer förbundna med sjukdomen.”

Hur många andra i Italien, Tyskland, Japan och på andra platser har dött av serumhepatit som orsakats av blodtransfusioner? Ja, dödsfall på grund av transfusioner är en allvarlig risk att räkna med.

När det gäller fördelar och nackdelar med blodtransfusioner blir listan över nackdelar allt längre. ”Allteftersom vår kunskap ökar”, sade professor Giorgio Veneroni (från Milano) i maj 1982, ”finner vi ett allt större antal risker förbundna med homologa blodtransfusioner.” En upptäckt som har vållat bestörtning i läkarvärlden är AIDS, som har oerhört stor dödlighet. Doktor Joseph Bove fortsatte:

”Läkarna måste väga riskerna med en transfusion mot de väntade fördelarna för mottagaren. Detta är inte något nytt, men det har blivit mer angeläget, eftersom ingen längre kan försäkra en orolig patient att han eller hon inte kommer att ådra sig AIDS genom transfusionen.”

Läkarna diskuterade inte den risken med paret Oneda år 1978; då kände man ännu inte till den. Men nu gör vi det. Borde inte denna kunskap om de allt större risker som är förbundna med blodtransfusioner göra att det finns ännu mindre anledning att kritisera paret Onedas beslut?

Föräldrarna måste väga för och emot

Som vuxen har du rätt att väga för och emot när det gäller blodtransfusioner eller vilken annan behandlingsmetod som helst. ”Varje kompetent vuxen anses vara herre över sin egen kropp. Han kan behandla den förståndigt eller dåraktigt. Han kan till och med avböja livsfrälsande behandling, och ingen annan har med det att göra. I synnerhet inte staten.” (Med. dr Willard Gaylin, chef för Hastings Center) Men vem skall göra dessa avväganden för ett barn?

Barnets kärleksfulla föräldrar, är det svar erfarenheten ger. Tänk dig till exempel att ditt barn hade problem med halsmandlarna och en läkare föreslog operation. Skulle du inte vilja veta för- och nackdelar med en sådan operation? Sedan kanske du skulle jämföra dessa med uppgifter om för- och nackdelar med antibiotisk behandling. Därefter skulle du kunna fatta ett noga genomtänkt beslut, som så många föräldrar har gjort.

Låt oss betrakta en allvarligare situation. Läkarna meddelar dig den sorgliga nyheten att ditt kära barn lider av en praktiskt taget obotlig form av cancer. De säger att de skulle kunna använda kemoterapi, men cellgiftet skulle göra att ditt barn blev mycket, mycket sjukt, och chansen att hejda sjukdomen på detta stadium skulle vara så gott som obefintlig. Skulle inte du ha rätt att fatta det avgörande beslutet?

Enligt en artikel av dr Terrence F. Ackerman är svaret på denna fråga Ja.a Han medgav att många domstolsutslag har utverkats därför att man menat att staten måste skydda minderåriga. Men vid det berömda sjukhuset M.D. Anderson Hospital and Tumor Institute har man i ett stort antal fall gått in för ”att inte begära domstolsbeordrade transfusioner”. Varför? Delvis därför att ”vart och ett av dessa barn hade en livshotande sjukdom, och vi kunde inte utlova en lycklig utgång”. Var inte detta fallet också med Isabella?

Ackerman poängterade värdet av ”respekt för föräldrars myndighet att fostra sina barn på ett sätt som de anser lämpligt”. Han drog följande slutsats: ”Det är självklart inom pediatriken att läkaren är moraliskt förpliktad att stödja föräldrarna och familjen. När diagnos ställs på en livshotande sjukdom hos deras barn, utsätts föräldrarna för oerhört stora påfrestningar. Om föräldrarna dessutom måste kämpa mot vad de menar vara en överträdelse av Guds lag, kan deras funktionsförmåga ytterligare försämras. Familjens välbefinnande har dessutom ett direkt samband med det sjuka barnets välbefinnande.”

Alternativa behandlingsmetoder

För att undvika de många riskerna med blodtransfusion har forskare utvecklat olika slag av operationsmetoder som begränsar behovet av blod. Jehovas vittnens ståndpunkt i blodfrågan har faktiskt verkat främjande på denna forskning. I slutet av 1983 skrev amerikanska tidningar om en rapport till Amerikanska hjärtsällskapets kongress: Inget blod hade använts vid hjärtkirurgi på 48 barn i åldrarna tre månader till åtta år. Patienternas kroppstemperatur sänktes, och blodet späddes ut med vatten som innehöll mineral- och näringsämnen. Men inget blod gavs! Till en början användes denna teknik bara på barn till Jehovas vittnen. Men när kirurgerna lade märke till att vittnenas barn klarade dessa operationer mycket bäste än de barn som opererades med konventionella metoder, beslöt de att utvidga denna teknik till att omfatta alla patienter.

Det finns, förståeligt nog, fall där läkare anser att en blodtransfusion är absolut nödvändig. Objektivt sett kan det emellertid konstateras: 1) Också många läkare medger att fall där de är övertygade om att transfusioner verkligen är livsviktiga är mycket sällsynta; 2) många har sedan länge en skadlig vana att ge blod i onödan; 3) de allvarliga risker som är förbundna med blodtransfusioner gör det omöjligt att vara dogmatisk när det gäller för- och nackdelar med dessa. Därför rapporterar vissa sjukhus att också många som inte är Jehovas vittnen nu begär att man inte skall ge dem blod.

Hoppfull framtid

Lyckligtvis ägnas det nu mer och mer uppmärksamhet åt individens rättigheter och människovärde. I upplysta länder, till exempel Italien, gör man stora ansträngningar för att tillförsäkra individen största möjliga frihet, inbegripet friheten att fatta väl övervägda medicinska beslut. I en broschyr som har utgetts av Amerikanska läkarsällskapet förklaras det: ”Patienten måste vara den slutlige domaren över om han skall ta riskerna, som är förbundna med den behandling eller operation som läkaren rekommenderar, eller i stället riskera att leva utan denna behandling eller operation. Detta är den enskildes naturliga rättighet, vilken erkänns av lagen.”

Detta kan också tillämpas på minderåriga. Om du är förälder, bör du ta aktiv del i att fatta medicinska beslut som rör dina barn. En rådsförsamling av domare i Förenta staterna skrev följande i ”Riktlinjer för domaren vid medicinska beslut som gäller barn”:

”Om man kan välja mellan olika metoder — om läkaren till exempel rekommenderar en metod som har 80 procents utsikt till framgång men som föräldrarna inte godkänner, under det att föräldrarna inte har något att invända mot en metod som endast har 40 procents utsikt till framgång — måste läkaren använda den medicinskt mera riskfyllda men från föräldrarnas ståndpunkt godtagbara behandlingsmetoden.”

Sådana råd kan vara mycket betydelsefulla, om du inser din rättighet — ja, din skyldighet — att skaffa dig korrekt information i medicinska frågor. Ofta är det förståndigt att rådfråga mer än en läkare. Undersök på vilka olika sätt ett medicinskt problem kan behandlas och de potentiella riskerna och fördelarna med de olika behandlingsformerna. När du sedan har vägt för och emot, kan du fatta ett väl genomtänkt medicinskt beslut. Lagen i de flesta länder bekräftar att du har den rätten. Gud och ditt samvete säger att du har den förpliktelsen.

[Fotnoter]

[Ruta på sidan 16]

En förskräckt barnläkare

Professor James Oleske erkände nyligen:

”Vad som gör mig förskräckt som pediatriker och immunolog ... är att vi fortfarande befinner oss i en oroande period då ett stort antal blodtransfusioner har getts åt för tidigt födda barn innan vi kände till AIDS. ... Om våra förråd av blod i slutet av 70-talet och början av 80-talet i själva verket var förorenade med AIDS-smitta, då kan ett stort antal för tidigt födda ha drabbats. ... Problemet är att det inte finns några enkla testmetoder för AIDS, och utan ett diagnostiskt test finns det faktiskt inte något sätt att avgöra vem som kan vara smittbärare men ändå kan känna sig frisk och bli blodgivare.” — Data Centrum, januari 1984.

[Ruta på sidan 17]

Blod — en livgivande gåva?

”När Sam Kushnick dog i oktober förra året, ville hans familj begrava honom i en judisk böneschal och hans älsklingsskor. Men begravningsentreprenörerna ville inte röra vid hans kropp; dödsattesten sade att han hade dött av AIDS.

Vad som är ovanligt med fallet Kushnick är inte att ett AIDS-offer vid döden behandlas som en utstött. Det som är anmärkningsvärt är att Sam endast var tre år gammal och inte tillhörde någon av de stora riskgrupperna för denna sjukdom — promiskuösa sexuella, haitier och heroinmissbrukare. Den lille pojken från Los Angeles tillhörde ett litet men växande antal AIDS-offer som ådragit sig sjukdomen efter att ha tagit emot blod.” (The Wall Street Journal, 12 mars 1984, sidan 1.) Sam föddes för tidigt. När läkarna vid sjukhuset tagit litet av hans blod för undersökning, ersatte de det med transfusioner av donerat blod. Efter det att han fått AIDS vid två års ålder, spårades blodgivarna. En av dem var en homosexuell som ännu inte visar några symptom på den sjukdom som dödade lille Sam.