Cancer – hur kan du vara till stöd och hjälp?
”En kärnpunkt vid all klinisk verksamhet är att läkaren måste förmedla en känsla av empati och hjälpa patienten att förstå sin sjukdom.” — Holistic Medicine.
VÅRD av cancerpatienter utgör en stor utmaning, i synnerhet för den medicinska personalen som har direktkontakt med patienten. De slits mellan två svåra alternativ — behovet av att visa empati och förmedla optimism och att samtidigt undvika en subjektiv och sentimental syn på den sjuke. Vad innebär detta i praktiken?
Läkare och sjuksköterskor som ständigt har med cancerpatienter att göra kan inte gå så långt att de lider med varenda patient, för då skulle de snart bli känslomässigt utbrända. Vakna! intervjuade en tidigare sjukhusfarmaceut om detta. Han sade: ”Jag hade att göra med alla slags läkare och specialister på sjukhuset. De som alltid verkade vara molokna eller nedstämda var cancerspecialisterna.”
Men samtidigt kan sjukhuspersonalen inte bara vara kemiskt ren och opersonlig, för det är till dem patienten sätter sitt hopp. Som Maurice Finkel skrev i boken Fresh Hope in Cancer: ”Vad cancerpatienten framför allt behöver är hopp. Hopp som kan ge honom kraft att kämpa mot sin sjukdom — även om kampen misslyckas. ... Den som ger upp dör alltid, men den som kämpar har en chans att överleva.”
Läkarens roll är vansklig, som att gå på lina. Han måste avväga hur mycket upplysning patienten behöver om sin sjukdom för att kunna bekämpa den. Om han säger för mycket kanske patienten tappar modet och ger upp. Dessa faktorer kan också variera från den ena kulturen till den andra.
Vakna! intervjuade Tomoyoshi Hirano från Japan, som nyligen förlorade sina svärföräldrar i cancer. Han förklarade: ”I vår japanska kultur har vi en benägenhet att förtiga obehagliga fakta. Läkaren ville inte tala om för min svärfar att han hade cancer. Han ville faktiskt inte ens tala om det för döttrarna. Endast för mig, en ’utomstående’, var han villig att avslöja den bistra verkligheten kring fallet. Jag skulle sedan fatta alla beslut utan att ens tala med min hustru eller hennes far. Jag ansåg emellertid att jag som kristen var förpliktad att berätta sanningen på ett taktfullt sätt och inte dölja fakta.”
I den västerländska kulturen kan läkaren å andra sidan, om han inte på tillbörligt sätt klargör situationen, kanske senare ådra sig kritik för att patienten fattat beslut utan tillräcklig information. Mycket beror i själva verket på vad patienten vill veta och när han vill veta det. Som dr Charles F. McKhann uttryckte det: ”Jag insåg att om människor har kurage nog att ställa dessa svåra frågor, då förtjänar de åtminstone att deras läkare har villighet och förmåga att ge rimliga svar.” — The Facts About Cancer.
Det är därför mycket uppmuntrande när sjukhuspersonalen visar äkta medkänsla med sina patienter. Detta understryker hur viktigt det är att välja en läkare som man kan ha goda relationer med. Doktor McKhann tillägger: ”En läkare som du verkligen litar på kan göra allting lättare att uthärda. Din läkare bör vara deltagande, förstående och intresserad av dig, både som person och som patient.”
En antydan om att inte all sjukvårdspersonal alltid är så lyhörd för patientens behov gavs av en sjuksköterska för cancerpatienter, som skrev till The New York Times: ”Det som förvånar mig mest är de patienter och anhöriga som överlever, inte cancern, utan vårdpersonal och sjukvårdsinrättningar, vars hela organisation och struktur tycks ägnad att göra dem frustrerade och nedslagna och beröva dem de resurser och det stöd som är så avgörande för deras tillstånd.” Hon avslutade sitt brev med orden: ”Vi måste hålla i minnet att lyhördhet, vanlig hövlighet, humor och mänsklig omtanke också är ’vapen’ i kriget mot cancer.”
Andra personer, till exempel nära släktingar och vänner, fyller också en viktig funktion i fråga om att hjälpa och stödja den sjuke. Detta gäller i synnerhet patientens man eller hustru och barn. För att visa på vilket sätt andra kan vara till hjälp har Vakna! intervjuat några äkta makar som ställt upp för varandra och några som övervunnit sin cancer.
”Jag var tvungen att göra en omprioritering”
Hur viktigt det är att familjen ställer upp visas genom Terrys fall. Hon var 28 år när hon på årets sista dag 1982 fick veta att hon hade en ”aggressiv”, obotlig form av cancer. Läkarna gav henne mellan sex och tolv månader att leva. Hur tog hon och hennes man Paul itu med situationen?
Paul förklarade för Vakna!: ”Jag insåg att vi inte kunde blunda för verkligheten. Hon hade inte så många månader kvar, och jag ville bara försöka göra hennes sista tid så värdig som möjligt. Cellgiftsbehandlingen kan ju vara så nedbrytande, när man tappar håret och hela tiden mår illa och kräks.”
Vakna!: Hur påverkade det din roll som äkta man?
”Det innebar att jag var tvungen att göra en omprioritering i livet. Pengar och ägodelar blev inte längre så viktiga. Jag insåg att jag skulle behöva ägna nästan hela min tid åt att sköta om henne. Jag fick också lära mig att ha tålamod och att övervinna min förlägenhet när hon kräktes offentligt eller fick krampanfall. Lyckligtvis var hon mycket realistisk och vältrade sig inte i självömkan. Detta underlättade min uppgift.”
Vakna!: Vilka andra råd skulle du vilja ge släktingar och vänner till cancerpatienter?
”Låt aldrig era nära och kära få känna att de är en börda för er. Visa empati. Försök att vara lyhörda för deras känslor, så att ni vet vad ni skall tala om och när. Ibland vill de själva lätta sitt hjärta, och andra gånger är detta ämne det sista de vill tala om.”
Vakna!: Vad hjälpte Terry att klara av sina prövningar?
”Våra medvittnen var till stor hjälp genom sina besök och genom att hjälpa till med matlagningen. Och om man ser det på längre sikt, så var hennes studium av bibeln till stor hjälp genom att ge henne en klar bild av uppståndelsehoppet och av den tid då det inte längre kommer att finnas någon sjukdom eller död på jorden.”
Som läkarna hade förutsagt dog Terry innan året ännu var slut — i oktober 1983.
Livskvalitet och mål
När man drabbas av en dödlig sjukdom, inställer sig frågan: Hur lång tid har jag kvar att leva? Veckor? Månader? År? I en sådan situation blir livskvaliteten ännu viktigare. Att uträtta något, också små ting, till exempel att skriva brev och läsa böcker, blir betydelsefullt och kan göra livet meningsfullt. I den utsträckning patienten kan vara aktiv, är detta en form av terapi.
Denna uppfattning bekräftas av 46-åriga Barbara från England. År 1980 upptäckte hon att hon hade cancer i bröstet. Sedan dess har den spritt sig till andra delar av kroppen. Kemoterapi och strålbehandling har emellertid hjälpt henne. Hur klarar hon av sin situation? ”Jag har märkt att det är bra för mig att sätta upp kortsiktiga mål. Jag gör upp planer bara för mål som lätt kan uppnås inom den nära framtiden. Jag finner att jag då kan vara någorlunda nöjd och glad.
Att försöka tänka på andra och bry mig om dem är verkligen något som är till hjälp för mig. Jag ägnar därför min tid åt att skicka kort för att pigga upp andra som inte mår bra. Jag tycker också att det är roligt att skriva brev till andra.”
Hur kan då hennes man Stephen vara till stöd för henne? ”Att jag verkligen intresserar mig för Barbaras hälsotillstånd är också till hjälp för henne. Vi gör allting tillsammans. Fastän vi båda tycker om att läsa, har vi till exempel funnit att det är bra att läsa högt för varandra, så att vi kan dela läsandets glädje.”
En hjärtattack och sedan cancer
Dodes man, Charles, en stor och kraftig man på några och sextio år, drabbades år 1985 av en allvarlig hjärtattack. Han låg på intensivvårdsavdelningen i nio dagar men tog sedan itu med situationen med en sådan beslutsamhet att han inom sex veckor var tillbaka på sitt arbete. Men så i september samma år började han hicka våldsamt varje gång han åt. Han gick igenom en undersökning och fick veta att han troligen hade cancer i magsäcken. Han opererades i december. Fyra veckor senare var han tillbaka på sitt arbete!
Hur har Dode försökt stödja sin man under denna svåra tid? Hon svarar: ”Vi slösade inte bort tid och kraft på negativa spekulationer. Vi väntade tills vi fick reda på fakta innan vi diskuterade problemet eller beslöt oss för hur vi skulle handla.
När vi hade beslutat oss för att gå med på den behandling som läkarna och kirurgen rekommenderade, skred vi till verket med full tillförsikt. Vi såg till att våra samtal hölls i en positiv anda och såg fram emot att han skulle bli frisk. Min man har kampanda, och jag var fast besluten att hjälpa honom.”
Vakna!: Vad gjorde du mer för att hjälpa honom att bevara en positiv sinnesinställning?
Dode: ”Jag avstyrde eller begränsade besöken under hans sjukhusvistelse. Besöken måste vara avtalade och korta. På det sättet kunde jag gallra ut sådana välmenande personer som skulle kunna vara tröttande för honom. Något som var bättre än besök var faktiskt de hundratals uppmuntrande kort som han fick.”
Vakna!: Vi vet att du har varit legitimerad sjuksköterska och har arbetat tillsammans med många läkare. Men hur anser du nu, som hustru till en patient, att läkarna kan vara till stöd och hjälp?
Dode: ”Precis som läkaren gjorde i vårt fall, anser jag att han bör förmedla ett positivt synsätt till patienten. Han bör bara tala om för honom så mycket som han vill veta och bara svara på hans frågor. Jag förväntade mig naturligtvis att läkarna skulle vara uppriktiga mot mig. Men när det gällde min man, ville jag att de skulle ingjuta hopp i honom, inte förtvivlan. Såvida en patient inte direkt kräver ett svar, tror jag därför inte att man bör säga till någon att han eller hon bara har så eller så många månader kvar att leva. Låt detta bero på patientens tillstånd och beslutsamhet.”
Vakna!: Vad hjälpte dig själv att klara av din situation dag efter dag?
Dode: ”Medkänsla! Den understödjande maken måste hela tiden stålsätta sig för att försöka vara glad och låtsas som ingenting. Det är därför trevligt när någon frågar: ’Hur är det med dig, Dode?’ Då vet jag att de också förstår mina prövningar.
Jag har också funnit att det är till hjälp för oss att ha sinne för humor. Eftersom vi båda tycker om att spela golf och han har gått ner en hel del i vikt, sade jag en dag till honom: ’Jag vet inte om dina ben ser ut som trätrean eller järnfyran just nu!’ Han skrattade. Och vet du vad, mindre än sex veckor efter operationen spelade han 18 hål med mig!”
Vilka faktorer tycker då Charles har varit till största uppmuntran för honom som patient?
”Jag kan räkna upp tre — min hustru, sjukhuspersonalen och alla våra vänner. Vi fick ett enormt stöd av sjukhuspersonalen. De förklarade i förväg varje steg i operationen och behandlade oss som individer, inte som nummer. Följden blev att vi hade fullt förtroende för dem, och detta hjälpte oss att vara optimistiska.
Mitt bästa stöd var naturligtvis min hustru. Och att hon har varit sjuksköterska gjorde saken ännu bättre. Bönen var också till stor hjälp och tröst för mig. Jag bad om att kunna fortsätta arbeta ... , och nu ser du mig här på mitt kontor!”
Acceptera situationen, förlora inte hoppet
Vakna! intervjuade Ethel, vars man, Stan, nyligen dog i cancer vid 65 års ålder.
Vakna!: Vilken typ av behandling fick Stan gå igenom?
Ethel: ”Han hade cancer i höften, och den upptäcktes i januari 1985. Kort därefter upptäckte vi att han också hade tumörer i ena lungan, i ena ögat och i hjärnan. Han fick cellgift för lungan och därefter en rad strålbehandlingar för de andra ställena. Ett slag verkade det som om han blev bättre, och han började planera för en resa. Men så en dag kräktes han våldsamt, och vi visste att det var ett återfall. Från den dagen var vi båda i stort sett säkra på att han inte kunde överleva.”
Vakna!: Hur reagerade ni då för detta faktum?
Ethel: ”Vi talade öppet om vår situation, och Stan accepterade verkligheten. Genom sin inställning hjälpte han faktiskt mig att se sanningen i vitögat.
Jag är inte den typen som gråter, och jag försökte undvika att bryta samman inför honom. Men jag kommer ihåg att jag en dag fann honom gråta, och då brast det. Jag sade till honom: ’Om du känner att du vill gråta, så kan vi lika gärna gråta tillsammans och få det överstökat.’ Så vi grät tillsammans, och jag tror att det lättade våra hjärtan. Han log lite generat efteråt, men jag vet att det gjorde oss gott.
Något annat som var viktigt för oss var bibelns hopp om en uppståndelse. Vi talade ofta om det. Han brukade säga: ’Jag skall bara sova ett litet slag. Och sedan kommer jag tillbaka när den nya ordningen har tagit över här på jorden.’ Vår tro betydde väldigt mycket.”
Cancer och en stark tro
Eftersom cancer är en kamp på det personliga planet, kan en stark tro vara till stor hjälp. Bön, som är ett kommunicerande med Gud, kan ha en mycket lugnande inverkan. Som det sägs i bibeln: ”Var inte bekymrade för någonting, utan låt i allting, genom bön och ödmjuk anhållan jämte tacksägelse, de ting ni begär göras kända för Gud; och Guds frid, som övergår allt förstånd, skall skydda era hjärtan och era tankeförmågor med hjälp av Kristus Jesus.” — Filipperna 4:6, 7.
I enlighet med uppfyllda bibliska profetior är den tid nu nära då Gud ”skall torka bort varje tår från deras ögon, och döden skall inte vara mer; inte heller skall sorg eller skrik eller smärta vara mer. De förra tingen har försvunnit.” Ja, under Guds rikes styre kommer cancer och alla andra plågoris att försvinna. Den tiden är nu nära. — Uppenbarelseboken 21:3, 4; Lukas 21:29—33.
[Ruta på sidan 25]
Positiv självhjälp för cancerpatienter
1. Förneka inte fakta. Var realistisk och se situationen som den är. På det sättet kan du utnyttja den tid du har till ditt förfogande på bästa sätt.
2. Ha genomförbara planer eller mål för sådant du vill uträtta. Ha ett uppsåt i livet. Ett liv utan mening är tomt. Det behöver inte vara på det sättet — det beror på dig.
3. I den utsträckning det är möjligt, var aktiv. Även om du är begränsad i fysiskt avseende, är ditt intellektuella liv inte slut. Varför då avsluta det i förtid? Håll ditt sinne aktivt — genom att läsa, skriva, måla, inhämta kunskap. Inbegrip också nya projekt.
4. Utveckla en positiv inställning så att du kan använda dina resurser på ett förståndigt sätt. Självömkan är självcentrerad och självdestruktiv. Tänk på vad du kan göra för andra. Dina vänner och släktingar kan bli uppbyggda av din positiva inställning.
5. Försök att bibehålla ditt sinne för humor och förmågan att skratta åt dig själv. Försök att se rosorna och inte bara törnena. Uppskatta det faktum att du lever och dröj inte bara vid tanken på att du, i likhet med alla andra, är döende.
[Bild på sidan 24]
Sjukhuspersonal, anhöriga och vänner kan alla vara till stöd och hjälp