Jag lever med muskeldystrofi

NÄR filmen var över, vände jag mig sakta i fåtöljen och reste mig ostadigt upp. I det jag försökte hålla jämvikten på stela ben, tog jag det första steget. När jag darrande steg ut i gången, vek sig knäna plötsligt, och jag ramlade omkull på golvet. Det skulle kräva varje uns av beslutsamhet som jag besatt att komma upp igen. Hur befriad jag kände mig över att se den långe, ljuse främlingen med ett vänligt leende komma fram till mig. ”Kan jag vara till någon hjälp?” frågade han. Detta slumpartade sammanträffande i Helena i Montana i USA i början av 1978 blev början till ett nytt levnadssätt för mig.

Men du kanske undrar varför jag ramlade. Det hela började redan innan jag föddes. Utan att veta det bar min mor på en defekt gen, som hon förde vidare till mig. Den 16 januari 1948 föddes jag därför med en muskelsjukdom.

Min mor lade märke till att något var fel först när jag var omkring sex år gammal. Jag började snubbla över mina fötter, och jag föll ofta omkull. Vid den tiden var även läkarna förbryllade. De passade in skenor åt mig för att rätta till fötterna i förhoppningen att jag skulle växa ifrån det. Men denna behandling fungerade inte. Fötterna bockade skenorna, så att de förlorade formen och blev oanvändbara. Man utförde därför en lyckad operation för att räta ut båda fötterna, men den botade inte sjukdomen. Sedan jag i sammanlagt sju år använt skenor, undergått operationer och gjort ensamma färder till ett sjukhus som låg mer än tre hundra kilometer bort, skrev läkarna till sist ut mig, när jag var 13 år gammal. De sade till min mor och mig att jag hade muskeldystrofi, en fortskridande muskelförtvinande sjukdom, och att jag skulle komma att sitta i rullstol vid 20 års ålder. Min reaktion på denna förutsägelse var: ”Det är vad ni tror! Jag skall visa er!”

Kamp på egen hand

När jag var fem år gammal, dog min far i en flygolycka. Min mor lämnades med sex barn i åldern från ett till tolv år. Hon arbetade mycket hårt för att försörja oss, men det var inte möjligt för henne att ägna mycken individuell uppmärksamhet åt var och en av oss. Därför förväntades det att jag skulle klara mig själv så mycket som möjligt.

Jag framhärdade dock i att försöka glädja mig åt livet och finna någon mening med det, även om jag blev mycket blyg under mina uppväxtår, kanske på grund av de iögonenfallande benskenor som jag måste använda. Därför beslöt jag mig för att lita bara på mig själv. Eftersom jag fann det mycket svårt att samtala med folk, hade jag mycket få vänner. Ja, jag hade egentligen inga verkliga vänner fram till mitt seniorår i skolan, när jag träffade Wayne, en mörkhårig, kraftigt byggd tonåring. Han led av epilepsi, så vi hyste medkänsla med varandras belägenhet och umgicks ganska bra. Vi blev de bästa vänner.

Jag söker tröst genom religion

Wayne gjorde mig bekant med sin religion, Christian Science. Vad som tilltalade mig mest var helandets aspekt. Jag plågades av mina fysiska begränsningar och sökte desperat finna tröst och lättnad. Under de två följande åren, medan jag gick på college, undersökte jag därför hans religion och fann att jag tyckte om den, och jag blev fullt engagerad i den.

Efter tio år av aktivt medlemskap tillhörde jag styrelsen för den lokala grenkyrkan och var ledare för söndagsskolan. Men jag hade blivit olycklig och desillusionerad, eftersom det helande jag hade förväntat inte hade ägt rum. En av mina kära vänner hade blivit kidnappad och dödad. Och Wayne dog av epileptiska anfall. Inte heller blev jag en bättre människa, mer lik Kristus, som jag hade hoppats.

Jag kände mig så betryckt att jag faktiskt planerade att begå självmord. Jag trodde att detta skulle göra slut på all min plåga och allt mitt lidande, men i djupet av mitt sinne fortsatte jag att tänka: ”Det måste finnas ett syfte med att vi är här. Gud måste ha något skäl till allt han har skapat. Jag behöver få reda på det innan jag dör.”

Förnyad önskan att leva

Medan jag undrade angående Gud och hans uppsåt med att skapa människan på jorden, visste jag inte var jag passade in. Min mor uppfostrade oss i den katolska tron och tog oss regelbundet till kyrkan, där jag lärde mig att hysa stor aktning för bibeln, även om vi inte blev uppmuntrade att läsa den. Som medlem av Christian Science läste jag bibeln flera gånger och studerade den intensivt. Men jag lärde mig aldrig förstå dess budskap och det hopp och den tröst den innehåller. Var kunde man finna sanningen?

John, den långe, ljuse främling som hade lyft upp mig från biografgolvet, hade svaret på min fråga. Han var ett Jehovas vittne, fastän jag till att börja med inte kände till det. Sedan John hade hjälpt mig upp, bjöd min syster och jag honom och hans hustru, Alice, på förfriskningar tillsammans med oss på ett kafé. Under vårt samtal tänkte jag att den här mannen kanske kunde ersätta de vänner jag hade förlorat. Jag kände nytt hopp i mitt hjärta.

Någon tid senare blev jag bjuden hem till honom på middag, och jag lade märke till att den här familjen använde namnet Jehova i sina böner. Guds namn ljöd gott för mig; min nyfikenhet beträffande deras tro hade väckts!

Nästa gång vi kom tillsammans dryftade vi bibeln. John, som snabbt blev en vän, klarade upp mina frågor och oriktiga resonemang med hjälp av Skriften. Jag blev gynnsamt påverkad och storligen uppmuntrad av mitt nyfunna hopp, som grundade sig på de bibliska löftena om en paradisisk jord fri från all sjukdom och sorg. (Uppenbarelseboken 21:1—5) Ytterligare samtal varade ofta ända till inpå småtimmarna. Hur bra hade jag inte börjat känna mig! Jag slukade denna andliga mat. När jag nu hade blivit andligen förnyad, ville jag ha all den vederkvickelse jag kunde få.

Den hösten började jag regelbundet vara med vid mötena i Jehovas vittnens lokal, Rikets sal. Det vänskapliga, uppmuntrande umgänget med församlingens medlemmar värmde mitt hjärta. På våren 1979 beslöt jag mig för att överlämna mitt liv åt Jehova Gud. Den 23 juni blev jag sedan döpt genom att sex bröder hjälpte mig att komma ner i en bassäng.

Jag har fått erfara många välsignelser efter mitt dop. En välsignelse har varit min kära hustru, Pam. Jag träffade henne hemma hos en vän, blev kär i henne, och vi gifte oss i mars 1981. Vi har bosatt oss i staden Missoula i Montana. Pam och mina fyra styvbarn har skänkt mig mycken glädje och ger mig fortfarande stor hjälp.

Jag tar itu med livets verkligheter

Den tid det tar mig att utföra mina vanliga uppgifter är nu det mest besvärande jag har att stå ut med, särskilt de dagar när vi inte besöker kristna möten. De dagarna sköter jag mig helt och hållet själv, så att Pam kan uträtta andra saker. Detta betyder att det nästan är tid för lunch, när jag har fullbordat mina tänjningsövningar, tvättat mig, rakat mig och klätt på mig. Jag försöker försona mig med detta besvär genom att betrakta all denna mödosamma verksamhet som mitt jobb, eftersom det avgjort är hårt arbete! Jag kan tillfoga här att de tänjningsövningar jag utför är till för att förhindra att musklerna och akillessenorna drar ihop sig. Detta hjälper blodcirkulationen att fungera bra och förhindrar mycken smärta och kanske operation, när det gäller akillessenorna. De håller också spänsten kvar i musklerna.

Ibland blir jag fortfarande nedstämd. När detta händer, ber jag till Jehova, och han förnyar min beslutsamhet att fortsätta att göra vad jag kan göra och inte sysselsätta mig med vad jag inte kan göra. Genom att förbereda mig för och finna mig i dessa begränsningar kan jag bättre stå ut med hårda verkligheter.

Innan jag var tvungen att sluta med att gå, köpte jag en begagnad rullstol som en förberedelse för denna eventualitet. Jag var följaktligen mentalt och fysiskt rustad, när jag behövde rullstolen på våren 1980, vid 32 års ålder — inte 20, som läkarna hade profeterat.

Sinne för humor hjälper

Ett vanligt problem som jag har, eftersom jag är begränsad till en rullstol, är att komma in på och ut ur toaletter. De hem jag besöker och de motell vi bor på, när vi är ute och reser, är vanligtvis inte bekväma för mig. Till och med rum som byggts för att vara särskilt tillgängliga för rullstolsbundna är svåra att komma in i, eftersom jag inte har någon kraft i övre delen av kroppen som en del människor i rullstol har.

I ett motellrum kunde jag inte komma genom toalettdörren, så jag flyttade över från min rullstol till en rakryggad stol. När jag var klar och tillbaka i min rullstol, försökte Pam luta min stol bakåt och samtidigt vända den. Hon kilade därigenom fast stolen, med mig på den, mellan sängen och toalettdörren. För att befria mig ur detta predikament måste Pam dra mig från stolen och till sängen och sedan fälla ihop stolen för att få loss den. Medan hon gjorde detta, fick vi oss båda ett hjärtligt skratt på grund av den komiska scen vi måste ha utgjort.

Att ha sinne för humor hjälpte mig en gång, när jag försökte göra bruk av mitt glidbräde för att förflytta mig från bilen till rullstolen. När min vän drog, gled glidbrädet ner från bilsätet, och jag dunsade ner i rännstenen. Min hustru satt vid ratten, och när hon såg att jag föll, hoppade hon ur bilen och sprang till andra sidan, där hon fann mig sjunga ”Welcome to My World” (Välkommen till min värld). Alla fick vi oss ett gott skratt.

Jag sätter värde på hjälp från andra

Att glatt och tacksamt ta emot hjälp från andra familjemedlemmar och vänner kan lindra mycken nedstämdhet, när förhållandena är besvärliga. Jag har måst uppodla denna anda av uppskattning under årens gång, för jag har ibland förbisett vad andra har gjort för mig. Eftersom jag så ofta behövde hjälp, var det lätt att ta den för given. Men detta var inte bra för mig, och inte heller uppmuntrade det dem som gav bistånd. Att jag gjort en medveten ansträngning att tacka dem som bistått mig, även för den allra minsta sak, har gjort mig lyckligare och har gjort det lättare för andra att ha med mig att göra.

Det är inte bara för mig det är besvärligt att jag lider av muskeldystrofi, utan det är också svårt för min hustru och mina styvbarn, av vilka två är kvar hemma. Förutom de anpassningsproblem som styvfamiljer ofta har, kämpar vi med denna muskelsjukdom. Barnen och Pam måste ofta vänta på mig. Jag måste till exempel börja göra mig i ordning till söndagsförmiddagens möten tre till fyra timmar i förväg. Sedan kan vi inte bara kliva in i bilen och ge oss i väg. Jag behöver hjälp med att få på mig rocken, komma in i bilen, spänna på mig bilbältet och så vidare. Detta tar tid och kräver mycket tålamod av min familj.

De måste också offra en del av sin tid på att hjälpa mig, till exempel med att ta ut något ur skåpen och ner från de övre hyllorna och lyfta saker och ting åt mig. Flera gånger har jag hamnat på golvet eller på marken på grund av ett eller annat missöde, och Pam har måst lyfta upp min kroppshydda på 190 centimeter och 75 kilo därifrån och till min rullstol. Det är bara genom förlitande på Gud som vi har funnit kraft och beslutsamhet att fortsätta!

Mina vänner i församlingen har gjort sig möda för att hjälpa mig att vara med vid möten och njuta av rekreation och sällskapliga tillställningar. Denna villighet har varit mycket uppmuntrande för mig. Som en vän sade med ett leende: ”Det är det gnisslande hjulet som blir smort.” Efter att ha gjort allt vad jag själv mäktar, när jag står inför ett problem, låter jag därför höra ett ”gnissel”, och familjemedlemmar eller vänner kommer mycket riktigt till min hjälp.

Hur du kan ge bistånd

Undrar du hur du skulle kunna hjälpa någon som sitter i rullstol? Jag skulle vilja föreslå att det första du behöver göra är att be den som sitter i rullstolen om anvisningar. Skjut aldrig på stolen förrän den som sitter i den är redo. Bli inte förnärmad, om vi anser att vi behöver klara av en uppgift utan bistånd, och känn dig inte tvungen att hjälpa, om du har personliga begränsningar som skulle göra det svårt för dig. Men jag uppskattar det alltid storligen, när någon erbjuder sig att plocka upp något åt mig eller hänga upp min rock eller flytta på några hinder i min väg. Till sist, känn dig fri att tala med oss, eftersom vi har känslor, önskningar och intressen liknande dina trots vårt handikapp.

Muskeldystrofi och liknande sjukdomar är förenade med många uppfordringar. Mina erfarenheter har inte varit så svåra som en del andra människors, men jag är säker på att alla kan ha nytta av att känna till Guds vilja beträffande jorden och dem som bor på den. Att äga hoppet om ett bättre liv i framtiden förmedelst Guds rike kan uppehålla alla sådana människor, också dem som lider av muskeldystrofi. (2 Korintierna 4:16—18) — Berättat av Dale T. Dillon.

[Bild på sidan 20]

Dale, hans hustru, Pam, och två av hennes barn, Pamela och Richard