Hur jag har kunnat leva med sjukdomen lupus
Scenen är alltid densamma. Läkaren kommer in i undersökningsrummet och sätter sig mitt emot mig. Han frågar med ett varmt leende och pennan i handen: ”Nå Robin, hur går det för dig?” Han nickar och skriver snabbt ner mina symptom, medan jag försöker påminna mig de fyra senaste veckornas elände. Vad är anledningen till dessa besök? Jag är en av många tusen som lider av en autoimmun sjukdom kallad lupus. Undrar du över vad det är? Låt mig i så fall få berätta för dig om min situation.
NÄR jag ser tillbaka tror jag att jag som flicka hade en tämligen normal barndom. Jag föddes 1958 och uppfostrades som enda barnet i familjen. Jag växte upp i nordvästra Förenta staterna. I tidig ålder inpräglade min mor hos mig ett bestämt mål: Jag skulle alltid tjäna Skaparen, Jehova Gud, på vilket sätt jag än kunde göra det.
Efter det att jag gått ut skolan 1975 valde jag ett deltidsarbete för att kunna ägna mer tid åt att predika Guds ord. Jag var nöjd med mitt sätt att leva och hade inga planer på att förändra det. Tyvärr skulle det bli en omsvängning i händelseutvecklingen som skulle komma att förändra saker och ting för mig.
En vändning till det sämre
När jag var 21 år började min hälsa försämras. Jag började få sjukdomssymptom först i en del av kroppen och sedan i en annan. Ibland lyckades läkarna lokalisera orsaken och eliminera den genom operation. Andra av symptomen förblev ett mysterium och ledde till att läkarna inte bara ifrågasatte deras existens, utan också min mentala och känslomässiga stabilitet. Det verkade som om smittämnen lätt fann vägen in i min kropp. Den besvikelse och ängslan som jag kände blev allt större — jag sökte ständigt efter en läkare som kunde finna den rätta förklaringen till mina hälsoproblem.
Jag träffade Jack under en av de perioder då mitt hälsotillstånd var bättre. Vi gifte oss 1983. Jag trodde att när väl stressen och spänningen i samband med bröllopet och anpassningen till äktenskapet var över och mitt liv var lugnare, skulle också min hälsa så småningom bli bättre.
Jag kommer ihåg att jag vaknade en morgon i februari med planer på att använda dagen till att utföra hushållssysslor. Men mina muskler kändes så underliga, precis som om de inte ville samarbeta med varandra. Jag kände att jag skakade invärtes, och så fort jag försökte ta upp någonting tappade jag det. Kanske är jag alltför trött, tröstade jag mig själv med.
Det kändes allt konstigare ju längre dagen led. Från halsen och vidare längs armarna och benen gick en kall, domnande känsla omväxlande med en molande värk. Symptomen fick mig faktiskt att känna mig så eländig att jag gick till sängs tills Jack kom hem från arbetet. Tidigt på kvällen fick jag lite feber och var så svag och yr att jag knappt kunde ta mig tillbaka till sängen. Vi visste inte vad det kunde bero på utom influensa. Men det verkade ganska troligt, eftersom det gick en influensaepidemi i det område där vi bodde.
När jag vaknade nästa dag kände jag mig bättre, åtminstone de första minuterna. Men snart började värken igen, särskilt i benen och vristerna. Febern hade släppt, men jag kände mig fortfarande ytterst svag. Influensaliknande symptom växlade med betydligt egendomligare sådana. Jag kommer ihåg att jag om och om igen tänkte för mig själv: ”Kan det här verkligen bara vara en sorts influensa?” Dagarna gick och det fanns tillfällen då jag tänkte att jag höll på att bli bättre. Men det fanns också tillfällen då jag var så sjuk att jag knappt kunde lyfta huvudet från kudden.
Vi söker hjälp
Två veckor senare och fyra kilo lättare kom jag fram till att det var tid att söka läkare. Dagen för det avtalade läkarbesöket var jag sämre än någonsin. Smärtan var så svår att jag kände det som om någon försökte rycka isär mina muskler, samtidigt som man stack mig med heta knivar. Till allt detta kom en slöja av depression som hängde tung över mig. Jag satt på sängkanten och bara grät.
Det första läkarbesöket medförde inte att jag fick något omedelbart svar. Man tog olika blodprov för att kontrollera om det kunde vara något slags infektionssjukdom. Endast ett av proven var positivt, och det visade att jag hade en kraftig inflammation i kroppen. När jag flera veckor senare fortfarande inte hade märkt någon förbättring, konsulterade jag en annan läkare på samma klinik. Återigen tog man prov, och återigen visade det sig att endast ett av dem kom tillbaka som avvikande från det normala. Det var samma prov som tidigare hade visat sig vara positivt. Ingen av läkarna drog någon annan slutsats än att det bara var ett elakartat virus.
Veckorna gick, men tiden medförde ingen egentlig förbättring. Två månader efter det att sjukdomen hade brutit ut gick jag slutligen till en annan läkare på kliniken. Denne läkare hade behandlat mig för lindrigare sjukdomar när jag var barn. Jag kände mig övertygad om att han skulle kunna svara på vad det var för mystisk sjukdom som jag fått.
Till min stora besvikelse gav den här läkaren mig inte den behandling som jag förväntade. I stället för att med allvar lyssna till mina symptom avspisade han mig snabbt som neurotiker. Han menade att mina besynnerliga krämpor kom sig av att jag nyligen hade gift mig. Jag kunde inte tro mina öron, när jag försökte hålla tillbaka tårarna av ilska och sårade känslor. Men han gick med på att upprepa det prov som hade gett ”positivt” resultat. Jag kommer alltid att vara tacksam för detta prov!
Jag grät i två timmar efter det att jag lämnat kliniken. Jag visste att det definitivt var något som var fel med mig rent fysiskt, men det tycktes som om ingen ville ta mig på allvar. Nästa eftermiddag fick jag ett telefonsamtal från läkarmottagningen, och man informerade mig om att blodprovet återigen hade visat sig avvika från det normala. Jag hänvisades till en reumatolog (en specialist på ledsjukdomar). Jag kände mig lättad över att någon slutligen insåg att det fanns ett verkligt problem, men varför skulle jag gå till en reumatolog? Hur kunde ledgångsinflammation få mig att känna mig så här?
En ovälkommen diagnos
Två veckor senare satt jag hos specialisten med Jack vid min sida. Efter de inledande formaliteterna började jag min berättelse. Till min stora förvåning kom hans slutsats direkt, men det var definitivt inte vad vi hade förväntat. Vi blev chockade när han sade att jag led av en bindvävssjukdom, på senare tid känd som en autoimmun sjukdom, och att han förmodade att det var lupus erythematodes disseminatus (förkortat lupus). Skulle detta komma att bli min lott i livet? Tanken på att alltid vara så här sjuk skrämde mig.
Doktorn fortsatte med att förklara att fastän läkare kan diagnostisera sjukdomar av det här slaget med större lätthet nu än tidigare, så vet de fortfarande relativt lite om orsaken och har därför inget botemedel. Vi fick också veta att på grund av något sammanbrott i immunförsvaret kan kroppen inte längre skilja på främmande inkräktare och kroppens egna vävnader. Därför framställer immunsystemet hela tiden antikroppar mot den egna kroppsvävnaden. Det är som om kroppen stöter bort sig själv. Dessa antikroppar angriper och bryter ner bindvävnaden och för också krig mot de vitala organen. Om inte sjukdomen fullständigt går tillbaka, åstadkommer dessa antikroppar nästan ständigt symptom i form av smärta och obehag i hela kroppen.
På grund av sjukdomens karaktär varierar symptomen och skiljer sig ofta från person till person. Bland de symptom som plågar mig är smärta i muskler och leder, inflammation i huden, snabb eller intensiv hjärtverksamhet, andfåddhet, smärtor orsakade av lungsäcksinflammation, illamående, smärta och tryck i urinblåsan, yrsel, balansrubbningar och svår huvudvärk, med smygande inverkan på centrala nervsystemet, vilket leder till minskad koncentrationsförmåga, förändringar i humöret och depression. Det är många dagar då hela min kropp känns öm och mörbultad från huvudet och ända ner till tårna på grund av inflammation invärtes.
Den här sjukdomen åtföljs också av överväldigande trötthet. Ibland är den så svår att jag kan vakna på morgonen och vara ur stånd att gå ur sängen. Vid andra tillfällen kan den gripa tag om mig när jag minst väntar det. Känslan kan beskrivas som att varje uns av krafter försvinner ur kroppen och gör att den minsta ansträngning, till exempel att skruva av hatten på tandkrämstuben, blir till något som övergår min förmåga. Om jag utsätter mig för solens ultravioletta ljus, kan det förvärra min trötthet och de andra symptomen.
Nya anpassningar
I två månaders tid hade jag inte kunnat vara med vid något möte i församlingen av Jehovas vittnen, så min första strävan var att bygga upp tillräcklig styrka för att jag återigen skulle kunna komma tillsammans med mina andliga bröder och systrar. Jag tvingade mig själv att träna, även om det krävde stor ansträngning och disciplin. Slutligen kunde jag med Jacks hjälp åtminstone vara med vid några möten. Allteftersom tiden gick ökade min uthållighet, ända tills jag kunde sköta en del av sysslorna i hushållet och återigen ta del i predikandet om Riket. Jag blev uppmuntrad av att min hälsa förbättrades och fortsatte att försöka göra mer och mer. Tyvärr var detta ett stort misstag, för jag fann på ett smärtsamt sätt att om jag pressade mig själv utöver gränserna för vad jag förmådde, ledde det till att sjukdomen blossade upp igen.
Stressen är förmodligen min värsta fiende, och att undvika den är absolut nödvändigt. Jag måste säga att en av de svårare anpassningar som jag har måst göra är att lära mig att ta det lugnt. Eftersom jag tycker om att vara mycket aktiv, måste jag prioritera och hela tiden komma ihåg att om jag passerar gränsen för min förmåga, kommer det att leda till fullständig utmattning, irritation, depression och gråtattacker. Jag försöker ha bestämda dagar för vissa sysslor, men det är praktiskt taget omöjligt att följa ett schema när jag ena dagen känner mig bra och nästa dag mår dåligt. Även under bra dagar måste jag vila mellan större arbetsuppgifter. Jag låter nu Jack utföra vissa sysslor i hushållet. Det ingår också i den anpassning vi har fått göra.
Hur andra kan ge hjälp
Sanna vänner kan också skänka tröst när man är sjuk. Om jag känner att de förstår min situation, kan detta i hög grad minska stressen. Eftersom vi är ofullkomliga, urskiljer människor inte alltid vad en sjuk person önskar få höra. Vad som för givaren kan låta som en komplimang eller som ett ord av uppmuntran kan tyckas vara motsatsen för den som inte mår bra. När människor kommer fram och frågar hur jag mår, så säger de nästan alltid någonting i stil med: ”Ja, du ser verkligen pigg ut!” Sådana kommentarer gör att jag känner det som om de ifrågasätter att jag verkligen är sjuk eller att när jag ser ut att må bra utvärtes, så skall jag också må bra invärtes. Tyvärr är det så med sjukdomen lupus att det yttre kan ge en missvisande bild. De som drabbats ser ofta ut att vara vid god hälsa. Särskilt gäller det kvinnor, om de har lagt ner lite tid på sin frisyr och makeup.
Jag kommer ihåg en person som kom fram till mig en kväll efter ett av församlingens möten och sade: ”Det är så trevligt att se dig. Jag vet att det inte alltid är lätt för dig att komma hit, men vi är glada över att få se dig här i kväll.” Sådana ord får mig att känna det som om människor till viss del förstår min situation.
Det är också lätt för någon som kämpar med sjukdom att känna sig utestängd från allt sällskapsliv, på grund av hälsans ständiga växlingar. Nya symptom som dyker upp oförutsägbart och förvånande betyder att en stor del av planeringen måste vara preliminär. Sjukdomen växlar så snabbt att saker som planerats bara två timmar i förväg ofta måste inställas i sista minuten. Därför präglas mitt liv av oro och ängslan.
Hur jag klarar av situationen
Säkert undrar du hur jag klarar av en sjukdom som far hårt fram med mina känslor och sätter upp många begränsningar i mitt liv. Det behöver väl inte sägas att det kan vara mycket prövande, inte bara för mig, utan också för Jack. Eftersom jag inte kan engagera mig i aktiviteter som andra människor anser vara normala, har jag verkligen fått lära mig att uppskatta de enklaste nöjen, som att laga en speciell måltid åt Jack, tillbringa tid tillsammans med familjen eller bara sitta och kela med min lilla katt.
När jag tar del i predikoarbetet måste jag vidta skyddsåtgärder, eftersom jag är känslig för solljuset. Människor kan alltid känna igen mig — jag är den som håller i en färggrann parasoll. Under riktigt varma dagar undviker jag att vara ute, eftersom värmen gör mig mycket svag. Eftersom den energi jag kan använda i vittnandet från dörr till dörr är begränsad, söker jag efter andra sätt att tala med människor om det hopp för framtiden som finns i bibeln.
Att jag har försökt koncentrera min uppmärksamhet på de positiva tingen i livet i stället för de negativa har hjälpt mig att undvika självömkan. Min största kamp är att lära mig att inte sätta upp orimliga krav och sedan kritisera mig själv för att inte räcka till. Men även om jag försöker ha en positiv inställning, förekommer det att jag fäller många tårar och känner mig deprimerad och besviken ibland. När det känns riktigt svårt och dysterhetens slöja tycks sväva över mig, försöker jag komma ihåg att det kommer att gå över, och med extra förtröstan på Gud klarar jag mig igenom det.
Jag har verkligen kommit att uppskatta sådana egenskaper hos Jehova Gud som medlidande och barmhärtighet, och jag kommer ofta ihåg orden i Job 34:28 (NW): ”Så hör han de betrycktas höga rop.” Ja, mänskligheten är sjuk på mer än ett sätt. Vi behöver sådan hjälp som till och med den skickligaste läkare är ur stånd att ge. Jag är övertygad om att Jehova snart kommer att uppfylla det första skriftställe jag lärde mig som barn. Då kommer det att sägas om alla människor: ”Ingen som har sin boning där kommer att säga: ’Jag är sjuk.’” (Jesaja 33:24, NW) Låter det inte underbart? Det gör det för mig! — Berättat av Robin Kanstul.
[Ruta på sidan 21]
Vad är Lupus?
Lupus är en återkommande och för närvarande obotlig inflammatorisk sjukdom. Det är en autoimmun sjuk- dom som vänder antikroppar mot kroppens alla livsnödvändiga organ. Lupus är emellertid inte smittsam eller cancerartad. Hur allvarlig kan den vara? Den kan vara allt från lindrig till livs- hotande. Dess namn kommer från det latinska ordet för ”varg”, eftersom många patienter får röda utslag i ansiktet på ett sådant sätt att det liknar ansiktsteckningen hos en varg. Det är än så länge okänt vad som orsakar denna sjukdom.
[Bild på sidan 23]
Jack och Robin i dag