Vård vid livets slut

PÅ SENARE tid har människors inställning till döden och dödsprocessen undergått stora förändringar i många delar av världen.

Förr accepterade läkare i regel att döden var det oundvikliga slutet för en del av deras patienter — ett slut som man efter bästa förmåga skulle underlätta och som ofta försiggick i hemmet.

I vår moderna tid, med dess tonvikt på tekniska resurser och botande, har den medicinska personalen kommit att betrakta döden som ett misslyckande, ett nederlag. Läkarvetenskapens främsta uppgift har därför blivit att till varje pris förhindra döden. I och med denna förändring har det utvecklats en helt ny teknologi, som har till syfte att hålla människor vid liv mycket längre än som tidigare varit möjligt.

Den medicinska tekniken har obestridligen medfört stora landvinningar i många länder, men den har också väckt en del allvarliga farhågor. En läkare sade: ”De flesta läkare har förlorat den pärla som en gång var en integrerande del av läkekonsten, nämligen humanism. Medicinsk apparatur, effektivitet och precision har trängt ut värmen, medkänslan, förståelsen och omtanken om individen. Läkekonsten är nu en iskall vetenskap; dess charm tillhör en förgången tid. En döende människa har inte mycket tröst att hämta från dagens mekaniserade doktor.”

Detta är bara en persons uppfattning, och avsikten är säkert inte att fördöma läkarkåren som sådan. Men du har förmodligen märkt att många människor är rädda för att bli liggande på sjukhus och hållas vid liv med hjälp av apparater.

Så småningom började emellertid en annan uppfattning göra sig hörd — att människor i vissa fall skulle få lov att dö på ett naturligt och värdigt sätt, utan att vara prisgivna åt hjärtlös teknologi. En undersökning som nyligen utfördes på uppdrag av tidskriften Time visade att över tre fjärdedelar av de tillfrågade ansåg att en läkare borde få avbryta all livsuppehållande behandling för hopplöst sjuka patienter. I undersökningsrapporten kom man fram till följande slutsats: ”När en människa väl funnit sig i det oundvikliga, vill hon dö med värdighet, inte fasttjudrad vid en massa apparater i en intensivvårdsavdelning som ett laboratoriepreparat under mikroskopet.” Är det så du känner det? Hur stämmer denna uppfattning med din syn på saken?

Förslag till lösningar

Till följd av människors skiftande kulturella och sociala bakgrund skiljer sig uppfattningarna mycket åt när det gäller döden och dödsprocessen. I många länder har man emellertid kunnat förmärka ett ökat intresse för de hopplöst sjukas belägenhet. Under de senaste åren har etiker, läkare och människor i allmänhet aktivt verkat för att finna lämpliga vårdformer för dem som befinner sig i denna svåra situation.

Bland de många åtgärder som man prövat för att råda bot på detta problem märks ett handlingsprogram som på vissa amerikanska sjukhus kallas DNR (av Do Not Resuscitate, dvs. Ingen återupplivning). Vet du vad detta innebär? Efter ingående diskussioner med patientens familj, och helst också med patienten själv, drar man upp detaljerade riktlinjer för den fortsatta behandlingen, och dessa antecknas på patientens journal. De avser främst vilka begränsningar som skall göras i fråga om att försöka återuppliva den svårt sjuke patienten om hans eller hennes tillstånd skulle förvärras.

Nästan alla är överens om att den allt överskuggande frågan vid sådana svåra beslut bör vara: ”Vilken behandling skulle patienten själv vilja ha?” Vad som gör problemet så svårt är emellertid att patienten ofta är medvetslös eller på annat sätt oförmögen att fatta väl underbyggda personliga beslut. Detta har föranlett somliga att upprätta ett dokument som skulle kunna kallas ett ”livstestamente”, där de i detalj anger vilken typ av behandling de önskar i livets slutskede. Ett sådant dokument skulle kunna ha följande lydelse:

”Om jag skulle drabbas av en obotlig sjukdom som inom en relativt kort tid skulle leda till min död, är det min önskan att man inte skall försöka förlänga mitt liv med hjälp av livsuppehållande procedurer. Om mitt tillstånd är livshotande och jag är ur stånd att fatta beslut rörande min vård, vill jag att ansvarig personal skall avstå från eller avbryta all behandling som endast förlänger dödsprocessen och inte är nödvändig för att jag skall må bra och vara fri från smärta.” I sådana dokument kan man till och med specificera vilken typ av behandling individen vill eller inte vill att man skall använda när döden närmar sig.

Även om sådana dokument inte är formellt bindande under alla omständigheter, respekteras de dock på många håll. Enbart i Förenta staterna beräknas fem miljoner människor ha upprättat sådana ”livstestamenten”. Många experter där i landet menar att detta är det bästa sättet att försäkra sig om att ens önskemål blir respekterade och tillgodosedda.

Vilken typ av behandling eller vård skall man välja?

Vilken vård kan då beredas de dödssjuka och döende? Den kanske viktigaste nyheten på detta område är begreppet ”hospice” — en företeelse som vinner terräng runt om i världen. Vad är egentligen hospice?

Själva ordet kan härledas från ett medeltida franskt ord som betyder härbärge för pilgrimer, men i det här sammanhanget har det inte avseende på en plats eller byggnad, utan snarare på en filosofi eller ett handlingsprogram för terminalvård, dvs. vård av hopplöst sjuka. Tanken med hospice är att ett team av läkare, sjuksköterskor och frivilliga skall samarbeta för att se till att döende patienter har det bra och är relativt smärtfria, om så är möjligt i patientens eget hem.

Somliga hospicekliniker är inrymda i vanliga sjukhus, men många är självständiga enheter. I de flesta fall utnyttjar man samhällets vårdresurser. Även de patienter som vårdas i hemmet kan till exempel få besök av sjuksköterskor, dietister och sjukgymnaster. Vid hospicevård inriktar man sig mer på omtanke och medkänsla än på drastiska medicinska åtgärder, mer på att behandla patientens obehag än på att behandla själva sjukdomen. En läkare uttryckte det på det här sättet: ”Hospice innebär inte mindre vård eller billigare vård eller ingen vård alls. Det är helt enkelt en helt annorlunda typ av vård.”

Vad är din reaktion inför denna nya vårdform? Är det ett alternativ som du skulle vilja diskutera med någon av dina närmaste som drabbades av en dödlig sjukdom, och kanske också med berörda läkare?

Även om det kanske ännu inte finns tillgång till hospicevård i din hemtrakt, är det mycket möjligt att det kommer att finnas i framtiden, eftersom hospicerörelsen är i tilltagande på många platser i världen. Från att ursprungligen ha betraktats med viss skepsis har denna vårdform så småningom införlivats med den traditionella medicinen och betraktas nu allmänt som ett vedertaget alternativ för döende patienter. Genom sina speciella metoder, i synnerhet bruket av smärtstillande medel, har hospicerörelsen i hög grad bidragit till ett nytänkande inom terminalvården.

I ett brev till den amerikanska läkartidskriften New England Journal of Medicine beskrev dr Gloria Werth sin systers död på en hospiceklinik: ”Inte vid något tillfälle försökte man tvinga på min syster mediciner eller mat eller dryck. Hon var fri att äta, dricka ... och ta sin medicin närhelst hon önskade. ... Men det bästa med hospicevården är att våra minnen av Virginias död är osedvanligt ljusa och lyckliga. Hur ofta kan man säga detta när någon dött på en intensivvårdsavdelning?”

[Infälld text på sidan 5]

”Läkekonsten är nu en iskall vetenskap; dess charm tillhör en förgången tid. En döende människa har inte mycket tröst att hämta från dagens mekaniserade doktor”

[Infälld text på sidan 6]

Vid hospicevård inriktar man sig mer på att behandla patientens obehag än på att behandla själva sjukdomen