Guams mystiska sjukdomar
FRÅN VAKNA!:S KORRESPONDENT PÅ GUAM
HON hade misstänkt det, men doktorns ord kom ändå som en chock. ”Alla prover tyder på att er far har lytico och bodig.” Hon visste att båda dessa sjukdomar leder till döden.
Guam har den högsta förekomsten av dessa båda sjukdomar i världen, många gånger högre än Förenta staterna. Men vad kännetecknar egentligen dessa fruktade sjukdomar, som så småningom kommer att kosta den här kvinnans far livet? Vad beror de på? Och vad kan kvinnan göra för att livet skall bli så drägligt som möjligt för hennes far den tid han har kvar?
Vad är lytico och bodig?
Både lytico och bodig är degenerativa sjukdomar i det neuromuskulära systemet. Lytico kallas i medicinska kretsar amyotrofisk lateralskleros (ALS) eller maladie de Charcot. Eftersom den kände amerikanske basebollspelaren Lou Gehrig dog av denna sjukdom år 1941, kallas den ibland Lou Gehrigs sjukdom. Lytico är det namn som invånarna på Guam använder.
ALS påverkar ryggmärgens motoriska nervceller. Händernas, benens och halsens muskler förlamas sakta men säkert. Under någon tid kan emellertid känseln, fortplantningsförmågan och blås- och tarmfunktionerna vara relativt opåverkade. En del ALS-patienter har till och med kunnat föda barn. En kvinna födde sex normala barn under de 14 år som hon led av ALS, innan hon dog vid 43 års ålder. I framskridet stadium drabbas emellertid patienten i regel av urinvägsinfektioner, lunginflammation eller andningssvårigheter som leder till döden. ALS är vanligast bland vuxna i åldern 35—60 år. På Guam var det yngsta offret man känner till en 19-årig kvinna.
Bodig är den guamska termen för hjärnatrofi. Det medicinska namnet är parkinsonism-dementia (PD), och symptomen beskrivs som en kombination av Parkinsons sjukdom och Alzheimers sjukdom. Det kan antingen vara parkinsonsymptomen (långsamma rörelser, muskelstelhet, skakningar) eller de mentala förändringarna (minnesförlust, desorientering, personlighetsförändringar) som uppträder först. Ibland uppträder båda sjukdomarnas symptom ungefär samtidigt. I långt framskridet stadium drabbas patienten av liggsår, oförmåga att hålla urin och avföring, benskörhet, frakturer och blodbrist och dukar till sist under för infektioner.
Lytico och bodig betraktas som två olika sjukdomar. Nya rön har emellertid fått somliga forskare att tro att det egentligen rör sig om en och samma sjukdom som kan yttra sig i olika symptom.
Mystiken tätnar
Några av de viktigare frågor som forskarna nu brottas med är: 1) Varför förekommer 98 procent av alla ALS- och PD-fall som inträffar på Guam och andra öar i Marianerna bland urinnevånarna chamorros, medan de återstående förekommer bland ättlingar till filippinska invandrare? 2) Varför är det fåtal andra platser på jorden där dessa sjukdomar är vanligt förekommande belägna på samma longitud? 3) Varför har många av offren på öarna i Marianerna både ALS och PD, medan de flesta patienter på andra håll har antingen den ena eller den andra sjukdomen? 4) Hur har koncentrerat aluminium letat sig in i det centrala nervsystemet hos dessa patienter? 5) Varför finns det så lite zink i de hjärnceller som innehåller höga halter av aluminium? Undersökningar som gjorts i de drabbade områdena i västra Stilla havet avslöjade att det var höga halter av aluminium, mangan och järn men låga halter av kalcium, magnesium och zink i jorden och dricksvattnet.
Försök att lösa mysteriet
Forskare på Guam, i Japan och Canada har i många år försökt skingra mystiken kring dessa gåtfulla sjukdomar. De teorier som lagts fram av olika forskarlag tar bland annat upp följande möjliga orsaker: en sällsynt genetisk faktor, en långsamt verkande virusinfektion och kronisk spårmetallförgiftning.
En farmakolog hävdar att så lite som två eller tre milligram aluminium i hjärncellerna kan störa hjärnans normala funktion. Förutom det aluminium som förekommer i jorden och vattnet har stora mängder aluminiumföreningar tillsatts i bakpulver, kak- och pannkaksmixer, djupfryst deg, syrabindande medel, deodoranter och hemorroidpreparat. Något som också kan bidra till problemet är aluminiumfolie och kokkärl av aluminium, eftersom aluminium kan frigöras vid tillagning av i synnerhet sura och alkaliska födoämnen.
Doktor Kwang-Ming Chen, neurolog och expert på dessa sällsynta sjukdomar, förklarar: ”Omfattande undersökningar som under de 30 senaste åren gjorts av National Institute of Neurological and Communicative Diseases and Stroke (NINCDS) har inte till fullo kunnat lösa mysteriet med den anmärkningsvärt höga förekomsten av och orsaken till dessa synnerligen förödande och gåtfulla sjukdomar i centrala nervsystemet (CNS).” Han antydde emellertid att kronisk spårmetallförgiftning var en långt troligare orsak än en sällsynt genetisk faktor eller en långsam virusinfektion. Forskarna fortsätter sitt sökande. Tills problemet är löst är det enda man kan göra att försöka klara av problemen så gott man kan och vara till största möjliga hjälp för den drabbade.
Vilka problem man kan förvänta och hur man klarar av dem
Några familjer som Vakna! intervjuade på Guam sade att även om de blev både rädda och bedrövade när de fick veta diagnosen, hade de funnit sig i sin situation. De visste att det inte fanns något botemedel.
Men sorgen och besvikelsen är naturligtvis stor för både den drabbade och hans familj. När en PD-patient tillfrågades om vad som oroade honom mest, sade han: ”Att inte kunna tala ordentligt och inte kunna gå omkring i huset känns mycket frustrerande.” Personlighetsförändringar och minnesluckor gör situationen påfrestande för familjen. Liggsår och oförmåga att hålla urin och avföring försvårar skötseln. Eftersom ALS-patienter är klara i huvudet, är de i regel mer samarbetsvilliga, men de är fullständigt hjälplösa i senare stadier av sjukdomen.
En sugpump kan ofta behövas för att hålla svalget rent på ALS- och PD-patienter. Maten måste vara finfördelad och appliceras med sked långt ner i svalget för att förhindra kvävning. När det blir tungt att andas behöver patienten också syrgas.
Hemsjukvården ordnar med sjukgymnastik och infektionsförebyggande åtgärder och ger även den drabbade och familjen känslomässigt stöd. Guams lytico- och bodigsällskap håller med stödbandage, stödskenor, sjukhussängar och madrasser, rullstolar och bäcken. Sedan år 1970 har PD-patienter behandlats med L-dopa, som minskar stelheten i musklerna och förbättrar rörelseförmågan. Tyvärr finns det inga effektiva mediciner mot demens eller för ALS-patienter.
Samarbetet i familjen har vanligtvis fungerat utmärkt när dessa sjukdomar slagit till. En kvinna som förlorat sin far, en syster och sex andra släktingar i antingen ALS eller PD berömmer sin familj med orden: ”De var alla snälla och villiga att hjälpa till.” Hon talar också med värme om den hjälp som hennes sjuka systers man gav och säger: ”Han var verkligen kärleksfull! Varenda dag satte han henne i rullstolen och tog med henne ut på en promenad.”
En kvinna valde att förbli ogift i många år för att ta hand om sin mor. Hon hade redan förlorat tre familjemedlemmar i ALS, och andra hade börjat visa symptom på sjukdomen. En annan kvinna, som var helt förlamad i över 24 år, hade tre döttrar, och två av dem slutade skolan för att kunna ge sin mor bästa tänkbara vård. Hon måste vändas två gånger i timmen dag och natt. På grund av kravet på ständig vård har somliga familjer funnit det nödvändigt att lägga in sina anhöriga på ett sjukhus, där rutinerad personal kan tillgodose deras behov.
Familjer som har klarat av att leva med ALS och PD ger följande tips: Var vänlig men bestämd. Var inte otålig och förvänta inte för mycket av patienten. Förlita dig på Gud. Be ofta. Se till att de familjemedlemmar som tillbringar mest tid med patienten får lite vila och avkoppling. Ta med patienten på utflykter ibland och hjälp honom att vara med vid olika former av social samvaro. Skäms inte för att ni har en svårt sjuk person i familjen. Uppmuntra barn, barnbarn och vänner att komma på besök, eftersom den sjuke ofta känner sig ensam.
Även om läkarvetenskapen inte har funnit någon otvetydig förklaring till dessa sjukdomar, finns det ändå hopp, både för de drabbade och för deras familjer. Bibeln visar att Guds nya värld snart är här och att sjukdom, smärta och död då kommer att vara borta för alltid. Människor kommer i stället att bli fullkomliga till både sinne och kropp och ha utsikter till evigt liv. Till och med nära och kära som dött kommer att uppväckas till liv på jorden. Läs därför Guds ord, Bibeln, för din sjuke anförvant, så att han kan få lära känna det underbara framtidshopp som nu nalkas sin fullbordan. — Psalm 37:11, 29; Jesaja 33:24; 35:5—7; Apostlagärningarna 24:15; Uppenbarelseboken 21:3—5.
[Bild på sidan 20]
Det är en verklig utmaning för en familj att klara av de problem som är förbundna med obotliga sjukdomar, till exempel de som beskrivs här