Vad vi har lärt oss av Andrew

NÄR jag körde till arbetet, kände jag mig upprymd då jag tänkte på det som hänt de senaste dagarna. Jag hade just blivit far till en son, mitt andra barn. Den här dagen skulle min hustru, Betty Jane, och vår lille Andrew komma hem från sjukhuset.

Innan de skrevs ut, ringde emellertid min hustru. Hon lät mycket bekymrad på rösten. Jag skyndade mig till sjukhuset. ”Det är någonting som är fel!” hälsade hon mig. Vi satte oss och väntade på att doktorn skulle komma tillbaka tillsammans med den barnläkare som han hade konsulterat.

Barnläkarens första ord var förkrossande nyheter. Hon sade: ”Vi är tämligen säkra på att er son har Downs syndrom.” Hon förklarade att vår son förmodligen skulle bli psykiskt utvecklingsstörd. Det var praktiskt taget allt jag uppfattade av hennes förklaring. Min bedövade hjärna hade kopplat bort alla hörselintryck. Synintrycken däremot fortsatte att registreras.

Hon tog upp Andrew och visade oss vad som bland annat hade fått henne att misstänka att allt inte stod rätt till. Barnets huvud hängde slappt. Den här avsaknaden av muskelspänning är karakteristisk för nyfödda barn med Downs syndrom. Vid nästa sammanträffande med barnläkaren ställde vi henne alla de frågor som genomkorsade vårt sinne när tankeförmågan så sakta återvände. Hur handikappad skulle han bli? Vad kunde vi vänta oss? Hur mycket skulle vi kunna lära honom? Vilka färdigheter skulle han kunna tillägna sig? Hon förklarade att svaren på många av våra frågor var beroende av den miljö han levde i och av hans medfödda förmågor.

Under de mer än 20 år som har gått sedan dess har vi försökt ge Andrew den kärlek och tillgivenhet han förtjänar och lära honom allt vi kunnat. När vi ser tillbaka inser vi emellertid nu att det inte har varit en fråga enbart om givande.

Goda råd

Innan vi hann anpassa oss till Andrews närvaro, gav kärleksfulla vänner oss råd som hade hjälpt dem att klara av sina egna prövningar. De menade väl, men som man kunde förvänta visade sig inte alla råd vara kloka och praktiska. Sedan vi under flera år prövat olika förslag är det två av råden som har visat sig särskilt värdefulla.

Somliga försökte trösta oss genom att säga att Andrew egentligen inte var utvecklingsstörd. Men en god vän förmanade oss och sade: ”Förneka det inte! Ju snabbare ni accepterar hans begränsningar, desto snabbare kommer ni att modifiera era förväntningar och börja arbeta med honom sådan han är.”

Detta har visat sig vara något av det viktigaste vi lärt oss när det gällt att klara av motgångar. Man kan inte bli botad förrän man har accepterat det faktiska förhållandet. Förnekandet är ofta instinktivt, men ju längre man förnekar verkligheten, desto längre dröjer man med att ge sig i kast med och arbeta inom ramarna för de begränsningar som orsakas av ”oförutsedda händelser” som drabbar alla människor. — Predikaren 9:11.

När vi under årens lopp har träffat föräldrar med barn som inte har kunnat följa med i den normala skolundervisningen eller som har gått i specialklasser, har vi ofta undrat hur många av dessa barn som i själva verket är utvecklingsstörda eller på annat sätt handikappade. Kanske några av dem hör till de ”osynligt handikappade” — barn som, till skillnad från Andrew, inte uppvisar några avvikande fysiska drag, utan ser ut som normala barn? Personer med Downs syndrom är lätta att känna igen, medan personer med vissa andra former av handikapp inte uppvisar några synbara yttre tecken på sitt handikapp. Hur många föräldrar klamrar sig fast vid orealistiska förväntningar och vägrar att erkänna sitt barns begränsningar, vilket skapar förbittring hos alla? — Jämför Kolosserna 3:21.

Det andra rådet som vår erfarenhet bekräftat visheten i är detta: Det är till sist DU som avgör hur de flesta behandlar ditt barn. Som du behandlar barnet kommer förmodligen också andra att behandla det.

Mycket har förändrats under de senaste årtiondena när det gäller människors inställning till de fysiskt och psykiskt handikappade. Många av dessa förändringar är en följd av handikappade personers eget agerande eller av deras släktingars och andra lekmäns eller experters. Många föräldrar har haft modet att ignorera råd om att placera sina barn på en institution och har faktiskt bidragit till att revidera läroböckerna. För femtio år sedan grundade sig de flesta medicinska läroböckerna om Downs syndrom på uppgifter som samlats in från institutioner. I dag har man helt ändrat uppfattning om vad som kan förväntas av barn som föds med Downs syndrom — ofta tack vare att föräldrar och andra har prövat nya metoder att behandla dessa barn.

Större medkänsla

Det är förvånansvärt hur lätt det är att intala sig att man är verkligt medkännande. Ofta har vi emellertid bara en ytlig förståelse för vissa problem tills vi drabbas personligen.

Andrews situation har fått oss att inse att handikappade personer ofta inte har någon kontroll över sin situation. Det har gjort att vi frågat oss: Hurdan är egentligen vår inställning till de svaga, till dem som inte har så lätt för att lära sig och till de äldre?

Det har ofta hänt att vi har varit på någon offentlig plats med Andrew och att främmande människor, som har iakttagit hur vi ogenerat accepterat honom som en fullvärdig medlem av vår familj, har kommit fram och anförtrott oss sina hemliga bekymmer. Det är som om Andrews närvaro försäkrar dem om att vi kan förstå deras problem.

Kärlekens makt

Det allra viktigaste Andrew har lärt oss är att kärleken inte helt enkelt är en intellektuell funktion. Låt mig förklara. Ett av de grundläggande dragen i vår tillbedjan som Jehovas vittnen är att sann kristendom höjer sig över rasmässiga, sociala och politiska skiljaktigheter och fördomar. I förtröstan på den principen visste vi att Andrew skulle bli accepterad av våra andliga bröder och systrar. Vi har ignorerat experterna som menat att det skulle vara orealistiskt att förvänta att han respektfullt skulle kunna sitta still vid religiösa möten och har ända sedan han föddes sett till att han har varit med oss på mötena och även följt med oss i vår förkunnartjänst från hus till hus. Som väntat behandlar församlingen honom vänligt och medkännande.

Men det finns de som går ett steg längre. De känner speciell ömhet och tillgivenhet för honom. Andrew verkar ha en särskild förmåga att urskilja det, trots sina intellektuella begränsningar. I sällskap med de här personerna övervinner han lätt sin naturliga blyghet, och han sätter kurs rakt på dem så snart mötena är slut. Gång på gång har vi iakttagit hans instinktiva förmåga att, även i en folksamling, kunna urskilja vilka som känner speciell ömhet för honom.

Detsamma gäller när han själv ger uttryck åt kärlek. Andrew är mycket ömsint mot småbarn, äldre personer och sällskapsdjur. Ibland när han utan att tveka går fram till en baby, vars föräldrar vi inte känner, håller vi oss i närheten, beredda att ingripa och undsätta barnet, om Andrew av misstag skulle bli för hårdhänt. Men hur ofta har vi inte skämts över våra farhågor, när vi sett hur han har rört vid barnet lika ömt och varsamt som dess mor skulle göra!

Annat som vi har lärt oss

Eftersom alla barn med Downs syndrom liknar varandra till utseendet, väntade vi oss att de alla skulle ha samma personlighet. Vi lärde oss emellertid snart att de är mer lika sin familj än varandra. Varje barn har sin egen personlighet.

I likhet med många andra barn och ungdomar tycker Andrew inte om ansträngande arbete. Men vi upptäckte att om vi var tålmodiga och uthålliga och hjälpte honom att utföra en syssla om och om igen tills det blev en vana, betraktade han den inte längre som ett arbete. De sysslor han har att utföra i hemmet har nu blivit hans andra natur, och det är bara extrasysslor som uppfattas som arbete.

När vi ser tillbaka på det vi har lärt oss under Andrews liv, upptäcker vi en intressant paradox. Praktiskt taget alla de principer som vi lärt oss tillämpa när vi har fostrat Andrew har visat sig lika tillämpliga på våra relationer till våra andra barn och till människor i allmänhet.

Vem av oss reagerar till exempel inte positivt på äkta kärlek? Om du någon gång har blivit ofördelaktigt jämförd med någon vars förmågor och erfarenheter skilde sig avsevärt från dina egna, tyckte du inte då att det var orättvist och frustrerande? Och har inte många av oss upplevt att sysslor som från början var tråkiga till sist blev uthärdliga, rentav tillfredsställande, när vi disciplinerade oss och tog itu med dem?

Även om vi i vår mänskliga kortsynthet har fällt många tårar över Andrew, har vi också haft många glädjeämnen, både små och stora. Vi upptäcker också att vi tack vare Andrew har vuxit till på områden som inte alls har med honom att göra. Vi har lärt oss att varje erfarenhet i livet, hur smärtsam den än är, kan göra oss till bättre människor och inte till bittra.

Det är något annat som är mycket viktigt för oss. Vi ser med stor glädje fram emot det storslagna ögonblick då vi får bevittna hur Andrew blir befriad från sitt handikapp. Bibeln lovar att alla blinda, döva, ofärdiga och stumma snart kommer att bli helt botade i Guds rättfärdiga nya värld. (Jesaja 35:5, 6; Matteus 15:30, 31) Föreställ dig den glädje alla då kommer att känna när de blir ögonvittnen till hur människor botas till sinne och kropp och mänskligheten får åtnjuta strålande hälsa! (Psalm 37:11, 29) — Från en av våra läsare.

[Ruta på sidan 12]

Olika grader av utvecklingsstörning

Somliga experter delar in personer med Downs syndrom i tre grupper. 1) Lindrigt utvecklingsstörda (inte så stora inlärningssvårigheter): de kan tillägna sig avsevärda teoretiska färdigheter. En del i den här gruppen har blivit skådespelare och somliga till och med föreläsare. En del har lyckats bo på egen hand med minimal tillsyn. 2) Måttligt utvecklingsstörda (större inlärningssvårigheter): de kan lära sig vissa praktiska färdigheter. De kan lära sig att i viss utsträckning ta hand om sig själva, men behöver mer tillsyn än sådana som tillhör den första gruppen. 3) Djupt utvecklingsstörda (stora inlärningssvårigheter): personerna i den här gruppen har den mest begränsade funktionsförmågan och behöver mycket tillsyn.

Hur är det då med Andrew? Vi vet nu att han tillhör kategorin ”måttligt utvecklingsstörda”.