”Nu är det bara Mia och Jehova”
I MAJ 1991 märkte jag att något inte var som det skulle med min kropp. När jag gick eller cyklade långt fick jag häftiga smärtor i armar och ben, och lederna svullnade. När jag i juli 1991 var med vid min äldre brors bröllop, blev jag sjuk. Jag låg sedan till sängs mesta tiden och fick några egendomliga röda fläckar i ansiktet och på kroppen.
Min mamma tog mig till en läkare som genast ordnade så att jag blev inlagd på ett sjukhus i närheten av vårt hem i Askim i Norge. Diagnosen var nedsatt njurfunktion och högt blodtryck. Mitt hemoglobinvärde var bara 73 gram per liter blod. Normalt bör det ligga mellan 115 och 160 gram. Två dagar senare flyttades jag över till ett större sjukhus med en specialavdelning för behandling av njursjukdomar. Sedan läkaren hade fått resultaten av flera blodprover, konstaterade han att jag hade systemisk lupus erythematosus, SLE, och att mitt immunsystem producerade antikroppar som angrep blodet och njurvävnaden. Jag fick därför behandling med kortison och cellgift.
Eftersom både sjukdomen och en del av medicinerna bröt ner blodet, blev frågan om blodtransfusion aktuell. Jag samlade mig och sade: ”Jag är ett överlämnat och döpt Jehovas vittne, och jag vill inte ha blod.” (1 Moseboken 9:4; Apostlagärningarna 15:28, 29) Läkaren talade då med mamma i enrum, och mamma förklarade att vi gärna använder medicinska alternativ till blodtransfusion. Läkaren sade att han var villig att respektera min ståndpunkt och att han skulle göra allt han kunde för att hjälpa mig.
I journalen, som vi senare fick en kopia av, står det: ”Patienten är myndig, klar i huvudet och väl underrättad. Det är därför nödvändigt att respektera patientens ståndpunkt.” På ett annat ställe står det: ”Den medicinska avdelningen är fast besluten att respektera patientens önskemål att inte få blod, även om detta skulle få till följd att hon dör.”
Medicinsk behandling
Under de följande dagarna prövade läkarna olika behandlingsmetoder för att sänka mitt blodtryck och därmed minska belastningen på njurarna. Kroppen tålde inte medicinerna, och det enda jag kommer ihåg från den tiden är att jag kräktes om och om igen. Jag var emellanåt mycket nedstämd, och mina föräldrar och jag bad ofta till Jehova om hjälp och styrka. Efter en månad på sjukhuset fick jag lov att komma hem över en helg. När jag andra gången var hemma på permission fick jag ett kraftigt epileptiskt anfall följt av fyra lindrigare anfall. Sjukdomen påverkade det centrala nervsystemet. Jag kördes i all hast tillbaka till sjukhuset.
Läkarna bestämde sig nu för att pröva en alternativ behandlingsmetod. Blodplasma avlägsnades från blodet, och därigenom avlägsnades många av antikropparna som angrep blodcellerna och njurvävnaden. Jag fick sedan injektioner av Ringers lösning tillsammans med albumin. Jag hade talat med läkarna om den här behandlingsmetoden och gett dem skriftlig tillåtelse att använda den.a Trots den här behandlingen blev tillståndet värre. Jag hade också gett dem tillåtelse att behandla mig med immunglobuliner, men vid det här tillfället gav de mig inte den behandlingen.b
Njurfunktionen var mycket nedsatt. Halten av kreatinin i blodet mättes till 682. Normalt bör den ligga mellan 55 och 110. Blodtrycket var fortfarande högt, och hemoglobinvärdet höll sig mellan 50 och 60 gram per liter blod. När man en dag mätte antalet blodplättar, visade det sig att jag hade 17.000 per kubikmillimeter (det normala är 150.000—450.000), vilket gjorde att det var stor risk för blödningar. Lyckligtvis ökade antalet blodplättar genast. Nästa dag var antalet 31.000, och sedan steg det ytterligare.
Kärleksfullt stöd
Det gjorde djupt intryck på sjukhuspersonalen att jag fick så många blommor, brev, kort och telefonsamtal från kärleksfulla kristna bröder och systrar i hela Norge. De undrade hur jag kunde ha så många vänner när jag var bara 18 år. Detta gav oss tillfälle att berätta för dem om vårt kristna hopp och om Jehovas kärleksfulla organisation. — Johannes 5:28, 29; Uppenbarelseboken 21:3, 4.
Under tiden arbetade Jehovas vittnens sjukhuskommitté hårt för att få fram ytterligare upplysningar om behandling av lupus. Från det norska avdelningskontoret fick vi en artikel från en läkartidskrift. Den beskrev komplicerade fall av systemisk lupus erythematosus hos två unga kvinnor som hade blivit mycket bättre sedan de fått behandling med immunglobuliner. När mina föräldrar talade med läkarna, bad de dem läsa artikeln och se om upplysningarna kunde vara till hjälp i mitt fall. Det var delade meningar bland läkarna om vad de skulle göra. De var till exempel bekymrade över att de hade så få upplysningar om biverkningarna vid behandling med immunglobuliner.
Påtryckningar för att få mig att ta emot blod
Jag hade nu legat på sjukhuset i nästan åtta veckor. En natt fick jag plötsligt akuta smärtor i magen, och det var blod i avföringen på grund av inre blödningar. En kirurg tillkallades. Han sade att jag omedelbart måste opereras och få blodtransfusion, annars skulle jag dö inom loppet av några timmar. Kirurgen sade till min syster som satt hos mig att om hon inte lyckades övertala mig att ta emot blod, skulle hon vara ansvarig för att jag dog. Det gjorde mig arg, eftersom beslutet att inte ta emot blodtransfusion var mitt eget.
Läkarna ville tala med mig i enrum för att försäkra sig om att det verkligen var mitt eget beslut och att jag helt och hållet förstod vilka konsekvenser det enligt deras mening skulle få om jag vägrade att ta emot blodtransfusion. Efter 15 minuter var de övertygade om att jag inte skulle ändra mig. I stället för att operera gav de mig nu antibiotika för att bekämpa infektionen.
Den 30 september, dagen efter samtalet med läkarna, sjönk hemoglobinvärdet från 65 till 35. Jag flyttades till intensivvårdsavdelningen. Jag var så svag att jag var tvungen att andas i syrgasmask. Trots att jag var mer eller mindre vid medvetande under hela den här kritiska fasen, kommer jag inte ihåg något. Vad som hände de följande dagarna fick jag senare höra från min familj och två kristna äldstebröder.
Jag svävar mellan liv och död
Nu var läkarna villiga att pröva intravenösa injektioner av immunglobuliner. Från den 9 till den 11 oktober fick jag en dos på sex gram immunglobuliner om dagen. Jag förlorade kontrollen över urinavgången och avföringen, och sjuksköterskorna fick hela tiden byta mina sängkläder. Hemoglobinvärdet fortsatte att sjunka. I journalen står det: ”Hennes hemoglobinvärde mätte som lägst 14, och efter det hade hon ytterligare melena [blod i avföringen], och man valde då att inte ta några fler blodprover. Vid den här tidpunkten var hon i det närmaste moribund [döende].”
Läkarna menade nu att allt hopp var ute. De sade att om jag mot förmodan skulle överleva, skulle jag få hjärnskador och kanske bli delvis förlamad. De var så säkra på att det inte fanns något mer att göra att de den 12 oktober beslöt att avbryta all aktiv behandling och bara ge mig vätska. Pappa, som hela tiden hade uppmuntrat mig att fortsätta att kämpa, satt vid sängkanten och sade: ”Nu är det bara Mia och Jehova.”
Hela tiden under den här kritiska fasen var någon från församlingen hos mig tillsammans med min familj. En av dem berättade sedan: ”Lördag kväll, den 12 oktober, trodde ingen att Mia skulle överleva natten. Men på söndagsmorgonen levde hon fortfarande. Framåt eftermiddagen andades hon tungt, och alla räknade med att detta var slutet. Hela familjen samlades runt sängen. Hon drog ett djupt andetag, och efter vad som verkade vara en evighet andades hon ut igen. Hennes föräldrar genomled det smärtsammaste föräldrar kan genomlida, nämligen att se sitt älskade barn långsamt dö. Pappan sade att vi alla skulle vända oss i bön till Jehova. Efter bönen samtalade vi dämpat och hoppades att Mia inte skulle behöva lida så länge.
Men Mia dog inte. Läkarna och sjuksköterskorna hade aldrig sett något liknande — att någon kunde leva med så lågt blodvärde. Blödningarna upphörde. Situationen förvärrades därför inte. Natten till måndagen gick, och Mia levde fortfarande.”
En vändpunkt
Måndag morgon, den 14 oktober, kom en av läkarna för att se hur jag mådde. Jag låg i dvala och kan inte komma ihåg den händelsen. Läkaren stod vid sängen, och mamma sade: ”Doktorn är här för att säga god morgon.” Jag reagerade med att säga ett tydligt ”hej”. Han hade inte väntat sig det, och han blev överraskad och rörd.
Hjärnan fungerade som den skulle, och jag var inte förlamad. Man återupptog behandlingen. Jag fick erytropoietin och järn intravenöst. Jag fick också två dagliga doser med immunglobuliner. Sakta men säkert blev tillståndet bättre. Den 16 oktober hade hemoglobinvärdet stigit till 26 och den 17 oktober till 30. Jag blev stadigt bättre. Den 12 november skrevs jag ut från sjukhuset med ett hemoglobinvärde på 80.
Vi vet inte säkert varför de röda blodkropparna slutade brytas ner eller varför blodvärdet steg så fort. Injektionerna av immunglobuliner, erytropoietin och järn spelade tydligtvis en viktig roll. I början av maj 1992 hade hemoglobinvärdet kommit upp i det normala, 123, och det har varit normalt sedan dess.
Jag tar nu mediciner som håller sjukdomen under kontroll, och jag klarar mig bra. Den 28 november 1992 gifte jag mig med en medkristen, och vi tjänar nu Jehova tillsammans. Sjukdomen och vetskapen om att jag lydde Jehovas lag om blodet har fört mig närmare Jehova. Jag ser nu fram mot att få tjäna honom av all min styrka för evigt. — Berättat av Mia Bjørndal.
[Fotnoter]
a Denna metod är känd som plasmaferes och innebär att blodet cirkulerar utanför kroppen. Beslutet att använda den här metoden överlåts åt den enskildes samvete, såsom det förklarades i Vakttornet för 1 mars 1989, sidorna 30 och 31.
b Beslutet att använda immunglobuliner, som innehåller små fraktioner blod, överlåts åt den enskildes samvete, såsom det förklarades i Vakttornet för 1 juni 1990, sidorna 30 och 31.