Mitt liv som blödarsjuk

JAG föddes i Saint Petersburg i Florida år 1949. Omkring sex månader senare blev mina föräldrar oroliga, sedan min morbror hade lyft mig, kastat upp mig i luften och fångat mig. Till allas förvåning fick jag små blåmärken på bröstkorgen där hans fingrar och händer hade gripit tag i mig, när jag kom ner.

Mina föräldrar tog mig till en läkare för att få reda på vad det var för fel. Provtagningarna visade att jag hade blödarsjuka, vilket är en brist i blodets koagulationsförmåga. Den mest allvarliga bristen är den som jag har, den vanliga typ A. Jag saknar något som kallas faktor VIII, vilket är den koagulationsfaktor som binder samman alla de övriga faktorerna för att åstadkomma en kraftig och hållbar blodlever. I mitt fall åstadkoms visserligen en blodlever, men den är skör. Den går lätt sönder — ofta räcker det med bara det tryck som blodet som flyter genom såret åstadkommer för att förstöra den lever som har börjat bildas. Resultatet av detta blir ihållande blödning.

Ständiga blåmärken

När jag var barn ledde minsta lilla tillbud till att jag fick ett blåmärke. En gång satte jag mig på en av mina bokstavsklossar, och det blåmärke jag fick var som ett avtryck av bokstaven på klossen. Jag minns att jag kunde vakna mitt i natten med svåra smärtor som orsakats av blödningar i lederna eller bukorganen. Slutligen, när jag var sex år, ansåg min läkare att det var nödvändigt för mig att få en transfusion med helblod för att stoppa en blödning. Det var den första av över 900 transfusioner som jag har fått i mitt liv.

De flesta problem jag har haft har berott på inre blödningar. Jag har faktiskt inte haft många yttre sår som orsakat problem. En dag blev det emellertid kritiskt, när min mor lämnade mig ensam i bilen några minuter, medan hon gick in i en affär. Hon hade strax innan köpt en förpackning tveeggade rakblad och en del matvaror. När jag nu satt där i bilen, bestämde jag mig för att ta reda på varför rakbladen kallades tveeggade. Det orsakade en hel del uppståndelse, när jag sprang in i affären med bägge pekfingrarna blödande.

Mitt andra hem — sjukhuset

I många år tillbringade jag mycket tid i mitt andra hem — sjukhuset — där jag fick transfusioner för att stoppa blödningar som jag hade råkat ut för. Utvecklingen när det gäller förändring av behandlingsmetoderna har gått sakta. Man har i alla fall lärt sig att separera blodet i dess olika beståndsdelar. I stället för att använda helblod kunde man därför nu tillvarata en liten faktor i blodet för att behandla blödarsjukan.a Detta gör det möjligt för läkarna att minska vätskemängden i en transfusion, så att de inte ger patienten en stor mängd vätska som denne i själva verket inte behöver.

När jag gick i grundskolan, fick jag inte delta i några aktiviteter på rasterna. Eftersom jag inte kunde leka med de andra barnen, lekte jag ofta bara med läraren. En gång i tredje klass rullade en lärare en boll till mig, och när jag sparkade den tillbaka till henne, började min vrist att blöda kraftigt. De nästföljande sex veckorna fick jag sitta i rullstol.

Vid ett annat tillfälle medförde en blödning i knät att jag fick sitta i rullstol nästan tre år med stödförband från höften och ner till hälarna. Det var en mycket psykiskt påfrestande period i mitt liv. När jag var i stånd till att gå igen, fick jag lov att ha på mig stödförband utefter hela benen. Men efter en tid blev knäna mer ansträngda av stödförbandet än om jag inte hade det på. Efter tre år hade jag fått nog. Jag tog av stödförbandet och fortsatte att gå utan det — på typiskt tonårsmanér.

Jag fortsatte alltjämt att drabbas av blödningar i olika leder — i armbågarna, fingrarna, knäna, vristerna och handlederna. Behandling av dessa problem innebar alltid sjukhusbesök, där jag undan för undan blev både hej och du med hela sjukhuspersonalen. De flesta var mycket vänliga och förstående. Det som i synnerhet var påfrestande var de sena kvällstimmarna sedan alla andra hade gått till sängs och det inte återstod något annat än att se på TV. Jag lämnades ensam med mina smärtor.

Högskola och giftermål

Efter gymnasiet ordnade mina föräldrar så att jag kunde komma till högskolan, vilket var svårt för dem på grund av den ekonomiska börda det innebar att ta vård om en blödarsjuk. Mina betyg var emellertid så pass bra att jag kvalificerade mig för några mindre stipendier. Så jag gav mig i väg till Miamis universitet för att studera marinbiologi. Jag började tillbringa mer och mer tid på universitetets sjukavdelning och på ett sjukhus i Miami.

På tredje dagen vid universitetet träffade jag en flicka som hette Leslie. Jag tyckte det var tråkigt att behöva berätta för henne om min blödarsjuka, för jag hade en känsla av att hon inte skulle vara intresserad av mig på grund av mina problem. Tydligtvis kände jag henne inte tillräckligt bra, för hon ansåg att det fanns mer hos mig än bara mina problem. Leslie hjälpte mig med studierna, när jag missade lektionerna, och år 1968 gifte vi oss. Vi flyttade bort från universitetsområdet, och medan Leslie arbetade, fortsatte jag andra året av mina studier. Men fysiskt sett blev det svårare och svårare, tills jag var tvungen att hoppa av skolan på grund av den smärta jag kände i knäna och axlarna.

Sedan jag lämnat skolan flyttade vi till Winter Haven i Florida, där vårt första barn, John, föddes år 1969. Kort därefter flyttade vi tillbaka till Saint Petersburg, där vår andre son, Kenneth, föddes i oktober 1977. Lyckligtvis ärvde ingen av pojkarna blödarsjukan från mig.

Ett beslut som gällde liv eller död

Sedan vi återvänt till Saint Petersburg arbetade Leslie och jag med att sälja kokkärl. För att demonstrera kokkärlen lagade jag en kväll middag åt min mors granne, som, vilket jag inte kände till, just hade låtit döpa sig som ett Jehovas vittne. Alla hennes gäster vid kokkärlsdemonstrationen var också vittnen. Senare, när jag besökte hennes gäster för att leverera kokkärlen till dem, brukade de, var och en av dem, tala med mig om bibeln. Som ett resultat av dessa samtal fick jag veta att vittnena vägrar ta emot blodtransfusioner. Jag talade om för dem att jag tyckte att det skulle vara en ytterst svår levnadsväg för en blödarsjuk.

Omkring ett år senare ringde ett gift par som var vittnen på hemma hos oss, och jag gick med på att de studerade bibeln tillsammans med mig. Allteftersom jag fick mer inblick i bibeln blev jag övertygad om att jag verkligen fick veta sanningen. Men jag blev tvungen att ta ställning till ett viktigt beslut: hur jag skulle handla i blodfrågan.

Jag fick fortfarande blodtransfusioner. Men hur i all världen skulle jag kunna upphöra med dem, eftersom de av allt att döma höll mig vid liv? Om något hände med mig, vad skulle det då bli av min hustru och min lille son, vår förstfödde, som då bara var ett och ett halvt år gammal? Vart skulle de ta vägen? Vem skulle ta hand om dem? I mitt hjärta visste jag vad som var det rätta handlingssättet. Men alla dessa frågor gjorde mig villrådig till en tid.

Efter att vi hade studerat bibeln en kväll frågade jag vittnet som ledde studiet med mig: ”Är du medveten om att jag förmodligen kommer att dö, om jag slutar ta blodtransfusioner?”

”Ja, John, jag är medveten om det”, svarade han lugnt.

”Kommer du att ta hand om min familj, om jag dör?”

Han lovade att han skulle se till att de blev omhändertagna, om jag skulle komma att dö på grund av att ha bevarat ostraffligheten mot Jehova i blodfrågan. Han poängterade emellertid att jag skulle se till att jag visste exakt vad jag gjorde och förvissa mig om att jag, när jag överlämnade mig åt Jehova, verkligen menade det och skulle hålla fast vid det.

En kväll var jag på väg för att få en transfusion, då jag insåg att jag ännu inte hade bevisat min ostrafflighet inför Jehova. Jag vände och körde hem igen. Den 6 november 1970 var således sista gången jag tog emot en transfusion, och fram till dags dato 1987 har jag klarat mig utan några som helst transfusioner. Jag döptes som ett Jehovas vittne i juli 1971, och min hustru Leslie döptes i mars 1972.

Sex månader kvar att leva?

Den första bedömningen var att jag skulle leva endast omkring sex månader, eftersom jag säkerligen skulle få något allvarligt problem och läkarna då inte skulle vara i stånd till att stoppa blödningen. Vad lycklig jag är över att de hade fel!

Men inom sex månader från det att jag tagit ståndpunkt sattes min tro på prov. Jag råkade ut för en synnerligen smärtsam blödning i axeln. På mitt gamla sjukhus vägrade man att behandla mig, såvida jag inte gick med på att vid behov låta dem ge mig en transfusion. Jag vägrade. Med hjälp av vittnena i min församling fann jag ett sjukhus och personal som var villig att respektera mina önskemål.

När jag upphörde med transfusionerna, satte min hustru och jag i gång med en egen behandlingsplan: elastiska bandage; inpackningar med is; immobilisering; vid behov sängläge; smärtmedicinering; och när smärtan var alltför svår att uthärda, tillfällig sjukhusvistelse. Detta har fungerat tämligen bra under årens lopp. Det har dock skett en fortsatt försämring av de leder som drabbats av ofta förekommande blödningar, i synnerhet mina knän och axlar.

”Någon där uppe måste gilla dig!”

Någon gång i mitten av år 1978 upplevde jag vad som skulle visa sig vara en av de mest prövande erfarenheterna i mitt liv. Jag fick en blödning i en njure. Ju äldre jag blir, desto svårare kan dessa problem naturligtvis vara och, utan transfusioner, också mer allvarliga. Givetvis kan man inte linda in en njure i ett elastiskt bandage eller immobilisera den från att fylla sina normala funktioner. Mina prognoser var inte goda.

Det normala hemoglobinvärdet ligger mellan 14 och 16, och vanligtvis ligger mitt värde på omkring 16. Men under de nästföljande två veckorna sjönk det till under fem. När ytterligare några dagar förflutit, sökte läkarna enträget förmå mig att betänka de eventuella konsekvenserna av att inte ta emot blod. De var säkra på att jag skulle komma att dö, om jag väntade alltför länge.

Av förklarliga skäl har jag under hela mitt liv stått läkarkåren mycket nära. Jag har blivit mer och mer medveten om att de flesta läkare är välmenande. De önskar inte att ett liv skall gå förlorat, om de anser sig kunna rädda det. Det var svårt för dem att förstå min ståndpunkt i blodfrågan.

Medan jag var på sjukhuset, fick jag ett brev där det stod att jag hade blivit förordnad till att ha en punkt på Jehovas vittnens nästa kretssammankomst — för första gången i mitt liv. Vad upplyftande detta var för mitt humör! Inom 24 timmar hade mitt hemoglobinvärde stabiliserat sig. Detta var den första indikationen på att blödningen hade avstannat. Sedan kom läkaren tillbaka och sade till mig: ”Om ungefär en vecka eller tio dagar, när ditt hemoglobinvärde går upp till tio, kommer vi att skicka hem dig.” Inom tre eller fyra dagar var det tillräckligt högt för att jag skulle få åka hem.

I samband med efterkontroller under de nästföljande veckorna nämnde läkaren att han hade lärt sig ett nytt sätt att behandla blödarsjuka — ”att vänta”. Han tillade: ”Någon där uppe måste gilla dig!”

Ända sedan dess — frånsett det tillfälle år 1981 då jag blev sängliggande i sex veckor med en blödning i högra knät — har min hälsa förblivit ganska oförändrad. Jag råkar fortfarande ut för blödningar som gör att jag måste ligga till sängs i flera dagar eller veckor, men de går över, och jag är sedan i stånd att återuppta de flesta av mina sysselsättningar.

Tillsammans med min älskade hustru och mina två söner ser jag fram emot ytterligare många år att leva. Men vad som än händer är jag säker på att jag har gjort vad man som kristen måste göra — lyda Jehova oavsett om det är lätt att göra det eller inte. En vacker dag kanske den medicinska vetenskapen utvecklar en konstgjord koagulationsfaktor. Men mitt verkliga hopp är knutet till Jehovas rättfärdiga nya tingens ordning, där alla kommer att kunna glädja sig åt fullkomlig hälsa. (Jesaja 33:24; Uppenbarelseboken 21:3, 4) — Berättat av John A. Wortendyke.

[Fotnoter]

[Bild på sidan 21]

Emellanåt fick jag lov att sitta i rullstol

[Bild på sidan 23]

Redo för en dag i tjänsten på fältet

[Bild på sidan 24]

Tillsammans med min hustru och mina två söner