Att leva med Parkinsons sjukdom

OM DU i dag skulle träffa min mor för första gången, skulle du troligen aldrig kunna ana att hon har Parkinsons sjukdom. Även om symptomen ibland är tydligt märkbara, kan hon fortfarande gå ut och handla, städa sitt hem och i stort sett leva som vanligt.

För lite mer än 12 år sedan var det emellertid en helt annan sak. Jag hade just fått veta att det hade konstaterats att mamma hade denna sjukdom. Jag ville besöka henne, men jag ville inte vara alldeles okunnig när jag kom. Innan jag reste, läste jag därför en hel del om denna sjukdom. Men trots detta var jag inte alls beredd på det jag skulle få se.

Den livfulla kvinna som jag mindes rörde sig nu som en robot. Armarna hängde stela utmed sidorna, och fingrarna var onaturligt raka. Trots att hon var rak i ryggen som hon alltid hade varit, gick hon med korta, släpande steg och med en hjärtslitande långsamhet som var helt i strid med den energi som jag visste att hon hade inombords. Men det var hennes ansikte som gjorde att mitt mod sjönk. Det var som en mask, stelt och uttryckslöst. Hon log, men bara med munnen. Blicken var uttryckslös.

Mamma berättade för mig att det hade tagit två år av besök hos olika läkare för att få rätt diagnos. Som fallet är med många andra, var hennes symptom till en början ganska diffusa: intensiv värk i leder och muskler och svårigheter med sådana enkla aktiviteter som hårtvätt och tandborstning. När symptomen blev mer uttalade, började hon få svårt att vända sig i sängen, och min far var tvungen att hjälpa henne. Hon fick allt svårare att gå. Trots att hon älskade sitt aktiva liv i den kristna tjänsten, fann hon ofta att hon inte ens kunde tala tydligt och var tvungen att skära ner på sina aktiviteter.

Chockad över vad jag såg började jag göra närmare efterforskningar. Vad är det som orsakar denna sjukdom? Kan den botas? Skulle jag kunna få den en dag? Hur verksam kan man vara när man har en sådan sjukdom?

Jag fick snart veta att förvånansvärt många människor drabbas av Parkinsons sjukdom — en på 150 till 200 personer! Enligt American Parkinson Disease Association finns det mellan en miljon och en och en halv miljon fall enbart i Förenta staterna. Med lämplig behandling kan lyckligtvis det stora flertalet patienter klara sig ganska bra.

Vad innebär sjukdomen?

James Parkinson, som har gett namn åt sjukdomen, beskrev symptomen år 1817. Hans beskrivning är fortfarande förvånansvärt fullständig och korrekt: ”Ofrivilliga skälvande rörelser med reducerad muskelkraft i kroppsdelar som inte befinner sig i rörelse, även när man stöder dem mot något; benägenhet att böja kroppen framåt och att övergå från gång till springande steg; sinnesförmögenheter och intellekt förblir opåverkade.”a

Det var det sista avsnittet som gjorde att jag kände mig lättare om hjärtat: Mamma skulle få behålla både sitt intellekt och sina sinnesförmögenheter! Hon skulle inte förlora sin förmåga att uppskatta god mat, njuta av musik, röras eller roas av en skicklig författare eller glädjas åt allt det vackra i naturen som hon tycker så mycket om. Den brist på spontana rörelser och reaktioner som jag lade märke till hade ingenting att göra med det klara intellekt som fortfarande var mycket levande i hennes inre.

I början av sin beskrivning nämnde Parkinson ”ofrivilliga skälvande rörelser”. Dessa långsamma, rytmiska skakningar, i synnerhet i händerna, är det symptom som jag och de flesta andra människor förknippar med Parkinsons sjukdom, för det är dessa besvär som är de mest påtagliga. Det latinska namnet på denna sjukdom är paralysis agitans, och det andra ordet i namnet har avseende på dessa darrningar eller skakningar. Mamma hade emellertid inga sådana symptom och har det inte än i denna dag. ”Varför inte?” undrade jag. Doktor Leo Treciokas, docent i neurologi vid University of California i Los Angeles, förklarade för mig att en betydande del av patienterna av någon okänd anledning inte drabbas av skakningar. Hos andra är tremor eller skakningar det mest framträdande symptomet.

Alla patienter med Parkinsons sjukdom får emellertid två andra symptom som nästan alltid uppträder innan skakningarna sätter in: rigiditet eller muskelstelhet och något som kallas akinesi — en omedveten obenägenhet att använda de angripna musklerna ens spontant eller reflexmässigt. Detta resulterar i förlångsammad rörlighet, vanligen kallad bradykinesi. Somliga neurologer betecknar gångsvårigheter och balansrubbningar som från varandra skilda men framträdande symptom.

Stelheten beror egentligen på att patientens muskler är ständigt spända. Kroppens ”böjmuskler” påverkas i högre grad än ”sträckmusklerna”, vilket leder till att en person med Parkinsons sjukdom så småningom får en framåtlutad hållning. Det kan också resultera i svår muskel- och ledvärk.

Akinesin bidrar i sig själv till dessa symptom. Hos friska människor är en mängd reflexartade rörelser inbegripna i de enklaste aktiviteter: att stiga upp, att gå omkring, att vända sig, att stanna och till och med att le. Hos personer med Parkinsons sjukdom saknas många av dessa reflexer eller kräver medveten ansträngning. (Det är därför mamma såg så stel och uttryckslös ut.) De har också svårt att utföra korta växelrörelser, till exempel de som görs vid tandborstning. När de skriver blir bokstäverna vanligtvis små och hopträngda efter de första orden. De har en benägenhet att sitta och stirra och att röra ögonen i stället för huvudet, när de vill titta åt ett annat håll. Och ändå är de varken slöa eller lata.

Vanligtvis drabbas patienten också av uttalade gångsvårigheter och balansrubbningar. I likhet med andra måste mamma ta flera små korta steg innan hon kan börja gå ordentligt. De flesta går alltid med släpande steg, och mångas gång kännetecknas av något som kallas festination (av det latinska ordet festinare, att skynda), en ofrivillig tendens att öka hastigheten. Med framåtlutad kropp tar de allt snabbare steg tills de nästan springer, och om de inte lyckas hejda sig — eller någon annan kan göra det — kommer de att falla omkull. Även när gången är under kontroll, kan allt som föranleder en förändrad kroppsställning — ett uppdykande hinder, en rulltrappa eller till och med en linje i golvytan — få patienten att tappa balansen och falla eller rentav bli som förstelnad.

Vad man kan göra åt det

Dessa nedslående symptom är inte längre så invalidiserande som de var för bara några år sedan. Tack vare medicinska rön som gjorts för mindre än 20 år sedan kan parkinsonsjuka numera åtnjuta ett mycket produktivt liv trots sin sjukdom.

Eftersom symptomen förorsakas av en obalans i hjärnan mellan två kemiska ämnen, dopamin och acetylkolin (se rutan på sidan 15), försöker läkarna i regel återställa denna balans. Hur då? Genom att tillföra hjärnan dopamin via blodet. Det finns emellertid en spärr som gör att dopaminet inte når in i hjärnan, varför det i stället förbrukas i kroppen. Men ett annat ämne som kallas levodopa eller L-dopa kan passera. Det omvandlas till dopamin genom normal metabolism, både inne i själva hjärnan och utanför.

Ersättningsterapi med enbart L-dopa ger många biverkningar. Detta beror på att en stor del omvandlas till dopamin innan det når hjärnan. Man tillsätter därför olika ämnen som skall hämma dessa biverkningar.

Fungerar denna behandling? Ja, i många fall. De mest kännbara symptomen på parkinsonism (stelhet, akinesi, gångsvårigheter, balansrubbningar och ibland skakningar) minskar ofta, ibland mycket drastiskt. Faktum är att parkinsonsjuka nu kan uppnå ungefär samma medellivslängd som alla andra. Fungerar då behandlingen perfekt? Tyvärr inte. Det är bara kroppen själv som vet exakt hur mycket dopamin den behöver, och i normala fall producerar den exakt rätt mängd. Att ersätta det med tabletter är bara en nödlösning.

Eftersom vissa människor reagerar direkt negativt på L-dopamedicinering och eftersom behandlingens verkan avtar med åren även hos de patienter som svarar bra på medicineringen, används också andra behandlingsformer.

Vad patienten kan göra

Finns det då något mer man kan göra? Ja, flera mycket viktiga saker. En av dessa är regelbunden motion. Eftersom det är svårt och ofta smärtsamt att röra sig och balansen kan utgöra ett problem, har parkinsonpatienter en tendens att inskränka sina aktiviteter högst väsentligt. Utan motion blir emellertid allting ännu sämre. Muskler och leder blir stelare och kan låsa sig helt. Blodcirkulationen blir lidande, vilket kan leda till andra sjukdomar. Det kan vara lätt att dra sig tillbaka och så småningom bli helt beroende av andra.

Neurologer anser därför att ett regelbundet motionsprogram är nödvändigt för välbefinnandet och rörligheten. Man bör naturligtvis konsultera en läkare i varje enskilt fall. Men generellt sett är enkla dagliga motionsövningar, till exempel promenader av måttlig längd, simning och i synnerhet töj- och sträckrörelser, till stor hjälp när det gäller att bevara spänsten och styrkan i musklerna och hjärnans förmåga att anpassa sig till de nya kemiska förhållandena.

De koordinationsproblem i fråga om att gå, tala och skriva som Parkinsons sjukdom förorsakar kan minskas genom medveten ansträngning. Informationsmaterial från UCLA School of Medicine och American Parkinson Disease Association rekommenderar långsamma, medvetna rörelser både när man går, talar och skriver, vilket gör att hjärnans motoriska centra lär sig att — åtminstone i någon mån — kompensera de spontana reflexer som saknas.

Vad andra kan göra

Andra kan också hjälpa till. Publikationen A Manual for Patients With Parkinson’s Disease ger följande råd om hur man kan hjälpa dem som har svårt att gå: ”Att vänligt erbjuda sitt stöd eller ge patienten en hand att hålla i kan vara allt som behövs för att han skall komma i gång igen. Patienten själv bör alltid fatta tag i den hjälpande personens hand eller arm i stället för att bli ’hjälpt på traven’, eftersom ett plötsligt tag i patientens hand eller arm ofta gör att han förlorar balansen ännu mer.”

Uppmuntran är till särskilt stor hjälp. Som det sägs i Harrisons Principles of Internal Medicine (1983 års upplaga): ”Symptomens svårighetsgrad påverkas i avsevärd utsträckning av emotionella faktorer. De förvärras av oro, spänningar och nedstämdhet och nedbringas till ett minimum när patienten är nöjd och glad till sinnes. ... Han behöver ofta en hel del känslomässigt stöd för att klara av de påfrestningar som är förbundna med sjukdomen, förstå dess natur och modigt hålla ut, den till trots.” Kärleksfull omtanke, omsorg och uppmuntran kan således göra mycket för att hjälpa en person att leva med Parkinsons sjukdom.

Läkarvetenskapen förstår ännu inte denna sjukdoms orsaker och kan därför inte erbjuda något botemedel. Men min mor håller modet uppe därför att hon vet att Skaparen besitter denna kunskap och att han kommer att sörja för ett sådant botemedel under sitt rikes styre genom Kristus Jesus. (Jesaja 33:24; Lukas 9:11; Uppenbarelseboken 21:1—4) Fram till den dagen klarar hon och många andra av att leva med Parkinsons sjukdom. — Från en av våra läsare.

[Fotnoter]

[Ruta på sidan 14]

Praktiska tips för parkinsonsjukab

◼ Stadiga stolar som lutar en smula framåt är lättare att komma upp ur än sådana som är låga, djupa och mjuka.

◼ Ett handtag vid sängen och vid toaletten gör det lättare för patienten att ta sig upp.

◼ En draglina fäst vid sängens nederkant kan vara till hjälp när patienten skall sätta sig upp eller vända sig.

◼ En badrumshylla i axelhöjd med plats för de saker som behövs, en badtvål på snöre och en tvättsvamp med handtag kan vara bra att ha till hands när man duschar.

◼ När det gäller kläder är kardborrband och liknande knäppningsanordningar lättare att använda än knappar och blixtlås.

[Fotnoter]

[Ruta/bild på sidan 15]

Vad är orsaken till Parkinsons sjukdom?

Det är just detta som läkarvetenskapen försökte få reda på ända fram till 1960-talet. I själva verket är grundorsaken fortfarande inte känd, men nu vet man vad som förorsakar symptomen.

I hjärnstammen, ungefär i jämnhöjd med övre delen av öronen, finns det ett lager av mörkpigmenterad nervvävnad som kallas substantia nigra (= svart substans). Substantia nigra är en del av hjärnans signalsystem och producerar en kemisk transmittorsubstans som kallas dopamin och som används i hjärnans inre för att modulera eller finjustera kroppens rörelser.

Hos parkinsonsjuka har åtminstone 80 procent av dessa nervceller gått förlorade. På grund av bristen på dopamin har den så viktiga balansen mellan detta ämne och en annan transmittorsubstans, acetylkolin, också gått förlorad. Det är denna obalans som förorsakar symptomen.

Varför substantia nigra tillbakabildas, och varför endast dessa nervceller gör det, är fortfarande ett mysterium. Sjukdomen är tydligtvis inte ärftlig, även om vissa rön nu tyder på att dispositionen att få sjukdomen kan vara det. I vissa fall förorsakas symptomen inte alls av Parkinsons sjukdom, utan är biverkningar av vissa läkemedel, till exempel reserpin och fentiazinpreparat, vilka används vid behandling av högt blodtryck och psykisk obalans. Om man slutar att ta medicinen, försvinner i regel symptomen. På senare tid har det också förekommit fall där symptomen orsakats av hemmagjorda droger som påminner om heroin. Dessa droger har ibland varit förorenade av ett ämne som vållat bestående skador i substantia nigra och gett upphov till en sjukdomsbild som inte går att skilja från verklig parkinsonism.

[Bild]

Substantia nigra